上の子が川崎病で入院中。治療中で熱は下がり、症状も軽減。心臓エコー、採血結果は良好。再発や熱上昇の可能性はあるでしょうか？
川崎病を経験された方に質問です。現在、上の子が川崎病で入院してます。
昨日の18:30より治療が開始。
飲み薬とグロブリン点滴です。
38.4まで上がりましたが、21時には37.1度になり、今朝からはずっと36度代です。
湿疹、首の腫れ、唇の赤み、熱、目の充血は無くなりました。
だいたい24時間の投与で終わりだそうで、今も熱がないままです。
不安で仕方ないのですが、
また症状がでたり、発熱したりするのでしょうか？
ちなみに、心臓エコー、採血結果は良かったです。。
経験ある方教えて下さい🙏
お願いします🤲
- ママ(4歳2ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
ままま
息子が川崎病2回経験しています。
グロブリン投与で解熱して２日間ほど発熱がなければ大丈夫かと思います。
再発は稀です。が、うちの子は再発しました。
1回目であろうが、2回目であろうが症状は同じように出ますし、再発するかどうかはこの病気自体も原因不明の病気なので、わからないところが現状です💧
私自身も看護師ですが、不安で泣いて病棟の看護師さんに支えられました。
心配ですが、お子さんの治癒力を信じましょう。
かろ
うちの娘が3歳のときになりました。
年末近くだったので高熱でても風邪と診断されて、高熱が5日目になって初めて川崎病と言われました。
そこから大きい病院に行ってグロブリンを投与するもノロにもかかってたからなのか、解熱までさらに数日経ちました。
解熱後に熱が上がることはなく検査を一通りやって退院する頃には浮腫んでた部分（指とお腹）の表面の皮が剥けました。
これから治療過程で出るものと話されました。
退院後は一ヶ月間、血液の薬を飲ませないといけなくて、それも苦労しました。
一ヶ月後にまた検査、そこから数カ月、それかれ半年に一回…最後に小学校に上がる時にエコーなどの結果、合併症（心臓弁のことなど）や後遺症もなく完治という形で終わりました！
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ママ
ありがとうございます😣
点滴は一回で終わりましたか？
詳しく教えてくださりありがとうございます😣
皮が剥けるんですね！！
川崎病の疑いとのことで、発熱して7日目で点滴を開始しました。
今は熱が下がってますが、、、
また上がっちゃったら、、、と不安になってました😣- 8月24日
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かろ
点滴は一回というより解熱するまで、ずっとつけっぱなしでした！
トイレもご飯もずっとつけっぱなしで、解熱後、とれた時は腕がちょっと怠そうでした。
手がグローブみたいに浮腫んでたので皮も厚めにベロンと剥けてビックリしました。
本人は痛みは一切ないようで、自分で皮をとってるのもビックリしました…。
不安になりますよね。
どうにか後遺症残らないで、苦しい思いをもうさせないでって毎日が不安ですよね。
お子さんも頑張ってるから、退院後はうんと美味しいもの食べようねってお話して、ご自分もどうか根を詰めないようにしてくださいね- 8月24日
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ママ
なるほど、、、そんなになんですね😣聞いてるだけで痛そうですけど痛くないのなら良かったです😣
ありがとうございます。1回目のグロブリン点滴が終わりました。あとは通常の点滴に抗生物質をあと朝晩と入れて月曜の朝に採血して、、と予定です。
お子様は今おいくつでしょうか？？- 8月24日
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かろ
月曜日まであとちょっとだから発熱しないでーってハラハラしちゃいますね。
確か発熱から何日間の間で解熱すれば後遺症などは残りにくいとは当時いわれたので、そのあたりも聞いてみると良いかもしれませんね。
たまに漠然と説明されるだけで解らないことって後から出てきますしね…。
今は小学2年生の今年8歳になります- 8月25日
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ママ
ありがとうございます😣
そうなんですよね、後から後から色々出てくるんです😣。。
とりあえず今朝も36度代です😣このまま元気に過ごせるといいんですけど😣
そうなんですね🥺
娘さんは3歳の時の記憶はございますか？- 8月25日
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かろ
今朝も熱が上がってないようで少し安心ですね！
このまま快復しますように…！！！
当時の記憶ありますよー。
川崎病とノロで点滴繋ぎっぱなし、食事もとれずで、やっと熱が下がって食事できるようになっても今度は風邪もひいちゃって吸入器で…すごく苦しい二週間の入院生活でしたから( ´;ω;` )- 8月25日
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ママ
回診で治ってるので良くなってます！あと少し！と言われたので頑張ります😣！！！
そうですよね😣えー、そうなんですね😣注射とかはしばらく嫌がりましたか？💦- 8月25日
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かろ
そう言われると安心しますね♡
原因不明の病気だけど臨床結果のデータはかなりあるそうなので、下手に『大丈夫と思わせる言葉』は言わないそうなので、良かったです！！
注射よりも入院生活がほんとに嫌になったようです…。
なので退院後も薬飲み続ける期間があって、イヤイヤされたら『じゃあまた入院だね』って言うと我慢して飲んでくれました…（笑）- 8月25日
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ママ
なるほどそういうのが効いてくるんですね！💕笑笑
そうですね、私どもがいる病院にはあまり川崎病の子がいないようです。。
けど、同じ傾向の子はいるそうです。なのでそのような言葉を頂いたんだと思います😣- 8月25日
みーまま
私自身が1歳にもならないくらいに川崎病にかかったみたいです。
心臓、その他もろもろ異常なく元気に過ごしてます。
心配ですよね、お子さんもお母さんも頑張ってください。
早く良くなりますように。
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ママ
ありがとうございます！！
えー！それで今はお子さんをそだててらっしゃるんですね🥺！！
息子は心臓にも肝臓腎臓はクリアしてて、、
生きた心地しておりません。学びが足りないので、とりあえず、基本学んで、、疑問があれば主治医に聞くようにしております😣
ありがとうございます！！！- 8月24日
ままま
発熱から４日目で診断され、グロブリン投与ができたのであれば早い方だと思います。
1度目は1歳7ヶ月で発症で、2回目は1歳11ヶ月でした。
再発のリスクは2〜3%です。
うちの息子のように早期発見、早期治療ができれば大丈夫ですよ😊
原因不明な病気だけど、昔よりも治療法があり、どこの病院もガイドラインがあります。再発時、治療していたにも関わらず2週間以上の発熱があったけど、冠動脈瘤にはならず、拡張だけにとどまれたのは、小児科の先生たちの治療と、子供の治癒力のおかげだと思っています😊
原因不明な病気だからこそ不安で過ごすよりも、一度経験しているから、万が一のことがあってもすぐに発見できる‼️という気持ちが重要だと思います。
私の経験からはそんなことしか言えなくて申し訳ないのですが💦
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ママ
ありがとうございます😣！！！
ごめんなさい、4日目というのは、入院してからでした💦発熱して、7日目で判断された。とにかく元気で、血液も心エコーも問題なくて😣
でも、今、思えば６つ中、５つ症状でてた。川崎病で治療開始というよりは、、、
川崎病かな？治療してみよっか、、、、という感じで😣
実は他に病気が隠れてるのかな😣て考え始めちゃって😣
なるほど、、、そうですよね😣！！！
知らなかったことを知れたので早期発見早期治療できる！
と前向きに、、、
お子さん今おいくつですか？？- 8月25日
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ままま
そうだったんですね。1週間も不安な思いされたんですね💦
川崎病だと診断できるものが、症状でしかないというのが本当に難しい所だと思います。他の病気も消去法でみながらなので💦
インフルエンザのように検査すればすぐにわかるものがあればいいのにと思うけど難しいですね💦
息子は今、3歳3ヶ月になりました😊- 8月25日
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ママ
ごめんなさい、下にコメントしてました💦
- 8月25日
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ままま
解熱していて良かったです😊体温計を測るたびにドキドキしていたのでよくわかります💦
遊びたい盛りの3歳ですもんね、熱が下がればじっとしてないので大変だと思いますが💦お大事にしてください😊
招き猫さんも妊婦さんの体で付き添いも大変かと思いますが、お体大事にしてくださいね。- 8月25日
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ママ
ありがとうございます！！
あと、覚えてたらでいいんですが、解熱されてから足の指の皮はめくれましたか？？
とても痒がってて😣- 8月25日
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ままま
1回目は爪と皮膚の間が少しめくれてるかな？くらいの感じで、ペロッとは剥けませんでした❗️
でも、2回目は炎症が強すぎて解熱後の数日後にめくれてきました。爪も二枚爪みたいになっていましたよ💦- 8月25日
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ママ
ありがとうございます！！
そうなんですね😣すごく痒がってて😣またそれがどーなるのかな、、
と不安になってた所です😩
ありがとうございます😊- 8月26日
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ママ
ありがとうございます😣！！！
今でさえ、すごく元気で起きてる時は外から声が丸聞こえです💦
点滴されてても関係なさそうな感じです💦
ちなみに、手足の皮はむけましたか？
寝てても足の指らへんがかゆいそうでもぞもぞしまくりで、、、😩
看護師さんにきいたら、皮がめくれるのかな？て言っていて汗- 8月26日
ママ
そうだったんです、、、
でも治療を開始したら、熱も下がり、首の腫れもなくなって、目の充血、発疹、唇の赤みがなくなったので、あ、、川崎病だったのか、、、と。合う治療法があって良かった！！となってます😣36度代が24時間以上続いてるので、とりあえず、安心してます😣
うちの息子と同じ歳ですね！
そうなんですね、ありがとうございます！
完治するものだし、前向きに捉えて頑張ります😣！！！
本当にありがとうございます！
ママ
ありがとうございます！！
そうなんですね、、、
実は判断されるまでに4日ほどかかりました。
唯一元気だったんです😣
1回目と2回目の間はどれくらいあきましたか？
あと、差し支えなければ、その時の年齢も教えていただきたいです。😣