娘が臼蓋形成不全で、毎年検査しても改善せず、先生の説明が少なく不安です。同じ経験の方と情報交換したいです。
年少の娘が臼蓋形成不全です。
脱臼などはありませんでしたが1歳のときに発覚し、それから経過観察で年に一度病院へ行きレントゲンをとってみてもらっています。
成長とともに良くなることが多いから、と言われたもののもう4歳になるのに先日の検査でもまだ骨の受け皿?が未熟とのことでまた一年後に診てもらうことになりました。
年に一度、毎回ドキドキしてまだ良くならないのか、、と落胆してしまいます。
先生はあまり多くを語らない方で質問したこと以外はとくにお話くださらないのでモヤモヤします。
お子さん、もくしはご自身が臼蓋形成不全の方、良くなった方でも構いません。
何か情報交換させていただければと思い投稿しました。
よろしくお願いいたします。
- ぽんこ
コメント
ママリ
私は理学療法士をしてて、小児はみてませんが、成人した方で臼蓋形成不全の方はみたことあります💡
確かに先生のおっしゃふ通り今はまだ小さいので今すぐどうこうなるというわけではないと思います😁
個人差が大きいと思うので経過観察して、成長具合をみてる段階なのでしょうね💦
確かに親としては不安ですよね😭
にこ☺︎
私自身が臼蓋形成不全です。手術もしました。
たしかにお姉さん座りとかは良くないと聞きます。。。
歩き姿勢や股関節への負荷に影響するとか🤔
私自身はなるべく椅子の生活がよいとも言われました。
ただ、まだ臼蓋(受け皿のことです)が未発達なのであれば、様子見だと思います。
痛みがあるときは気をつけた方がいいかもしれませんが💦💦
私が自分の主治医に息子の股関節が心配で質問したときは、
よくこけるとか、歩き方が変だな・・となったときは可能性があると言われました。
ただやはり股関節が発達するまでは分からないとのことでした😕
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ぽんこ
ありがとうございます!!
何歳くらいの時に手術されましたか??ネットで調べると2ヶ月くらい寝た姿勢で普通に歩けるまで半年くらいかかるようですね(><)
娘は自覚症状なしで運動面では今とのころ遅れなどはありません^ ^だからこそなんで病院きてるのー?って感じです。
椅子ですか〜なるほど^ ^- 1月26日
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にこ☺︎
私は21くらいの時に左側、27くらいの時に右側をしました!
1ヶ月半〜2ヶ月位入院です。その間ずっと寝たきりではなく、だいたい3日後〜1週間後に車椅子に座れます👩🦼
その後に松葉杖などを使ってのリハビリが始まる感じです🙂
普通に杖なしで歩けるのも一概には言えないですが
長い人だとそのくらいかかるかもしれません。。😖
そうなんですね!!
今後確定してても、いつ痛みが出てくるかは生活スタイルとか状態の程度にもよるので
うまく付き合っていけば、痛みが出ずに歳を取れる可能性もありますよ😊- 1月26日
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ぽんこ
ご丁寧にありがとうございます😭経験者のお話すごくありがたいです。
先生は手術のことなどはまだわからないからか話さないのですが、勝手にネットで調べて震えてました😭笑
回転骨切り術ってやつですかね??名前からこわそうな手術ですが、、
両足を手術されたのですね💦大変でしたね💦病院は東京とかでしたか🙄?- 1月26日
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にこ☺︎
いえいえ、初めて聞いた時、漢字ばかりだし聞いたことない病気だしで頭パンクしたのを記憶してます。
なので何かお力になれればと思い☺️
そうです寛骨臼回転骨切り術です。骨盤を切って回す手術なんです。(意味不明ですよね😂)
病院は神奈川県でやってもらいました!
全国の大きな病院なら代表的な術式の手術はしていると思います。
子どものうちにする手術はソルター術とかって言うんですね、私も調べてみました😳たぶんソルターに関しても大きな病院ならやってそうな気がしますが🤔- 1月27日
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ぽんこ
ありがとうございます😭
本当は先生に色々教えて欲しいんですけど、成長とともに良くなることもあるし、手術やるとしても先だから今は心配してもしょうがかい、という感じで、、
その通りなんですけど心配しないって無理な話なんですよね💦たから経験者のお話が聞けてありがたいです!!
ソルター手術と回転骨切り術って同じものだと思っていたけど別物なんですね🙄医療用語が難しすぎて混乱です😭
ありがとうございます!セカンドオピニオンも受けさせてまずはもう少し詳しく先生とお話してみようと思います。- 1月27日
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にこ☺︎
この先成長後、臼蓋形成不全だったとしても軽度なら手術せずに過ごせることもありますからね☺️
ちょっと違うみたいです。
骨切るって点は同じですか💦
子どものうちにやると回復力は凄いいいと思いますよ😊
心配しない方が難しいですが、お医者さんと相談しながら付き合って行ってください😊‼️応援してます😃- 1月27日
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
臼蓋形成不全で検索し、拝見させていただきました。
うちの息子(年少)臼蓋形成不全と数年前に診断され、1年に1度経過観察(レントゲン)で県外の病院へ通院してます。
治療方法は特になく、座り方だけ気をつけてと言われてます。
同じ境遇の方がいらしたので思わず投稿してしまいました💦
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ぽんこ
コメントありがとうございます^ ^💦そうだったんですね。。
お子さんは何がきっかけで判明したんですか🙄??
うちは先月久しぶりに年一の検診に行ったのですが、左は大丈夫なようなのですが、右がやっぱり良くないみたいで、、
といつつすぐに手術が必要かと言われればグレーゾーンとのことです😭
うちは年長さんなのですが小学校に行ったら長くお休みもできないので手術をするなら早めがいいかなと思うのですが、、近々他の病院に行ってセカンドオピニオンをしてこようかと思っています💦💦- 4月17日
はじめてのママリ🔰
こちらこそコメントいただきありがとうございます😊
うちの息子は生後3か月位の時、足の開きが悪く受診し
仙台市内の不動産賃貸業たら亜脱臼と診断されたのが始まりです💦
亜脱臼は治癒したのですが臼蓋形成不全が併発し今に至ります。
年1回でレントゲン撮って経過観察・・
治療は特になく、お姉さん座りは避けてくださいとだけ言われてます。
セカンドオピニオン・・
迷いますよね。
うちはコロナも蔓延してるので県内の小児整形科に転院した方が良いか悩んでます😢
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ぽんこ
そうだったんですね(><)年一回のレントゲンも一緒ですね💦💦
コロナ感染が心配で病院行きづらいのもよくわかります!!💦うちももう少し待ってからセカンドオピニオンおねがいしようと思っています。
私は東京住まいなのでコロナが収まるまで大きな病院はどちらにしろすぐに手術などは出来なさそうですし、出来たとしても面会などできないかも知れず、、
タイミングが難しいですね😨
お互いどうか自然によくなりますように、、⭐️- 4月21日
はじめてのママリ🔰
仙台市内の不動産賃貸業
↑
この箇所は省いてください💦
すいみません、入力誤りです💦💦
はじめてのママリ🔰
ほんと諸々タイミング難しいですよね💦
娘さんは幼稚園から運動面で何か指摘されたりしたことはありますか?
息子は幼稚園から足の動き方など少々ぎこちないと言われたことがありまして💦・・
それが臼蓋形成不全に関係してるのかはわかりませんが💦
ほんと心配事が尽きないですが、娘さんも息子も自然に良くなると良いですね😊
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ぽんこ
お返事が遅くなりすみません😂
保育園に通ってますが、特に指摘されたことはありません。
3月生まれなので元々他の子よりは運動が出来る感じでもありませんが、3月生まれの割には逆に普通くらいには出来てるなと言うのが親の印象です🙄
お医者さんに発育には使わないよりも運動するのが良いよと言われスイミングもはじめたのですが、コロナの影響でお休みばかりで中々運動できず😂といった感じです。- 5月10日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます✨
そしてこちらこそ遅くなりすみません😂
運動は良い影響があるのですね👍
今診て頂いてる先生からは「お姉さん座りはしないで」とだけ言われていまして💦
情報ありがとうございます✋- 7月3日
ぽんこ
ありがとうございます(><)
ただ成長を待つしかないのでよね、、
何かできることがあればいいのですが、、とりあえずお姉さん座り?が良くないとネットで見たので、あぐらで座るようにだけ言ってみましたが意味あるのか、、汗
ママリ
それはあると思います💡
なるべく股関節に負担かけないように椅子が一番良さそうですね😁