4ヶ月検診で大泉門が早く閉じている可能性があり、専門の病院に紹介状をもらい、詳細を聞く予定です。同様の経験をされた方、手術や術後の経過についてお話を伺いたいです。

ぱーら

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  ri

  コメントありがとうございます！
  息子は、後ろに頭が若干長いんですけど、頭囲は40.2cmでした。
  まだ確定はもらえてませんが、やはりそうなのですね。
  ネットで色々調べたのですが、手術をしても高次脳機能障害を伴ってしまうのでしょうか？

  • 10月26日

🌸花びら伊之助🌸

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  🌸花びら伊之助🌸

  
  発覚は赤ちゃんの頃でした！
  なので一歳前だったと思います！

  • 11月8日
• 

  ri

  コメントありがとうございます！
  まだ手術を受けておられないんですね！
  発達などに遅れはないのでしょうか？💦

  • 11月8日
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  🌸花びら伊之助🌸

  
  はい、今年する予定だったのですが、半年に一回通ってる病院でまだ大丈夫だから様子見となった様です！
  成長や発達には問題無いです！
  保育園も生後半年から通っています！
  運動も身長体重も標準です。
  性格はかなり甘えたです😂
  さっき、思い出したのですが、発覚は目を離した隙にジャングルジムから落ちてCTを撮った時だったので、一歳半でした😭すみません。

  • 11月8日
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  🌸花びら伊之助🌸

  
  ちなみに妹の子も他の兄弟に比べて頭自体が小さいからそうなってしまったと妹が言っていました！

  • 11月8日

なお

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  ri

  コメントありがとうございます。
  先日、この病気に詳しいお医者様がいらっしゃる病院にCTのデータなどを持って受診しました。
  CTを見る限りでは、現段階では早期癒合症ではないと言っていただけました。
  ただ大泉門が小さいのは確かなので、経過観察はしていきましょうとのことでした。
  
  我が子が病気だと突然言われたら、頭の中真っ白になりますよね。
  うちの子は経過観察で済みましたが、なおさんのお子様は手術をされたのですね。
  お子様も痛みに耐えなくてはならないし、側で見ているなおさんも精神的にきついですよね😢💦
  でも、早めに対処できてよかったです。
  早く回復しますように😖😖

  • 11月16日

あや☻

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  ri

  コメントありがとうございます。
  4ヶ月検診で引っかかったのですね。
  うちの子と同じですね💦💦
  うちの子は、先日専門のお医者様がいらっしゃる病院を受診しました。
  現段階では早期癒合症ではないと言われましたが、やはり大泉門が小さいので、経過観察は必要だと言われました。
  
  病院に受診するまでの不安な気持ち、とてもわかります。
  ネットで調べるしかないし、調べたら調べたで悪いことばかり考えてしまうし、気が気じゃないですよね。
  地元の病院で前もってCT撮影をし、放射線科の先生にも小児科の先生にも早期癒合症でしょうと言われていたので、そのつもりで紹介先の病院へ行きました。
  結果は現段階では問題がなかったので、あやさんのお子様もまだどうなるかわかりません。
  この病気は、頭囲が大きく、形が歪なことが特徴みたいです。
  うちの子と同じで頭囲が小さく、大泉門に触れられないのであれば、ただ大泉門が他の子に比べて小さいだけかもしれません。
  不安な気持ちはわかりますが、あまり考えすぎないでください😭💦

  • 11月16日
• 

  あや☻

  現段階で問題なく、経過観察で良かったですね！！
  希望になります！
  
  ただうちの子は大泉門が触れらないだけでなく、大泉門の辺りに縦の隆起もあるので癒合症を覚悟しなくてはと思っています💦
  
  頭の形は良いので軽度三角頭蓋を疑っていいだろうと小児科の先生にも言われました。
  
  とはいえCTを撮ってきちんと診断されるまでのこの時間がとっても辛いですねー😭

  • 11月16日
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  あゆみすと

  娘も同じような感じです。。その後どうでしょうか？

  • 4月22日
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  あや☻

  こんにちは😊
  少ないネットの情報だけだと色々と不安になりますよね💦
  ウチの娘はその後、癒合症に詳しい慶應義塾大学病院のDr.に診ていただきました。大泉門が小さいだけで縫合も癒合していないので問題ないと診断されました。
  更にその後、念のため小児医療センターでもCT撮ってもらいましたがそこでも問題無さそうとのこと。
  今のところ成長も順調です！
  
  意外と大泉門が小さい子はいるみたいです😊

  • 4月22日
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  あゆみすと

  ありがとうございます！やはりCTなど取ると安心できますね。。小さい子もいるとわかるだけで少し心が落ち着きました

  • 4月23日

あゆみすと

• 

  ri

  昨日再び受診し、レントゲン撮影をしましたが、早期癒合はしていませんでした。
  大泉門は完全に閉じてしまってますが、それ以外は問題がなかったので、昨日で通院は終わりました。
  頭蓋骨早期癒合症の特徴は、平均よりも頭囲が大きく、形が歪（上から見て縦に長かったり、横に長かったり）なことが多いようです。
  ちなみに息子は、頭囲は小さめです。
  あゆみすとさんのお子様は、大泉門が閉じているとご指摘されたのでしょうか？😖

  • 4月22日
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  あゆみすと

  大泉門がもともと小さいと言われていて、昨日自分で触ったら、ない？！って感じるくらいの隙間しかなかったんです。次小児科行くとき聞いてみようと思ってますが、不安でコメントさせてもらいました。
  
  結果、何もなかったのですね😭‼︎うちも頭囲がかなり小さめです。。。

  • 4月23日
• 

  ri

  私は医者じゃないので断言はできませんが、頭囲が小さいなら大丈夫なんじゃないかな？って思います😊😊
  不安な気持ち、すごくわかります。
  ほんとに早期癒合してしまっていたら、頭蓋骨に割れ目がほとんどなく、ツルツルなんです。
  うちの子は大泉門は閉じ切ってますが、頭の1番上のところはちゃんと開いてたので、大丈夫でした！
  あまりにも心配なのであれば、病院に受診してみてください！

  • 4月24日
• 

  あゆみすと

  ありがとうございます！ちなみに、生後４ヶ月から結局だいせんもんは閉じたままでしまか？

  • 5月9日
• 

  ri

  閉じたままでした。
  今は、完全に閉じています！

  • 5月9日
• 

  あゆみすと

  ありがとうございます！大泉門は閉じてても頭囲は伸びていけのでしょうか…

  • 5月9日
• 

  ri

  大泉門だけだったら、頭蓋骨は大きくなるみたいです！
  完全に閉じてしまって、頭蓋骨がツルツルになってしまっていたら、手術になるようです。

  • 5月9日

🦖ママ

• 

  ri

  今更の返事で申し訳ありません。
  久しぶりにアプリを開きました😥😥

  • 5月19日
• 

  🦖ママ

  お返事本当にありがとうございます🙇‍♀️♡
  突然申し訳ないです🥹
  大泉門と頭囲の小ささで悩んでおり、こちらの投稿にたどり着きました。
  定期的に診てもらってはいるのですが不安で💦
  大泉門が閉じても頭囲は成長とともに伸びていきましたか？

  • 5月30日
• 

  ri

  大泉門は、閉じるのが早い子もいるみたいです。
  息子も頭は小さめですが、ちゃんと大きくなってますよ😊😊
  早期癒合症の特徴は、頭が大きいみたいです。
  なので、大丈夫だと言われました。

  • 6月6日
• 

  🦖ママ

  閉じるのが早い子もいるんですね〜！なかなかネットなどでも見つけられず🥲貴重なお話ありがたいです！✨
  今7ヶ月ですが、3ヶ月のときにCT撮って、癒合症ではなく、また大泉門も小さいながらにあいてたので異常なしでしたが、今はもう大泉門に触れることができません😭　
  
  うちも、riさんのお子さんのように頭が成長していくことを願います…！！🥲

  • 6月7日