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さな
子育て・グッズ

子供の経管栄養から口からの摂取に移行するリハビリや医療的ケアを必要とする子供の保育について相談します。

こんばんは。子供がいま体重が増えず医療的ケアが必要で経管栄養をしています。そのような症状でその後、経管栄養なしで口からごはんを摂取出来るにはどのようなリハビリを家でしていけばよいのか相談したいです。
また、医療的ケアが必要なお子さんを持つ方は、働きに行く際、どこに子供を預けているのか相談したいです。
よろしくお願いします❗️

コメント

さき

娘も経管栄養です🙋

経管栄養になった理由が身体的な理由なのかそうじゃないのかにもよると思いますが、うちの娘の場合はミルクを飲むのに身体的にはなにも問題はなく娘がただミルクが嫌いで飲まなかっただけなので離乳食は普通に始めて特にリハビリなどはしていないです🙂

ただ始めるときに市の保健師さんから上手く食べれなかったりしたらリハビリをしてくれる施設があるから困ったら相談してねと言われましたし、通院している病院だってでもフォローはしてくれると思います🙂

保育園はなかなか難しいですよね…😓
経管栄養がチューブを挿入するのはもちろんミルクの注入も医療行為にあたり基本保育士さんでは出来ないので看護師さんが常駐していることが必須になるのかなと思います😓
あとは障害児施設などもありますがそちらは障害者手帳がないと利用できないので、うちの娘もそうなんですが障害者手帳もない医療ケア児はなかなか預ける所はないのが現状だとは思います😓
ただ私が今うつ気味で精神科に通院しているのですが、市の保健師さんにその事を伝えると娘を預かってくれるところを探してみると言ってくれたので難しいけど全くないことはないのかなぁって感じです🤔

都市部などでは民間で医療ケア児の福祉をやっている団体があったり、保育園に看護師さんがいる園も田舎に比べると多いと思うので住んでいるところによりますね😅

  • さな

    さな

    うちの子供は口から飲むけど体重が増えず、経管栄養になりました。さきさんのお子さんは普通に離乳食をはじめられたんですね☺️
    もし食べるのが困ったらフォローしてくれる施設もあるのですね!調べてみます🎵
    保育園は、やはり難しいのですね😣ニュースでこれから医療的ケア児が増えてくるって言ってたし、働けないのも困るし、専門の施設ができると助かりますよね😃
    詳しくありがとうございます☺️

    • 4月13日
かや

大分前の質問に恐縮ですが……💦💦

うちの子は最近保育園に行きはじめました‼️
気管切開児です。
幸いなことに、市の認可園です✨

お隣の市でも恐らく行けたとは思いますが、そのお隣の市なら専門の私立園、そのお隣なら預けられるところなし。
ホントに地域差が激しいですよね💦💦

もしお仕事を考えられているなら、まずは役所に相談することをおすすめします。

私も何度か市の看護士さんと面談したり、主治医交えて注意点の確認をしましたので……。

今は、野田議員らが色々働きかけを行っていることもあり、隙間の子……医療的ケア児への対応が見直されてきています。
市に対してもそういった子を受け入れるモデル事業(国から補助が出る)も行っています。

お仕事されたいなら、まずは自治体での実態確認。
それで入るのが難しそうなら、NPO法人などに相談、と色々できることはあります。

……かなり面倒ですけどね💦💦