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みあ
産婦人科・小児科

双子の妹が難病で長期入院中。姉が付き添いできず悩んでいる。双子で年子なので預ける先がない。経験者のアドバイスを求めています。

双子の妹が難病のため、産まれてから手術や入退院を繰り返しています。今回も2ヶ月程入院中で、この度は気管切開をしました。
今は今までとは違う病院に入院しており、もうすぐ今までの大学病院に転院する予定です。
ですが、転院する病院は付き添いです。
双子なので、姉の方がどうすればいいのか。
最低でも3〜6ヶ月の入院。場合によってはもっとです。
旦那さんがその間ずっと休むのも不可能です。
まだ10ヶ月です。今までは付き添いが無かったので、どうにかなりましたが、今回ばかりはどうしたらいいか…
そんな長期間誰が姉を育てるのか…
今日話をされ、来週には転院するかもしれません。
急な話で、頭が働きません。
年が離れていれば、少し違うかもしれませんが、双子なので姉もまだまだ赤ちゃんです。
妹ももちろん心配ですが、散々我慢させている姉にまたさらに我慢させるのか…そして、後追いもあり、私がいないと泣くことが多々あり、そんな状態で離れられません。
もうどうしたらいいか分かりません。

双子や年子で年齢的に預けられなかったり、離れられなかったりする場合どうしましたか?
ご経験あるかたいましたら、参考までに教えて頂きたいです。

厳しいお言葉はやめてください🙇‍♀️💦

コメント

ママ

うちは1人だから気にせず付き添えましたが、付き添いなしの病院を紹介してもらうことは難しいでしょうか😭??

  • みあ

    みあ

    今はこども病院に入院してるのですが、付き添いは無しです。
    ただ娘の病気が難病で、生後3日で手術をし、今回の入院はその病気の合併症での治療で違う病院に入院しました。その処置がおわったので、産まれた病院にまた戻る感じです。ただその難病がみれる病院が県内にはそこしかなく……
    今までは付き添いは免除してもらっていましたが、気管切開をしたことで、付き添いになってしまいました。
    どうしたらいいのか不安しかありません💦

    • 6月23日
  • ママ

    ママ

    どちらかのご両親も頼れないということですよね?
    気切だと付き添いになるのですね、、
    とにかくソーシャルワーカーさんに相談をしてみてください😭
    すみません、参考にならず😭

    • 6月23日
  • みあ

    みあ

    面会の時は私の実家に姉は見てもらってるんですが、最近身体があまり良くなく、長期で完全に育ててもらうとなると厳しくて…
    ソーシャルワーカーさんに相談してみます😣
    ご心配してくださりありがとうございます😣💦

    • 6月23日
ジャンジャン🐻

大学病院だと病棟保育士とかいませんかね❓💦
うちのところはあるので、付き添いができなければ保育士さんや看護師さんが対応してくれました😊

あとは病院にいるソーシャルワーカーに相談、病院によっては一緒に入院させてくれるところもあったりするみたいですね🤔

  • みあ

    みあ

    今までは付き添い免除してもらってたんですが、今回は気管切開をしたと言うことで付き添いして欲しいと言われてしまいました…
    看護師の数も少なく、常にみておけないそうです。
    保育士さんはいるみたいなんですが、あまり関わったことがありません💦
    沢山入院してるのと、もう少し年上の子の所に行ってるようです。

    一緒に入院出来るところもあるんですか😱
    それは知りませんでした。
    姉の方は完母なので、断乳もしないといけないのかとか色々不安で…
    転院してすぐには付き添わなくて大丈夫と言ってくれてますが、なるべく早めに…っていう雰囲気です😣

    • 6月23日
  • ジャンジャン🐻

    ジャンジャン🐻

    できないことはできないと、はっきり相談されたほうがいいと思いますよ😊
    昼間は無理だけど夜間は付き添います、とか、双子の預け先が長期では不可能とか、実際無理なこと、多いですもんね💦

    して欲しい、はいわかりましただと病院側はできると判断されてしまうと感じました💦
    ソーシャルワーカーに相談すると自治体の支援なども提案あったりするかもです🙌
    少しでも双子ちゃんが安心して過ごせるといいです😥

    • 6月23日
  • みあ

    みあ

    そうですよね💦
    病院自体も車で1時間半はかかる所なので、ちょっと帰るとかもなかなか厳しいです。
    ソーシャルワーカーさん含め、先生にも相談しつつ決めていきます💦
    色々教えて頂きありがとうございます🙇‍♀️💦

    • 6月23日
ふじこ

経験はないのですがうちも双子で人事と思えず、コメント致しました!

保育園の申請要項に、わたしの住んでいる自治体は、月48時間以上介護看護が常態である場合、という項目があります。
ソーシャルワーカーさんに相談したらこのようなお話も出るかもしれませんが、お姉ちゃんを日中保育園に預けることが可能なのでは?と思いました🤔
もちろん、我慢をさせていること、まだまだ赤ちゃんでママが必要な事、ママにとっては保育園に預けることは心苦しい気持ち、あるとおもいます。

あとは、ご主人の会社に相談となる話ですが、ご主人が介護休業で手当をもらってお仕事をお休みする方法も候補にあげられるのかな、と思いました。
もちろん給与が満額保証されるわけではないので、経済面から難しい場合、条件に該当しない場合もあると思いますが、確認してみる価値はあるかと思いました🙆‍♀️

素人なので何も参考にならないとは思いますが、本当に病気の子どもをもつ親と兄弟が問題なく暮らせる制度がほしいものですね😣

とにかく、ソーシャルワーカーさんに相談だとおもいます。
みなあおさんも時間を見つけて体休めてくださいね💦

  • みあ

    みあ

    色々教えていただきありがとうございます‼️
    保育園については、まだまだ先の話だと思っていた事もあり、全然知りませんでした😨💦
    私の住んでいる地域がどのような状態か、この機会に調べてみます😢

    介護休業なんてあるんですね!
    知りませんでした💦
    今日言われたばかりで、色々焦ってしまってそこまで全然考えられてませんでしたが、旦那さんにも会社で使える制度があるか確認してもらいます💦

    私の住んでいる地域はほんとに子育て支援が薄いところで…保健師さんに相談してもいつも頑張ってくださいとしか言われず…
    病院のソーシャルワーカーさんだったら制度のこととかも詳しいと思うので、色々相談してみます😣

    • 6月23日
ママリ

うちも双子で一人入院していた時期があります。
乳児院に預けようかと検討した時期がありました。
でも、結局1週間の入院だったので主人が仕事を休みみてました。
近くに乳児院はありませんか?そこに問い合わせてみてはいかがでしょう。

  • みあ

    みあ

    乳児院ですか!
    想像もつきませんでした💦
    それについても検討したみるのもいいかもしれませんね😣
    ただ住んでいる地域はほんとに育児に優しくない街で…乳児院は聞いたことなかったので、近隣で無いかも含めて色々検討してみます‼️
    ありがとうございます🙇‍♀️

    • 6月23日
はじめてのママリ

ちょっと事情が違いますが、
上の子が1歳半のとき入院しました。
下の子はまだ新生児のときでした。
付き添いということでしたが、下の子を見ててもらえる人がいないことを病院側に話したら一緒に付き添いさせてもらえました💦
本当は付き添いは1人だけで、かつ新生児はダメだったけれど事情が事情だったので今回だけはということで許可してもらえました💦
病院側に話してみるのもいいと思います。

  • みあ

    みあ

    付き添い許可していただけたんですね😣
    長期間となるとなかなか預けるのが難しいですよね💦
    1日2日ならまだしも1ヶ月単位での話となると😢

    病院でも付き添いに融通が聞くのか、また何か柵はないか相談してみます😭

    • 6月23日
シャム

今下の娘が大学病院へ入院しています。

新生児の頃に細菌性髄膜炎で、脳梗塞と水頭症になり、今月から水頭症が悪化し来月初めに手術の為に入院しています。家も入退院繰り返しています。手術前日にまた付き添いに戻ります。

上の子は1歳半から近くに住む義両親に預けて、基本的に私は下の子を見ています。

今はコロナの影響で、付き添いじゃ無ければ、基本的に子供に面会も出来ません。面会出来るのは、同意書等必要な医師の説明がある時等病棟に入る事が許されます。

私は最初の入院の時は、朝から上の子を義実家にお願いして、下の子の面会(以前は付き添いじゃ無ければ、毎日面会が義務付けられていました。)に行き、夕方帰って下の子を義父に家まで送って来て貰っていました。

今のコロナの状況だと、完全看護で診てくれて、何か同意書等が必要な時は会える感じになると思います。上の子がいて、離れられないというのは必ず考慮してくれると思います。

家も今月入院した時は、付き添いして欲しいと言われ、着の身着のまま付き添いしました。。でも、手術迄に準備して付き添いに戻りたいと申し出たら「それは出来ます」との事でそうして貰いました。

なので、主さん家族が病気の子の為に大変にならない様に、病院側は絶対に考慮してくれると思うので、困っているならその事を正直に言うべきですよ。

  • シャム

    シャム


    ごめんなさい。夕方帰って下の子を…ではなく、上の子です。。

    • 6月23日
  • みあ

    みあ

    大学病院入院されてるんですね💦
    お話きけてありがたいです🙇‍♀️
    入退院が多いと、色々と大変な事が多いですよね。
    コロナの影響で面会制限がどの程度か分かりませんが、その辺も考えながら病院にはちゃんと説明し、なにかいい方法はないか考えてみます。

    • 6月23日
  • シャム

    シャム



    娘が入院している所は普通は一切面会出来ません。きっと今はどこもそうだと思います。だけど、医師の説明がある時だけメディカルチェックを受け病棟に入り、子供と面会する事が許されます。

    だから、何故付き添い入院して欲しいと言ってるのか…それは多分、付き添いしなければ基本退院する迄子供に会えないからなんです。入院に必要な着替えやオムツ等の日用品も、ロビーで病棟看護師さんに渡す感じで、そこで子供の様子を少し伺う位しか出来ません。

    • 6月23日
  • みあ

    みあ

    そうなんですね。
    今の病院は基本完全看護で、面会もそこまで制限がなかったので良かったのですが、他の病院ではなかなか難しいですよね💦
    ちゃんと考えて答えだそうと思います。

    • 6月24日
  • シャム

    シャム


    こども病院ですよね??こども病院は付き添い無しで、コロナでも両親の面会は制限はほぼなく出来るんですよねー。元々転院や紹介制で救急等も無いし一般受け入れもしていませんしね。

    • 6月24日
  • みあ

    みあ

    はい。こども病院です。
    こども病院は今回初めてでしたので、あまり詳しくは知りませんでした😣
    2ヶ月間ずっとICUにいて、おととい一般病棟に移動したばかりで、いきなり転院の話が昨日出たので、焦ってしまいました。ICUは面会する時間の制限があったくらいで、ほかに制限はなかったです…
    救急とかたしかに見たことなかったです😰

    やっぱり普通の病院とこども病院は色々勝手が違うんですね。
    教えてもらえて良かったです💦
    ありがとうございます🙇‍♀️

    • 6月24日
  • シャム

    シャム


    家は逆に大学病院からこども病院へ転院予定だったのですが、今受け入れ出来てもコロナで手術自体していないという事で、大学病院でやる事になりました。

    大学病院は救急受け入れもしているのと、小児特化している訳じゃ無いので違いますよ。

    ただ、患者家族が生活出来ない様にはされないので、大学病院側にまずは家庭の状況を相談された方が良いです。

    コロナ対策が緩和されれば、面会も出来る様になると思いますし。

    病気の子も心配でしょうが、最悪病気の子は病院で診て貰えるので安心です。病床保育士もいるし、看護師も24時間診てくれます。

    付き添い、凄ーくきついです。。外にも出られないので毎日毎食院内のコンビニご飯、お風呂はシャワーのみ15分、寝るのは子供と添い寝。数日なら我慢出来ますが、長期の入院だと親が体調不良になります。

    長期の入院の子供は皆付き添い無しでいますよ。たとえ新生児の赤ちゃんでも。

    私は先々週付き添いしていたのですが、付き添いしてるの他に2組位でした💦

    • 6月24日
ぽんた(*'ω'*)

ちょっと状況が違うので、参考にならないかもしれませんが。。。
下の子妊娠中に私が重症妊娠悪阻、持病の喘息悪化による低酸素血症、切迫早産で長期入院になってしまい、長男の預け先に困りました。
市役所で相談して、長男は児童養護施設内にあるショートステイを利用しました。
お近くにあるか分かりませんが、市役所で相談してみるのもありですよ。
無事に解決しますように(><)

  • みあ

    みあ

    いえ!ご提案ありがたいです。
    養護施設のショートステイがある事知りませんでした🙇‍♀️💦
    近くにそういう施設がないか、担当の地域の保健師さんにもう一度聞いてみます😣

    • 6月24日