息子がてんかんの疑いで、保育園や仕事について相談中。治るか、薬で痙攣が止まるか不安。痙攣が多く、成長も遅れている。MRIや脳波検査では異常なし。てんかんの確定診断までの経緯を知りたい。
息子がてんかんの疑いです。
黒寄りのグレーゾーンです。
てんかんのお子さんがいらっしゃる方、
保育園や仕事はどうされていますか？
てんかんは治るのでしょうか？
薬を飲めば痙攣が起こらなくなりますか？
1歳になったばかりですが、半月で5回の痙攣がありました。1歳になる前にも3回の痙攣が起きてます。
ほぼ熱性痙攣ですが、無熱性痙攣も1度だけありました。
成長も遅く、ハイハイやつかまり立ちもできません。
指さし、つかみ食べもしません。
唯一、
｢おいで｣と言うとしっかりと反応してくれます。(両手を広げて待ってます)
この成長の遅れは痙攣からくるものだと思っています。
先生からも恐らくそうだろうと言われています。
先月末に痙攣を1日に4回起こし、1週間の入院をしていました。その時にMRI、脳波(15分程度)をしていますが異常はなかったです。
お子さんがてんかんだと分かったのはいつ頃でしたか？
脳波を何時間取ればわかるのでしょうか…😔
質問ばかりですみません。
お子さんがてんかんだとはっきり分かるまでの経緯を教えていただけませんか…？
- はじめてのママリ(5歳0ヶ月)
コメント
ちろる
甥っ子がてんかんです💦
1歳の時くらいはまだちゃんと治療みたいなのはしてなかった気がします😣
いま確か4歳くらいになってますが
今も歩けないしハイハイもできません。目の焦点もあわないし、ご飯も自分では食べられません。
ずっと寝たきりになってます。
たぶん治ることはないです😞
てんかんでも軽度と重度では症状が違うと思いますが💦
usako
下の子が部分てんかんです。1歳4ヶ月の時に発作を起こし、ひどい時は毎日毎日何度も発作が起きていました。今はてんかんセンターという専門の所に転院し、彼女に合う薬、量を調整中で発作の回数は減ったものの、まだまだ３日に１回くらいは起こります😅
発達は少し言葉が遅いかな、でも言ってることは全然理解しているので大丈夫かなという感じです😌
小児てんかんは比較的治ると聞きますが、てんかんにもいろいろな種類や軽度、重度とあるので実際治るかどうかは人それぞれだと思います。薬で抑えて様子見て発作が起きなくなったら徐々に減薬、断薬って流れですかね…
最近うちの子も再度脳波を撮りましたが異常はなかったです。MRIも問題なかったです。でも先生曰く、脳波は骨を通り辛いので、脳の真ん中付近で起こるてんかんは脳波には出てこないそうで、てんかんの子でも脳波検査異常ない子も普通にいるよって言っていました。
なので一番は発作を先生に診てもらうことかなって思います。もちろん先生の前で都合よく発作は起きないので動画を撮っておいてそれをみせるって感じになりますが…😅
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
昨日の夜と今日、合計3回痙攣を起こしまた入院する事になりました💧
息子も今日の痙攣の動画から見て、部分てんかんじゃないのかな？と言われています😔
てんかんセンターって、確か静岡にありますよね…？
かかりつけの先生から詳しく調べるならそこが1番だと聞きました😥熊本在住なのでそう簡単には行けませんが、、💧
前回の入院の時に痙攣を起こしたので、先生には診てもらえました！
痙攣が終わってまたすぐに痙攣し始めたりで、複雑型痙攣?でこの子は薬が効きにくいともその時に言われました😭
失礼な質問かもしれませんが、、
娘さんは歩いたり、意味のある言葉を話したりする事はできますか？
一歳前までの成長スピードは遅かったですか…？(ハイハイやつかまり立ちなど、、)- 7月5日
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usako
返信が遅くなってしまいすみません💦入院することになってしまったのですね💦
部分てんかんなら合う薬を見つけてあげばうちの子みたいに少しずつ発作を抑えられるかもしれないですね😌
てんかんセンター、全国に数か所しかなくて少ないですよね…😭うちはもともと普通の大きな病院に通っていたのですが、ネットでてんかんセンターという所があると知り、
専門医の方がしっかり検査して診てもらえるということで同じ静岡県にある聖隷浜松てんかんセンターという所に転院しました。
てんかんは脳波にもMRIにも異常がないと割と動画と親の話を聞いて先生が判断するって感じなので、私的にはセカンドオピニオンも大事なのかなって思います。てんかんセンターはやっぱり専門医だけあって症例数も多いし慣れているなという感じはします😌
熊本在住なのですね！ネットを見ると九州地方のてんかんセンターだと鹿児島や宮崎長崎福岡の他県にならありそうですね…😭
娘は首すわりから歩くまでの成長スピードは特に問題なく普通でした😌今まで異常なかったのに、本当にいきなり発作が起こり始めたという感じです😅言葉はママ、パパ、じいじ、ばあば、わんわん、いや、いい、など月齢にしてはまだまだな感じですが、上の子も言葉は遅かったので気長に待とうと思っています😃- 7月6日
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はじめてのママリ
いえいえ！！お返事ありがとうございます🙇♀️🌟
昨日、抗てんかん薬を初めて飲ませましたが朝方また痙攣がありました💧
合う薬が今後見つかればいいなと思ってます😥
てんかんは専門のところに診てもらって、調べてもらうことが1番ですよね😌県外なのでそう簡単には行けませんが、なかなか良くならなかった時には調べてもらいたいと思ってます😓
息子は半年の時に初めて痙攣を起こしたのですが、最近特に回数が多く、周りからも成長の遅れを指摘されていたので痙攣のせいかな…と考えてました。
本人の性格がかなりマイペースなのでやる気がないだけかな…と思っていたのですが周りに遅れを指摘されると心配になります😅
痙攣はいきなり始まるから本当に焦りますよね…(笑)
小さい時は成長の差が出やすいのであまり心配し過ぎないようにします😌- 7月6日
退会ユーザー
無熱性痙攣、熱性痙攣合わせて15回ほど起こしていて抗てんかん薬を飲んでいます。
何度か脳波とMRIを受けましたが異常なしでした。
子供は特に脳波の異常を拾うのは難しいから半年に一回ペースで何度も検査するしかないと言われました。
異常はありませんが症状が出ているので薬を飲むことになって、人それぞれ合う薬と発作を押さえられる血中濃度が違うので手探りで探していくしかなくて就職や免許取得など生きていく上で制限がかかってくる年齢の頃までには薬辞めれて完治の方向に持っていけるといいねという話でした。
確かにてんかんだと発達の遅れが出てきやすいそうで定期検診で発達も見てもらっていますが、おチビさんではありますが発達遅延を指摘されたことは一度もありません。
首座りから今まで平均的なスピードで成長してきていると思います。
今では文章をしっかり話して私が怒られることも多々あります(笑)
ちなみに私と同い年(30代)の友人もてんかん持ちです。
その子は16歳の頃に発覚したので一生付き合っていくしかなく薬をやめると発作が出てしまうので薬が欠かせないそうです。
でもそれ以外は健康そのもので就職や免許取得には制限ありますが、コロナが流行りだす以前は定期的に会って遊んでいました😊
1年ほど前に静岡のてんかんセンターにも1ヶ月ほど入院して薬を探ったそうですがいまいち見つからず帰ってきました💦
本当に個人差が大きい病気なので難しいですよね💦
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
息子も昨日、初めて抗てんかん薬を飲みました！今日の朝方にまた痙攣が起きてしまいましたが…💧
1回脳波を調べても原因が分かるとは限らないんですね…😓
早く原因が見つかってほしいですね…
何とか成人を迎えるまでには完治してほしいと思ってます😔
歩き始めるまでは個人差が出やすいって言いますよね、、歩き始めるとそこからは早いって周りから聞きます😅
7ヶ月検診までは早いくらいの成長スピードでしたがそこからが全く進まず、周りからも色々言われて心配していました💧
ある程度大きくなってからてんかんが分かることもあるんですね…小さい時には何も異常が無く、大きくなって突然症状が出始めたのでしょうか…？
静岡のてんかんセンターはやはり有名なんですね！！🌟
近かったらすぐにでも診てもらいたかったです(笑)
合う薬が見つからなければ本人もきついですね…😔
てんかんでもこんなに沢山の種類がある事も、個人差が大きいことも知りませんでした😓自分なりに勉強して息子のサポートをしていけるように頑張ります😊- 7月6日
退会ユーザー
私の弟がてんかん持ちです。
と言っても今は20後半の大人です。
弟は幼い頃よく熱を出す子で
熱性痙攣で何度か救急車で運ばれ
入院していた時期がありました。
当時は熱性だから心配ないと言われ無事退院したようですが
15歳のこれから高校生になるって時に泡吹いて倒れました。
市でも大きい病院に救急車で運ばれましたが
調べたところ重度のてんかんの疑いがあるとの事で
県で一番大きい大学病院へ通院となりました。
そこから4.5年ほど自分に合う薬を試し
ようやく合う薬の量？が把握できたのか
7年経った今も発作は起きていません。
薬飲んでれば普通だし子供もいます！
都市部で車ではなく電車通勤なので安心です。
話はそれましたが
熱性痙攣が原因とか、そもそもそれがてんかんの要因だったのかわかりませんが
ハッキリ”てんかん”と診断されたのは15歳の時です。
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退会ユーザー
ちなみに検査をしたら
脳に腫瘍があったようで
本人も両親も大変心配してましたが
結果良性だったので取り除く必要もないと言われたみたいです。
異常ないと言われたのなら
軽症なのでしょうかね？😔
心配ですよね(>_<)
弟が赤ちゃんだった時、母は特に発達面で心配だった事はなかったそうです。
全然普通なんですが
年子の兄弟で一番近くで見てた私が個人的に思っていた事は
癇癪が酷い、怒りっぽい、注意喚起能力が乏しい(ような気がする)です。
個性なのか、病気によるものなのかはわかりません💦- 7月10日
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はじめてのママリ
詳しく教えていただきありがとうございます🙇♀️
重度のてんかんと分かったのは脳波を調べられましたか…？😥
自分に合う薬が見つかるまでにそんなに時間がかかるんですね…💧
都市部で交通の便が良いなら助かりますね！私の住む場所は田舎なので、車なしではかなりきついです…
大人になってからもてんかんが治らないと車の免許も取れませんよね…😔
弟さんは発作が7年出ていないとの事ですが、それでも免許は取れないのでしょうか…？
MRIを調べた際に、重度のてんかん(一生続くもの)があるならMRIで何か気付くから大丈夫だと思うよ。と言われました。
私の息子は、乳児良性部分てんかんらしく、1年間抗てんかん薬を飲み続けて経過を見ていくことになりました…💧
普通なら脳の成長と共に発作は無くなるみたいです。
息子も癇癪が酷いです！
一時期、樋屋奇応丸を飲ませてました😅飲ませてからはかなり大人しくなっていましたが、最近飲ませる事をやめてうるさくなってきました😂
成長の遅れは息子のマイペースな性格も関係してるのかなぁと思います。
今日椅子に座らせていたらいきなりつかまり立ちをしたのでびっくりしました😂
少しずつできることが増えてきているので成長に関しては気長に待ちたいと思ってます☺️🌟- 7月11日
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退会ユーザー
15歳の最初に運ばれた市の病院で脳波調べたら「すぐ大きい病院で見て貰った方が良い！」と言われ....脳波に異常があったものと思われます。紹介状を出され大学病院でも調べたらてんかんと診断されたようです💦
本人曰くですが、ストレスが溜まったり
夜更かししたりお酒飲み過ぎたり
携帯やテレビを見過ぎたりするとなりやすいような気がする。
必ず発作の前は頭が痛くなる。だそうです😣
これは関係ないかもしれませんが
重度だと全身が硬直して痙攣するので
酸素が身体に行きにくくなり
痙攣が治まった後は気持ち悪さでゲーゲー吐いてました😖
子供の頃に起きた熱性痙攣、よくあると言われなんでもないと思っていたのに、まさか13年後にてんかんと診断されるとは夢にも思っていなかったと母は言っていました😔
今でこそ安定して7年、何事もなく時間が過ぎていますが、合う薬と量が見つかるまでの4.5年は怒涛のでした...💦
繰り返しになりますが、幼少期の熱性痙攣が原因か、てんかんによるものだったのかわかりません💦
私も田舎なので車なしの生活は考えられないです😭
確か医師の許可＋2年以上発作が起きていなければ
体調次第で運転できますよ！
もちろん弟も免許持ってて田舎に帰ってくれば車に乗って遊びに行きます！
脳の成長と共に発作は無くなると言われたなら安心ですね🥺✨
部分てんかんという事でしょうし
お薬飲んで様子見たいですね😢
子供は本当個性で溢れてるので
今のところ遅れなどは気にしなくて良いと思います！
私にも1歳半の息子がおります！
1歳の頃はスタスタ歩いて今もボールを蹴りながら走り回ったりして
運動面での発達は気にしたことはないのですが
「うま！」以外の発語がありません！(笑)
ままままままーぱっぱっぱーとか喃語ばかりで
障害？の事も視野に入れて心配してますが
遅れも個性と思いゆっくり見守ろうと思います😂✨- 7月11日
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退会ユーザー
つかまり立ち凄い😍💓
おめでとうございます( ˆoˆ )🌸- 7月11日
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はじめてのママリ
大きい病院で検査するために紹介状を出されたんですか…てんかんの人の脳波はそれだけ普通の人と違うんでしょうね…😢
てんかんには携帯、テレビの光は良くないらしいですね、、息子にも携帯画面はあまり見せないようにしています😔
１日に4回痙攣を起こした時には2日でトータル1時間くらいしか起きている時間がなかったです。
大人でもそれだけ体力を使うので赤ちゃんだとそれ以上に疲れますよね💧
最近は自分でも痙攣が起こることが分かるのか、直前に大声をあげることがあります。
本当に心臓に悪いです…😅
飲み始めた抗てんかん薬が副作用出ることなく、効いてくれることを願ってます。。
車の運転もされているんですね！！😊少し安心しました。
初めての意味のある言葉が「うま！」ですか…食べ物が美味しくて感動したのかな…？😂かわいいです🥰
3歳までは個人差がかなり出ますもんね！旦那も2歳の時にようやく歩けるようになったと聞いているので遺伝も関係してるのかなぁと思います。
私も息子の成長が遅すぎて障害かな？とネットを調べまくってました。
周りから成長の遅れを指摘されて余計に心配になってます😅
ありがとうございます🌷🌟
やる気スイッチが入って、急に立ち上がりました！！(笑)- 7月11日
はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
1歳の頃、寝返りやお座りはできていましたか？💧
4歳になって言葉を理解したり、会話したりはできていますか？
質問ばかりですみません。
てんかんだと寝たきりになってしまうんですね、、😖
てんかんを疑い始めたきっかけなどありますか…？
本当に質問ばかりですみません。
目を合わせること、自分からつかまり立ちはしませんがテーブルのところに立たせるとつかまり立ち、数秒間は1人で立てます。
詳しく脳波を調べてもらうことが1番いいですよね😢
ちろる
できてませんでした😭
ずっと寝転んだままでした💦
お座りなんて絶対できないです💦
本当に力が入ってなくてふにゃふにゃの状態です。
会話とかもできません。
言葉も理解できてないと思います。
今は寝返りとかはしてますが
それ以外は基本寝てます💦
もちろん起きあがあったりはしないです。
疑い始めたのは、やはり目があわないところだと言ってました💦
聴覚はありますが、名前を呼んでも反応なく目はどこかを向いてます。
しっかりみてもらったほうが安心かもですね😭
今は子供用の車椅子に乗ってお出かけって感じになってます😭
はじめてのママリ
詳しく教えていただきありがとうございます🙇♀️
紹介状が無いと検査をしてもらえないとのことだったので、かかりつけ医に早く調べてもらえるようにお願いしてみます💧
てんかんについて自分でも勉強して少しでもサポートできるように頑張ります😌