娘が経管栄養で哺乳不良に悩んでいます。同じ経験をした方と話したいです。ありがたさを共有したいです。
娘は原因不明の哺乳不良で経管栄養をうまれた直後からずっとしてます
同じような人が周りにいないので同じような方いたらお話したいです〜😭
ミルクをごくごく飲めるのがどれだけありがたいことなのか、当たり前じゃないことを痛感してます…
- ひめ(6歳)
コメント
ぽんきち
ベロの下に何か異常があったりしませんか？
私自身の話なんですが、私は産まれつきうまくミルクを飲めずに吐いていたらしく色んな小児科に通ってベロの下に異常が見つかり、その部分を切開したら治ったらしいです！
ままり
すみません！
質問にかかれていた事と同じように現在生後１週間の娘が哺乳不良のため吐き戻しが多く現在GCUに入院しながら経管栄養しています。😢
口から飲める分を飲んで、吐き戻したり飲めなかった分を直接胃に送ってるって状態なんですが、
同じく大きな病院で産んだので一通り思い当たる検査をしてもらいましたが異常はなく原因がわかりません😢
ひめさんのお子さんはその後どうなられたのか気になってコメントさせていただきました🙏🏻😭
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ひめ
こんにちは！
お返事遅れてすみません💦
現在1歳になる娘ですが、今も変わらず経管栄養続けてます！本当なら離乳食をパクパク食べる歳ですが、離乳食はまだ初期の状態で、同じお粥などを7ヶ月の時から続けています！
今も変わらずミルクでの栄養摂取ですが、最近経管栄養を使わずにミルクを飲めるようになり、主治医の先生からもう少しで管が抜けるかもとお話を受けました！この1年娘も本当に頑張ってくれたので感動してしまいました😅
他の子と全然違くて相談したくても経管栄養をやってる子なんてそうそういないし、本当に悩んだし辛かったです、、
hさんも今本当に大変だと思います😢
私は、娘のペースで進んでいけばいいやくらいの気持ちでやってます！そう思うと少し楽になります😌
いつかは終わると信じてお子さんと一緒に頑張って貰えたらいいなと思います！- 6月4日
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ままり
お返事ありがとうございます😭！
頭のMRIや身体中のエコーやレントゲンなど思い当たる病気がありそうなところは全て検査しましたが特に異常はなく原因がわからない状態なんですが、
ひめさんのお子さんも同じような原因不明ですか？😭
娘の場合は、よく吸えるし飲めるけど、吐き戻してしまう事が理由で経管栄養してもらってます😢
私も娘のペースでって思ってます！！
ほんとに普通にミルクが飲めるって当たり前じゃないしありがたい事なんですね😭- 6月4日
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ひめ
私も同じくMRIや、口腔も色んな検査しましたが異常なしでした😂
でも生後１ヶ月くらいのとき一つだけ異常があって、染色体異常でした！16番が短いと言われて、でもそれが哺乳不良に繋がるかは不明のままです😌
おっぱいよく飲めるならうちの娘より早く管が取れるかもですね☺️大きくなってきて吐き戻しも少なくなるといいですね！
うちの娘は生まれた時はおっぱい1回吸って終わりでした！
どんな哺乳瓶でも私の母乳でもすぐ嗚咽してしまって飲めたとしても1滴飲めたらすごいという状態だったので、今はごくごく180はお口から飲めるようになり、少しずつながら成長を感じています😌
本当に、ミルクを当たり前に飲むのが赤ちゃんだと思っていたのが、全然当たり前じゃないこと私も痛感してました😅- 6月5日
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ままり
つい昨日、胃食道逆流だと診断されました😢
搾乳した母乳にとろみをつけたり、漢方の薬を飲ませたりする事になりました。
けど普通よりもその症状が強めみたいで経管栄養も退院後続ける予定です😢
今はまだ娘は入院中ですが、来週から私もチューブを入れる練習を始めるんですが、どのくらいで慣れましたか😭？
怖くて出来るか不安です😭- 6月5日
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ひめ
そうだったんですね😭
でも原因がわかったということは一歩前進ですね！⭐️
私はチューブ挿入はしてません😌
大学病院から近いところに住んでいるので新生児期は2週間に1回通って交換してもらってました！今は月１で交換です！あれだけは本当に可哀想で申し訳なくなります😞- 6月6日
ひめ
産まれが大学病院なので、全てとは言えませんが脳や染色体など色んな検査をしましたが哺乳不良に繋がるものはなかったです😭
離乳食を6ヶ月から始めるのでそれでたくさん食べてくれればいいなぁと思ってます😌
ぽんきち
そうなんですね😭💦
離乳食始まって、たくさん食べられるようになること祈ってます🙇💓