みんな小さい子供連れて洋服とか買い物してて良いな・・羨ましい私は役所に息子の障害者手帳の申請😢

退会ユーザー

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  ママリ

  指定難病なんですね💦💦
  病院ばっかり嫌になりますよね😢
  うちは息子が今月末くらいにに退院するんですけど在宅酸素＆経管栄養なのでさらにお出かけできなくなります💦
  どうしても他の人が羨ましくなります💦

  • 5月14日
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  退会ユーザー

  
  本当です‼️
  お疲れ様です。
  
  うちは生後3ヶ月で退院で、経管栄養でしたが、ハードル高かったです💦
  
  最初凄く抵抗がありました。
  経管栄養って管理も面倒くさいし、気がついたら、子供が管を握って引き抜こうとするし…差し替えも自分でしなきゃだし…泣き喚く子供を見ると辛かったです。
  
  本当ですよね。
  それに加えて、在宅酸素までって…他の人が羨ましくなりますよね😭

  • 5月14日
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  ママリ

  うちの場合、経管は特殊なチューブで差し替えが自分では出来ないものなんです💦万が一抜いちゃったら先生が透視しながら入れないといけないものなので絶対に抜かないようにずっと息子を見てないといけません💦💦
  でも自分でするのは怖いので、しなくて良いのは正直良かったです💦
  一緒に暮らせるのはすごく嬉しいんですけどね😂
  差し支えなければいつまで経管栄養だったか教えていただいても良いですか？？

  • 5月14日
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  退会ユーザー

  
  色々あるんですね？
  我が家は病院でやってくれないか？と近所を色々調べましたが、何処の病院でもしないと言われ、自分で差し替えをしてもらわないと…と言われ。
  差し替えの練習をしてからの退院でした。
  
  ちなみに差し替えの練習をしているうちに、子供がミルクをほぼ全部飲む様になっていました。夜中に眠い時に飲まないかな？くらいでした。
  
  筋力の弱い病気で哺乳瓶から出して飲むのは苦手で、嚥下は出来ていたので、退院後は哺乳瓶で飲まなければソフトカップという口に流し込む物やら…経管栄養に流し込む為の注射の容器を利用して、とりあえずミルクを口に入れて自分でゴックンさせてました。
  もう根性で、経管栄養を1週間使わずに生活をさせて、記録を取り、先生には1週間経管栄養を使ってないから、引き抜いても良いですよね？と病院で確認の上、病院の廊下で自分で引っこ抜いて帰宅しました‼️

  • 5月14日
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  ママリ

  そうなんですね！
  うちは手術するまでしばらく経管は取れないので離乳食はどうなるのか気になって質問させていただいた次第でした😊
  根性！大事ですよね！息子が退院してきたらとにかく根性で乗りきろうと思います！

  • 5月14日
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  退会ユーザー

  
  そうだったんですね💦
  根性じゃどうにもならない事も沢山ですけどね😭
  
  その時はミルクが飲めさえすれば何とか経管栄養が抜ける‼️という目標があったので、何とか経管栄養を使わないで頑張ろう‼️と思った記憶があります。
  
  ミミママさん、あまり頑張り過ぎないでくださいね💕
  
  発達自体が遅いので、離乳食も遅かったと思いますが、焦らず…この子に合わせてと思って、先生と相談しながらやってました。
  都度先生に相談しつつ、焦らずいきましょう😊

  • 5月14日
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  ママリ

  ありがとうございます！
  うちは両耳難聴もあって色々と焦ってしまうこともあるんですが、先生に相談しつつ進めていきたいと思います😊
  なんとかこのタイミングで緊急事態宣言も解除されて上の子が保育園に行けるようになるので少しほっとしています😂
  たくさんお話聞いていただいてありがとうございました✨普段病院のスタッフさん以外とは話さないので嬉しかったです😊
  みうさんもお体大事にされてくださいね😊

  • 5月14日
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  退会ユーザー

  
  いえいえ。
  こちらこそありがとうございます😊
  そうですよね。病院の先生やら看護師さんとしかお話しする余裕のない時期ですよね？
  話してもひとりぼっちみたいな気分になったりした記憶があります。
  
  私はfacebookとかでも障害児を持つお母さんのコミュニティやら病名で調べると同じ病名を持つお母さんを見つけて、お友達になったりして、今は色んな方に相談しています。
  
  やはり皆が同じ様に悩み苦しみ、乗り越えられたりしてるのを見ると心強く思います😊
  
  そういうのも心強いですよ。
  一度落ち着いたら調べてみると良いかもしれません💕

  • 5月14日