娘の難聴について心配です。ABR検査で中等度から高度の難聴が判明し、補聴器が必要と言われました。娘はよく話すし笑うけど、精密検査は大学病院で受けるべきか、個人院での結果に不安を感じています。
ほんとに聞こえてないのかな？
娘は親戚などから割と声を出しておしゃべりするのは早い、こんなに喋ったかな？と言われています。
ほんとによくお話するし、よく笑います。
なのにほんとに私達の声届いてないのかな？
ABR検査を2回受けて
中等度から高度の難聴で補聴器をつくることになったのですがなんだか信じられなくて、、、
確かに音に対する反応は鈍い気はするけど
たくさん笑うしたくさんお話するよ？と思ってしまいます。
そして調べてみると大体精密検査は大学病院とかでされてる方が多くて、うちは個人院、、、
なんだか心配になってきてしまいました。。。
- ひまわり(5歳6ヶ月)
コメント
ままり
大きな病院に一度行くのも１つだと思います。
うち上の子が３歳検診で酷い乱視と遠視があることが分かり、専門機関での検査して！と言われました。この数値が本当ならママと同じ世界は見えてないだろうと、、。
私もショックでした。絵本も好きだし、テレビも見る、数字だって読めます。
車に乗ってて消防車や救急車もわかりますし、色もわかります。嘘でしょ？って気持ちで行きました。
結局まだ確実な数値は測れてないのですが、乱視はやはり酷く、遠視を少なくするために眼鏡を作るということになっています。
しっかりと言葉を発するのが少し遅かったのは、目からの刺激が少なかったというのもあるかもしれないとも話を聞きました。
まだ４歳前で全部の検査が出来ず(本人が怖がるので)慣らすために毎月通ってて今年中には眼鏡をつくりたいと言われています。
１つの場所だけだと信じられませんが、２つの機関から言われると、なら早く対処してこの先の将来少しでも困ることが少なくなるなら！ってきっと思えると思います！
もしあまり聞こえてないなら、声は出せても言葉をはっきりと発音することが難しい可能性もあるので、今行かれてる個人病院の腕があまり良くない、信用できないのであれば信用のできる病院での治療の方がママも安心できると思います。
子どもの将来のために大事なことですもん。不安にもなりますよね。そういうのも踏まえて私は信頼できる眼科を選びました😊
はなたま
２歳１１ヶ月の息子が両耳ともに高度難聴です。
よく声も出るし、よく笑う子ですが、それは難聴の判断基準にはなりません。
１歳半頃までは大学病院で診て頂いていましたが、今は聾学校から紹介して頂いた個人院にてABR・ASSR等の精密検査をして頂いています。
個人院でも小児難聴をしっかり診てくれる病院もありますので、そこは心配いらないかと思いますが、心配であればセカンドオピニオンに行かれるのも良いと思います。
中等度〜高度の難聴であれば少しでも早く補聴器の装用と適切な療育を受けさせることがとても大切です。
なかなか難しいかもしれませんが、かなさん自身が早く受け止めて前向きに進んでいけることを願っています。
応援しています！
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ひまわり
コメント頂きありがとうございます😃
そうなんですね、、、
セカンドオピニオンも検討したいとは思っていますが、よく診てくれる先生なので、、、県立病院から紹介されたくらいなので。
早くにわかって良かったと前向きに捉えなければいけないなとは思いながらも、なかなか。
補聴器は来月受け取り予定になっていて、聾学校の先生から指導頂くことになっています。今後CT検査なども受けながら難聴の原因を探っていく予定です。
バタバタしていますが、ふと娘と2人きりになると
申し訳ない気持ちでいっぱいで。でも先生には発達とともに聴こえがよくなる可能性もあると言われているので、そこも期待しつつ、少しずつ前へ進んでいきたいと思います。- 5月25日
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ひまわり
ちなみにABR検査は眠った状態でされていますか？？
暗い部屋とか防音室ですか？
私が行っているところでは普通の明るい部屋で、ギャン泣き状態でスタートして泣き止まず、途中で私が抱っこしてあやしながらやって、娘がそれで寝て、、、という感じだったのですが。- 5月25日
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ひまわり
コメントありがとうございます！お薬やっぱり飲まれて検査なんですね💦
- 5月28日
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はなたま
お返事が遅くなり、すみません😣
25日に入院→出産となり、返信途中のことをうっかりしていました💦
上記の🍊さんのところと同様で眠るお薬を飲んで完全に眠ってから暗いお部屋での検査です👍🏻
なので検査時間ピッタリに始めれる時もありますが、なかなか寝てくれないとすごく時間がかかってしまいます。
起きた時はまたあやして寝かせてって感じです。
受け入れること、難しいですよね…私は案外早くに前を向けた方だとは思うのですが、それでもやはり今だに「健聴に産んであげれなくてごめんね」と涙が止まらなくなることもあります。
実はうちも初めは右→105db以上・左→98db以上と言われていて障害者手帳も持っていました。
しかし１歳過ぎたあたりから変化が見られて今は両耳60〜80db程と言われています。
息子の難聴の原因は聴神経が細いことにあるのですが、成長と共に神経がしっかりしてきて良くなってきたようです。
ABR・ASSR検査はあくまで脳波の検査なので、実際に自分で音に気付き、ボタンを押す検査ができるようになればだいたい10〜20db程良いことが多いそうです。
なので今より良い可能性は多いにあります😊
そしてうちの息子もまだハッキリした綺麗な発音ではありませんが、発語も増えてきました👍🏻
同じ聴力レベルのお友達と比べても遅い方ですが、確実に理解は増えてきていますし、焦らず、でも怠らずに療育を頑張っていきたいと思っています❗️
息子の療育を優先する為に下の子達には早いうちから保育園に行ってもらうことになり申し訳ない気持ちもありますが、１歳から保育園に行き出した娘は保育園で沢山の刺激を受けて成長が早いです。
１歳半になる前から２語文を話し出し今はペラペラお喋りしてます。
それが息子にも良い刺激になっています。- 5月28日
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ひまわり
ご出産おめでとうございます😊✨大変な中お返事頂きありがとうございます！
やっぱりお薬飲んで暗い部屋なんですね😅💦
薬も飲まず、普通の電気のついた明るい部屋でのABR検査だったのでますます心配になってきました😃💦
難聴の原因をこれから探っていくことになるのですが、耳鼻科の先生から良くなる可能性もあるとは言われていて、内耳の線が成長とともに太くなれば、、、というようなお話を聞いたことがあったのでちょっと期待しようかななんて思ったりしています。
療育やっぱり大切ですよね！
2人目、3人目と家族計画も立てていたのですが、しばらくは娘のことで手一杯になりそうです😭三児のママ尊敬です✨- 5月28日
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はなたま
ありがとうございます😊
お薬も飲まなくて、明るい部屋だとなかなか眠れないですよね😅
なんでだろう💦
聾学校の先生にも相談されてみても良いかもしれませんね❗️
他の病院でも検査を受けてみたいけどどこか良い病院はないですか❓と聞いてみては如何でしょうか❓
療育と言っても普段との関わりが何よりも大切なので、丁寧な言葉かけを心がけています👍🏻
難聴が分かってすぐにまだ補聴器を付けてない時にST(言語聴覚士)の先生に「抱っこしてあげて沢山言葉をかけてあげて。お母さんの身体の振動でちゃんと伝わるから」って言われました。聴こえないと思わず沢山沢山言葉をかけてあげてください。
中等度から高度であれば全く聴こえてないわけではなく、近距離だとそこそこ聴こえてます😊
色んな考え方や意見がありますし、今が大切な時ですから娘さんに沢山の愛情を注いであげて下さい✨
また落ち着いて余裕ができてから考えられるのが一番だと思います😊
良い方向に進んでいくことを願ってます❗️- 5月28日
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ひまわり
主人とも話してて、今度行った時聾学校の先生に相談したり、セカンドオピニオンも考えてみようってなってます！
おもちゃ鳴らしたりしても振り向くことは確かにないんですけど、目と目合わせて話しかけたりするとほんと良く笑うし、自分の感情で声色も変えるし、ほんとに聴こえにくいの？？と思うくらいに反応してくれるので、こちらも関わりやすくていつも遊んだり話しかけたりしてます😊✨
昨日担当の保健師さんから連絡があって、保健師さんも反応いいって聞いてたから難聴、補聴器という結果に驚いてました💦
ありがとうございます😊
前向きに娘と向き合っていこうと思います！
ご出産されたばかりの大変な時に本当にありがとうございます！！- 5月28日
ひまわり
県立の総合病院でリファーとなって、今行っている個人の耳鼻科の先生がよく診てくれるというので、紹介状が出て行っています😅💦
お産した病院でリファー
県立病院でリファー
今の耳鼻科で難聴診断なので
きっとほんとに聞こえてないし、補聴器使って行こう、成長とともにまだ聞こえるようになるかも！と言われているので希望は持ち続けているのですが、なんだかやっぱり受け止めきれない気持ちもあって😭できることなら補聴器はないに越したことはないなと。でもほんとに聞こえてないなら早期対応が大事なのはわかっているので、これから娘のためにできることはなんでもしていきたいと思っています！ 今度また県立の総合病院にCT検査の依頼をしに行くので、ちょっと相談して見ようかなとは思っています！
コメントいただきありがとうございます！