6ヶ月の長女が心室中隔欠損症で定期的に通院しているが、エコーで穴の状態が不安。成長と共に穴が小さくなることはあるか、エコーの説明や質問のタイミングについて相談したい。
お子さんが心室中隔欠損症持ちの方いらっしゃいますか？
6ヶ月の長女は生後間もなくこの病気がわかり定期的に通院して経過観察していました。
3〜4ヶ月の頃、何回か軽くエコーを見る日があり先生からはほぼ穴は塞がっているね〜と言われ、私も素人ながらエコーを見ている感じでは塞がってきてそうだなと感じてました。
今日、久々にしっかり時間をかけてエコーをしたのですが、あれ？穴がしっかり空いてる？と思い、先生からも穴は少し小さくはなってるけど・・・と言われました。（身体が成長してきてエコーもはっきり見えなくなって来たそうで正確な大きさは何とも言えないとのことでした。）
私はてっきり今回の診察でもうしばらく経過観察しなくて良いとまで言われるだろうなと思っていたので何だかショックでした。
次回は半年後とのことでしたが、色々考えている内に本当に半年も先でいいのか！？などモヤモヤしてきました。
それで何点か質問があります。
①成長と共に穴が小さくなることはあると思いますが、大きくなった経験はありますか？
②エコーの時、先生から説明されますか？（ここが右心室で・・・弁で・・・穴で・・・などなど。）
エコーを見ている間に先生に質問したりしてますか？できますか？
③エコーの画像の見方とかわかりますか？ウェブサイトや本などで勉強されましたか？
※②③の質問についてですが、いつもエコーの時に先生はじっくり見てくれるのですが何も説明がなく私はただ後ろで黙って見ているだけです。
見方など聞きたいのですが先生も集中して見ていそうなので今まで聞くタイミングを逃していますが、このままでいいのか考えています。
- ユイコ(5歳1ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
ひなぴ
3番目が心室中隔欠損症です。
産まれた時に産院で病気がわかりました。
①私が先生に聞いた話では、穴は大きくならないと。
②エコー時は説明なく、質問も聞きません。見てる邪魔したくないので。
③エコーの見方は分からないですし、勉強などもしてません。
寝てるときに見ないとなのでゆっくり説明してる暇なんてないと思ってます。
穴の大きさによるかもですが、うちの子は1ヶ月で検査した後、次は半年後の検査です。
ママリ
①産後２日で４㍉程と言われましたが大きい病院で精密検査結果７～９㍉ありました。
②私は不安いっぱいで先生の前でも号泣しちゃうので質問をノートに書いていきました。
エコー中と言うよりエコー後分かりやすく絵に書いて下さり説明してもらいました。
③画像は難しいので絵が分かりやすいです。勉強しましたが１回では理解できず何回も検索しました。
先生にはネット検索は怖い事書いてるから聞きたい事は全て聞いてと言われたので、たくさん質問しました。
不安いっぱいですよね😢
毎日お疲れさまです😊
お母さん頑張って下さいね！
息子は３ヶ月前に手術しましたが今は元気いっぱいです😊
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ユイコ
3ヶ月で手術されたんですね(;_;)
元気に成長されて良かったです！
①は、精密検査で詳しく見てみたら実際は大きかったということでしょうか？穴が大きくなったわけではないのでしょうか？
確かに画像は見にくいですし、絵になってる方がわかりやすいですね。
私もエコー後に質問できるようにまとめておこうと思います。（と言っても次回はもう半年後ですが・・・苦笑）
うちの子の穴の大きさは中程度と言われ、シナジスも毎月打っていて今季最後に打った時にこれで最後かもね〜なんて話を先生としていたのに昨日の診察であれ？はっきり穴空いてない？と思ってしまって・・・
そしてシナジス次はどうするのか聞きそびれました・・・(´Д` )
はぁ・・・電話しないとです・・・
最近コロナ自粛で上の子達が家にいるので長女もお昼寝が全然できなくて・・・泣かせっぱなしのことも多くなってしまったのでそのせいかなとかマイナスのこと考えたりしてしまいます。最近まで安心していたので何だか一気に不安になってしまいました。
あんまりマイナスに考えても良くないですよね。
回答ありがとうございます。頑張ります(⌒-⌒; )- 5月9日
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ママリ
出産した病院でのエコーはしっかり見れないからと言われ、専門医がいる病院で検査したらやはり大きかったという感じです。穴も○ではなく角度によって見たら一番長さがあるところで７㍉～９くらい。実際手術したら９㍉あったと言われました。
シナジスは４月～７月くらいは打たないので、また秋前から開始になります😰
手術前は本当に息苦しいくらい辛かったけど、今は本当に息子に携わっていただいた医師、看護師さんに感謝しかありません😊- 5月9日
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ユイコ
回答ありがとうございます！
専門医のいる所だと角度変えて調べることもできるんですね。
大きい所は9mmもあったんですね・・・10センチ近くの穴なんて恐怖です(´Д` )
手術してもシナジスは継続なんですね。
今回から利尿剤がなくなったのでシナジスも無しになるかもしれませんが・・・何だかそれも不安になってきました（ーー；）
私も不安なことは色々聞いて消化していきたいと思います！
お話しして下さってありがとうございましたm(_ _)m- 5月9日
おーみ
はじめまして！
うちの子も、一ヶ月前に出産をして心雑音がするということで、2日前に大きな病院で診察してもらいました。
身体測定→レントゲン→心電図→エコーの結果、心室中隔欠損症と肺高血圧の症状が見られるので手術が必要だと言われ、とてもショックで頭の中な真っ白になり涙が止まりませんでした…。
①まだ見つかったばかりで穴の大きさに変わりはないですが現時点では5×6mmの穴が空いていて大きめだそうです。
②エコーをしている最中はなにも説明はなく、ただ何回も先生が見返して同時に酸素濃度も2回くらい見直していたのでなにか嫌な予感がしました。聞けば教えてくれたと思いますが、その時は怖くてなにも質問はできませんでした。
エコーが終わってから同席される方居ますかと聞かれ、一緒に来ていた母親も説明を聞くことになり、病状の説明と今後どのように処置していくかなどの説明がありました。
そして、今すぐ入院が必要とのことでその日から一ヶ月間入院が決まり一緒に帰ることができず、ただただ悲しくて涙が止まりませんでした。
③エコーの見方は素人のあたしには全然わからず、先生もエコーの写真を使って説明することは全くなく、心臓の絵みたいなもので細かく説明してくれました。
実際、説明してくれた先生と手術をする先生は違うみたいなのですが、不安に思っていることは全て先生に聞いて答えられる限りのことは全て話してくれたので少し安心しました。
正直、病院側は絶対に治るので安心して下さいとは言わないと思います。もちろん最善を尽くしてくれるとは思いますが、それで万が一のことがあったら保証ができないからだと思います。
それだけあんなに小さい身体で手術するということはリスクが高いということですよね。
今は心配と不安と寂しさでいっぱいですが、とにかく良くなることだけを祈っています！
あたしのことばかりお話しをしてしまって申し訳ありません…
小さい穴であれば薬を使って自然に塞がることが殆どみたいなので、ユイコさんもあまり思い詰めずに不安な気持ちを一緒に乗り越えましょう！！！
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ユイコ
ご自身の経験談を詳しく話して頂きありがとうございます！
診察されたばかりだったんですね。
手術のこと不安ですよね・・・うちの子も最初は穴の位置的に手術が必要そうという話をされた時は泣きそうになりました。（レントゲンやエコーの様子から今は必要ないとの判断になり現在まで来てます。）
5×6mmで大きめなんですね・・・。
ちなみに穴の大きさのことなんですが、エコーでは正確な大きさは何とも言えないらしいです。エコー上で大きそうな穴が見えても、実際手術してみたら幅が狭くて意外と小さかった・・・などもあるらしく。なので、哺乳の様子（飲むのがしんどそうなら穴が大きいのかも、など）そういう判断もしているそうです。
エコー中はやっぱり説明ないんですね。
聞かなくてよかったです^^;
手術、本当不安ですよね。
こんな小さな身体にメスを入れるんですもんね。しかも心臓に。
たくさん不安なことを質問されていてすごいです(>_<)
私はほとんど治りかけてると言われ、勝手に安心しきってしまっていて後々不安なことが出てきて聞きそびれました（ーー；）
次回は半年後・・・もっと聞いておけば良かったです( ´△｀)
たくさんお話しして下さってありがとうございます。
旦那はエコーどころか主治医の先生の顔すら見たことないもので・・・話してても何だか伝わらなくてモヤモヤしてました。
おーみさんのお子さん、無事に手術が済み、元気になることを祈ってます(^-^)
ありがとうございました。- 5月9日
トラコ
はじめまして。
下の子がVSDです。経過観察でしたが、根治手術しました🤗
①についてですが、
子どものからだが成長とともに大きくなるので、穴も大きくなりますよ。
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ユイコ
はじめまして！
息子さん手術されたんですね(>_<)
穴は成長と共に大きくなるんですね！知りませんでした。。。
ありがとうございます(^^)- 5月9日
(о´∀`о)
上の子が3ヶ月検診で心雑音があり、大きい病院で調べたら1センチ穴が開いてると言われ、ほっておくと手術もできなくなるということですぐに手術になりました。
②、③については娘の病院では心エコーの技師さんが診てくれるので特にその時は何も言われませんでした。
心エコーの間一緒に画像見てたりしますが全く分かりませんでした💦
根治手術なので、7年…もうすぐ8年経とうとしてますが、自粛生活の中元気有り余ってます😅
2年前からスイミングにも通ってだいぶ体力もついてきました。
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ユイコ
回答ありがとうございます。
1センチも空いてたんですね！！(O_O)
ほっておくと手術できなくなるなんてことあるんですね・・・そんなこともあるのは初めて聞きました。
やっぱりエコー中は特に説明とかされないものなんですね。
きっとそれだけエコーも難しい作業ってことですね。
スイミングもできてるんですね(^^)
元気そうで何よりです！- 5月11日
h1r065
①穴の場所によりけりです。
②先生にはわからないこと、不安なことは聞きまくることです。
③エコーの画像やらは説明してくれるものを動画なり撮らせてもらう。
本はこどもの心臓病についてかかれたまだわかりやすいものがでています。
うちは2人目が両大血管右室起始の心室中隔欠損大穴、3人目が大動脈弁下の心室中隔欠損でした。2人とも手術しましたが1か月しないうちには退院しましたよ。
こどもの回復力はすごいです。
心室中隔欠損でも場所により穴が塞がる子とうちの子みたいに大動脈弁下とかだと穴が大きく、弁の変形がでてきそうだとしんどいから手術です。
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ユイコ
返信遅くなってすみません(>_<)
詳しくありがとうございます！
穴の場所によって変わる
こともあるんですね・・・。
不安なこと、もっと聞いておけば良かったです（ーー；）
診察が終わって家に帰ってから急に色々不安なことがでてきました。
次はあと半年後です・・・。
本、わかりやすく書いてあるのがあるんですね。
ネットだと色々不安が増えそうなので本を買うことを検討してみようと思います！
お子さん2人も手術されたんですね（ ; ; ）
うちの子は穴の場所が弁の近い所にあるとは言われてます。（生後すぐの診察では、穴の場所が弁の近くなのでゆくゆくは手術するかも・・・と言われてましたが、レントゲンや心電図では問題ないので今の所見送るようです。）
その大動脈弁下というものがどういうものかわかりませんが、もしかしたらうちの子もそれに近いものかもしれません。
ちょっとまた手術のことも頭に入れておくことにします(°_°)
本当に詳しくありがとうございます！！- 5月17日
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h1r065
先生に話のときに動画撮らせてもらってましたよ。
息子はカテーテル検査しましたが、娘はカテーテル検査無しで手術してます。
弁の近くだと弁が変形してしまうと人工のもので対応しないといけないので再手術が成長したら必要になります。
うちは幸い早めに娘は手術したので大丈夫でした。
私は心臓血管外科の先生にダメ元で自分がこどもの手術の様子みたいからで動画もらいました。先生の説明通りの手術手順のが見てわかりとこどもたち頑張ったなあとなりました。
もし体重が全然増えないとかあるなら手術は必要かなですね。- 5月28日
ユイコ
回答ありがとうございます！
月齢同じですね^_^
穴は大きくならないんですね。
そしてやっぱりエコーの時は見てるだけになるんですね。
少し動かすだけで見えなくなってしまったりと細かい作業なのかなと思ってますが、どこがどうなっているのかも気になってしまって・・・。
口出しせずに黙ることにしますm(_ _)m