口唇口蓋裂で悩んでいます。遺伝の可能性に不安を感じています。同じ経験をした方のアドバイスが欲しいです。
自分が口唇口蓋裂で、産まれてきた子供も同じく口唇口蓋裂だった方いらっしゃいますか？
現在妊娠中なのですが、私は産まれつき口唇口蓋裂で成人した現在も構音障害が残り顔面へのコンプレックスが非常に強い状態です。幼少期より手術を繰り返し周りの子供や大人たちから心ない言葉をかけられることもたくさんありました。自分の子供には自分と同じような辛い思いを絶対に味合わせたくありません。調べた文献では多因子が関係しており遺伝性は明確にはないとは言うものの、やはり親子や親族にいれば発現確率が数%は高くなるようです。今から不安で不安で仕方ありません。
- ちゃみ🔰(2歳5ヶ月, 4歳3ヶ月)
コメント
退会ユーザー
兄がそうだと最近知りましたが、兄の子どもは遺伝しなかったですよ！
なっちゃんママ🔰
私は口唇口蓋裂で今妊娠中ですが、遺伝してました。同じような苦労をさせてしまうのはかなしいですが、何があっても、幸せにする自信しかないので、子どもと一緒にマイナスな気持ちも大事にして生きていきたいと思ってます。
生まれた時に健康でも何があるかわからないから、手術で治るならいいのかなって思ってます。
もちろん、合併症がないかなとか、手術の傷とか色々心配なことも多いですが😂
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ちゃみ🔰
何があっても幸せにする自信しかないという言葉が胸に刺さりました。自分も口唇口蓋裂だからこそわかってあげられる気持ちもあるかもしれません。
- 1月17日
退会ユーザー
インスタでは、口唇口蓋裂の人が5人出産されていて、そのうち確か3人?遺伝してました。
でも残りの2人のお子さんは遺伝してませんでした。
口唇口蓋裂は、たしかに本人にとって悩みますよね…。
もし、遺伝したとしても、お母さんがメソメソしてたら子どもも不安になってしまうので、明るくたくましく生きていけるように教えていきたいですね。
そんな私も、自閉症スペクトラムの遺伝があるため、子どもに遺伝していないか不安です。弟は重度自閉症スペクトラムです。
知的障害や発達障害に比べたら、口唇口蓋裂だけであれば、、と思えませんか。
皆悩みはそれぞれですが、、
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ちゃみ🔰
そうですね、母がメソメソしてたらいけませんね！がんばります！
- 1月17日
退会ユーザー
旦那が口蓋裂だったそうですが、生まれてきた娘は遺伝していませんでした。
自身がコンプレックスに感じているからこそ、心配になりますよね…。
でも、同じ悩みを持つからこそ、してあげられることもあるかと思います。
また、人は大なり小なりコンプレックスは持っているものです。
私の場合は歯並びがひどく、しかも歯が大きくて😅小学生の頃にそれが原因でいじめを受けたこともあります。
歯並びも骨格の問題もあるようで、遺伝性があるようで…😰私も、ちゃみさんとは全く状況はちがいますが、娘には同じ思いはさせたくないなと思います。
自分の子どもに辛い思いをさせたくない、という強い気持ちを大切にして、子どもが抱く色んなコンプレックスを乗り越えられるような…それを支えられるような親になりたいな…と私も思います。
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ちゃみ🔰
もし自分と同じように産まれてもそれを支えられる親になろうと思いました！ありがとうございます！
- 1月17日
ニサ
旦那が口唇口蓋列です。前妻との間に二人、私との間に息子がいてますがみんな問題ないです！お腹の子も今の所問題ないです！
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ちゃみ🔰
そうなんですね！出来れば私も無事何事もなく出産を迎えたいです(＞＜)
- 1月17日
はじめてのママリ🔰
私も口唇裂で生まれ…
息子は口唇口蓋裂で、生まれて来ました💦
妊娠、6ヶ月ぐらいの頃発覚しました。
最初は自分を責め毎日泣きました。。
私も顔にコンプレックを感じて10代の頃はいつもマスクをしているか手で口あたりを隠したりしてました😅
心ない言葉も沢山言われて来ました💦
もしお腹の子が遺伝してても、してなくても自分の可愛い子供です☺️
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ちゃみ🔰
そうなんですね💦やっぱり親がそうだと確率的に子供にも遺伝しやすいものなのかもしれないですね💦もし自分の子供も同じだったとしても覚悟を持って育てていきます！
- 1月26日
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はじめてのママリ🔰
確率は上がるみたいですね😰
第一子が口唇裂口唇裂だと第二子はもっと確率が高く生まれてくるとも先生に言われました💦
頑張って下さい🥺
もしそうでも自分が経験したからこそ、一番の理解者になってあげられるはずです⭐️- 1月26日
ちゃみ🔰
遺伝しなかったんですね(＞＜)心配しても仕方ないと思いつつもやはり不安です(＞＜)