29週の妊婦が、胎児の骨系統疾患の疑いで不安を感じています。検査結果を待ちながら、怖さや心配を抱えています。経験談やアドバイスを求めています。会社への影響や家族への告知にも悩んでいます。
吐き出させてください。
現在29週。大学病院に受診してます。
先日健診時に手足が約1ヶ月分短いらしく、骨系統疾患の疑いがあると診断されました。
現段階では何も分からない、産まれた胎児を診察しないことには何もしようが無いとのことです。
今まで本当に順調だっただけに受け入れる事ができません。駄目だとわかってはいるのにひたすら検索してしまいます。
ただただ涙が溢れて止まりません。
あんなに楽しみだった出産がとても怖いです。
もう生むしかないのに...覚悟決めるしかないのに...
まだ旦那以外に話せておらず、両親には早く言わなきゃとは思っているのですが...どうにも勇気が出ないです。
また、会社は健診日から数日間休ませていただいてます。あと1ヶ月程で産休に入る予定なので、迷惑かけたくないのですが全く仕事できる気がしません。何もやる気がでないです...
【同じような境遇の方、経験をされた方へ】
参考にさせてほしいので経験談や乗り越えるためのアドバイスをいただけないでしょうか。
また、同じように出生前に骨系統疾患(軟骨無形成症など)の疑いがあると言われた方がいましたら、結果的にどうなったのか今どうしているのか教えていただきたいです。
どうぞよろしくお願いします。
- miho(5歳3ヶ月)
コメント
ゆう
少し違いますが。。。
参考にならなかったら申し訳ないです。
うちの子は希少難病です。10万人1人の病気です。
産まれた時は特に問題なく、生後10ヶ月で発症しました。
（ちょうど一年前くらいです）
当時ほんとにつらくて、
なかなか受け入れられなくて泣いてばかりいましたね。。。
なんでうちの子が？って何度も思いましたし、そう思ってる間にも子どもは副作用の強い薬で治療をしてました。副作用の影響で身長が伸びなかったり骨粗鬆症になったり、いろんな事がありました。
つらくて痛い治療もたくさんしました。でも今は月1の通院で元気いっぱいニコニコで過ごしてますよ♩
病気の事も言わなきゃ周りはわからないくらいに回復しましたし、当時の自分に今の状況を説明したいくらいに元気に成長してます。
もちろんいつまた再燃するかわからないので、心配になる事もたまにありますが、私自身今は病気に対してネガティブな気持ちはなくて前向きな気持ちでいます！
また再燃したら全力でサポートするつもりですし、これから成長するにつれて色んなこと挑戦してほしいなぁ。と思ってます。
今はおつらい時期かと思いますが笑顔で見守れる時が必ず来ますよ。
チキンタツタ🍔
可能性の一つとして、あくまで参考程度に聞いていただければと思います。
うちの子は生まれてからわかったダウン症です。
健診時は全く問題なく、発達も普通で異常なし。
ただ、臨月になって初めて「大腿骨が短い」との指摘を受けました。
その時は親の足が短いのが遺伝したんだと思って笑って聞き流していましたが、生まれてみたらダウン症でした。
ダウン症の特徴の中に、手足が短いということがあります。
だからといってあなたのお子様がダウン症ですといっているわけではないので、もしお気を悪くされたなら申し訳ありません💦
そういった可能性もあるということだけお伝えしたくて出てきました。
ご参考まで…。
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miho
ご回答ありがとうございます。経験談とても参考になりました。
同じです。最初、大腿骨が短いと指摘されたときは、旦那も短足だったので似ちゃったんだね〜と笑って気にもしてませんでした。
ダウン症について、
先生から説明は受けました。
17週頃にクアトロテストを受けた際に限りなく可能性は低いと結果だったのですが......否定はできないとのこと。
下記文章、不愉快にさせてしまったら誠に申し訳ありません。
旦那とは「ダウン症や奇形児の可能性があれば22週前に下ろす」と話し合って決めていただけに、なぜ今頃になって...もっと前に分かっていればと...
こんな事を考える自分がとても嫌になります...
最低な母親です...
今の私に出来ることはしっかり産むこと、そして受け入れる事しかないと分かっているのですが、心が受け入れてくれず...
肉ベルトさんのように強くなりたいです。- 8月28日
HARE👼👼👶
昔の投稿に突然のコメントをすみません💦
現在、手足が4週以上短く、なにか病気かもしれないと言われている者です。
mihoさんのお子さんは、その後どのような経過を辿られたか、もしよろしければ教えていただけませんでしょうか？
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miho
ご連絡ありがとうございます。お子さんのこと不安ですよね、お気持ちものすごく分かります😭
これは私の結果であり、
あくまでこんな方もいたんだな程度にお聞きください。
結果から申しますと、
娘は軟骨無形成症でした。
私も医者から病気の疑いを言われてからずっとモヤモヤしていました。
このままの気持ちで産むのは嫌だと思い、確か36週頃に無理言ってお願いしてCTを撮りました。
結果、軟骨無形成症の特徴が色濃く出ていたので、ほぼ間違いないだろうと言われました。
おそらくここは人それぞれでしょうが、私は産む前にハッキリ病気だと分かって良かったです。
とりあえずここでいったん踏ん切りが着いて、
もうとりあえず産もう！産むしかない！って思えましたから。
生まれてからは、産後の情緒も加わって、受け入れるには時間がかかりましたね。
なんでうちの子が？とか健康に産んであげられなくてごめんねとか...よく泣いてました。
正直今も泣くことはあります。たぶんこれはもうしょうがないです。
娘はもうすぐ1歳になります。
病気で発達は遅いですが、元気でとっても可愛いです！
産まれてくる子供に病気を望む母親なんていません！
HAREさんのお子さんが病気ではないこと、とにかく無事に産まれてきてくれることを心より願っております。- 11月5日
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HARE👼👼👶
返信いただきありがとうございます。
CTを撮ると分かるんですね。
事前に分かったところで受け入れられるのか分からないのですが、毎日毎日考えてしまってすごく不安です。
妊娠中、手足だけが短かったんですか？頭や胴体は週数相当の成長でしたか？
もしよろしければ教えていただければと思います。
結果ご病気だったmihoさんと娘さんのことを思うとなんと申し上げたら良いか分かりませんが、やはり健康な子供を望んでしまいます。
私には長男がいましたが、1歳の時に突然の病気で亡くなりました。その後、一度流産し、やっと授かったのが今の子です。
ただただ健康で元気な子を産み育てたいと、それだけです。- 11月5日
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tsiry-s
横からコメント失礼します。
私も妊娠中からずっと言われていました。出産後も疑いがあると言われレントゲンMRIを撮り明日どうゆう診断されるのか先生とお話する予定です。
mihoさんのお子さんは出産後にも軟骨無形成症と診断されましたか？
出産後からは手足の短さ以外何か発覚しましたか？
もうすぐ3歳になられるようですがお元気でお過ごしでしょうか？
質問ばかりですみません。。
ショックでショックで、、
立ち直っては又落ち込んでの繰り返しでいます、、- 8月11日
miho
ご回答ありがとうございます。経験談とても参考になりました。
10万人に1人の希少難病。。
なんでうちの子が？ってやはり思ってしまいますよね。
今は回復して良くなったとのこと、本当に本当におめでとうございます。
きっとゆうさん達ご夫婦の懸命なサポートとお子さん本人の頑張りの賜物だと思います。
ゆうさん、旦那様、お子さんの強さ。心より尊敬します。
私も前向きに向き合い、笑顔で見守れるようになりたいです。