娘が中度から高度の難聴と診断され、補聴器を検討中。将来の不安や申し訳ない気持ちを抱え、主人には話せずに悩んでいる。娘の笑顔を守りたいと思っています。
娘が生まれた時からずっと難聴疑いでしたが
今日2回目のABR検査を受け、中度から高度の両耳難聴と診断されました。
生まれてすぐ動脈管開存症もあり
生後1か月で開胸手術も受けています、、、
健常で生んであげられなかったと
涙が止まりません。
明日補聴器の型をとり
これから行政がやっている耳のきこえ相談室に行ったり、
経過をみていきます。
良くなることもあるかもしれないとは言われたものの
身体障がい者として聾学校に行く可能性もあるかもしれないと思うと、、、
娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
障がいのある子に生んでしまったと、
悔やんでも悔やみきれません、、、
障がいのある方に対して偏見などはありません
これを見て気分を害される方がいたら
申し訳ありません。
主人が帰ってくるまで耐えられずに
吐き出させてもらいました、、、
主人にはひとまずLINEを入れました
大丈夫だからね
と言ってくれました、、、
それを見てまた涙涙のわたし。
義両親と同居ですが、自分の口からは言えなくて。
主人が帰ってきたら言ってもらおうかなと思います、、、
ニコニコ笑顔の娘
これからもその笑顔を守っていきたいと、
そう強く強く思います。
- ひまわり(4歳11ヶ月)
コメント
満腹中枢ないのすけ
お腹の双子ちゃんの片方に心疾患があります🍀
私も自分を責めたりしましたが、変えようのない事実なので子供たちと楽しく暮らすことばかりを考えています🤗
もちろんいろんな不安はあるし、同じ双子ちゃんでも何も問題なく生まれてくる子もたくさん居るので何でうちの子が…
と思う時もあるけど何かしら意味というか縁があって親子になれたのでウジウジしてたらダメだなぁ
と思います🌻
そんな事言ってられるのは今だけかもしれないですが(笑)
子供の笑顔ほど素敵なものはないですよね😍✨
パパとママが笑っていれば自然と子供も笑顔で過ごせると思います🎀
はじめてのママリ🔰
状況が少し似ているのでコメントさせて頂きます☺️
もうすぐ5ヶ月になるうちの息子も両耳難聴で中度～高度です。
生後3週間で動脈管の手術を受けて、その1週間後に舌の手術を受けました😊
他の病気もありずっと入院していましたが在宅酸素と経管栄養をつけてもうすぐ退院してきます。
私も息子を健康に産んであげられなくて本当に申し訳ないとかせめて片耳なら良かったのにとか思ってしまうのでお気持ちは痛いほど分かります😢
もし耳などに障害がなれけばもっと色んな事にチャレンジできたり自分の好きな事を出来たのかなとか考えてしまいます。
でも主人からは泣いても息子の耳や病気が良くなる訳じゃないと言われて、確かにその通りだし息子の人生はこれからも続いていくから私がメソメソしてちゃダメだなと少しだけ思えるようになりました。
息子自身は元気でとてもとても可愛いので息子を見ている間は難聴や病気の事も忘れてしまうほどです😊
テレビで見たんですが、重度難聴の女子高生？のユーチューバーの方の動画が今人気らしいです😊将来は英語を使った仕事をしたいと言っていました。耳が不自由でもやりたいことに向かっている姿が素敵だなと思いました。
不安はたくさんあると思いますが、お互い頑張りましょう☺️長々とすみませんでした💦
ちなみにうちは補聴器は8ヶ月からと言われているのでちょっと焦ります😅💦💦
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ひまわり
息子さんもたくさん頑張られたんですね！
コメントいただきありがとうございます。
身近に手術したり、難聴の子がいないので、色々と不安になりました。
こういう時ほんと主人てなんて強いんだろうって思います😂💦ほんとに娘は良く笑うし、たくさんお話するし、聞こえているんじゃないかと思うくらいタイミングよくお返事したりがあるので、聞こえているんじゃないかと期待していました。でも補聴器をつけて聴こえるようになって、これからまだ発達していく中で聴こえがよくなるかもと言われているので、これからも変わらず娘とたくさん関わって、遊んで、色んなこと経験させてあげたいなと思います。- 5月20日
ひまわり
兄の子どもが双子でどちらも無事に生まれてきています。
もう1人の兄が超未熟児で生まれましたが後遺症などなく育っていたので、なんでうちの娘が、、と思わずには居られなくて💦可愛い我が子に変わりはないのですが😊