コメント
るるる
右頭部を下にお昼寝とかしてる感じですか？🤔
それとも普段遊んでる時にそこだけ汗かくんですか？
riiiy
汗腺がそこに集中してるのかもですね！
息子も頭の中で、前頭葉部分だけ汗を集中的にかきます(笑)
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まなみ
そうなんですかね！？お子さんも、前頭葉部分だけなんですね!!それなら安心です😢ありがとうございます!!🌟
- 11月26日
ママママ
過去の質問に失礼致します😭
その後どうでしょうか？
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まなみ
かなり遅れてしまいすみません💦
ホルネル症候群という病気でした！💦- 1月8日
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ママママ
返信ありがとうございます！
うちの娘もそうなのですが…
他に症状ありましたか？- 1月8日
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まなみ
同じなんですね！日本に少ないですよね…
4歳の夏に急に、保育園で吐いたりぐったり（毎回かなり眠そう）することが4.5回あって、水分とって朝まで寝ると元気になるっていうのがありました。恐らく熱中症だと思うんですが、、
顔半分が無汗症なので他の子より熱を貯めやすく熱中症になりやすいかもって先生に元々言われてました💦
その他は今の所ないと思います！
ママママさんは症状どうでしょうか？？- 1月8日
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ママママ
ホルネル症候群とは診断されていないのですが
私がホルネル症候群を疑い病院に行きましたが
特に検査もなく否定されてしまい
現在も経過観察でモヤモヤしてまして…💦
眼瞼下垂や瞳孔の左右差ありますか？- 1月8日
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まなみ
私も小児科に行った時同じこと言われて、でも絶対ホルネル症候群だとおもうので、大学病院に見てもらいたいので紹介状ください！って言って、紹介状もって大学病院に行った時に、診断されました。
でもその大学病院も初めての症例らしく、確実な診断ではなくて
おそらくホルネル症候群でしょう。的な感じでした、、
珍しい症例だからか、研修医何人も来て、先生と一緒に症状とか診察を見てました💦
目の検査をしたら、確実にホルネル症候群と断定できると言われたのですが
当時はやりませんでした😭（やらなかぅた理由は下にかいてます！）
私も沢山調べて日本にホルネル症候群の症例は少なくて、岡山県かどこかに詳しい先生がいるそうですが、私は関東住みなので、詳しい先生に見てもらうことは諦めました…
すみません、症状まだあって
片目、眼瞼下垂あります！
瞳孔の左右差は、大学病院で10分おき？に検査用の目薬をさして検査しましょうって段階だったんですが、まだ当時0歳で小さくて目薬耐えられないので、目の検査はしませんでした！
その後4歳になり最近ですが、眼科で眼瞼下垂の方がかなりの乱視かもしれないというのが発覚して、今月中に眼下で検査する予定です！
その検査も10分おきに目薬さしてってやつなので、大学病院でやろうとしてたやつなのかな？って思ってます。
片目だけ乱視なのでもしかすると瞳孔の左右差があり、ホルネル症候群に関係あるんじゃないかと思ってます。。- 1月9日
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まなみ
追記です！大学病院でCT？とかで調べた時に、頭から胸のあたりまでの間の1部の神経が交差してる？だったか何かで、通常の子と違くて、それが原因で顔半分が無汗症っていうのも診断されました！
- 1月9日
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ママママ
詳しく教えてくださってありがとうございます😭
うちの娘も目薬をさして目の検査しました！
一重と二重で目の大きさが違うのですが
眼瞼下垂や瞳孔の左右差はないと言われました💦
でも視力が悪かったようで現在眼鏡治療中です…
ちなみになんですが
汗が出ない側が眼瞼下垂ですか？
CTやMRIは撮ったりしましたか？
質問ばかりすみません🥲- 1月9日
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ママママ
追記拝見させていただきました！
そうだったんですね！
うちはCTするほどでもないと言われ
経過観察中です😭
詳しく検査してもらった方がいいですかね💦- 1月9日
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まなみ
目薬検査してたんですね！
結構大変な検査でしたか💦？
眼瞼下垂や瞳孔左右差はなかったのは良かったですね！
視力が悪かったのは眼瞼下垂の方だけですか？？
汗が出ない側が眼瞼下垂です！
生まれた時に眼瞼下垂の方だけしばらく目を開けてくれなかったのでその時からおかしいなぁとは思ってました、、なのでうちの子は見た目で眼瞼下垂だなって分かりました😭
今も片目は下がり気味ですが、だいぶ馴染んできました🤣
CTだったか、MRIだったか忘れちゃったのですが、撮りました！！
それで神経が〜という流れで、無汗症が分かりました！
モヤモヤしますよね、、
先天性だと治療法がないので、ホルネル症候群と診断されても治すことは出来ず一生経過観察で付き合っていくことになるんですけど、、でも診断された方が、スッキリするし、私は良かったと思ってます！
インスタでも同じ症状の人を探して聞き込みした時、成人されているホルネル症候群の方もいて、元気そうでしたので勇気貰えたしとても安心しました☺️
目の写真あったのでのせておきます😊- 1月9日
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ママママ
うちは1週間目薬をさす検査だったのですが
目薬が染みるタイプのものだったようで嫌がってしまい
目薬をさすのがすごく大変でした
両目視力悪かったです💦
お写真までありがとうございます😭
現在の写真眼瞼下垂なのが
全くわからないですね😳！！
片側のみの発汗は
全く汗かかないですか？
顔が赤くなる時も片側だけですか？
原因がわからないので
すごくモヤモヤします💦
今の時期は汗をかかないので気にならないのですが
また夏がくると気になってしまうので…😢- 1月9日
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まなみ
やはり染みるんですね😭
つらい検査可哀想ですよね…
うちの子も頑張ろうと思います💦
両目だったんですね😔！！
片側は全く汗かかないです、、
顔が赤くなる時も片側だけです💦
赤くなる方は正常で、赤くならない方が異常(無汗症)との事でした😢
ママママさんのお子様も片側は全く汗かかず、赤くなりませんか？？
ママママさんのお子様は
眼瞼下垂もないのであれば、ホルネル症候群じゃないといいのですが…😭- 1月9日
まなみ
追記です！大学病院でCT？とか調べた時に、頭から胸の当たりまでの神経の1部が交差してる？だったか何か通常の子と違くて、顔半分が無汗症っていうのも検査でわかりました！
まなみ
普段遊んでる時だけ、そこに汗かきます💦
おかしいですよね…
るるる
遊んでる時だけですかー🤔
私の娘もベタついてる事は夕方くらいからありますけど、そこまで気にして反対側まで見てなかったです😭
今度小児科行った時でも聞いてみたらいかがですか？☺️