娘の点頭てんかん疑いで心配。同じ経験の方の流れや予後を知りたい。自分を責めてしまう。暗い気持ちを払拭したい。
末で6ヶ月になる娘に点頭てんかん(ウエスト症候群)疑いがあり、週明けに脳波をとる予定です。
まだ確定ではないのですが心配で心配で、娘が産まれた日ぶりに号泣してしまいました。
妊婦時代の過ごし方が悪かったか？抱っこしている時に落としそうになったから？もっと早く専門医に診てもらうべきだったのでは？などなど…無意味とはわかっていても自分を責めてしまいます。
同じくてんかん疑いで脳波をとられた方、差し支えなければで構いませんので、疑ってからの流れと予後をお教えいただきたいです。
娘のとっても可愛い大切な時期に、暗い顔で過ごしてしまっている自分を奮い立たせたいです…
- ko(3歳2ヶ月, 5歳6ヶ月)
コメント
ママリ
娘は生後3.4ヶ月くらいに発作のような不自然な規則的な動きが何度かあり脳波を受けました！
脳波は正常でしたが何回か発作はあり、2歳まで定期的に脳波を取り続けました。
結局今まで脳波の異常がなかったこと、発作も1歳以降自然消失し現在は特になにもないので良性発作の良性ミオクローヌスという診断になり自然消失により完治となりました。
調べれば調べるほど不安ですよね。
でもまずは脳波に異常があるかどうかが判断基準だと思います…
あと子供は2歳頃までは脳波が安定しないみたいです。
不安で押しつぶされそうな気持ち痛いほどわかりますよ。
そしてこのコロナの中気分転換もできず落ち込みますよね。
退会ユーザー
私もこの間、検診の際に目を瞑って首をかくんかくんと数回やったのを医師が心配し来週再診になりました。
同じくウエスト症候群を疑っているようです。
その時医師が使っていたライトが眩しいような素振りとも見てとれてもう一度みてもらい脳波の検査となりそうです。
つらいですよね。私もあまり笑えない日々です。
同じような状況でついコメントしてしまいました。
お互いなにもなければいいですね。
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ko
ご不安な中コメントくださりありがとうございます。
再診の日を待てないくらい辛いですよね…不安と闘っているのは自分1人だけではないんだと思え、少し救われましたありがとうございます。
本当にお互い何もないのが一番です…！どうなっても可能な限り明るくいてあげたいのですが、まだそこまで気持ちが追いつきません…考えすぎないように考えすぎないように、なんとか過ごしています。KAさんもご無理をなさらないでくださいね…- 4月26日
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退会ユーザー
ほんとにつらいですね。検索ばっかりしてなんもにも良いことが書いてなくてさらに落ち込んで…
でも、ここでkokochaさんの投稿を見つけられて良かったです！
1人で不安に押しつぶされていたので…。
kokochaさんも辛い中、ご心配ありがとうございます。
kokochaさんも抱え込まず、ここやご主人にお話しして吐き出して下さいね。週明けに検査とのことどうか何もありませんように。- 4月26日
ko
本日脳波の検査をしてきましたので勝手ながら報告させてください。
脳波を見る限り疑っていた点頭てんかんではないとの事。
気掛かりであった、力がギュッと入る動きは今のところ癖だと思うので引き続き経過観察をしてくださいとのことでした。
ひきつけや痙攣など怪しい動きがあって、不安であれば再度受診ということになり、とりあえずホッとしております。
不安で不安で仕方がない中、大変ご丁寧にお話をお聞かせくださったり、寄り添っていただき本当にありがとうございました…！
大袈裟かもしれませんが、なかなか眠れない中ri-ma♡さんKAさんとお話できましたことで本当に救われておりました。
私お二人の様にどこかで誰かの力になれる、優しく寄り添える存在になりたいと思います…♡
本当にありがとうございました。
わたあめごりら(26)
過去の質問に申し訳ないです💦
力がぎゅっとはいるとは
どんな感じか教えて貰ってもいいでしょうか😭？
あと 今はもう収まりましたでしょうか、、
娘が今日
顔をムッとして
力を入れる動作を何回かしてたので不安で、、😭
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ko
具体的には顔はギュッとゲップが出そうなのを我慢してる感じ、一重なので尚更かもしれないですがこの顔😑に近いです。同時に両手は真横に広げて足はピンと突っ張ります。1秒もない動作を何回かやるときもあれば、ケロッとしてるときもあります。
今でもたまにやりますが、抱き上げると半分くらいの確率で大きなげっぷが出るので、ただの癖だと思い経過観察中です…
もしかして…？と思いはじめるとどんどん不安ですよね、とってもよくわかります😣
顔をムッとされる以外に何か気になる動きがあったりしますか？- 5月28日
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わたあめごりら(26)
その顔の時必ずうねうねします💦💦
6ヶ月検診の時に 先生に動画を見せたところ
いや、発作には見えないな〜と言われ背中に湿疹出来てる？と言われて
確かに最近汗疹が結構出来てたので汗疹が出来てますといったら
多分うつ伏せの時にやるから
熱が籠って痒いんだと思うよっと言われました😭
確かに 抱っこや仰向けの時はやらないので😭💦
一応 神経の先生でもあったので
今のところ様子見です😭- 6月6日
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ko
様子見とのこと、とりあえずよかったです😣仰向けの時大丈夫そうなら問題なさそうですね
全く人様のことを言えた口ではありませんし心配は尽きないですが、我が子の可愛い時期をまっすぐ受け止めて明るく過ごしたいですね✨- 6月8日
ko
貴重なお話を本当にありがとうございます。
自然消失の完治と聞き少し希望が持てました。
ri-ma♡さんもきっと同じ思いをされていたかと思うと、本当に尊敬します…
差し支えなければで構いません、初回の検査はどんな感じでしたか？
ママリ
とりあえず脳波に異常がなければ一旦良性発作扱いの経過観察になるかなー？と思います！
うちの子は投薬もなしで1歳で自然消失し、特に発達の遅れもなく現在は通院も終わり元気に過ごしています☺️
ちなみに大きな病院は2つ行きました。
（市内の脳波がとれる総合病院の小児科と、そこから紹介状を出され、大阪市内のてんかん専門外来がある医療センターも受診し脳波もとりました。）
脳波は基本的に毎回同じ流れです！
脳波の検査30分から1時間前に病院に行き、受付を済ませて指示のもと小児科で睡眠導入剤のシロップを飲ませる
（あまーい匂いのオレンジのシロップですが味は苦いそうです…赤ちゃんだと注射器なようなスポイド？で看護師さんが飲ませてくれました。）
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検査時間になるとベットがある防音室のような部屋に通され、寝かしつけをする。
検査の人は寝るまで別室にいるので寝たら声をかける感じです。
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ベットに寝たら検査技師の方が頭に電極をワックスでいっぱい付けて部屋を真っ暗にして検査開始。
↓
指定の時間の検査が終わったら終了
（ワックスで頭ベッタベタです😂拭き取ってくれますがベタベタです。笑）
↓
検査結果が後日の場合はそのまま帰宅
眠剤のシロップですがあまり副作用はないですが、やはり検査終了後から数時間はかなり眠そうです。
歩き初めの頃はふらついてました。
あと1回下痢した記憶があります🤔
ママリ
長々とすいません😅
検査の日、本当に頭ベッタベタなのでタオルとニット帽みたいな帽子を持っていくと会計や帰りに周りの目線が気にならなくておススメです！
多分検査終了からはぼーっとしたり寝てるので抱っこ紐やベビーカー があった方がいいかと思います！
もちろん寝かしつけはママさんがしないといけないので（あくまでも睡眠導入剤なので、強い睡眠薬ではありません🙅♀️）いつもの入眠グッズ、おしゃぶり、添い乳など考えてた方がいいと思います！
うちの子は場所見知りが酷かったので検査中何回も起きてしまい、眠剤を追加で飲んでも上手く眠れずタイムアップし後日再検査になったことがあります😅😅😅😅
ko
ri-ma♡さん
とてもご丁寧にたくさんご回答いただき本当にありがとうございます…！
無知すぎて怯えていたのですが、心の準備ができそうです！
本当に脳波に異常がないことを願うばかりです…心配で心配で検索魔になってしまい全く眠れません…月曜日が待ち遠しいです、、
快くお教えくださり本当に感謝しています、ありがとうございます…！
ko
長々だなんてとんでもないです！！
具体案もそこまで頭が回っていないので本当に助かります、ありがとうございます！
うちは授乳寝落ちタイプなので前日早めに寝かしつけて早朝起こして、そこから寝かさないようにしようかと検討中です…
タイムアップしてしまう時間すら惜しいので作戦立てて臨みます！