mofumofu
私も持病もってます。
私の場合は、腎臓の中に良性の腫瘍があり、腎臓も血液を栄養として少しずつ大きくなる病気です。妊娠望むなら、大学病院などの高度医療で、腎臓の機能を見ながら、クレアチニン数値がどうかを確認しながら、８ヶ月くらいで帝王切開になりそうな話になってます。
今の状態が続くのか、これからどうなるのかは医者にも自分も解らない、神のみぞ知る領域です。
私の病気も難病指定です。子どもにその遺伝が行くのか行かないのか、１人につき二分の１の確率なんだそうです。
それでも、私はその何分かの１でも信じたいと思ってます。子どもを作りたいと切に願ってます。健康な子どもに生まれてきてという気持ちも添えて。
りかぴんさん、血液の病気ということは、白血病とか、骨肉腫とかでしょうか？大変な病気ですね。それでも、前向きに取り組もうという勇気に私も励まされました。りかぴんさんの場合は、よくよく医者と相談しながらの方が確かかもしれません。
でも、知ってて欲しいです。難病を持っていても、子どもは夫婦がこの世に確かに生きた証だし、その子の持って生まれてくる運命的なものは、どの親であってもはかりきれないと思います。身体は健康でも、心が病む人どれだけいますか？
何を持って健康とか、障害とか言うのでしょうね。
どんな人も今生きてるってことは、何か意味があるはず。その命をつなぐことも。頑張りましょうね！(*⌒▽⌒*)
♫misa♫
私も免疫抑制剤〔ネオーラル〕飲んでいます。
慢性腎炎です。
周りに同じ病気で妊娠出産した例がなく、私もマシュマロさんと同じで全てが前例のない事を行おうとしています。
医師は、移植された人は免疫抑制剤を飲みながら妊娠出産をしているので、このまま飲みながら妊娠しましょう、と言ってました。
移植された方の赤ちゃんはふつうに元気で五体満足だそうです。
といっても、私も飲みながら妊娠は正直不安です。
でも、旦那との子供が欲しいので医師と相談しつつ進めていこうと思ってます。
同じような境遇のりかぴんさんの質問に、いてもたってもいられずメッセージ送りました。
乱文失礼しました…
りかぴん
マシュマロさん、とても励みになりました。私は悪性リンパ腫という血液のガンで移植をしたのですが5年ぶりに生理がきて、もしかしたら妊娠できるかも…と希望を持ったのです！お互い目の前の問題に挑みながら生きて行きましょう！マシュマロさん元気な赤ちゃん産まれますように！
りかぴん
misaさん、私もネオーラル飲んでいます！病気は違いますが、あの大きな薬いやですよね。移植つらかったけど、もらった命、あのときは生きたいとおもって、次は子供が欲しいと欲がでてしまい私はまだ医師と相談してませんがもう少し身体に余裕ができたらがんばりたいとおもってます。misaさんも元気な子供が授かれるよう願ってます♪
♫misa♫
逆に励まして頂いてうれしいです！
ありがとうございます！
ネオーラル、大きくてなんかプラスチックくさいし、副作用もありますよね^_^;
私も、今の落ち着いている状況だけでありがたい事なのに、妊娠できる可能性があるならしたいって欲が出て来てしまいました…
生理再開して良かったですね（≧∇≦）
赤ちゃん、欲しいですよね♪
りかぴんさん、色んな困難があるかもしれないけどお互いにがんばっていきましょうね( ⁼̴̀꒳⁼̴́ )✧
mofumofu
グッドアンサーを頂いて、ありがとうございます(*⌒▽⌒*)私の病気は、結節性硬化症という病気がおおもとで、赤ちゃんの時は、てんかん、それが奇跡的になおり、今度は、内臓。腎リンパ脈管筋脂肪腫というものです。25才の時にわかりました。
結婚したい願望湧いた時に知ってショックでした。母にも心で責めましたね。
母にも苦悩と葛藤の中育ててくれた訳ですけど。
赤の他人の主人が理解してくれるか凄い悩みました。
でも結婚が決まる一年前、思い切って、話しました。そしたら、意外にも、びっくりしたけど、話してくれてありがとうと言ってくれたんです。
こればかりは、難病持ってる人間にしか解らない苦悩があるんですよね。心の葛藤も。
だから、他の方の投稿内容に物申したくなる時もありますけど(笑)
まだ薬の服用とか治療とかする段階ではないんですけど、経過を半年ごとに診てる状態です。
病気はただ、悪いことばかりじゃないですよね。
人の痛みが解るし、をいやれる優しさや、打ち勝とう！って強い気持ちもある。
子育てする上でも必要な要素ですよ(*⌒▽⌒*)
欲があるからこそ、生きよう！って思えるのではないですか？弟さんに感謝はし続けて下さいね。私も姉がマシュマロに腎臓片っぽあげたいと言ってくれてます。きょうだいは有り難いですよね。移植したから良くなるとかいうのでもないけど、気持ちが嬉しいし、同時に申し訳ない思いにも。
支えられ、支えて生きている。欲を持つことは決して悪いことじゃなく、同じ思いを抱えてる方の励みになるんですよ。
赤ちゃん、授かりたいですね(*⌒▽⌒*)
りかぴん
misaさん、赤ちゃん授かれる身体づくりがんばりましょ(*^^*)♡
りかぴん
マシュマロさん、すごく気持ちわかります！でも辛い時期乗り越えてきたので幸せになりたいですね♪何事も痛みなくすごせる幸せってほんと贅沢に感じますね(*^^*)
かっすー
こんにちは♪かっすーです?りかぴんさんのメッセージを読んでると手が止まって真剣に読んでしまいました。
実は私も病気持ちなのです。
てんかん発作を起こしてしまうので、一時的に記憶がなくなってしまいます。薬は毎日朝と夜に飲んでいるのですが、赤ちゃんができたら母乳は難しいと知って少しショックでした。
絶対にダメというわけじゃないのですが、てんかん発作を起こす人で母乳で育てる人は、赤ちゃんを思って諦める人が多いそうです。(._.)
でもプラスで考える事が賢いですよね(*^^*)
赤ちゃんはまだ先の話なんですが、将来私も頑張ってみます！
りかぴん
かっすーさん、薬飲んでると産むことや母乳心配になりますよね(´･_･`)もし子供授かれたらいろいろな方法見つけ私たちなりの工夫して育て方して行きましょう！！
かっすー
りかぴんさん☆ありがとうございます！結構悩んでたのですが、前向きに考えていこうと思えてきてます🌟母乳が憧れなんですが、赤ちゃんの健康優先ですよね♪先生に聞いてみて答えをまたお知らせしますね(^^)
かっすー
こんばんは！かっすーです。
あの、マシュマロさんはてんかんが治ったのですか?!
それは手術をしないでですか？
わたし、14歳の時に側頭葉てんかんになってしまったのです。
本当に突然の発作なので、車の免許もとれないです(..)
先生にも一生付き合う病気と言われました。
だいぶ悩みましたが、手術はしないで薬をのんで頑張ることにしました🌀
てんかん発作...治ると願ってたいです。また話聞かせて下さい！
mofumofu
コメントありがとうございます。リカピンさんの投稿に回答する形で答えて良いのかわかりませんが(^_^;)
私は生後７ヶ月の時に、母が明らかに姉の時と様子が違うと気付いたそうですが、何せ田舎の町医者なので、便で力んでるだけと言われたみたいで、それでも、顔真っ赤にして息も数秒止まってるような感じに母もただらならぬもの感じて、記録をつけはじめ、大きな病院にかけ込み、よくこんな小さな子どもをほっといたな～と町医者に対して呆れてたと。
２歳まで入院治療、３歳までは発作はあって薬飲んでたみたいなんですが、母が副作用怖くて勝手にやめちゃったんですって。手術とかはしてないです。(^_^;)
かっすーさんは、14才でいきなりなんですね。
それはご自身も驚かれたし、恐怖にもなりますよね。
私はまだ３歳までのことだから、記憶なくて良かったかもしれないですが、心の奥底の治療の苦しみや恐怖は子ども心に刻まれてるみたいで、救命病棟24時子どもを救え系のテレビは苦しくなって、倒れそうになります( >_<)
高校一年の時に、先生がその話してた時に倒れました。(笑)
話はそれましたが…かっすーさん、今医学がどんどん進歩してきてます。かっすーさんが子ども望む頃には新薬も出てくると思われます。
望み持ったって良いんです！明るい未来、私達、難病抱えてる人間でも、築いていけますよ！人に優しくも出来るし、痛みもわかるんですから。
りかぴん
全然ここで話して大丈夫ですよ
(@￣ρ￣@)！おきになさらず✨
かっすー
りかぴんさん(..)すいません(--;)私かっすーは話す場所を完璧わかってませんでした(>_<);
ありがとうございます！
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