赤ちゃんが肺動脈狭窄症で、カテーテル治療が必要。治る可能性ありますか？突然死のリスクは？同じ経験の方のお話が聞きたいです。

ぶたッ子

なぎちゃんまん

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  おむれつ

  こんにちは😊遅くなり申し訳ありません💦出産本当にお疲れ様でした。
  娘は今一歳半になりこの投稿した日には考えられないほど本当に元気に走り回って成長しています！！😊
  今は半年に1度の通院でこども病院で心エコー等をして経過観察してます。投稿に書いてるように生後3日でカテーテル手術で狭窄部分の狭くなってる弁を広げてもらい、生後1ヶ月まで入院してました！その後は生後6.7ヶ月頃まで在宅酸素で過ごしていました。この時の酸素濃度は85～93でとても低かったです😣💦
  1歳手前までは薬を服用して現在は薬も無く様子見中です！
  
  前回のこども病院では酸素の値も98とかで普通の子供とそこまで変わらない感じでした。
  弁をカテーテルしてしばらくしてからまだ少し心臓の血液の逆流？があるらしく、先生からは幼稚園卒業する頃にもう一度じっくり検査して手術が必要なのか、どうなのか考えるみたいです。それまではなにもありません！！
  
  周りから見たらどこがどう悪いのかなーって感じです😂
  入院中は3600g越えの体重も、3000丁度まで減ってしまい本当に消えてしまうんじゃないかと言う不安に押しつぶされてました💦退院後は吐き戻しが結構あって再入院とかしたんですが、心臓とは関係なかったみたいですぐ退院して直ぐにおデブに戻りました！！😂今も体重も身長も大きいし元気いっぱいです☺️
  
  えどわーどさんのお気持ち、本当に痛いほど分かります。あの頃の自分は世界でいちばん不幸な人間だと思ってました。無事に出産した周りの人達が羨ましいですよね。
  まとまりがなくなってしまいましたが、娘さんもきっとうちの娘みたいにすぐに元気になりますよ☺️病院の先生に任せていたら大丈夫なんです！！
  でも、それでも今はそんな気持ちになれませんよね💦🙇‍♂️
  いつでもここで質問など受け付けますのでなんでも言ってきてくださいね。愚痴でも何でも大丈夫ですよ☺️

  • 6月22日
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  なぎちゃんまん

  早速のご返信ありがとうございます😭‼️
  暖かい言葉まで…
  まだ私も入院中なのでメンタルやられています。
  赤ちゃんの泣き声がつらいです💦
  
  pedさんのおはなしからするとpedさんの娘さんは肺動脈弁狭窄症だったのでしょうか？？
  私の娘は肺動脈狭窄症で動脈の上の部分らしいんです🥲
  弁の部分ではないというか、難しくて私もよくわからないんですけど肺動脈の血管が細くなってる部分があるらしくてこれから詳しくCTを撮るみたいです😞
  
  在宅酸素など聞いたこともないのでこれからが凄く不安です…
  第一子なので何で私の娘がこんなことに、、という気持ちでいっぱいです。
  友達とかに娘が可哀想な目で見られたりするのかな、と思うと凄く嫌です…
  
  pedさんの娘さんは元気になられたということでとても励みになります🥲💘

  • 6月22日
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  おむれつ

  入院中、赤ちゃんの泣き声は1番聞きたくないですよね。私は幸い個室だったので1歩も出ずにベッドで常に泣いてました😢
  
  最初は肺動脈狭窄って言われてました！私もあまり詳しくないですが、肺動脈の中に弁があるんだと思います。肺動脈自体も細くてそこをカテーテルしてるので、多分同じでは無いかと思います！😅💦
  娘さんは上の方だということで、狭窄してる部分の位置が違うだけかもですね。
  
  入院中も鼻に酸素つけられてましたが、娘が退院する3日前くらいに突然、退院しても酸素つけてしばらく過ごすことになりますといわれ頭が真っ白に、、、、。
  友達とかには全然報告しなかったですし、自分の心の整理が着いた5ヶ月頃に友達に言いました！😅普通に子供産んで育ててる友達に言うのは本当は嫌でしたけどね、、、😅実際は可哀想だとは思われてたかもしれませんが、赤ちゃんは皆可愛いので可愛がってくれます！！！！絶対。
  結局はこういう経験している人にしか気持ちは全くわかりませんので、そこは割り切るしかなさそうです😂😂💦
  
  今は、重症→中症と軽症の間になってます。もし今この病気が発見されても手術等せずに様子見するくらいには回復してるそうです🦾
  在宅酸素でも薬でも少し頑張ればきっと良くなりますよ😊

  • 6月22日