コメント
退会ユーザー
私にも祈らせてください！
元気いっぱい、症状など出ず大きく成長しますように☺️☺️
りー
こんばんは。
他の方の投稿にコメント頂いていたのでこちらで失礼します。
うちの子がサイトメガロだと分かったのは生後2ヶ月の時でかかりつけ医に行った時に肝臓が腫れていると言われ大きい病院で検査したらそうでした。
その後定期的にフォロー検診をしてもらっていて、小児科、小児神経科の先生に見てもらっていますが、うちは現在2歳9ヶ月で1年ちょっと発達が遅れています。
特に怖がらせようとか不安にさせようとかいう思いではなく、事実を書かせてもらった方が良いのかなと思ったので正直に書きました。
ただそれがサイトメガロの影響かどうかはまだ判断出来ず経過観察中です。
発語なし独歩はここ１ヶ月でやっと歩けるようになったもののまだ1〜2ｍをヨタヨタ歩くのがやっとです。
あと難聴は今のところ症状は出ていません。定期的にこちらも脳幹誘発の聴覚検査を受けています。
もし質問等あれば私で良ければ、お答えします。
ただ息子は上記のような状態なので、みみさんの望んでいる答えではないかもしれないことだけご了承ください。
-
みみ
コメントありがとうございます😭
2ヶ月でわかられたのですね。
治療などはされましたか？💦
わたしは、なにもしてなくて、経過観察のみです💦
コメントいただけただけでも
嬉しいです。 気持ち的に
落ち込んだりしなかったですか？😓なかなか 気持ちの切り替えが難しく。もちろん
最初よりは、前向きにはなっているんですが、未来がわからない部分で 不安が大きくて。
特に 進行性の難聴が心配でして。おこさん、難聴の症状
でていなくて、よかったですね。abr の検査でしょうか？
わたしは、oae とゆう検査と
cor を定期的にしてもらっています。
サイトメガロ とわかってから、MRI などの検査もされましたか？
質問ばかりですみません。。- 11月16日
-
りー
治療などはしていません。
経過観察のみです。
たしかにどうなるか不安で落ち込んだりした時もありましたが、今となってはドンと来いという心境です。
きっと今が1番不安な時期ではないかな？と思います。どっちに転ぶか…っていうのが1番不安ですよね。
うちは発達遅れですでに療育手帳も取得して保育園でも加配をつけてもらっていますが、発達検査を受けて今何ヶ月遅れていますと診断されてからの方が悩まなくなりました。
不安の正体は分からないことだったのだなと思っています。書面でもらったり聞いたりして可視化出来ると不安は一切なくなりましたよ。
これからは違うことで悩むことも増えていくのかもしれませんが、ゆっくりゆっくり周りとはペースが違うかもしれませんが、我が子は我が子なりに成長しているし、得意な部分を伸ばして苦手な部分を補えるよう向き合っていこうとしているところです。
ABRです。MRIも2ヶ月の時に撮影しましたよ。- 11月17日
-
みみ
またまたコメントありがとうございます🙇♀️
今が一番不安です。
そうなんです。どっちに転ぶかわからない部分が、、、
たしかに、可視化できる
ようになると、不安は
なくなってくるだろうなって、😭
MRIでは、異常は 特になかった感じでしょうか？
病院では、無性候性と言われていて、りーさんは なにか
言われましたか？💦- 11月17日
-
みみ
わたしも、りーさんみたいに、どんと来いってなりまたいです🙆♀️
特に難聴が心配で、りーさんは、難聴が心配になったりしましたか？💦- 11月17日
-
みみ
どこ住みですか？💦
わたしは、神戸に住んでます。近ければ なんか嬉しいのですが。- 11月17日
-
みみ
血液検査で判明しましたか？💦
うちは、血液検査で 6.3 と
抗体ができていて、同じく
生後2ヶ月頃に判明しました。- 11月17日
-
りー
MRIでは特に異常はなかったです。血液検査もしましたが、肝臓の値が悪かったぐらいで他には特に…
1歳前後の検診では症状が特になかったので、みみさんと同じような感じでしたが、うちは少しずつ遅れて行ったので、これがサイトメガロによる後遺症かどうかは予後次第ということを言われました。
実際まだまだ医者でも分からないことばかりのようです。
難聴は特に気にしたことはないです。今は補聴器も優れていますし、こちらの働き方次第で何とでもなるだろうなと思っています。- 11月18日
-
みみ
詳しくありがとうございます
🙇♀️
M R I 異常がなくて、ほんとによかったですね🙆♀️
いろんな記事を読んでいると、M R I で異常があるか
ないか で、いろいろ変わってきたりするみたいです。
うちの子は、超音波のエコー
で、頭 と 腹部エコーをしてもらい、異常は なく。。
聴力もひっかからなかったので、無性候性ですね。9割は、なにごともなく成長します。
と だけ言われました💦。。
一歳前後の検診では、特に症状は なかったのですね。
わたしも 注意深く見ていきたいと思います💦
症状が出るかは、長期的な
感じなので、今は 大丈夫だけど、のちのち 出てくることも
ありますもんね😓
わたしの子も、これから どうなるか まだまだわからない
ので、しっかり見ていきます！
たしかに、優れた 補聴器が
ありますもんね💪⭐︎
友達にも 今は優れた補聴器が
あるし、どないでもなる！
って、みんな言ってくれます！
返信またまたありがとうございます🙇♀️- 11月18日
-
りー
本当に９割は何の症状もなく大きくなっていくので、それこそ神のみぞ知ることだと思います。
大きくなって耳が聞こえづらくなってきて検査すると実はサイトメガロにかかっていたことが初めて見つかったというケースも多いようなので…
そう思うと最初に見つけてもらえてラッキーだったと思いますよね。何事もなく過ぎ去ってしまえば知らなくても良いことなのかもしれませんが、知っていることで定期的に検診に行ったり検査をしたりして早め早めに行動出来るのだと思うと、不安に駆られる時もあるかとは思いますが早期発見は悪いことではないのかな？と思います。
うちは一歳半検診を待たずしてリハビリを始めたり、発達検査を受けたりして遅れがあるので療育手帳を取得しました。2歳半ぐらいの時です。- 11月20日
-
りー
あと、確かに何事もなく成長してくれればそれに越したことはないと思いますが、もし何か起きたとしても、それはそれ！運命を受け入れるしかないんだと思います。
過去の投稿など読ませて頂きましたが、起こってしまったことは変えられないし、これからどうなるかなんて誰にも分からないですよ。
自分を責める必要もないし、お子さんもお母さんが思い詰めた顔でいたら、その方が悲しいのではないでしょうか？
私はいつのタイミングでかかったのか分からないし妊娠中なのかそれとも生まれてきてからなのか、それも分かりません。ただ言えることはサイトメガロウイルスにかかっていた。それだけです。
起こるかどうか分からないことを憂うってしんどくないですか？９割は大丈夫だけど残りの1割に入るかどうかで思い悩むなんて神経の無駄遣いです。
それこそ私たちだって明日何が起こるかなんて分からないじゃないですか？
例えは悪いですが交通事故などに遭う確率の方が高いような気がします。
私が言いたいのは悩むのは事が起こってからで良いということです。まだ起こってもいないことを想像して毎日ナーバスになるのはやめて、今のお子さんとめいっぱい楽しい日々を過ごしてくださいね。
この可愛い時期はあっという間に過ぎ去ってしまいますよ。
心配な気持ちはとってもよく分かりますが、検索魔にならずお子さんとの1秒1秒を大切にしてくださいね。
子どものことで頭がいっぱいでスマホとにらめっこしすぎて、子どものぽちゃぽちゃの可愛い時期を見過ごした私からの忠告です😭
そして朗報です。
残りの1割に片足突っ込んでいる息子を育てている母としての意見ですが、通常に発達しようがしまいが、子どもは可愛すぎて日々癒されてます。
うちの息子はこの歳でもまだ歩行がたどたどしくやっと歩き始めたところです。周りの子が数日でマスターするようなことを数ヶ月単位でマスターしていきます。でも何をしていても、障がい者という枠に入っていたとしても私は毎日幸せですよ。
通常、普通が幸せとは限らないです。そしていったい何をもって普通と見なすのか…
息子にとってはこれが普通です。世間的には違うのは承知していますが、違っていても良くないですか？
みんな一緒じゃ面白味がないし、息子は息子、それ以上にもそれ以下にもなれないのでありのままの毎日を生きています。それなりに楽しいし、毎日笑って幸せですよ。
長々とすみません。- 11月20日
-
みみ
わたしの為に長文、ありがとうございます🙇♀️🙇♀️🙇♀️
早期に発見できて ラッキーという言葉、嬉しく思います。。
りーさんの文章、しっかりと
目を通させていただきました
🙇♀️たしかに、起こってしまったことは、変えられないし、
症状が出るかなんて、神様
しかわからないことだし、
もしかしたら なにも起きない
かもしれない。悩んだり、
病んだところで、治る訳ぢゃ
ないですし。。
同じ境遇のママさんからの
コメントが特に気持ちも
わかっていだけて、嬉しく
思いました。
朗報の部分がすっごく嬉しいです。可愛くてたまらない
って、思えている部分に
ほんとに励みに感じます。
たしかに、息子は すっごく
可愛いです。サイトメガロ ぢゃなくても、サイトメガロ で
あっても。毎日できることも
増えてきてますし。なによりも、とびきりの笑顔が可愛いです。今しか見れない成長を
楽しみながら 過ごしたいと
思います🙆♀️
過去の投稿も見ていただき
いろいろ考えてくださったり、コメントくださり、
ほんと励みになりました。
ありがとうございます🙇♀️- 11月20日
-
みみ
そして、りーさんは、幸せであるとゆうこ 一番の励みです。
- 11月20日
-
りー
周りに同じような境遇の人がいなくて不安と孤独感に押しつぶされそうになっているかもしれませんが、きっと子どもたちには明るい未来が待っていますよ😌
そう思うと気楽ではないですか？
子どもの将来が不安で仕方ないのは本当にその通りだと思いますし、私自身不安に思う夜もありますが、医学は着々と進歩して行っているし、この子たちが大きくなる時にはもっと進んでいて、もしかしたらサイトメガロウイルスのことも詳しく分かっているかもしれません。
人々の知識も少しずつ豊かになりつつあり理解を示してくれる人も多いですよ😊
可愛い我が子の毎日がキラキラした日々になるようお互いに楽しんでいきましょうね。
私で良ければいつでも何でもお聞きするので😌✨- 11月20日
-
りー
そしてやはり毎日幸せを感じています。
正直生きて毎日笑ってくれているだけで良いのです。
何かが出来ないとか、何かが劣っているとかそういうことはどうでも良くて、この子が毎日たくさん笑ってそこに存在してくれているだけで幸せなのです。
母にしてくれてありがとう、私を選んで来てくれてありがとうという気持ちでいっぱいです。
親は子を選べないけど、子は親を選んで生まれてくると聞きました。何億という人がいる中で、この人の子に生まれたら幸せにしてくれると信じて生まれてきてくれたのなら、私に出来る全てで子どもの幸せを守っていきたいなと思います。
もしかしたらこれから病気のことでいろいろ言ったり態度を変える人がいるかもしれません。でもそれを引け目に思うことは一切なく、本当に分かってくれる人はいくらでもいます。
そういう人には言わせておけばよいのだと思っています。
話がズレましたが、自分自身が体験したことで、もしかしたらみみさんが思い悩む日が来るかもしれないので先に言わせて頂きました。
私は我が子を生んで、世の中にはこのような子もいるのだなと身をもって知り、ものすごく視野が広がりました。自分が見てきた世界はたったこれっぽっちだったんだなと…
我が子が新しい世界の扉を開けてくれたような気分です。周りの人への感謝はもちろん、他の人よりも努力し続けている子がたくさんいるのだなと気付かされました。
みみさんのお子さんもこれからのことは分かりませんが、きっとみみさんを選んで生まれてきて、みみさんの知らない世界を見せてくれる子なのかな？と思います。
自分の知らない世界も捨てたものじゃないですよ。新しい出会いにもワクワクするし、人として新しいステージに立ったような感じです。
これからどうなるのかすごく楽しみです。- 11月20日
-
みみ
すっごい 心に響きました！！
私のことを選んでやってきてくれた。。それだけで嬉しいですし、とても大事な存在だなって感じます。
りーさんは、ほんとに 良い
お母さんです。息子さんのことを受け止め、愛していることが、全力で伝わってきます！
わたしも、話せる人は 限られていて、幼馴染と親友と
身内にしか伝えていないです。幸い 友達は、保育士の子が多くて、心配してくれたり、支えてくれたりしてくれてます。 ただ、中には
態度を変えたり してくる人も
いると思います。。。
だけど、りーさんが言う通り、自信を、もって、育てて
いきたいです。息子は息子って気持ちが すごく大事ですよね💪詳しく書いてくださり、
感謝しています🙆♀️。。
わたしの知らない世界を見せてくれるかもしれないですね。。りーさんと ママリの中でだけど、出会えてよかったです✨ いろいろ言葉を
かけてくださり、ありがとうございました🙇♀️
これも、息子が繋げてくれた
出会いですね☘- 11月21日
-
みみ
ある友達に 態度を変えられたかもしれないです💦
気にしてはダメですよね😭
まだまだ弱い自分が嫌です。。- 11月24日
-
りー
本当に子どもが私たちのところに来てくれたこと有難いですよね！
少しでもみみさんの力になれていたら光栄です。
本当に相談出来る人は限られてくると思うので、逆に見ず知らずの同じ境遇の私の方が言いやすいことだったりもあると思うので、いつでも何かあればお聞きしますよ😌✨- 11月24日
-
りー
子どものことが原因なのでしょうか？でももしそうだとしたら、私たちは何も悪いことをしていないのですから離れて行くならその人の理解がないだけですよ。
狭い世界で生きている人なのだなと思って諦めるしかないのかな？と思います。私も距離を取られたりしましたが、息子は何も悪いことはしていないし私自身も心当たりがなかったので残念ではありましたが、そこまでの人だったんだなと思いました。
訳を話しても変わらず付き合ってくれる人はいるし、前より親身になってくれる人は必ずいます。
そういう人たちを大切にしていけば良いだけです☺️☺️
弱くても良いんじゃないですか？誰しも初めから強い訳じゃありませんし、悩んで解決してを繰り返して少しずつ強くなっていくのかな？と。
私も日々一進一退していますよ。１つ解決したらまた新たな悩みが出てきたり‥
でもきっとこういう日々が後で思い返せば愛しい日々になるのだと思うのです。
あと、これは提案ですが、日記とかつけられていますか？
もしつけているのなら無駄な話ですが、お子さんの成長記録などを残してはいかがですか？出来るようになったこと、検査結果とかその時の自分の気持ちなども含めて書くと、後で見返して客観視出来ますよ〜！- 11月24日
-
みみ
おそらく、子どものことが原因です😔、
理解がないだけですよね💦
たしかに、なにも悪いこと
してないのに、、。
そこまでの人やったんやなって、割り切って したいと思います。。残念ですけど😔
中には わかってくれてる
信頼できる 友達もいるので、
そうゆう友達を大事にしていきたいです！
日記いいですね✨
さっそく、つけてみようと思います🙆♀️🙆♀️
またまた わたしのために
コメントありがとうございます🙇♀️
また、なにからあったり、
不安に感じたり、わからないこととかあったら、コメント
します！ すごく、心強い
です😭。。。
りーさんのおかげで、以前より 自分を責めなくなりました！ いろいろありがとうございます。
息子くん、ほんとに可愛いんです。最近、よく笑うようになったり、後追いをしてきたりするんです。。なにか起きても 運命と受け入れて、サポートしていきたいなって、
強く思いました！- 11月26日
-
みみ
日記 いいですね✨参考にしますっっ⭐︎
- 11月26日
-
りー
あと、ABRは1年に1度受けています。初めは数ヶ月単位で、次に半年で、その後年単位になりました！
- 12月1日
りー
なかなかお返事出来ずですみません🙏💦
子どものことを知って離れていく人は、理解がないというよりも正しい知識がないんですよね。
知らないから怖いとかちょっと距離を取ろうと言うふうになるのかな？と思います。
私は子どものことはなるべくオープンに何でも話すようにしています。クラス懇談会の時に病気が原因かは分からないけれども発達が遅れていることや、出来ないことも多いことなど伝えて、お迎え時にいけないことをしていたら遠慮なく叱ってほしいこと、ただ頭ごなしに叱るのではなく分かりやすく伝えてもらえたらと言う感じで言いました。
すると、ほかの保護者の方もこの子はこういう子なのだと理解してくれたのか今はみんなで子どもの成長を見守ってくれています。
つい先日からトコトコ歩くようになるとみんなが声をかけてくれて喜んでくださいました。
本当に自分を責める必要はないんですよ。自分を許してあげてくださいね！大丈夫です！
医療はどんどん進歩するしこの子たちが大人になるまでまだまだ時間があります。何があってもきっと大丈夫です！！
息子さんとの日々を大切にされてくださいね😌✨後追い大変だけどとっても可愛い時期ですよね！
-
みみ
またまたコメントありがとうございます🙇♀️
そうですよね。正しい知識がないだけですよね。
りーさんのオープンにされている姿、ステキです。周囲の方も 一緒に
成長を見届けてくれている部分が 良い環境だし、りーさん
がつくりあげたことだと思います🙆♀️息子くん、りーさんが
ママでほんとに幸せですね！
とある病院に、もう少し 早ければ 治療もあったのに！
って、言われたり、どうして
母乳あげちゃったの？って、
責められたりしすぎて、
自分を許せずにいました。
産婦人科もとある病院も
まるで母さんのせい。って、
言われてるみたいでした。
でも、りーさん に出会って、
いろいろ話してくださり、
気持ちが 前を向けるように
なってきました💪
息子さん、聴力 保たれていて、希望がもてます。
そして、トコトコ歩くように
なられたのですね✨
今はほんとに可愛い時期です
💞ようやく、今の息子と
向き合えるようになってきた
ところです！りーさんのお陰です！- 12月2日
-
みみ
過ぎ去ったことは、振り返らず 今とこれからも 見つめていきたいと思います！！
過去は 変えられないので😭- 12月2日
-
りー
遅くなりました！
そういうご経験をされていたんですね。産後のナイーブな時期にそういうことを言われると向こうは普通に聞いていただけだとしても責められたような気持ちになりますよね。
でも本当にみみさんのせいじゃないんですよ。誰にも止められなかったことだし変えられなかったことです。
これからの息子さんの成長が楽しみですね😊✨同じ悩みを持つ母親としてこれからも頑張りましょうね😌- 12月9日
-
みみ
そう言って、いただけて、
すごく 気持ちが楽になりました！ありがとうございます
😭。。
はい！成長楽しみです💞
これからも頑張りましょっ
💪💪そして、これからも
よろしくお願いします🙈🌸- 12月10日
-
みみ
お久しぶりです！ 元気にされてますか？？
何度もお話し聞いてくださったりして、すごくすごく救われました⭐️息子は、一歳5ヶ月になりました🙆♀️- 6月29日
-
りー
お久しぶりです。
息子共々元気にしています。
みみさんもお変わりないですか？😄
そんなふうに思ってて頂けたこと嬉しく思います😌
息子さん大きくなられましたね。
日々子育てお疲れ様です☺️- 6月29日
-
みみ
元気とのこと、よかったです🙈🌸🌸
わたしも変わりないです🙈🍀
ありがとうございますっ⭐️
大きくなりました^_^🌷- 6月29日
-
りー
今コロナも流行してる中で、元気と聞き安心しました。良かったです☺️
お子さんはどうですか？😊
お子さんのペースで成長されているかと思います。これからも成長が楽しみですね😌✨- 6月29日
-
みみ
コロナ 早くおさまってほしいです💦
息子、とても元気にしています🙈🌸はい⭐️成長が楽しみです🙈 ママは 言わないのに、パパーと連呼しています（笑）パパっこ みたいです😂- 6月29日
みみ
ありがとうございます😭🌸