息子の先天性心疾患と多指症について、親戚の子供たちの反応にショックを受けています。将来のいじめを心配し、親戚集まりに不安を感じています。どうすればいいでしょうか。

お母さんの気持ちはよくわかります。しかし、息子さんが、親戚の集まりに行きたくない、と言わない限りは、今まで通り、普通通りに生活を続けた方がいいと思います。
病気のこと、何も恥ずかしいことはありません。お母さんが率先して、堂々としていればいいのではないでしょうか。
病気のことで、いじめられたりからかわれたりすることは、残念ですが学校に通ってたらあるかもしれません。子供は正直ですから、悪気なく言ってくる子もいるでしょう。
でも、そんなことに負けないような子になってくれたら嬉しいですよね？
普段からポジティブな言動を心掛けたらいいのではないでしょうか。
お母さんをはじめとする家族が、明るく笑顔でポジティブなら、息子さんは病気に負けない前向きな子になると思いますよ！
もしいじめられるようなことがあっても、その経験のおかげで、人に優しく出来るようになることだってあります。
辛い経験も、全ては将来に生かされると私は思います。

• 9月25日

簡単に言ってしまい申し訳ないのですが、多指症は手術で取ることは出来ないのでしょうか？( ᐡ. ̫ .ᐡ )

うちの息子は副耳という、耳のそばに大きなイボ？みたいなのがあり、それは軟骨があるので、全身麻酔を使わないといけない。1歳を超えたら手術をしましょうということで、先日、全身麻酔の手術をして切除してきました。。。

この副耳は取らなくても命にかかわるものではなく、ただただ見た目だけの問題でしたが、お医者様に今の時代、些細なことでからかいや、イジメの原因になるので切除を勧められました。

なので、もし手術が出来るならやった方がいいと思います( ᐡ. ̫ .ᐡ )

とりあえず、私なら1度きちんと、小学生の親戚の子になぜ酸素を付けているか話します。
心疾患があって、酸素が必要でこれがないと苦しくなっちゃうこと。今度、大きな手術があってそれが成功すると酸素が取れるから、応援してねって꙳★*ﾟ

うちの息子も、慢性肺疾患で4ヶ月ほどでしたが、在宅酸素してました。
本当に、行動も制限されるし、大変ですよね😭😭
今度の手術が無事に終わって酸素が取れること祈ってます🍀🍀✨

• 9月26日

小5とかなら命の授業とかあるみたいですよ。赤ちゃんとかに関わってとかで児童館行くと協力してくれるママと赤ちゃんいませんか？と。

障害に関しては先天性にしろ後天性にしろ誰にでも起こります。

うちはこども2人が心疾患です。

手術して胸には傷があります。

何かしらツッコミはどこかでされるときあるかもしれないです。

こどもには自信持っていけるように傷は手術のあとのこととか言ってます。

周りのママ友だちにはたいがい息子たちが手術してることは言ってます。あと息子が少し発達もゆっくりなことも言ってます。

支援センターや保育園やら遊びに行きで話の流れ何回か会い仲良くなった方には言ってます。

小学校とか行ってもそうなんだとわかってもらえて息子が問題なく過ごせるように私は周りからかためてます。

こどもはわからないから怖いとか印象受けたり口に出したりしちゃうでしょうが、教えてあげたら素直に受け止めて応援してくれるとも思いますよ。

まずは親戚の子たちに再度お話ししてみてはどうですか？


酸素つけていたらジロジロ見られてとかもあるだろうし、今これからとどうなるのか不安もあると思うし、普段の生活も大変だと思います。

だからこそママも自信持って、場合によっては周りの協力とか必要だし助けてもらうでいいかなと。

• 9月29日

投稿から日が経っていますが、コメント失礼します。
私の息子も多指症と呼吸器疾患があり気管切開して人工呼吸器をつけての生活なのでゆみゆみさんの投稿に共感しました。
ゆみゆみさんは多指症の形成手術は受けようと思っていますか？
私の息子は見た目は5本に見えますが実は小指が2本引っ付いている合指タイプで、1歳過ぎてタイミングを見て形成で合指を治す予定です。

• 12月18日