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せつ
ココロ・悩み

父が急性骨髄性白血病で入院中。無菌室で治療中で会えない。今後の経過が気になる。母に聞きづらくて不安。詳しい方のコメントを希望。

72歳の父が急性骨髄性白血病と診断されました。2日前より急遽入院になりまもなく治療が始まりました。
しばらく無菌室での治療で会えないみたいなのですが今後の経過はどうなっていくんでしょうか…。詳しく母に聞けば良いのですが母も気落ちしていてなんだか聞きづらく、もしもお詳しい方がいらっしゃったらコメント頂けますと幸いです。。

コメント

ママリ

大変でしたね…。
せつさんは体調など大丈夫ですか😭?

すごく詳しいわけではないのですが、兄が子供の頃同じ病気になったことがあります。
病名に小児がつくので全く同じではないと思いますが、すみません…。
ある日兄も病院に行ってそのまま入院、しばらく会うこともできませんでした。
すぐ抗がん剤治療を始め、親族中集まって血液検査して骨髄移植のドナーを探しました。
幸い親族に適合者がいたのですが、地元の病院ではどうにもならず大学病院に転院しました。
抗がん剤治療しながら準備して、骨髄移植の手術、その後無事に退院しました。
当時私も子供だったので詳細な流れはわからないですが、大きくなってから聞いた話ですので大まかで申し訳ありません。
1年半ほどかかったと思います。

簡単に治る病気ではないのが難しいところですよね…😢
進行も早いし両親も子供にこんな辛い治療させるなら…と諦めたくなったこともあったと言っていました。
でも当時よりも医療は進んでいると思います!
白血病という病気も、骨髄バンクなども広く知られるようになり治療の幅も広がっていると思います。

ご家族は本当に辛いですね。
お母さま心配です…💦
両親は見ているだけで何もできないのが1番辛いと言っていました…。
何もアドバイスなどできなくて申し訳ないですが、治った人間もいますし兄は今も元気に働いてます。
せつさん自身もお辛いとは思いますが、お母さまのお話を聞いて寄り添ってあげてほしいなと思いました。
(余計なお世話だったらごめんなさい)
ご家族も精神的な負担が大きいと思いますので、お身体に気をつけてください。

  • ママリ

    ママリ

    すごく長くなってました💦
    長々とすみません😭

    • 6月11日
  • せつ

    せつ

    とっっても丁寧な返信ありがとうございます…😭😭😭

    お兄様…今とてもお元気だと伺いほっといたしました。。父にも少し希望が持てるのかと…。

    もちろん年齢もその他の体の健康状態もお兄様と父では違うところが多いかとは思いますが、少しでも同じ症状の方のお話しを聞かせていただく事ができて、本当に心が救われました…。

    母は仕事も趣味もあるので多分気持ちを切り替えつつ…父のケアもしていくんじゃないかと思いますが…ママリさんの仰るように、私も微力ながら母の気持ちに寄り添い、私自身が気落ちしないように家族で力を合わせて頑張りたいと‥思います。

    具体的な期間も教えてくださりありがとうございます。
    父は…ほかに体の疾患もあるのでそのへんの合併症なども心配ではありますが、なんとか…抗癌剤に打ち勝って、もう一度元気な姿で会えることを今は祈りたいと思います…。

    入院が急な事だったので、父がずっと暮らしたこの家で、いつか父の姿が見られなくなる日が来るのかも知れないと思うと寂しくていてもたってもいられず、ここに投稿するべき質問ではなかったかなぁ…と後悔していたのですがママリさんからとても優しい返信をいただきとっっても嬉しくて涙がこぼれました。。

    本当にありがとうございました🌳✨

    • 6月11日
まるりん

突然すみません。
母が同じ病名と診断されました。年齢もほぼ同じです。
昨日から入院していて、明日から無菌室での強い抗がん剤治療に入るようです。
辛くて辛くて心配で検索ばかりかけています。。

  • せつ

    せつ

    こんにちは☻コメントありがとうございます。

    突然の事でとても不安なお気持ち痛いほどお察しいたします。。

    うちの父は6月あたまに発症し2週間ほど入院していました。今も本当は入院して治療をしなくてはならないのですが現在は感染症に家族共々気をつけながら通院して輸血や投薬をしている状態です。

    と言うのも父が入院を拒んだので今はそのような形で治療をしているわけですが、薬が効いているのか輸血がうまくいっているのかで、あまり無理はできませんが家では今までと同じように過ごしています。(薬の様々な副作用は時々あります)

    年齢がもう少し若ければ完治の可能性もあるようですし、骨髄移植も出来るそうなのですが、一般的には70歳を超えると治療も限られるようですね。。

    ただこれはあくまでも我が家のケースですので、コキンちゃんのお母様には当てはまらない事もあるかと思います。
    今は先生からの指示を受け治療の方向を決め、お母様とご家族の皆さんでよく話し合われて病気に向き合うしかないのかな…と思います。

    うちの父も6月に発症し入院をした時にはとても落ち込んでいましたが今は気を持ち直して穏やかに毎日過ごしています。母もその姿を見て今は納得しているようです。

    病院が遠いので毎日の通院は大変ですが、父の気持ちを尊重して家族みんなで今を大切に過ごそうと思っているところです。

    何も分からないととても不安になりますよね。無菌室ですと会う事も出来ませんし…。
    私で何かお役に立てる事があれば良いのですが…。

    • 9月3日
まるりん

お返事ありがとうございます。
いただけると思ってなかったので嬉しいです。
いまだに不安で心配でたまりません、、

お父様、入院を拒んで、今はお家にいて通院されてるとのこととても驚きました‼︎入院せずとも、通院でも治療はなんとかできるのでしょうか。できるものならうちもそうしてあげたいです、、

先月子供の誕生日を一緒にお祝いして、そのときは元気だったのに突然こんなことになり、受け止めきれていませんが、少しずつ現実を受け止めて向き合っていこうと思います。今を大事に生きたいですね。1日1日大切に丁寧に生きたいと思いました。
私、母と書いてしまいましたが、義母なんです。でも大好きでとても支えてくれていたので本当に悲しくて。今度は私が支えてあげたいなって今は思ってます。何ができるか毎日考えています。
移植などはできないこと、やはりどこでも同じなんですね…お父様、今は抗がん剤治療してないということですよね??

  • せつ

    せつ

    わかります。うちも突然でした。ご近所さんに同じくらいの子どもたちがいるので一度みんなで集まってバーベキューでもしたいねと日程を決めた直後でした…。本当、病名を聞いた時は耳を疑いましたし私も色々とネットで検索かけたりしました。

    父は抗がん剤治療も数週間おきくらいで通院で受けています。注射や点滴の時もあれば飲み薬の時もあるみたいです。いずれも薬の種類によって治療のしかたが違うみたいなのでその時その時で主治医の指示のもと受けているようです。

    ですが、、これはうちの父の場合なのですが、先ほどの返信には輸血がうまくいっていると書きましたが、白血球や赤血球の数は発症当時よりは数値が改善されていますが、血小板がどうしても数値が上がらず…。それがあるので輸血がどうしても必要らしくてほぼ毎日輸血を受けに通院しています。
    これは、多分根本的な骨髄の部分が病に侵されている為、正常な血小板が自力ではもう作られないという事なのだろうと思います。なのである意味ではこの輸血によって延命治療をしているような状態…なのではないかと、、。

    通院に関しましては、うちの父は他にも心臓や免疫に疾患があり、それでも手術や薬の治療優先で今まで一度も入院せずにこの歳まで自由に生きてきた人なので、仮にこれが最後になるのならば、病院で最期を過ごすのは自分らしくないしまた、母と離れて暮らすのが嫌だったのもあり、主治医の先生に半ば強引に頼み込んで通院という形を取った感じです…。

    • 9月3日
  • せつ

    せつ

    通院という形を取る前は週末ごとに帰ってきたりもしていました。というのも、平日は治療できても土日は病院にいても主だった治療が行われない為、ただベッドに寝てるだけというのが我慢できなかったようです。。父の話によると体調が良く症状も落ち着いている患者さんは他にも週末ごとに退院して帰ってる方も何人かいらっしゃったみたい。これはでも病院の方針にもよるかもしれません。

    • 9月3日
  • まるりん

    まるりん

    とても参考になりました。ありがとうございます!
    その後お父様の体調いかがでしょうか。

    お義母さんはこの前1週間だけ一時退院してましたが、また抗がん剤治療に戻りました。絶対感染しちゃいけない時期なので、会うのは子供もいるので我慢しました。お義母さんは入院が苦痛ではないようなので、このままいってみるつもりです。もし家で過ごしたい…と言ってきたときはおいしゃさんに相談もしてみようと思います!

    • 10月14日
  • せつ

    せつ

    おかあさまの近況報告ありがとうございます。
    入院生活を無事に受け入れられたようでご家族の皆さんも少し安心されたんじゃないかなと思います。

    うちは相変わらず通院をしておりますが、抗がん剤の種類によってはやはり結構しんどいらしく、治療も5ヶ月を過ぎ、父も母も少し疲れているような感じを見ていて感じます。。

    それでも体調の良い時の元気そうな父の姿を見ると、このままもう少し、このままずっと、変わらずこの家族の形のままでいられたら嬉しいのになぁ、、と思わずにはいられません。。

    目に見えて改善しているわけでも悪くなっているわけでもないので、今は家族みんなで父の過ごしたいように見守っている感じです。

    寒くなってきましたので、コキンちゃんのおかあさまもコキンちゃんもどうかお体に無理せず、心穏やかに日々過ごせますよう細やかではありますが遠くから祈っています。。

    • 10月19日
  • まるりん

    まるりん

    おとうさまの具合はいかがでしょうか。通院も長く続くと当人はもちろん周囲の方も疲れてきてしまいますよね…急に冷えてきましたし、お身体に気をつけてくださいね。

    うちは、ずっと入院して治療を頑張っているのですが、
    おかあさんが肺炎になってしまいました。歳が歳だけにとても心配でなりません。このまま病院で…なんてことになったら後悔しかありません。普段弱音を絶対吐かないおかあさんもついに、もう年越せないかなぁ…最後にみんなで会いたいねなんて言葉も出てきて、泣いてしまいました.それだけ辛いのだと思うと涙が止まらず.
    お医者様に肺炎を乗り越えるのが一つの山と言われてしまいました。
    余命というのは、お医者様は聞けば教えてくれるものなのでしょうか。まだまだうけとめられないのですが、余生をできるだけ楽しむためにも知るべきなのではないかと思えてきまして(ノ_・、)

    • 10月28日
  • せつ

    せつ

    メッセージありがとうございます。父は今のところ相変わらずの毎日で今日も輸血に行っていたようです。

    そうですか…肺炎に…。確かに肺炎は年齢的にも病気的にも心配になりますね。。お医者様が仰るように肺炎を乗り越えるのが一先ず再びの安心への一歩な気がします…。
    とてもとても心配ですが、どうか…おかあさまがまたもとの治療に戻れますように…!

    …おかあさまのお言葉を聞かれた時のコキンちゃんのお気持ちを想像すると私も涙が出てきます…。どうか、、少しでも回復されますように…!

    そして、、余命についてはうちは父が全ての症状をしっかりと把握したいとはじめに病院に伝えていたので、最初の説明の時に両親ともに医師から聞いているようで、、悲しい事ではありますが、6月の時点では3ヶ月から半年だと言われていたようです。。

    幸いにも3ヶ月は過ぎましたがもうすぐ間もなく半年になります。。どんな気持ちで毎日を過ごすべきか、私も考えているところです。。

    • 10月28日
  • まるりん

    まるりん

    お父様、輸血のためにちゃんと通院できていて、少し疲れてはいるようでも普通の生活を送ることができていると言うことですよね?なんだかずっと病院にいるより、やはりいいのではないかと思ってしまいます。。ご飯も食べられていますか?

    治療により免疫力が1番落ちているときだったので、肺炎の治療も特にできないそうで…お母さんの力で頑張ってもらうしかなくて。。ご飯も全く食べれないようで…体力が落ちていそうなので心配です。なんとか乗り越えてほしいです。
    え…余命3ヶ月から半年と伝えられているのですね…辛いですね。。お医者さんに聞けば教えていただけるのかな。私も現実を知りたくないような気もするのですが、覚悟をしなければ心がやられてしまうなと思い始めていて…毎日色々手につかず危機を感じています。子供もいるし、辛いのは本人で、周りがしっかりしなきゃと思うのに体がついてこない。。
    せつ様も小さなお子様がいるんですよね?お父様も心配だし、おかあ様の心も心配でたまらないですよね。。せつさんが会えたり、お孫さんとは会わせてあげられてますか?

    • 10月28日
  • せつ

    せつ

    返信遅くなりました。
    この数週間でグッと朝晩寒くなり、いよいよ冬がすぐそこまで迫ってきているような今日この頃ですね。

    その後おかあさまのお具合はいかがですか…?

    我が家は世帯や住まい(部屋やキッチンなど)は別ですが家族で同居しております。田舎の家なのでとても大きく、両親も歳をとってきたので6年前くらいに一緒に住む事にしました。

    なので子どもたちの事は父も生まれた時からその成長を見てきているので、たぶんまだまだこの先の成長を見たい気持ちもあるんじゃないかなと思います(時々父が涙声でそう話すことがあります)

    今日も父は輸血に行ったみたいです。父の事は母が全てやってくれているので私たちは時々話を聞くくらいですが、毎日顔を合わせてお互いの話をするようにはしています。
    (子どもたちが小さい為、私が普段から何か母を手伝える事が出来ず…)

    前回のメッセージから時間が経ってしまい返信内容が今のコキンちゃんのお気持ちと温度差があるかと思います。遅くなってしまいすみません。

    おかあさまが回復なされてコキンちゃんも少し安堵されている事を祈っています…。

    • 11月5日
  • まるりん

    まるりん

    こんばんは。急に寒くなり、突然暖かくなったり体調管理に気をつけないとあっという間に風邪引きそうで嫌ですね。お互い気をつけましょうね。
    ご報告です!おかあさんなんとかヤマは超えました‼︎一時は、重症肺炎で酸素マスクが手放せなくなり、気管切開の話も出てほんとに不安で泣いていたのですが、少しずつ自力で回復し、今は酸素マスクもはずれました‼︎お医者さんにも歳の割に体力あります!!と言われたそうです。肺炎がひどいので、抗がん剤はしばらく中止して、肺炎治療に入るそうです。副作用がなくなり食欲も少し出てきたみたいです。少し安堵しています。ありがとうございます(/_;)

    せつさんはお父様と一緒に住まれているのですね!!大きなお家、羨ましいです!⭐︎お父様からしたらお家に帰れば奥さんも娘さんもお孫さんもみんながいるんですね。それは最高ですね。とてもみんなの存在が力になってると思います‼︎まだ子供も小さいし、これからも成長を見たいでしょう。見ましょうね絶対。私たち家族は支えて応援するくらいしかできないので辛いけど、前向きに明るくいきたいですね。私も頑張らなくちゃ。ほんとに返信ありがとうございます。

    • 11月14日
  • せつ

    せつ

    良かったーーーーー!
    良かったです…本当に…!
    連絡ありがとうございます!

    おかあさま、、食欲も戻られたということはきっと良くなります…!なりますよね!
    またゆっくりでも治療再開してお元気になられますように…。

    大変な時にうちの父の事まで気にかけてくださりありがとうございます。私の方こそ返信いただけて励みになります…。
    みんな…悲しい思いは少しだけ先に伸ばして今しばらく穏やかな時間を過ごせますように。。

    暖かい日もありますがだんだん寒くなり体調崩しやすいかと思いますが、どうかコキンちゃんもくれぐれもご自愛くださいね。

    • 11月15日
  • まるりん

    まるりん

    ほんとにありがとうございます(/_;)
    ほんとに抗がん剤治療は食欲を失わせるんだなと、、今は中断してるから副作用がないので食べれるみたいです。今のうちに落ちてしまった体力をつけてほしいです。

    母も無事72歳になりまして。
    ご年齢も病気も同じとのことで、ほんとせつさんのお父様のことを他人事と思えなかったのです。

    お互い1日1日を大事に穏やかに過ごしていきましょうね。

    • 11月15日