赤ちゃんに染色体異常や咽頭軟化症が見つかり、不安で戸惑っています。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
長文失礼します。
カテゴリー違いでしたら申し訳ありません。
妊婦健診で赤ちゃんの心臓に問題があることが発覚。
出産予定だった病院では対応できないとのことで急遽転院搬送され、そのまま管理入院。
予定日前日に破水し、胎児心拍低下にて緊急帝王切開で出産。
産まれてきた我が子の心臓にはやはりいくつか問題がありました。
しかし、何日間すると心臓は経過観察でよくなりました。
産まれたときの医師からの説明では何かしらの染色体異常があるかもしれない…とのこと。
現在、染色体の検査の結果待ちなので何とも言えませんが不安でいっぱいです。
小奇形がいくつかあり、頭蓋骨の形が悪い・高口蓋・右耳の位置が低い・斜頸といったことを指摘されています。
呼吸が不安定のためCPAPという機械をつけて呼吸を補助していましたが、今は安定していているので様子を見ながら外す練習をしています。
それと、口からミルクを飲むと呼吸が苦しくなってしまうため鼻から管を入れてミルクを入れている状態です。
呼吸やミルクが飲めないのは咽頭軟化症と診断されました。
まだ先になるとは思いますが今後は退院するに向けて、在宅でCPAPを検討したり、鼻の管からミルクを注入する練習をしたりということをしていかなければならないそうです。
ですが、初めての出産・子供で普通とは違った形に戸惑いと、この事実を受け入れるにはまだ時間がかかりそうです。
この先どうなるのだろうと自分を責めたり、何でうちなんだろうって思ったりもしました。
でも自分の子は可愛くて愛おしいです。
ただ、まだ心が追いつきません。
自分たちよりも大変なお子さんやママ達はたくさんいると思います。
お子さんが咽頭軟化症や染色体異常と診断された方いらっしゃいますか？
すぐに受け止めることはできましたか？
何かアドバイスがあれば教えていただきたいです。
- チョリン(3歳5ヶ月, 8歳)
コメント
退会ユーザー
お辛いですね。
うちの子は病気は違いますが先天性の肺疾患で1歳になる頃には手術をして疾患部を切除することになっています。
数万人に1人の珍しい病気です。
8ヶ月頃に胎児のエコーで異常が見つかり転院してそこから週2回通院で経過観察をし、出産時も色んな科の先生がスタンバイし、出産と同時に呼吸器つけてレントゲン撮ってあっという間に検査のために連れて行かれ、カンガルーケアもできませんでした。
産後すぐに産着を着せて同室で写真撮ってる方の写真を見ると、普通に産まれたらこうなんだろなーと思ったりもしました。
ずっとICUにいたので産後数日の写真はなくて、あってもたくさんの管につながれてる写真だけです。
病気がわかった時は心配で心配でたくさん泣きましたが、それからは全く泣いていません。
転院先の先生の診察時に、「赤ちゃんに病気があるとお母さんはあれがあかんかったんかな、こうしたからこうなってしまったんかなって自分を責めたりするけど違うんですよ。これは誰が悪いとかはないのでお母さんのせいではないですからね」というようなことを言われました。
赤ちゃんはお空からどのお母さんのお腹に入るかを選んでいるそうです。
病気を持っていても乗り越えてくれるはずとチョリンさんや私の元に来てくれたんだと思います。
お子さんを信じて頑張りましょうね！
余談ですが私のだいぶ年上の従兄弟の子は産まれてすぐに救急車で運ばれて心臓の手術をしたそうです。
生きられて2〜3年と言われて、その後また手術するたびにあと何年…とか言われてたそうですがその子は今20歳になりました。
年々医学は進歩してるから大丈夫だとこの従兄弟の話を父から聞きました。
従兄弟は父の姉の子になります。
私たちも自分の子を信じましょう！
ご自分を責める必要もないです。
病気の子は2〜3%の確率で産まれてしまうけど、それに入ってしまっただけですよって先生に言われました。
普通に産まれるのって当たり前だと思ってたけど奇跡ですよね。
普通には産まれなかったけどとても愛しい大切な子には間違いないです。
退会ユーザー
なんだかうちと似てるのでコメントしました。
私は先月男の子を出産しましたが、産まれてきてびっくり口唇口唇裂、チアノーゼ、鼠径ヘルニアがあり、ぼーぜんとし、すぐ一時間半かかる大きな病院に赤ちゃんだけ救急車で運ばれ、その後、赤ちゃんの染色体検査して異常がみつかり、病気を含めて８個も異常がみつかりました。赤ちゃんは、稀な６番染色体の異常でした。今のところ、口唇口唇裂、動脈菅開存症(心臓)、鼠径ヘルニア、小脳が小さめ、難聴、白内障みたいなの、腰のとこらへんの骨が曲がってます。
もうすぐ１ヶ月たちますがまだNICUに入院中で、ミルクは心臓に負担がかかるし、口唇口唇裂もあるため哺乳瓶では10ミリリットルしか飲めずあとは鼻からチューブです。私も病院でチューブを胃まで通す練習したり、お口のケアの練習習ったりしてます。
産まれた日は泣きまくり、次の日あたりまでえらい落ち込みましたが、今は立ち直り、色々手術を何度もしなきゃいけないけど、がんばって治してあげようと前向きに考えてます。産後から片道一時間半の道のりを通い疲れはてたりしますが、どんな子であれ、やはり我が子は可愛いです。本当、産まれた時は、上の子みたいに可愛いって思えるんだろうか？育てれるんだろうか？などなど本当に沢山泣きまくり、悩みました。でも、今、私に出来ることは母乳を絞って届けることだ❗と思い、稀な６番染色体異常なので、今後のことなんてさっぱりネットにもあまり載ってないので、とりあえずひとつずつ乗り越えて行くしかない、流れにのるしかないと今は思ってます。心臓のほうが段々負担がかかっているのでまずは近々、心臓の手術をします。その後は口唇裂の手術....と、何度手術をすればいいかわかりませんが、ある程度生活が出来るようになって我が家へ帰宅できたらいいなと思ってます😄お互い大変ですが、頑張っていきましょう❗
makamae
初めまして❤️先月の30日にお空へ還った天使ママです👼私の娘は13トリソミーでした。3カ月と5日ほんっとうに一生懸命生き抜いてくれました。お腹で分かることが殆どの中、私は産まれて半月くらいで分かりました。染色体結果がでるまでは同じように色んな症状を指摘されました。沢山泣いたし沢山落ちました。管に繋がれてる娘をかわいそうとか、娘はかわいそうな子とは思ったことはありません。NICUの中がこの子が生きるために最高の環境だと思ったし、かわいそうって、なにが？ってなりました。それ以上にやっぱり本当に本当に愛おしさや可愛さが勝ちました❤️酸素の管つけて胃管もしてました。口から飲まない時は胃管での注入。でも、大変とは思いませんでした😊周りが思ってる以上に私達は幸せ一杯だったし、これが娘の子育てだと思ってました！娘は両目は見えなかったし、関節も硬い、左耳も難聴で心臓が右、呼吸疾患に肺高血圧症などなど。1番辛かったことは短命といわれたことです。でも娘が生き抜いた3カ月と5日は家族や周りに沢山のことを教えてくれました。ほんっとうに幸せでした❤️
なるべくマイナスな事を口にしたり考えたりはしないようにしてました。っていっても無理な話なんですが…そんな事を考える方が時間が勿体無い！もっと娘と楽しい時間を考えよ！！ってなりました😍その方が楽しかったですよ！短命なら一生分の愛情を注ごう！って思いました。私は比較的早く受け止めました。私の思いが万人に共通しないと思いますが…
チョリン
お返事遅くなってしまい申し訳ありません！
もじりんさんのお子さんも先天性の疾患があるんですね。
数万人に1人！？
しかも1歳の頃に手術が予定されてるんですね。
心配ですし辛いですよね。
私も出産した時は一瞬顔は見せてくれましたがすぐにNICUに連れて行かれてしまい、帝王切開ということもありカンガルーケアは出来ませんでした。
出産翌日に初めて面会に行った時は、顔全体に被るマスクや点滴やモニターなど色々繋がれててかわいそうに思ってしまいました。
もじりんさんと同じように写真は色んな管に繋がれているものしかないし、おっぱいも直接あげられるわけでもないし、普通にママたちが出来ることが私には出来ないと思うと、とっても歯がゆかったです。
もじりんさんはお強いですね！
私は今は割と落ち着きましたが、病気が分かってからも産まれてからも心配と不安でしばらくは泣く日々が続いていました。
もじりんさんの転院先の先生のお話はとても励まされます。
子供は私たちを選んできてくれてるんですね。
私たちもちゃんと答えてあげないとですよね。
子供は強い！子供を信じて子供のペースで頑張っていこうと思います！
この奇跡に感謝したいと思います！
まだ先だとは思いますがもじりんさんのお子さんの手術が上手くいくことを祈っております。
ありがとうございます！