娘は生まれつき病気だが、一か月は幸せだった。しかし急変しICUに。心臓手術が必要で、母親は苦しむ。未来を共に過ごしたいと思う。
生まれつき、重度の心臓の奇形と諸々の病気を持って生まれてきた娘。
生後すぐに腸の手術を受け、その後は医者もびっくりの回復力で一か月過ごしてきた。
見た目には普通の子と同じ。
NICUから一般病棟になり、祖父母に会わせることもできた。
最近は表情も豊かになって、ミルクもゴクゴク飲んで。
オムツも泣いて教えてくれて、抱っこしたら安心した顔を見せてくれる。
二週間、とても幸せだった。
でも週末、とうとう数値に変化が出てICU へ。
心臓の手術が現実のものとなって迫っている。
小さい体に両手いっぱい点滴が刺さっている。
生まれた時以来、チューブがない顔を見たことがない。
泣いていても抱いてあやすことも出来ない。
お腹をすかせていても母乳をあげることもできない。
苦しんでいる我が子を見ているしか出来ない現状。
生まれる前からずっと頭の中には「死」という言葉があった。
生まれる前は、一か月もこんな良い状態で生きられるなんて思ってなかった。
欲張りかもしれないけど、もっと一緒にいたい。
成長していく姿を見たい。
恵麻、辛い思いさせてごめんね。もうちょっと、ママとパパと一緒に頑張って。
いつか、お家で一緒に暮らそうね。
- おはぎ(4歳4ヶ月, 5歳8ヶ月, 8歳)
コメント
ゆまり
お目目ぱっちり、とっても可愛らしい娘さんですね。赤ちゃんの生命力は計り知れないものがあります。娘さんもきっと、ママとパパと一緒に居たいという気持ちが大きいと思います(*˘︶˘*)
頑張って乗り越えて、ママとパパとお家で暮らせる日が来ますように。
ことぴょん
赤ちゃんとっても可愛い顔してますね❤
はやくお父さんお母さんと一緒に元気に暮らせますように😌
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おはぎ
ありがとうございます☺
親バカながら、可愛くてしかたないです❤
少しでも長く一緒にいられるよう願っています。- 5月30日
ムー
恵麻ちゃん可愛いですね！
頑張れ！！静岡からエールを送ります！o(｀ω´ )o
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おはぎ
しっかり富士山パワー受け取りました！
がんばります(^^)d- 5月30日
ねこがすきすぎるあかり
恵麻ちゃんお目目パッチりだし可愛い～(*´`)♡
頑張って!!!パパママと一緒に幸せに暮らせますように!!!
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おはぎ
ありがとうございます(*^^*)
ちなみに私達夫婦も大の猫好きです❤- 5月30日
くるみトースト
読んでて思わず涙が出てしまいました…>_<…
本当に他の子と変わらない可愛い赤ちゃんなのに…さぞお辛いと思います。
どうかはやく良くなって、みんなが幸せになれますよう願ってやみません。
下手に励ましたりしても辛いと思いますのであまり余計なことは言いたくないですが…どうかどうか踏ん張って、ご家族の幸せが勝ち取れますよう祈っています。
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おはぎ
ありがとうございます。
なかなか友だちにも話せるようなことじゃなく、ここで不安を吐き出させてもらいました。
皆さんからエールをもらって少し気持ちが落ち着きました(^^)- 5月30日
モンチッチ
わたしは元気だよ！って写真の笑顔から見受けられます！
わたしのパワーをおすそ分けします！微々たるものですが…
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おはぎ
応援ありがとうございます✨
そうですね、そう言ってるみたい！
娘にはいつも笑わせてもらってます(^-^)- 5月30日
ポコポテト
1分1秒でも早く、ママとパパと一緒にお家で過ごせる日がくることを祈っていますm(__)m
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おはぎ
ありがとうございます(*^^*)
その日を目標に家族でがんばります！- 5月30日
Ｙ♡
恵麻ちゃん、こんなに愛されていて幸せだと思います。
こんなに愛してくれるお母さんのところにこられてよかったと思います！
HARUKA..さんの願いが叶うよう、祈っています。
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おはぎ
そう言ってもらえてとてもうれしいです❤
Ｙ♡さんの赤ちゃんも同じくらいなんですね(*^^*)- 5月30日
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Ｙ♡
娘と同じくらいです！
なので、この書き込み見た時に、他人事に思えなくて、、、、😖- 5月30日
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おはぎ
7ヶ月頃、この子の病気がわかったんですが、それまでこんな大病が自分達に降りかかるとは思ってもみませんでした。
私も主人も健康そのものなので。
病気はつらいけど、恵麻のおかげで日常生活が送れる幸せや、みんなの親切に気づくことができてとても感謝しています。
Ｙ♡さんのお子さん、プロフの写真ですか？可愛いですね❤- 5月30日
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Ｙ♡
ビックリでしたね。。受け止めるだけでも、とても大変だったと思います😣
恵麻ちゃんに色々なことをおしえてもらったのですね！！ステキです😭✨
プロフの写真は娘です☺️
小猿みたいなんですが😂💦💦
ありがとうございます❣- 5月30日
ｽﾇｰﾋﾟｰ
とってもかわいいお顔の女の子☺️
将来美人さん決定ですね😌
早く家族で楽しく暮らせますように！！
恵麻ちゃん、ママ、パパ頑張れ❗️
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おはぎ
ありがとうございます(*^^*)
おっさんみたいな顔をすることが多いので心配ですが(笑)
がんばります！- 5月30日
🧸
恵麻ちゃんかわいいですね♡
早くパパ、ママと一緒に暮らせる日が来ること祈ってます！♡
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おはぎ
ありがとうございます✨
家で一日中恵麻を眺められる日が待ち遠しいです♥- 5月30日
より♡
恵麻ﾁｬﾝ、パパさんママさんがんばれ♡
おうちでみんなで過ごせるよう祈ってます！！
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おはぎ
応援ありがとうございます(*^^*)
その日を目指してがんばります！- 5月30日
せいちゃん
とてもお顔立ちがハッキリした可愛い赤ちゃんですね♡
お母様、出産お疲れ様です！！
赤ちゃんの生命力は強いです( ^_^)/
北海道から応援しています♫
頑張れ！！恵麻ちゃん！！
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おはぎ
応援ありがとうございます✨
恵麻にもきっと届いてると思います！
ほんと、赤ちゃんの生命力には驚かされますね。- 5月30日
SEAMANA
恵麻ちゃん♡とってもかわいいですー( ´ ▽ ` )ﾉ♡♡♡
そしてうちの娘と同じ名前です♡
遠い海外からですが、私たちの元気パワー送ります‼︎
恵麻ちゃんとHARUKAさんに届けー‼︎‼︎‼︎
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おはぎ
えまちゃんつながり♥♥
パワーしっかり受け取りました！！
海外生活、うらやましいです✨- 5月30日
しろくま
うちの娘も心臓の疾患があり、早々に手術しました。
一時は帰宅できたものの再入院しています。
子供の痛々しい姿…一緒に暮らせない寂しさ…母乳を吸わせてあげられないツラさ…未来への不安と期待…
とってもわかります(´･ω･`)
きっとね、大丈夫です。
重度の奇形を持っても産まれて来れる子って、生命力や生きる意志が強いのだそうです。
恵麻ちゃんはHARUKA..さんに逢いたくて産まれてきたんですね(∗ ˊωˋ ∗)
お互いがんばりましょう。
苦しみも悲しみも愛情のうち。
希望をもって、乗り越えましょう！
1日1日を大切に、これからもたくさんの愛を注いであげてください♡
まだ産後1ヶ月、休める時は休んでお大事にしてくださいね。
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おはぎ
コメントありがとうございます。
しろくまさんのお子さんも頑張っているんですね。生まれて早々に痛い思いをさせなきゃいけないのは言葉に出来ない辛さですね。
泣くまいと思っていても、今日は病院が近づくにつれて涙が出てきてしまって。
早く、普通の子育ての悩みが言えるような生活がしたいです。- 5月30日
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しろくま
返信ありがとうございます。
代われるなら代わってあげたい。
こんなの大人でも辛いのに…と何度思ったか分かりません。
泣いて良いんですよ。
辛いと叫んでも良いんです。
耐えるのはあまりに苦しいから…
溜め込まないで吐き出してくださいね(>_<)
普通の子育て、憧れますね。
退院できたら、我が子の夜泣きすら愛おしいと思える気がします。- 5月30日
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おはぎ
一度思いを口にしたら歯止めがきかなくなりそうで怖くてできていません。
今回の手術を乗り越えたとしても次にさらに難しい手術が控えていて。
ほんと、私の心臓を分けてあげたい。
「夜泣きで寝れなくて」とか「おっぱい吸う力が強くて」とか言ってみたいです！- 5月31日
makamae
初めまして！
私の娘は13トリソミーです。
産まれてきてから分かりました。
平均寿命が3、4ヶ月で一年生きられるのが1割…
って、言いますがデータはデータ。娘は娘。
子供の生きる力って本当にすごい！って聞いて今まさに実感しています。
心臓に疾患ありながらも色んな事に耐えて生まれてきた…それだけでも、ほんっとうに強いしたくましいし、そんなharukaさんのベビちゃん誇りに思います。
私も病名を診断され平均寿命やらを宣告され、常に「死」が片隅にあります。
実際、数日前呼吸ができなくなり目の前でみるみるうちに顔色が黒くなっていく様も見て、死を感じた瞬間でした。
これからもこういう事が増えていくんだろうなって。
死なんて覚悟できないです。
小さな身体で、今を必死に生きてる娘からは毎日笑顔とパワーを貰ってます❤️
先の事なんてわかりません。
先の事なんて考えだしたらキリないし、そんな時間がもったいないです！！！
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おはぎ
目の前で状態が換わっていくなんて···想像するだけで怖いです。
そこから持ち直してくれたんですね！すごい！
そう、データはデータ。
女は強し！って言いますしね😋
うちは生む前から聞いてたので覚悟してたつもりだったんです。でもやっぱり死なんて覚悟できないですね。
今はひとつひとつ、その日の状況を受け止めています。
娘はICU に移ってから落ち着いて、手術に向けて体力を保ちながら準備をしているところです。
痛い思いをさせてしまって胸が苦しいけど、乗り越えてくれると信じています！- 6月11日
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makamae
そうですね、目の前の状況を１つずつ受け止めるしかできないです。
母として何もできないことが何より辛いですよね。
娘が産まれてこなきゃ、染色体異常やこの病気、他の病気だって知らなかったし、当たり前な事が当たり前じゃなくて…命の重さ、尊さ、何事もなく産まれる事が奇跡だという事、、、分かってた事が娘が病気と一緒に来てくれたおかげで改めて実感しています。
幸せの物差しは自分で作るものだと教えてもらいました。
そして、人と違うということは差をつけるチャンスとも教えてもらいました☻
最高に幸せな物差しにしましょっ❤️
どんな病気であれ、私達の元に産まれてきたってことは最高に幸せなんだぜーっっ✨て❤️
辛くなったら、
悲しくなったら、
吐いて下さいね。
聞きますよ！！！
なんくるないさ〜です❤️- 6月11日
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おはぎ
ありがとうございます！
ほんと、娘にはたくさんのことを教えてもらいました。
自分がこうして健康でいることがどれだけすごいことなのか。
お互い思いやることの大切さ。
今日も面会に行ってきました。
目を開けるだけで嬉しくて、泣き声も可愛くて。
いとおしくてしかたないです❤
私達の物差しは幸せをたくさん測れますね😊
お互い、今を大切に生きましょう✨- 6月11日
おはぎ
ありがとうございます✨
哺乳瓶を両手で持とうとする姿は頼もしいです。
昨日から薬で寝ている姿しか見ていないので不安ですが、娘の生命力を信じています！