妊娠8ヶ月で口唇裂の疑いがあり、検査が不安。落ち込んだり前向きになったり。治る病気だけど不安。親にも言えず、自分たちで受け止めるしかない。逆子もあり、帝王切開の可能性も。
妊娠8ヶ月で口唇裂の疑いを言われ
総合医療センターに紹介状を書くと言われました。
毎回手で口元を隠してるのに先生なんで
わかるんだろう。口元を隠しててわかるってことは
重度なのかなとか思ってしまいます。大きな病院で
検査してみないとわからないですが、検索魔になってしまい昨日の今日でまだ受け止めきれません。大切な我が子にかわりないから大丈夫！と前向きに考えれたり、やっぱり落ち込んだり不安定です。頭ではわかっていても画像などで見てしまうとショックで受け止めきれません。500人に1人という確率なのにどうしてうちが。他にも辛い経験をされてる方もたくさんいるとは思いますが。口唇口蓋裂は治る病気！命に別状はない！と言われてもなかなか。親にも言えない。コウノドリの口唇口蓋裂の話をみて、みてよかったと思いましたが。誰のせいでもない。一つ一つ治療を乗り越えて行かなきゃいけない。これからどうなってしまうのだろう。不安です。我が子を産んでどこかに預けたり里親に出すことなんてできないし。自分たちが受け止めるしかないのですが。しかも逆子🤣このままなおらなかったら帝王切開だし😅😅😅
- りんご(1歳1ヶ月, 3歳7ヶ月)
コメント
退会ユーザー
私の兄がそうです😭
コウノドリを母親と見ている時に実はとカミングアウトし、知らされ、兄は本人は知りません。
それくらい普通に暮らしてます！
でもやはり生まれた時はショックで通院なども大変だったと言っていましたが、それを乗り越えれば他のこと全く変わりなかったと言ってました！
なかなか、自分の子だと受け入れるのはお辛いですよね…
気休めにしかならないと思いますが、少しでも気持ちが軽くなればとコメントさせて頂きました🙇♀️
しゅんママ
うちの子もそうでした！
毎回顔を手で隠す子だったのに、先生が注意深く見てくれて口唇裂の疑いで大学病院に転院になりました！
結局大学病院でも顔を隠すので両側なのか片側なのかイマイチ分からず出産を迎えました！
私も最初診断された時は自分を責め、検索魔になり泣いてばかりでした。
さりさんの赤ちゃんは、ママとパパが受け止めてくれるって分かってるから、さりさんを選んでやって来てくれてるから大丈夫です。絶対受け入れられます。
それと私が聞いて前向きになれた話ですが、口唇裂の赤ちゃんは、
神様がこれからお腹に宿る予定の赤ちゃんを集めて「誰か1人だけ口唇裂になって欲しいんだけど、誰かなってくれますかー？」って頼んだ時に、自分がなるよ！って挙手してあげる優しい子みたいです。
実際産まれてきた我が子はとっても良い子です。
片側口唇口蓋裂で、歯茎と口蓋に裂があり、口唇裂も幅が大きかったので口唇裂の手術まで通常より2ヶ月期間が増えました。
でも受け入れてから出産に挑めたからか、産まれた我が子は可愛さしか無かったです。
5ヶ月で口唇裂の手術しましたが、それまで普通に外出もしましたし誰からもギョッと見られる事は無かったです。
他にも色々お話したいですけど長文すぎるので終わります！
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りんご
コメント読んでまた
涙が出てきました。
この子は優しい子なんだ。
エコーの写真ではわからなくて、いつもUSBに動画を入れてもらってるので旦那と再度確認してみたら今まで気づかなかったけどよく見ると線があるようにみえて、たぶんこれがそうだねってなりました。大好きな旦那との愛しい我が子に変わりはないですが、皆さん生まれたらかわいいとおっしゃいますが、ほんとにそう思えるのかも不安です。失礼ですが画像で検索すると中には痛々しくて目を背けてしまう写真も出てきます。自分がこんなんでほんとに受け止め切れるのか。- 7月8日
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しゅんママ
私も画像で見た他のお子さんは、正直かわいいとは思えなかったので産まれても可愛いと思えるか心配でした。
今画像調べても他人の子やなって感じでメチャクチャ可愛いとは思えなくて、我が子の方が可愛いと思ってしまいますね笑
私が思う口唇口蓋裂の良い所は
・歯科矯正がタダ。
・口唇裂の顔と口唇裂の手術後の顔、2倍楽しめる。
・国の医療制度で通院も入院もほぼタダなのに基準を満たせば特別児童扶養手当っていうお金が支給されるかもしれない。
あくまで私の思う、なので皆が良いと思っている所かは分かりませんが。- 7月8日
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りんご
まだ口唇裂なのか口蓋裂もあるのかわかりませんが、白黒のエコーでわかるってことは口唇ではなく口蓋裂なのでしょうか！？ 口唇口蓋裂だった場合生後3ヶ月くらいの手術で見た目はわからないくらいきれいになるのでしょうか？その後口蓋裂の手術を1歳から1歳2ヶ月くらいで2度目の手術をするのでしょうか？ その後言葉の教室に通ったりまた手術があったりするのでしょうか？ 質問ばかりすみません。差し支えなければ教えていただきたいです。
- 7月8日
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しゅんママ
私が口唇口蓋裂って書いたからですね💦すみません💦
口唇裂だけの子も沢山いるみたいですよ！
口唇裂の手術後1ヶ月程でほぼ分かりません。それまでは日焼け防止の為のシールを手術跡に貼るのですが、肌の色と一緒なので近寄らないと気付かれません。
その後も日の当たり方によっては手術跡が膨らんでるのがわかりますが、わざわざじっと見る人しか気づきません。
それから2年経ちますが全く分かりません。普通の人の人中と同じ見た目です。
口蓋裂の手術は1歳でやりました。
最近喋り始めたのでこれから言葉の教室を紹介されるかな、というところです。
小学生に上がる前に歯茎裂の手術をする予定です。その際見た目が悪ければ口唇裂の再手術もありえますが今のところ無さそうです。
大人の歯になってから歯科矯正があるそうです。
最終的には高校生位の時に見た目が悪ければ口唇裂の再手術の可能性があります。- 7月8日
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しゅんママ
あとエコーでは口唇裂しか分かりません。口蓋裂かどうかは産まれないと分からないです☺
- 7月8日
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りんご
エコーでは口唇裂しかわからないのですね💦 手術跡に日焼けが関係あるのですね😳初めて知りました！トップ画のお子様でしょうか傷跡もぜんぜんわからんくて何よりすごくかわいいですね🥺 手術前もテープ貼るなど何か処置？はあるのでしょうか💦生まれてすぐミルクちゃんと飲めるのかななど不安です😢生まれてみないとわからないこと多いですね😭 聞きたいことたくさんですみません。
- 7月8日
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しゅんママ
日焼けすると傷口が目立っちゃうみたいです！
この写真の時が1歳半位なので今はもっと目立たないですよ！
手術前は病院によって方針が違いますが基本的にはホッツ床というマウスピースみたいなものを上歯茎に付けて生活します。それが外れたり飲み込んだりしないように頬っぺたにテープを付けて固定して、尚且つそのテープをちょっとキツめに寄せることによって左右に別れた唇を寄せる効果があります。
我が子は、口唇裂の幅が広かったので、この装置を使って唇を寄せる作業に通常より2ヶ月期間が増えました。
ミルクは口唇裂だと乳首から飲める子もいるし、口蓋裂があっても専用の哺乳瓶があるから大丈夫ですよ！- 7月8日
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りんご
幅が広くてもこんなにきれいに目立たなくなるのですね！少し希望が持てました😭来週の月曜日にクリニックに行って(逆子の確認もあるので)金曜日に総合医療センターへ行ってきます。そのときにいろいろ聞けると思うのでそれまでドキドキですができるだけ前向きに考えられるよう頑張ってきます！いろいろと教えていただきありがとうございます😫🙇♀️
- 7月8日
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しゅんママ
いえいえ！がんばってください☺
- 7月8日
はじめてのママリ🔰
うちの子も口唇口蓋裂で生まれてきました。私自身も口唇裂です。
命に別状なない病気ですよ🥺
今の医学は進歩してます。
鼻の穴の形も傷もよく見ないと分からないくらい目立ちませんよ😊
大丈夫です！安心して出産して欲しいです✨
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りんご
産まれてみないとわからないってことも不安で。ほんとに自分が受け止められるのか不安で不安で仕方ないです😭
- 7月9日
はじめてのママリ🔰
こんにちは。
さりさんのお子さんと同様に娘もお顔をなかなか見せてくれず、出産1ヶ月前にやっと見せてくれました。転院して3週間後に生まれるという怒涛プリでした笑
私の事を思ってなかなか見せなかったのだと思います。
わかってからずーと検索魔でいいことより悪いことの方に目がいってしまうし、検査しないでおこうと思っても頭の中をグルグル辛かったです。
4ヶ月の時に口顎裂の手術して今3ヶ月経ちました。手術後はなかなか増えなかった体重も一気に増え平均体重にもなりました。
正直こうであればいいなっていうのは沢山ありましたが、頑張って生きて私をお母さんにしてくれたのはこの子だったんだろうなって思っています。
出産頑張って下さい😄
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りんご
まさにいま、頭の中をグルグル状態です😅 出産まで2ヶ月あるのでそれまでに気持ち切り替えて頑張りたいです😭
- 7月10日
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はじめてのママリ🔰
気持ちの切り替え…むずかしいですよね。
もし何か不安になったら声をかけてください。こんな私でよければ話しましょう😄- 7月11日
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りんご
ありがとうございます😫
少しずつ前向きに切り替えてますが、毎日毎日考えてしまいます。考えても仕方ないのですが。わたしがもっと強くなりこの子を守っていかなきゃいけないのに。- 7月11日
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はじめてのママリ🔰
何を考えてしまいますか？- 7月11日
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りんご
産まれてみないとわからないってことが不安で。どんな子が産まれてくるだろう。ちゃんと愛せるのか。どうして500人に1人という確率でわたしが。って最低な負の感情が。と思ったり、きっと大丈夫！どんな子でも今なら愛せる自信がある！って前向きになったり不安になったり。不安定です。さらにビビりな性格なので出産に対する恐怖もあるのに😭陣痛も怖いし、逆子なので帝王切開の可能性もありますが、帝王切開は後が辛いと聞きますし。こんな不安定な状態で出産に耐えられるのか、など考えてしまいます😅
- 7月11日
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はじめてのママリ🔰
私も可愛いと思えるのか他に病気があったらどうしようって思っていました。多分、口唇裂のお子さんをお持ちのお母さんたちの通る道なのかもしれないですね。
私も逆子でしたが鍼灸を３回ほど通ったら逆子が直りました。- 7月11日
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りんご
きっと我が子は
可愛いですよね😫💓
手術で治る！命に別状はない！他の方の記事などをみてそう思えるようになりましたが、あとは他に疾患や合併症がないことを祈ります😭- 7月11日
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はじめてのママリ🔰
最初から、可愛い💕💕
という感じではなく徐々に可愛いくてたまらないという感じでした😂生まれたてはまだモヤモヤが晴れわけではなく、やっと出てくれたって気持ちが上だったので😅
今でも、モヤモヤが晴れたわけではないですし🙂- 7月13日
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りんご
そうなんですね！
義母と実母に話したら
とくに気にする感じもなかったので、わたしも強くならなきゃな。と思いました😫- 7月13日
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はじめてのママリ🔰
受け入れてもらえたんですね😄よかったです🥰
さりさんも強くと、よく言われますが私もよく思います。- 7月13日
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りんご
もっと動揺とかするかと思ったら、大丈夫大丈夫！て感じだったので😅母は強いなと思いました🥺
- 7月13日
りんご
コメントありがとうございます。お兄さんに告知はされてないんですね！物心つくまえに手術など終えたのですかね！長いと20歳くらいまで治療がかかると調べたら出てきたので💦
退会ユーザー
最後の手術は確か高2だった気がします🤔
私はずっと私たちと遊んでいた時にできた傷だと思っていて、最後にもう少し綺麗にするためにやったみたいです！
一応3.4歳の時に手術して、言語の教室？滑舌が悪いため通っていたみたいです！
でも私が知っているのは高2の時のことだけなので、それ以前は行ってないと思います！
りんご
教えていただきありがとうございます💦