膀胱尿管逆流症で手術を検討中。息子の状態について悩んでいます。手術の必要性やリスクについて話したいです。
こんにちは(^^)
膀胱尿管逆流症にて
同じ状況の方や手術した方、悩まれている方、自然治療を待っている方、実際に自然消失した片々と色々とお話ししたいです(>_<)
この度、息子が膀胱尿管逆流症で年内に手術を予定しています。左がグレード3、右は逆流消失しています。
主人はしたくないようでいまだに意見が割れています。
私もなるべくならしたくない(片側自然消失した事、子供が手術することで痛み等生じる等のため)のですが今後を考えるとしたほうがよいのかなと思っています(;_;)
ご返信遅くても全然構いません‼ご相談できたら嬉しいです😭😭
- はじめてのママリ🔰(7歳)
コメント
ぽんきち
子供じゃなくて、私自身が膀胱尿管逆流症で手術受けました😅必要ない回答だったらすいません💦
私も同じく左が３、右は４でした。
ただ、先天性なのに気付かれずに20歳で初めて診断され手術になりました😅
なので気付かれるまでは腎盂腎炎を頻繁に起こして高校の卒業式には入院、内定先にも取り消されるという中々悲惨な経験をしました💦
私の主治医は投薬治療や腹腔鏡での手術も可能だと話していましたが、そこら辺はどうなっていますか？
ちなみに私は再発率を下げる為に開腹手術を選びました！
投薬治療が可能ならそれが一番負担はないですが、もし膀胱炎などを頻繁に起こしているようなら腹腔鏡での手術もありかな？って思います！
膀胱炎からすぐに腎盂腎炎になるのは辛いんで😭
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます(*^_^*)
貴重な体験談お聞かせ頂きありがとうございます。
20歳の時はとても大変でしたね😭聞いてるだけて辛いことが伝わります😭😭
現在投薬中でその間の感染はありません。ですので主人は手術しなくてよいと思っているようです。腹腔鏡は5歳すぎる位からと説明を受けている為、手術するならぽぽさんと同じく開腹になりそうです💦
はじめてのママリ🔰
慣れておらず、返信場所間違えました😭💦
みつや
ちょっと違うのですが、我が子は後部尿道弁閉鎖症です。
(おしっこの管が一部狭い)
一歳までに尿路感染症に3回なり、調べた結果わかりました。逆流は今のところありませんが検査の時にたまたま見えない子もいるとのことで不安です。
尿道弁は2回全身麻酔で手術しました。手術してからは一度も尿路感染症になっていません。
お子さんは膀胱からの逆流があるということですよね？(間違ってたらすみません、、)
ぽぽさんのお子さんは尿路感染症などの症状は出てますか？私は薬で感染症予防していても三回もなったため、原因を取り除いてあげたい気持ちが強く、手術には反対しませんでした。
(そもそも診てもらった先生が全員手術しようね、だったので疑問すらなかったのですが…)
感染症になると腎臓に負担がかかり、腎臓は回復しないとききました。逆流で感染症の可能性があがるのなら手術をしてあげた方がいいかなと私は思うのですが、どうでしょう？
もちろん先生に相談した上で自然に治るまで待つという選択肢もありだと思います。
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みつや
ごめんなさい訂正します
ぽぽさんのお子さん→はじめてのママリさんのお子さん- 11月13日
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みつや
すいません追加訂正です😭
薬で感染予防してても3回→2回です。
生後１か月で一回目を発症し、そのあと薬を飲んでましたが４か月、8ヶ月となりました…- 11月13日
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます(*^_^*)
貴重なお話しお聞かせ頂きありがとうございます。
泌尿器といっても、様々な病気があるのですね。2回も手術されたとのことで驚きと共にまだ小さいお子さん、がんばれていて励みになります。
膀胱からの逆流の認識で間違いないです。
うちのこは一歳までに尿路感染症に2回なり、その後逆流の検査をして予防内服してからは感染症の症状は幸いにしてありません(^_^)
腎シンチの結果、腎機能が右左ともに50くらいしかないため次かかったときがと思うと不安がつきまといます。。
ただ父親がそれでも予防内服で今まで防げてるからこれからも防げるだろうと思っていて手術を反対しているのです、、😭😭
先生は予防内服で防げてるから手術しなくてもいいけど今3歳なので今後治る可能性は50%位だからしてもいいといっていて迷っています(;_;)- 11月13日
👦👧
息子がグレード5で生後3ヶ月の時に手術してます！
グレード3で手術されるのですね。そして右はもともとあったのに消失されたんでしょうか？
自然治癒の可能性もあると思うと悩んでしまいますよね。しないで済むならしないほうがいいですもんね。
わたしで良ければ何でも聞いてくださいね😊
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はじめてのママリ🔰
こんばんは。
コメントありがとうございます(*^_^*)
実際に子供さんが手術頑張られたとのことで励みになります。
そうなのです😭実際左はグレード4だったのが1つ下がっており、右は当時あったのが消失しています。だから治るのではという期待もしてしまい、、
しかも手術するなら治った方も念の為にしますといわれて両方するそうなのです😭😭
父親と意見が一致していたら迷いなく決まるのですが、手術を拒否していてその拒否理由も納得いくため、、私も出来ればしたくないので余計に迷ってしまって、、決めきれずにいます😭😭😭- 11月13日
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👦👧
うちは右がグレード5だったので、待った無しで手術でしたが、やはり逆流のない左も両方やった方がいいと、両方手術しています。
拒否の一番の理由は何でしょうか？- 11月13日
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はじめてのママリ🔰
両方したのですね(;_;)
一番の拒否の理由は、小さいうちから全身麻酔をして身体にメスをいれるのにどうしても抵抗があることが理由のようです。
私は反対にそこは抵抗ないのですが、
治る可能性も十分にあることや
造影の逆流症の検査ですごく泣いて、その後に病院と聞いただけで大泣きするようになった子供の姿をみると胸が傷んでしまって、、
それ以上且つ数カ月は痛みのある手術をするのも、、今まで予防内服で大丈夫だったしなという気持ちと
反対に、次から年少になるので保育園も今までみたいにはよくはみてくれなくなること、自分でしたいという気持ちが強くなってきてのトイレが怖くって、、今はトイトレもがっつり私がついてしてるし保育園もすごく先生の数が多くて手厚いためそこで迷っています😭
長くてすみません😭😭- 11月13日
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👦👧
片方しか手術しないと、手術していない方の尿管が腫れるケースがあるらしく、そこでまた逆流を起こす可能性を防ぐためのようです。左右の尿管を交互に繋ぎ直すと説明を受けました。
なるほど。そうですよね。お気持ち痛いほどわかります。もう3歳では痛みや怖さなど理解していますしね。
予防投薬はいつまでで終了するとかはなく、ずっと飲み続けるのでしょうか？
手術の目的は、腎臓を傷つけないためだと思います。腎臓を繰り返し傷つけてしまうと将来透析をするようになってしまいますので。
うちの場合は自然治癒の可能性がなかったため悩むこともなかったのですが、ご主人もはじめてのママリさんも、お子さんを一番に思ってのことだと思うので、もう一度主治医の意見を聞いて、決断なさると良いと思います✨
良くなることを祈ってます😊- 11月13日
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はじめてのママリ🔰
尿管が腫れて逆流する、、それなら両方するしかないですね😭😭知らなかったです。教えて頂きありがとうございます。
5、6歳まで内服して治ってなかったらもう手術一択ですと言われています(*_*)
そうですね。家族皆で話し合って先生にも相談しながら決めたいと思います。
ありがとうございました(*^_^*)- 11月13日
マーチ
こんばんは！
長男が膀胱尿管逆流です。
妊娠7、8ヶ月頃のエコーで胎児のお腹に水がたまってると診断され、総合病院に転院、出産後即検査して
右水腎症、左膀胱尿管逆流症と診断されました。
生後1ヶ月から抗生物質を飲んで感染予防、2ヶ月に一度小児医療センターで検査していますがずっと様子を見るで
もうすぐ3歳です。
私は手術をするなら記憶に残らないうちにしたいと思ってここまできてしまいましたが
初めてのママリさんのお子さんのように片方自然消滅してるのなら
もしかしたらもう片方も‥と思ってしまいますよね💦
ちなみにうちは、もし手術なら腹腔鏡手術も言われています。開腹なら子どもに負担がかかるし考えてしまいますね😭
私は造影剤使う検査などもギャン泣きで可哀想で(その検査は毎回ではありませんが)早く手術したいと思ってしまっています。
先生は手術についてどう仰っているのでしょうか？
先生が提案する子供のための1番最善の方法が良いですよね…💦
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はじめてのママリ🔰
こんばんは。コメントありがとうございます(*^_^*)同じ位の月齢、且つ同じように感染予防内服にて様子をみている方がいて嬉しいです。
私もするならもう今くらいがベストかなと思っています😣
ほんとそうですよね！開腹と腹腔鏡では子供への負担が違いすぎる😭😭
造影剤の検査もすごく痛そうですよね(;_;)うちのこもギャン泣きで、その後は病院と聞くだけで大泣きしてました😭😭
先生は予防内服で防げてるから手術しなくてもいいし、今3歳なので今後治る可能性は50%位なのでしてもいいと思いますと言われています😭どっちつかずの回答で私も主人も意見がわれて迷いに迷っています😭😭
マーチさんのご家庭は、今後どうお考えですか??参考に教えていただけたら嬉しいです(^^)- 11月13日
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マーチ
先生にはっきりと手術した方が良いと言われれば決心つくのに
50%と言われてるのですね💦
それは揺らいでしまいますよね😭
私たち夫婦は手術になるとしたら早めにしておきたいと一致しております。
本音ですと3歳までには手術を終わらせたかったです…
ですがそれは腹腔鏡の場合であって
開腹と言われたら同じく悩むと思います…😭
負担が大きく術後も辛すぎますよね。。- 11月13日
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はじめてのママリ🔰
めちゃめちゃ揺らいでおります😭しかも意見もわれてて主人の言い分もわかる分、、(;_;)
逆流もグレードが低下して良い方向に向かっていたのでなおさらです😭嬉しいことなのに、悩みの種です。。
マーチさんの主治医は手術しましょうか？とは言われない感じなのですね。腹腔鏡は成功率が開腹より低いですが、そこはやはりお子さんへのご負担を考えてのご選択という認識でお間違えないでしょうか？😣- 11月13日
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マーチ
今まであいち小児医療センターで診ていただいていたのですが
その際は具体的な手術の話にはなったことなかったんです。
この度引っ越しまして
先日今の地域の総合病院で診ていただいたら初めて
「腹腔鏡」という具体的な手術の方法が話題に上がりました、、
手術するなら早い方がいい、腹腔鏡がいいと思っていましたが
開腹より腹腔鏡が成功率が低いということも初めて
知りました💦
子どもへの負担を考えたら絶対腹腔鏡ですが、、
もし成功しないのだったら意味ないですよね😭- 11月14日
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はじめてのママリ🔰
お返事大変遅くなり申し訳ありません。
この度、無事に手術を受けることができました。同じ境遇の方とお話しすることができ、また、当時悩みを共有できたこと嬉しかったです。
ご報告です。マーチさんの今後の参考になれば幸いです。
手術は開腹を選び、両側の手術となりました。年齢は3歳をこえ、身体も大きくなったためか予定時間より1時間半早く終わり、現在順調な経過をたどっております。手術、受けて心からよかったなと思っております(*^_^*)
ご相談にのっていただき、ありがとうございました。- 12月12日
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マーチ
おはようございます。
手術、お疲れ様でした！
息子くん…頑張りましたねーー😭すごい！✨
経過も順調とのこと、本当に良かったです！！
やはり3歳を過ぎると体力面でも違いますね…
貴重な体験談ありがとうございます！！
先月引っ越してきた新しい改めて検査をしたのですが
思い切り嫌がり、ギャン泣き、
今までの小児医療センターと違い無機質な普通の病室、先生、看護師さんに
私も心が折れそうになり、、
しかも上手く薬が入らなかったとかでその日は結局検査できず…
今日また検査をしに病院に行きます。。
検査も心身ともに負担になるので手術するなら早くして欲しいと思います(;_;)
初めてのママリさんのご意見、本当に参考になりました。逆にこちらが相談に乗って頂きありがとうございました。
お子さんの早いご回復、お祈り致します…🙏✨- 12月13日
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はじめてのママリ🔰
コメント欄、間違えてしまいました(*_*)
- 12月13日
はじめてのママリ🔰
おはようございます☀
お祈りのお言葉、ありがとうございます(*^_^*)
ほんと、よく頑張ってくれました✨手術したばかりですが術後すぐなのに痛がることがほぼなく、今日おしっこの管を抜いたのですがそれからはおしっこした時に痛いというくらいで、他はケロッとしています。(*^_^*)
新しい病院がそのような対応だったら親も心が折れますね😢せっかく今日は検査！！と意気込んでいたのにできなかったら子どもさんもかわいそうだし、マーチさんも落ち込みますね😢😢
今検査中でしょうか？上手くできることを祈っています。
マーチ
こんにちは。
前に尿管逆流症の件でお話させてもらったものです。
その後お子さんお元気でいらっしゃいますか？(^^)
このご時世、人が多い公園にもなかなか連れて行けないし
かと言って家の中ばかりは限界がありますよね😭
息子は先日の検査で逆流症は治っていたのですが反対側の腎臓がかなり大きく腫れていることが分かり急遽
21日に手術となりました。
これから術前の最後の検査、入院説明に行ってきます。
その病院はコロナの患者さんが入院しているので怖い面もありますが…
はじめてのママリさんのお子さんとは少し違う手術となりますが
同じ3歳の男の子が立派に手術を頑張り、結果元気に過ごしていること、励みになります😌
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです(^_^)こうしてまたご連絡頂き、嬉しいです(*^^*)
子どもは元気で身体もグングン大きくなっています。ただ、まだオペ後の影響か片方の腎臓が腫れていて経過観察中です(^_^;)
そうですね💦コロナが落ち着くまでは子どもも親もともに大変ですよね😢早く落ち着いてくれたらと願うばかりですね😢😢
逆流が治ったとのことでよかった反面、腎臓が腫れていてすごくショックでしたね。。
21日、、あともう少しですね‼病気のことでもショックなのに、いきなりの入院、手術な上にコロナの入院患者がいるとはもうご不安がたくさんかとおもい、マーチさんの精神面が心配です。お身体大丈夫ですか？
わたしで分かる範囲でお答えできたり、お力添えできればと思います。
無事に手術がうまくいきますように。- 4月17日
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マーチ
おはようございます🌞
あたたかいお言葉ありがとうございます😭
お子さん片方の腎臓の腫れがあるのですね💦オペ後の影響というのもあるのですね…腫れも男の子に多く、自然と治ることもあると聞きますが、やはり心配ですよね😢
息子は予定通り21日に手術となりました。
手術も心配ですが夜は付き添いできないということで
一人で寝られるのか本当に心配です。。
そして6人部屋で他のお子さんに迷惑をかけないかも心配です😢
おもちゃもどのようなものを持っていったらいいのか…
はじめてのママリさんのお子さんの入院の際の様子はいかがでしたか？？
お聞かせ願いたいですm(_ _)m- 4月18日
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はじめてのママリ🔰
腫れは男の子に多いのですね💦そうなんです。。はやく引いてほしいです😣
術前検査何事もなかったようで安心いたしました。
付き添いできないのですね😭それはとても心配ですね😭😭胸中お察しします。。
入院は完全付き添い、自分のご飯とお風呂の時は家族に見てもらい、その他は私が側にいて、5日間入院でした。
ベッドは子どものものに一緒にはいって寝泊まりする、そこで過ごすという形です。
おもちゃは私ももっていきましたが、結果、いらなかったです(^_^;)プレイルームから好きなおもちゃをもっていけるのと、プレイルーム自体においてある数も色々なものがたくさんおいてあったからです(^_^;)おもちゃはお部屋まで貸し出し可能かとかきいとくとお荷物減らせていいのかなと思います(*^^*)
午前中に手術した子(1歳すぎ位)は午後には点滴した状態でプレイルームで游んでいるということもありましたよ(^_^)- 4月18日
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はじめてのママリ🔰
ごめんなさい💦
返信場所間違えました💦2つお返事しているのでみていただけたらと思います(^^)- 4月18日
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マーチ
ご丁寧にありがとうございます(^^)！
プレイルームいいですね✨
おもちゃもお部屋に持って行けるなんて有難いですね👏🏻
プレルームあるのかな…
私も完全付き添いになるものだと思っていたので
夜帰ると聞いて衝撃で…💦
昨日は検査が長引き、入退院の受付は終わってしまっていてあまり詳しく聞けなかったので
何があるのか、どういう流れなのかもよく分からず💦
うちも電車が好きなので、沢山電車の話をして気持ちを盛り上げて行きたいと思います！
貴重なご経験談ありがとうございます✨- 4月18日
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はじめてのママリ🔰
ほんと衝撃的ですね😭
入院に関すること、電話で詳しくきかれてもいいと思いますよ(*^^*)付き添いは絶対だめなのかとか個室(高くなりますが、、)でも付き添いだめですか？とかきかれてもよいのかなと(^^)私はこれどうなんだろう？とか疑問なことはすぐ電話してきいています（笑）なんなら売店にも電話して、どんなものが売ってあるか(子供用の本など)もきいたりしました！あと病棟もチラッとみにいったりなど心構えをさせて頂きました☺
手術に関しては、管などがおちんちんに入っていたので、テープタイプのオムツが助かりました(*^^*)
他に聞きたいことあればご遠慮なくきいてください😊- 4月18日
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はじめてのママリ🔰
他の子どもへの迷惑という点ではお互いさまなので大丈夫かと思います(*^^*)私は同室のお母さんに一言ご迷惑おかけします。とお伝えしていました(^^)
ただ、夜中も一人が泣いたら他の子も目を覚ますので泣き出すとか、お互いに不安が増えちゃうなどの面があるなとは感じました、、😢- 4月18日
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マーチ
おととい、無事に手術が終わりました！
プレイルームはあったのですが
やはりコロナの影響で封鎖されていたりで
ベッドの上から動けず、少し窮屈な面はありますが
手術としては成功し、一安心です。
そして面会時間は厳しく１２時から２０時半なので、２０時半には寝かしつけられるように頑張ってはいますが
うまくいかず‥
入院生活残り半分といったところですが子どもの不安を取り除けるよう親は明るく努めていきたいと思います(^-^)
はじめてのママリさんのお話のおかげで心構えが出来ました！！
ご丁寧に本当にありがとうございます✨- 4月23日
はじめてのママリ🔰
子供ははじめての体験で常にママ、ママで、すごく不安になっているのがみてとれました。
なるべく不安が和らぐようにそばにいる、励ます、手術をがんばったらどうなる(うちの場合は砂遊びとかをなるべくしないようにしていたのでそれをたくさんしよう！)とかこれをやろう(うちのこは電車が大好きなので好きなのに一つ乗りに行くでした)とか手術が終わったらほしいおもちゃをきめといてそれをかうとかで、なるべく前向きに手術にのぞめるように努めました(^^)
ぽんきち
ちなみに私の主治医いわく、20歳までは成長の過程で自然に治る可能性が高いから、無症状なら様子見もありだと言っていました🙆
ぽんきち
薬で症状が出ていないなら、もう少し様子を見てもいいかもしれませんね😊💓
開腹となると、20歳の私ですら術後２週間ずっと38度以上の高熱、尿カテーテルを入れた為、１ヶ月は残尿感、頻尿、違和感に悩まされ、お腹も手術により周囲の臓器が腫れて、結構辛かったです😭💦
はじめてのママリ🔰
え！！！！そうなのですね😭😭先生から聞いてた話しではきけなかった体験談、教えて頂けてありがたいです‼ そしてほぽさんもお辛かったですね😭😭
血尿もしばらく出た感じでしょうか??また、1ヶ月すぎたら徐々に落ち着いた形でしょうか??教えていただけたら嬉しいです😭
ぽんきち
私が術後悪すぎたせいもありますが😅💦
個人差あるかもしれませんが私は術後３ヶ月頃には落ち着きましたよ😊
血尿も１ヶ月は出ましたね💧だから痛みもあり水分取りたくないって思ったんですが、どんどん水分取ってトイレ行かないと膀胱炎になったり、腎盂腎炎になるよって言われて、最終的にトイレに座りながら水分取ってました…(笑)あまりにも残尿感が酷くてトイレから出た瞬間に、また行きたくなり、移動が傷も痛いしで面倒くさかったので💦
はじめてのママリ🔰
術後、壮絶ですね😱
想像しただけでもう、、痛いです😭😭
先生からは術後3ヶ月はおしっこだだ漏れと聞いているので、やはり3ヶ月は覚悟した方がよさそうですね。。。
ぽんきち
あとは手術日含めて１週間くらいは尿管カテーテル入れられるので小さいお子さんだとその違和感や痛みも辛くなるかもしれません😭💦
はじめてのママリ🔰
恐ろしいです😱抜かれそう😱😱
もう3歳で力もついてきた(うちのこは力強い方です ^^;)ので聞いただけでも術後大変そうですね(;_;)
もうどうするのか考えないといけない時期なのに、、色々考えるとつい現実逃避してしまいます。。。
ぽぽさんはご自身、手術して良かったと思われるのか可能であれば、うかがいたいです(^^)
ぽんきち
多分、引っ張る力があれば抜いてしまうかもしれませんね😭💦
私は手術前は高校時代の３年間、毎月腎盂腎炎で42度の熱が１週間出て血尿も痛みも酷かったものが手術して全くなくなったのが一番良かったです😊💓
手術して６年経ちますが再発はしてないですし、手術していない左もいつの間にか治っていました🙆
はじめてのママリ🔰
もし手術した場合は要注意しときます😣‼
高校時代、3年間、毎月(゜゜)!!!!衝撃です。それはすごく大変でしたね😭😭してよかった理由よくわかりました。。
手術は両方されず片方のみだったのですね😲驚きました。そして大人になってからも治るのですね！すごくびっくりです。
実際に体験されて成功されているお話しがきけると、私の子供も！と後押しする勇気がでてきます(^^)ありがとうございます(^^)
ぽんきち
正直、回復力とかは未知数なので確率にかけるのもありだと私は思っています😊💓
あくまで先生が話すのは統計学的なお話が中心なので私みたく治ってましたって例外もありますからね🙆
はじめてのママリ🔰
お返事大変遅くなり申し訳ありません💦
この度、無事に手術を受けることができました(*^_^*)
悩んでいたときにご相談に乗っていただき、感謝しております。
ありがとうございました。
ぽんきち
無事に手術が終えられたとの報告ありがとうございます😊💓
安心しましたし、無事に終わって良かったですね😭💖
これから寒くなり、術後のお子さんのお世話など色々大変でしょうがお身体を無理せず、ご自愛下さいね🙇💕
はじめてのママリ🔰
無事に終わり心から安堵しています(*^_^*)
術後がまたドキドキですが、一つの大きな山場は超えたので、子どもと一緒に頑張っていきたいなと思います😊🌟
お返事頂けて嬉しかったです😊
ぽぽさんもお身体ご自愛ください(*^_^*)♡