娘の口唇裂手術が終わり、同じ病棟に入院中のママさんたちが口唇口蓋裂の子供さんと気づかされていないことについて、口唇口蓋裂は治ること、特殊哺乳瓶の使用などの体験を共有しています。
４月４日に娘の口唇裂の手術が終わりました☆
はっきりゆってほんとに涙とまんなかったです
今の産婦人科は
口唇口蓋裂があったとしても
言わないことが多いこと
これだけは、ほんとに言えます
いま約５、６人ママさんたちが
同じ病棟に口唇口蓋裂の子供さんと
一緒に入院してます
みなさん聞かされていなかったみたいです
口唇口蓋裂は治ります！
聞かしてもらえないのは
ママ自身の為なんです
特殊哺乳瓶、安全帯
慣れないことだらけで娘の体重も
いっきに落ち、ほんとに悲しくなりました
特殊哺乳瓶は慣れればいっぱい飲んでくれます
最初は３０㎖しか娘は飲めませんでした
今じゃ１５０㎖飲めるようになり
体重も元に戻り安心して明日退院します
わかる範囲であれば
手術、入院のことお答えします！
- Ｒｕｍ(6歳, 8歳)
コメント
さらい
手術ぶじにおわったのですね。
質問です
エコーではわからないということですか？
わかってもいわないということでしょうか？
c.m_mama
小さいのに娘さんも、ご家族の方も、大変でしたね！！手術お疲れ様でした！
妊娠中には、口唇口蓋裂は聞かされない事が多いんですね…>_<
生まれてから知るんですね。
娘さん、元気になられて良かったですね！笑顔溢れる毎日が待ってますね！退院おめでとうございます(*^^*)
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Ｒｕｍ
ありがとうございます
付き添い入院のベットが
硬すぎて・・・（笑）
腰バッきばきです・・・
大半のママさんが
聞かされてないみたいです
まだ娘は皮膚が引っ張られて
おしとやかな笑顔しか
見せてくれないんではやく
前みたいににっこに笑った娘が
みたいです♡- 4月10日
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c.m_mama
私も娘がいるのでお昼寝してる姿見ながら、想像しただけでも涙が滲んできます。
小さな小さな赤ちゃんが、頑張って手術受けたんやなー！痛かったよねー！頑張ったねー！って心から思います！傷痕が早く落ち着くと良いですね！！- 4月10日
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Ｒｕｍ
約３時間の手術だったんですけど
手術室にお迎え行った時
まだ娘の姿はみえず泣き声だけ
聞こえ、私が泣き崩れてしまいました・・・
右手は点滴でぐるぐる巻にされ
空いてる小さなてでぎゅー！て
娘がしてきた時には声が震えながらも
ごめんね、ごめんね
痛い痛いだったよね
もう怖くないよ！て泣きながら
言いました( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
絶飲食のため泣き叫ぶから
泣き声まで枯れてほんとに
言い方はちょっとあれですけど
とても可哀想でした・・・- 4月10日
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c.m_mama
どんどん想像して、勝手に泣いてしまいました！すみません！
本当に、愛しさが益々増しますね！！抱きしめてあげたいです！私も娘を抱きしめます！！
ママの心が疲れましたよね>_<貴重な時間を頂き、ありがとうございました。勉強になりました！- 4月10日
りあら
今34週なんですが２週間ほど前の検診で口唇裂かもしれないと診断され、その１週間後の検診では顔を見せてくれず今まだはっきりわからない状態です。私も色々調べても手術すればキレイに治るとしかわからずとても不安でいっぱいです。
まだ小さい我が子が手術して痛い思いするなんて考えただけでも泣けてきます。
もしアドバイスあるなら色々教えてほしいです。
よろしくお願いします
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Ｒｕｍ
大きい病院にくれば
不安も吹き飛びます！
産婦人科だけだったら
あぁ、うちの子だけじゃん
口唇裂・・・っておもったり
してたんですけど
こうやって入院してみて
わかりました。みんな同じことで
悩んでるんだなぁて
うちもずーと顔隠してたんです！
横顔しか見せてくれなかったのに
きずく先生はやっぱり
プロだなぁて思いました
産婦人科からも県内で一番
口唇口蓋裂の手術が上手い
病院を紹介してもらえますよ！
今はいっぱい泣いて
いいて思います
娘の術前の夜
ぐずって全然寝なくて
夜中看護師さんがまま少し
不安がってない？
深呼吸して抱っこしてあげて
○○ちゃんにもママの気持ち
伝わるよ！ママが泣いたら
○○ちゃん心配するよ！って
励まされました(；＿；)♡- 4月10日
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りあら
ありがとうございます。
五体満足で生まれるのがほんと奇跡なんだなぁ～って感じます。
同じ悩みがあるのが私だけじゃないって思って頑張っていきたいと思います。- 4月10日
Emma
手術お疲れ様でした>_<
早くまたかわいい笑顔を見せてくれるといいですね♡
私ももぅすぐ出産を控えていて、まさに今色々不安が襲ってきてて、調べまくってました。
元々喫煙者で、妊娠発覚後も半月くらい吸ってしまっていて、ホント母親失格ですよね。
その影響で赤ちゃんに何かあったらどうしようと不安になってます(*_*)
医者からは特に何も言われてないですが、言わない事ってあるんですね。
すごく不安になってきました。
私が行ってる病院はエコーをそこまでじっくり見てない感じで、頭の大きさなど測ったらあっさり終わりって感じなんです。
顔も赤ちゃんが手で隠したりでなかなか見せてくれず、見えても横顔しか見た事ないです。
手もちゃんと5本あるとか見てもらえてないので不安になっちゃいました。
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Ｒｕｍ
ありがとうございます
はやくお家のお布団で爆睡したいです（笑）
口唇口蓋裂の場合しか
わかんないですけど
言わないところが多いみたいです
いま入院してる病院の
形成外科の教授からも
いつ知ったの〜？て言われました
私は産婦人科の先生じゃなく
黙っとこうて言った旦那から
聞いたんで・・・（笑）
いまこうやって
娘を妊娠し、出産して
五体満足って当たり前じゃ
ないんだなぁて思いました(；＿；)
大丈夫です！
不安になったらキリがないです！
元気なあかちゃん産んでくださいね♡- 4月10日
瑠羽
娘さん、ママさんパパさんも手術お疲れ様でした🎵
無事に明日、退院とのことで自分のことのように嬉しいです(*^^*)
とゆうのもあたし自身が口唇口蓋裂で産まれたのでf^_^;
今の産婦人科は口唇口蓋裂であっても言われないんですね💦
あたしは、遺伝の可能性も捨てきれず何度も何度も先生に聞いたせいか大丈夫なのか教えてくれました(*^^*)
小さい時は、特殊哺乳瓶、安全帯と慣れないことばかりで不安になり、少し大きくなればお口の中の手術や整形手術、何度も手術しなければいけないお子さんを見て心配＆心痛められることも多いと思いますが、あたしでも結婚し妊娠までできたので大丈夫です！！😊
お子様と一緒に頑張って行ってください♡
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瑠羽
遺伝だけじゃないらしいですからねf^_^;
親族の中でもあたしだけなのでf^_^;
原因がはっきりわかってれば対処もできるのになぁっていつも思ってます
先生が抜糸したら良いよって言われてもどこまで良いんだろ？って不安ですよね💦
うちの実母もいろいろ大変だったみたいですが、無事に大きく育つことができたので大丈夫ですよ🎵(o^^o)
当の本人は痛かったことすら記憶にないですから（笑）- 4月10日
Ｒｕｍ
ありがとうございます☀！
遺伝って言われたんで
調べに調べまくったら
結局旦那側も私側もどっちも
口唇口蓋裂はいなかったみたいです
やし、遺伝だけじゃないんだなぁて
思いました(；＿；)
特殊哺乳瓶はなんとか
慣れてくれたんですけど
安全帯が可哀想で・・・
先生から抜糸したら多少の
指チュッチュはいいよ〜て
言われてるんですけど
なかなか怖くて・・・（笑）
ともみbaby
私自身､口唇口蓋裂で生まれてきて
娘が産まれる直前まで何か障害がないか気にしていました｡
きい坊さんの投稿を読み､赤ちゃんの面倒みるだけでも大変なのに私の母も頑張ってくれてたんだな……って思うと愛されてたなって感謝です♡
娘も一度は自宅に戻りましたが10日程度で熱発､検査で腰椎穿刺や点滴､痛いことだらけされて本当に『ごめんねごめんね』と抱きしめることしか出来なかったです｡
虹ママ
こんにちは(^O^)
手術、無事に終わりよかったですね！
私も6月の中旬に手術が決まっているので、無事に退院できる事、心から安心しました！
想像しただけで、私も不安で泣きそうになりますが１つ１つクリアしていく皆様に励まされています！
これからも、傷痕のケアなども大変だとは思いますがお身体に気をつけてくださいね☆
今日は少しでも布団で休めますように(^^)
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Ｒｕｍ
にじままさん♡お久しぶりです♡
ご出産おめでとうございます💓💓
６月にきまったんですね📆
病院ではほんとにいろんなママさんに
励まされました
ときには、お見舞いの年配の方に
ひどい言われようでしたけど･･･
ふかふかの布団が幸せすぎて♡- 4月16日
❃ちゃちゃ❃
はじめまして！３月６日に口唇口蓋裂で生まれた息子を育てています☆
手術お疲れ様でした！読んでいて涙がでました！本当に親子共に頑張りましたね>_<その後の娘さんはどうですか？順調に回復してますか？
私は今、2週間に一回のペースで口腔外科に通って、ホッツ床の調整をおこなってるところです。来週初めての形成の受診で、オペの内容などの詳しい説明を受けます。
絶飲食とありましたが、どのくらいですか( つ᷄﹏ˋ )‧º·˚？
こんな小さな体にメスを入れたり、全身麻酔や、我慢をさせるのが本当にくるしいです>_<
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Ｒｕｍ
おはようございます☀
絶飲食は手術が始まる
朝方だけです！
娘が行ってる病院では
術後３時間まで絶飲食で
３時間経ったら白湯から
スタートでした！
すっごい喉もからからで
泣くから泣き声まで
変わってしまってて・・・
涙とまりませんでした( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)- 4月13日
-
❃ちゃちゃ❃
三時間なら、本当にタイミングがよければそんなに我慢しなくてすみそうだけど‥そううまくはいかないものですよね>_<
退院後、安全帯はどのくらい着用しなければならないのでしょうか？
うちの子はお腹の中にいるときから、常に口や、顔に手を当てて、ちゃんとした顔の写真を一枚もとらせてくれませんでした。
生まれてからも、常に手が口周りにあるので心配です>_<
助産院で出産したので、母子共に異常がないことが条件なので、何度も何度も確認されたのにもかかわらず、そんな感じだったので生まれてくるまで口唇口蓋裂とはわかってなかったのですが、生まれてきた我が子があまりにも可愛くて、愛おしくて、その時は不思議とショックを受けなかったのですが、その分が手術の時に一気にくるんだろうな‥と最近自分でそれがすごくわかります>_<- 4月14日
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Ｒｕｍ
そんなときに限って
寝てくれなくてすっごい
ぐずっちゃいました⤵︎⤵︎⤵︎
うちの子は４月４日手術
１１日退院
２６日術後外来なんですけど
２６日の外来のときに
傷跡見てもらってOKがでれば
安全帯はずしていいみたいです- 4月16日
ぴまん
こんにちは！
口唇口蓋裂の2ヶ月の娘がいます！
娘さん、退院おめでとうございます(>_<)
うちも来週、形成で診てもらって口唇の手術の日程が決まるかも っていうところです！
手術、入院中、退院後の生活が全く想像できず不安ですT^T
特殊哺乳瓶、安全帯とはなんでしょうか？💦
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Ｒｕｍ
はじめましてヾ(｡･д･｡)
ありがとうございます♡
入院中ははっきりゆって
ほんとにしんどかったです
でも、口唇口蓋裂の子供を
もつママさんたちがすっごい
優しい人ばかりで手術のときも
動揺してた私を落ち着かせて
もらったりいろんなアドバイス
もらったりお互い助け合いの
入院生活だったなぁと思います！
退院後は病院にいるときよりかは
余裕がでてきて、なんとか
やっていけてます！
術後なんで手を口に持っていかないように
お風呂入れる時旦那と
二人がかりです( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
特殊哺乳瓶は
スポイドのように口先が
なってて乳首の形じゃなく
細くなっています
ストローみたいな感じですかね？
口に負担がかからないように
飲ませるものです！
３００円くらいで病院の
売店などに売ってあります！
安全帯は
子供の手首に輪っかをつけ(マジックテープで)
足の太ももの付け根の
ところで手が動かないように
固定するものです！
これがすっごい大変で
オムツ変えるのも一苦労です！
でも、すべて慣れます！
入院中はベットの柵に紐を縛り付けて
オムツ替えてましたよ（笑）- 4月13日
-
ぴまん
そうですよね…T^T💦💦💦
同じ状況の方と情報共有できるのはいいですよね！
そもそもわたしの周りは年齢的に学生ばかりで、、、
なかなか心細いんですT^T
なるほど！！！！
とりあえず、口に手を持っていかないようにするんですね！
色々お聞きしてしまうのですが、
娘とお出かけする時(抱っこ紐)口元が見えたら嫌だなぁと思って、タオルでなんとなく隠して行くのですが、きい坊さんは何かされてましたか？？？- 4月14日
-
Ｒｕｍ
私も年齢層はすっごい
ばらばらでしたよ！
うちは隠すようなことは
してないです！
どこにいくでも
隠してなかったですよ！- 4月14日
-
ぴまん
そうなんですね！！！
じろじろ見られたりとか、知らないおばちゃんとかに話しかけられたら嫌だなと思って…
出先の授乳室とかでもちょっと肩身のせまい思いをしています。
考えすぎですね😭- 4月14日
-
Ｒｕｍ
自分のかわいい子供ですよ
他人に何言われても
我が子は我が子ですから
隠す方が可哀想です- 4月16日
(^w^)
娘さん、きい坊さんお疲れ様でした。
ご家族みんなで頑張った手術、入院生活になったのでしょうか。
退院したら少し休んで下さいね。
付き添いもけっこう疲れますもんね😣⤵⤵
心配していましたが、乗り越えることが出来たようで安心しました。
まだまだお世話は続きますが頑張りましょうね❗
-
Ｒｕｍ
おはようございます☀
ほんとに付き添いが疲れました（笑）
手術してほんと綺麗な
お口になりました♡
おっぱい吸えるまであと少し
特殊哺乳瓶でがんばります♡- 4月16日
なな
こんにちは。６月に生後4ヶ月の息子が手術を受けます。安全帯は１日ずっとつけていなくてはならないのでしょうか。。可哀想ですよね、、入院は10日らしいのですが、お母さんは毎日一緒に付き添いでとまっていましたか？返信お待ちしております。。
Ｒｕｍ
私が行ってた病院は
まず、旦那にゆってたみたいです
先生と旦那が話し合い言わないでおこうとなったみたいです
でも、先生には確信が欲しかったため
ひたすらエコーしたりお腹ぽんぽーんて叩いたりしてました
この頃私は聞かされてなかったため
そんなに顔みたいのー？て
呑気に聞いてました
産まれてからいついつの
エコーで分かったんだよって
言われ、そのエコーを見ても
素人の私たちにはぼこぼこ
してるようにしか見えなかったです
さらい
そうなんですね。
エコーでは素人には、よくわからないですよね。
赤ちゃんのことは、いろいろ心配になっちゃいます。
ちなみにこうしんれつの、原因ってあるんですか？
すいません、知らなくて、、
Ｒｕｍ
教授から口唇口蓋裂の
小さな本みたいなのを読む限り
はっきりとした原因はないそうです
でも、ひとつ言えるのは
喫煙、飲酒、ストレス
妊娠中のインフルエンザ
葉酸不足らしいです
私は、葉酸かったものの
１ヶ月も続けて飲んでません・・・
こんな小さなことが原因なのかな〜
って思ったりしてます
Ｒｕｍ
教授から貰った本です！
さらい
なるほど、、
そうなんですね。 勉強になりました。