胎児にダンディーウォーカー症候群の疑いがあり、詳しい方に相談したいです。
ダンディーウォーカー症候群について詳しい方いらっしゃいますか？😦
胎児にダンディーウォーカー症候群の疑いがあると言われ動揺してます😶
- 。(3歳10ヶ月, 5歳6ヶ月)
コメント
だー
詳しくはないのですが、お会いした事はあります！
asm
もうすぐ出産を控えてただでさえ不安とドキドキが混ざる中、とてもお辛いですね…
15年私は障害児・者の療育、生活支援をしていました。
医療従事者ではないので詳しくはないので、あまり参考にはならないかもしれません。
症状は人によって異なり、無症状の方もおられれば、運動、神経への障害が出る方もおられます。
必ずではありませんが、水頭症、心臓等の臓器に先天性の疾患の心配もあるかと思います。
知的障害や運動障害等、障害が残ることがあります。
程度は人それぞれです。
余計に不安にさせてしまったら申し訳ありません！！
障害のある子ども達の生活の事なら、お伝え出来ることもあるのですが、脳疾患についてはお医者様に確認した方が良いかと思います。
本当にお辛いと思います。
勇気を持って質問して、返信がない事もお辛いかと思って、返信させていただきました。
ひとつだけ。
決してお母さんのせいではありません！！
自分を責めてしまうお母さんとたくさん出会ってきました。
そして沢山の子ども達とお母さん方の笑顔も見てきました。
でも！まだ「疑い」ですしね！
出産前に不安事が増えてストレスも多いと思います。
お身体大切になさって下さい！
無事可愛い赤ちゃんのお顔が見られますよう、祈っています！
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詳しい返信ありがとうございます。
担当医がエコーを見る限り、心機能や呼吸機能等の異常は今のところないと言われました！
出産後などに異常ないと言われたところに異常が出たりとかする可能性はあるのでしょうか？- 7月26日
asm
そうなんですね！！
それは良かったです☺︎
産後、急に異常が見られるかどうかは、私の知っている数少ない事例では聞いたことがないので分かりかねます…
申し訳ないですm(._.)m
まずは、内臓系が整っているようで本当良かったです！！
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お話を聞いてもらえて少しだけ気持ちが楽になりました！
ありがとうございます！- 7月26日
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asm
そう言っていただけて良かったです。
無事に赤ちゃんの可愛いお顔が見られますように！！！
あと少し、お身体大切になさってくださいね！- 7月26日
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ありがとうございます🙇♀️😹
- 7月26日
あき
あたしもお腹の子がダンディーウォーカーと診断されています。妊娠週数も近くて、同じような心境なのかなと思ってコメントさせてもらいます。毎日不安で色々検索してしまいます。医師からは産まれてみないと分からないとしか言われず、どんな障害がどの程度でるのか心配です。でも自分以外にも同じ状況にあるお母さんがいる、と思うと自分も頑張らないと、と思えます。
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返信ありがとうございます🙇♀️
今までの検診でなんの異常もなく経過してて最近急に告げられたのでほんと不安です😶今まで異常もなかったのに急に告げられるもんなんですか？- 7月31日
あき
あたしは妊娠8ヶ月になる頃に告げられました。それまでスクリーニングでも問題はなくて、ずっと順調と言われて勝手に安心していたので本当に信じられなかったです。最初、脳室拡大に先生が気づいて詳しく検査をしたら小脳虫部が欠損or低形成ということでした。脳室拡大は問題視するほどでなく経過観察なのですが、小脳は変わらずな状態です。他は問題なく元気なのですが、頭のことはすごく心配です。
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そうなんですね😶ほんと私も信じられません😦特に頭だから障害とか色々考えてしまいます
- 7月31日
はじめてのママリ🔰
昔の質問に失礼します。
お腹の子がダンディーウォーカー疑いと診断されました。
不安でいっぱいです。
もしよろしければ、経過を教えてもらえませんか？
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返信遅くなりすみません💦
すごく不安ですよね😨
その子その子で経過は違うと思うんですが、うちの子は幸いにも水頭症や運動機能とかにも問題なく経過しています。
ずっと大学病院で経過を診てもらってて大槽の拡大具合も診てもらってますが成長過程の範囲内で過ごせてます。
今も定期的に診てもらってて発達の面や大槽の拡大具合を診てもらってる感じです！
ほんと最初は不安だらけで崩れそうになりますよね
まとまりなくてすみません💦
知りたいこと知れたでしょうか😭少しでも不安が減るようになんでも聞いてもらって大丈夫なんで！- 8月26日
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すみません補足でダンディーウォカーと関連あるかは分からないですが生まれたとき一過性多呼吸でNICUに入ったときたまたま心臓にも疾患があるとわかりましたが、これも成長とともに軽快したのと、1年に一回の経過観察をしています！
- 8月26日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。
とても希望が持てました。
大学病院で検診をしたら、小脳虫部の低形成と、心臓にも奇形が見つかりました。
産まれてこないと程度は分からないと言われています。
あとは信じるしかないですね。- 8月31日
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うちも生後18日目にMRI撮って小脳低形成もあると言われました。
運動面ではジャンプしたり走ったりなど出来ています
発達面では言葉が多少遅いかなって感じですが気にしても仕方ないことなのであまり考えずに過ごしてます😂今月定期検診なのでそこで何か言われるかもしれないですが😥- 9月1日
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返信ありがとうございます🙇♀️
今後どうゆう経過、生活になっていくかとても不安です😹
だー
そうですよね😭きっとご不安な心境かと思います💦
不安を煽ってしまうと思うので、不用意な事はお伝えできませんが、
ずっと経過を辿っていく必要が出てくるかと思います。
どのような育ちを辿っていかれるかは、お子さんによって本当に違いますし…
一点お伝えできるのは、
相談できる機関や人、サポート体制を作っておけると安心だと思います😊
医療機関や、病院の相談員さん、ご家族、等々☺️
ママだけで受け止めず、頼れる人をつくっておけると良いですよね😭💦
失礼があったら申し訳ないです💦
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丁寧な返信ありがとうございます！
相談出来る機関というのはどういったところがあるのでしょうか？
またお互いの両親には早めに報告はしておくべきなのでしょうか？
だー
とんでもないです。
生まれてこられて、以降必要に応じて様々な機関を利用していく事が想定されると思うので、ここ！と限定はできませんが、思いつく限り書いてみますね😊
●かかりつけの病院の地域医療室の相談員（名称は様々）
●こども家庭支援センター
●区役所のこども家庭支援課
●療育センター
などなど…
とにかく、お母さんの相談先を作っておく事で、
必ず助けになると思います。
疾病の事や、どのような可能性があるか、お辛いかもしれませんが、主治医に聞いておいて、
産後の準備ができると良いですね😊
ご両親には、どのタイミングでお伝えするのかいいか分かり兼ねますが、
いずれはお伝えする必要がありますよね。
受容して、サポートしてくださりそうでしょうか？
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たくさんあるんですね！
まだ不安や動揺はありますが、主治医に聞いてみて、可能性や状況に応じて準備を進めていきたいと思います！
両親については、サポートしてくれると願っています！