3歳息子が川崎病で入院中。個室に変更すれば親1人同室可能。入院が長引くと難しい。妊娠中で負担が心配。週末だけ宿泊は可哀想？他の子は完全看護中。アドバイスや体験談を募集中。
3歳息子が川崎病で入院3日が経ちました。
まだあと1〜1週間半の入院になると思います。
今は大部屋ですが、個室に変更してもらえば、
親1人同室で宿泊が可能です。(付き添い入院)
個室が空いたこともあり、うつろうか迷っています。
やはり少しでも不安や寂しさを和らげてあげたい気持ちがあるため、私が仕事を休んで夫と少し交代しながらならすれば、なんとかまわりそうですが、下記のポイントで迷っています。
・入院が長引いた場合ずっと宿泊し続けることは、難しい
・妊娠中のため体への負担がどんなものか想像がつかない。(経過は順調)
・仮に週末だけとかは逆に可哀想なのか？
・大多数の子が完全看護の中、甘いのか？
どんな点でも結構ですので、アドバイス、体験談、ご意見お聞かせください。
よろしくお願いします。
- ビスコ721(4歳1ヶ月, 7歳)
コメント
Sora.11.
私の娘も川崎病で入院しましたΣ(ノд<)
酷かったので1ヶ月付き添い入院しました(T_T)
退院するまで旦那と交代でしてましたΣ(ノд<)
大部屋は、気使うので途中から個室にしました(T_T)
再発するかもしれないからと今は、1、2ヶ月検査で定期的にエコー、採血、心電図などしに行ってますΣ(ノд<)
アドバイスになってないですがすみません😣💦⤵️
Sora.11.
治療過程は、なかなか熱が下がらずとこちらも同じで数値が結構高く、湿疹が落ち着かなかったからです(´д｀|||)
抗生剤、グロブリン点滴をしてました(T_T)
個室は、3日後に移動しましたΣ(ノд<)
入院した日は個室が全然空いてなかったので…
安心感違いました(^_^)
やっぱり本人が一番不安で退院するまで甘えたりしてましたよΣ(ノд<)
同じベッドの添い寝でした(´д｀|||)
疲労感半端なかったです(T_T)
旦那夜勤もあったので、夜勤明け、休みの日の前、次の日が遅出の時に娘と付き添い入院してくれました(^o^)
旦那が夜勤、次の日が早出の時は、私が付き添い入院してました(^_^)
ほとんど私が付き添い入院でしたが(´д｀|||)
娘が入院中に家に帰って来ても気が休まらなかったですよ(T_T)
-
ビスコ721
返信ありがとうございます。
娘さんは何歳の時だったんですか？😢
同じベッドの添い寝なんですね。病院のベッドサイズだと確かに疲れますよね💦一か月間大変でしたね！
うちは先生からは薬や点滴もずっと素直でお利口さんと言われていて、その反動で面会の時は我儘でベッタリです。すごく我慢しているのがわかるからこそ、辛いです…一緒にいてあげたいけど、両親、夫から妊娠中だから無理してはいけないと反対されていて、悩んでいます。- 11月7日
-
Sora.11.
遅くなってすみません😣💦⤵️
娘が1歳11ヶ月の時になりましたΣ(ノд<)
なので2歳の誕生日は、病院で過ごしましたよ(T_T)
2歳の誕生日祝えてないんですよ(´д｀|||)
まだ2歳なる前だったの娘は薬が凄く苦手で飲むの嫌がってたのでゼリーやジュースとかに混ぜて飲ませたりして苦労しましたよΣ(ノд<)
旦那さんもビスコ721さんが妊娠中で心配して言われてるのでどうしようか悩みますよねぇ…
自宅で過ごしても付き添い入院しても気が休まらないのは変わらないですよね…
アドバイスにならないですが…- 11月7日
-
ビスコ721
いえいえ、とんでもないです！ご経験談でとってもありがたいです🙏🏻
うちも薬めっちゃ苦労してます。家に帰っても内服期間が3か月と聞くので何とか飲んでもらう方法を模索中です💦
ちなみに一年経った今も1-2ヶ月に一度検査に行かれているのですね。少ししたら年に一回とかになると聞いた気がしたので、意外と頻繁なのだなぁと思いまして。下のお子さんいらっしゃるので、通院は大変ですね。うちも来年3月に出産予定です。- 11月7日
-
Sora.11.
そうですよΣ(ノд<)
やっと年に1回になり今度は、来年の1月にもう一度行く予定になってます(T_T)
今の所は、再発してないのでありがたいですが…
凄く心配なんですよねぇΣ(ノд<)- 11月7日
-
ビスコ721
実はわたしも3歳の時に川崎病を患いましたが再発もなく、今では普通の人より体がめっちゃ丈夫です❗️再発は数字的には小さいとしても心配な気持ちとてもわかります…😣経過観察は5年と確か聞きましたが、長いですよね…お互い頑張りましょうね‼️
- 11月7日
トマト🍅
息子も川崎病で入院中で、今入院7日目です。私も付き添い入院をしています。
週末だけの付き添い入院でも十分だと思います。私もはじめから最後まで付き添い入院しようと思いましたが、4日目で体調を崩して一旦帰宅しました。その後、転院し転院先の病院で今付き添い入院2日目です。
付き添い入院は思ってた以上に大変で体はボロボロです。妊婦さんとのことなので、無理しないでくださいね。
息子はグロブリン①②→レミケード→グロブリン③の治療中です。今回の治療が効かない場合血漿交換の可能性が高いです。これから2週間以上入院することになりそうです。
看護師さんに大部屋と個室で管理の度合いは変わるのか聞きましたが、変わらないとの答えでした。
実際、大部屋でもバイタルチェック以外で様子を見にきている印象はありません。
お互い頑張りましょうね。
-
ビスコ721
同じ方がいらっしゃるんですね🥺7日目とのことおつかれもでてきますよね😣体調くずされませんように。
やはり付き添い入院は体への負担も大きいのですね…週末だけだと月曜寂しく余計なったりしないかが心配ですがそのあたりどうでしょうか？もしかしたら年齢の違いもあるかもしれませんが…3歳でいろいろわかってきてはいるので、心配に思っています😖
うちもグロブリン二回投与して、今様子見です…これで効かなければうちもレミケードと聞いています。その後にグロブリンに戻るものなんですね。- 11月7日
-
トマト🍅
3歳ですとわかってるから余計に寂しいかもしれませんね。同じ病室に3歳くらいの子どもが入院していますが、確かに起きた時は寂しそうに泣いてます。夜ぐっすり寝てくれれば、朝早めに行ってあげて目覚める前に病室にいれば多少安心するかもしれませんね。
転院前の病院では、レミケードの後は血漿交換だと言われましたが、今いる病院の治療方針だと、もう一度グロブリンを入れるそうです。ここの病院ではそれで治る子が多いそうです。4回目の治療は病院ごとにカラーが出るようなのでどこの病院にかかるかも重要ですよね。- 11月7日
-
ビスコ721
3歳だとやっぱりわかりますよね💦さっきも寝つかせてる時にママ行かないでね！と何度も何度も言われて本当に苦しかったです😢
面会時間が11時からなんですけど、6時半とかに目覚めて朝が一人で長いのがかわいそうなんですよね😖
病院転院されたんですね。4回目グロブリンの方がいいですね！それで効きますように！- 11月7日
-
トマト🍅
ママ行かないでって言われて帰るのは心苦しいですね。面会11時からなんですね。それは確かに長いかも。子供の病棟の面会時間は病院側も融通きかせて欲しいですよね。
息子はまだ何も話せませんが、ぼんやりママ〜とだけは泣くので少し病室を離れるだけでも心苦しいです。幸い今の病院は24時間面会可能で、付き添い入院もいつでも🆗とのことなので付き添い入院は熱が下がるまでと決めています。私も体が持たないので…
お互い今の治療が効いて一日でも早く退院できるといいですね‼️子供のためにも無理せず頑張りましょうね。- 11月8日
-
ビスコ721
24時間面会可能な病院なんてあるんですね！
お互い早くお熱が下がりますように。今日行ったら下がってたらいいです😣今日も一日無理せず頑張ってください‼️- 11月8日
ビスコ721
コメントありがとうこまざいます🙇🏻♀️1ヶ月の入院期間、続く経過観察は大変ですね💦でも無事退院されて本当に良かったですね❗️何点か伺ってもよろしいですか？
1. 治療過程のどの部分が長くなったんですか？うちも入院時の数値は結構重く、グロブリン点滴ワンクール完了後に発熱あり、2回目のグロブリン(濃度が濃い目)を昨日しました😣
2. 何日くらいしてから、個室にされましたか？大部屋気を使いますよね💦 娘さんはやっぱり安心感違いますよね？
3.うちの病院は大人はソファベッドみたいなんですが、やはり疲労感は日に増しますよね…？旦那さんと交代スケジュールはどんな感じだったんですか？
色々聞いてすみません💦💦良かったら教えて下さい🙇🏻♀️