息子が生まれた際の経験を共有し、息子の先天性心疾患とその治療について述べています。手術を経て現在は元気に成長中で、今後の検査や治療についても言及しています。
昨日は下の息子の誕生日です🎂
この子が生れた時の事が昨日の事のように思い出せます。
１年前ここに書こうと思ってた出産報告を自分の記録用と、もし今妊娠されてる方で息子と同じ病気の赤ちゃんがいるのなら少しでも参考になればと思って今日までの事書きます。
妊娠24週の時、通ってた病院の胎児スクリーング検査でお腹の子が『完全大血管転位症』と言う先天性心疾患を持ってる事がわかりました。
上の子を出産した時が自然分娩でとっても辛かったので
今回は無痛分娩でと思って選んだ病院がたまたま、通院してる妊婦さん全員胎児スクリーング検査を受けなきゃいけないとの事で
始めは何かあるわけないのにぐらいの気持ちだったので
先天性心疾患があるとわかった時、この病院を選んで良かったなっと思いました。
30週で息子の病気に対応できる病院へ転院
37週の朝お腹が痛くなり、昼から病院そのまま入院へ
分娩室に入って４時間痛いけど、それよりもお腹の子の事
これから先の事の方が怖くて、不安で
助産婦さんと先生に励まされながら最後のいきみ！
先生が『出てくるよー！見て！』
と言われ
５月２日16時46分男の子出産
『オギャー』と一声
本当に見れたのは一瞬でした。
分娩室の片隅で小児医療センターの方々が、処置をしてくれ
そのまま赤ちゃんは治療のため隣の病院へ。
私の処置が終わり病室へ戻り夫とやっと電話で話ができ
赤ちゃんは『オギャー』の一声の後、仮死状態だったそうです。
先生方の処置のお陰で心肺蘇生
その後血液の流れを確保するため
カテーテルでバルーンを使って心臓に数ミリの穴を空ける手術をしました。
旦那が赤ちゃんの方に付き添ってくれて、２時間の手術も無事におわりました。
赤ちゃんはNICUに入り会えたのは次の日でした。
本当に小さくて、かわいくて
でも、たくさんの管に繋がれて健康に産んですらあげられない事
この病気がわかってから、赤ちゃんの前では泣かないと決めてたのに、やっぱり泣いてしまいました。
この病気は自然治癒はなく、何もしなければ一歳の誕生日も迎えられる可能性はかなり低いと先生から説明を受け
生後15日で血管を正しい位置に戻す手術
ジャテン手術を受けました。
9時間の長い時間が、不安になったり大丈夫！大丈夫！と夫と二人お互い励ましながらの長い時間でした。
手術は無事成功し息子の顔を見れた時は本当に嬉しく
先生達には本当に感謝です。
２週間で一般病棟に移り１ヶ月で退院となりました。
ただ、手術の影響で肺動脈へ続く血管が通常より少し狭いとの事で
早いうちにカテーテルでの手術が必要と先生から言われました。
退院後定期検診で思ったより状態もよく、様子見しましょうとの事で
今年２月にカテーテルでの検査入院。
ドキドキしながらの検査結果待ちで
状態がだいぶよく、今すぐ手術とかはしなくていいと言われほっとしました。
ただ幼稚園入園前にまた検査をして、その結果次第で手術もあるかもしれないとのお話しで。
退院してからよく泣くし、笑うしとっても元気です。
本当に病気だったのかな?と思うほど。
でも、胸には大きな傷跡が残ってます。
消えることは一生ないそうです。
病気がわかった時はただただ申し訳なくて
健康に産んであげられない事
母親なのにって。
変わってあげられなくてごめんねと。
小さな小さな体で１つずつ乗り越えてきてくれた息子
これから先も一緒に１つずつ、一緒に頑張っていこうね。
私の息子に生まれてきてくれてありがとう。
一歳のお誕生日おめでとう😊
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- ななみ(5歳11ヶ月, 8歳)
コメント
りん
泣けますね。。
自分を責める気持ち、痛いほどわかります…
自分の子供に病気があると、健康で産まれてくることがどれだけ幸せな事かが身に沁みますよね。。
無事に1歳のお誕生日を迎えられ、パパママの喜びもひとしおでしょうね😌💕
これからもすくすく育たれますように…🍀
退会ユーザー
昨日出産した我が子も同じ病気で総合病院へ救急搬送されました。
2ヵ月までに手術しなければいけないということで今、不安しかありません…
手術は90%成功するとのことですが、それまでに何かあったらと、私は帝王切開のため入院も長く赤ちゃんと離ればなれで心配です😞
でもななみさんの投稿で励まされました♡
赤ちゃんの生命力を信じて私も早く会いに行けるようにがんばろうと思います♡
息子さん、お誕生日おめでとうございます🎂
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ななみ
出産おめでとうございます🍀
お体の痛みは大丈夫ですか?
突然の救急搬送びっくりされたと思います。
でも、病院の対応が早くて本当に良かったです💡
離ればなれ寂しいし、辛いし、不安もあると思いますが
一緒に暮らせる日は必ずくるので✨
今はゆっくりご自身の体を回復させて下さいね😊
今の医療は本当にすごいです。
先生方が力になってくれます。
何より赤ちゃんが生きる為に頑張ってくれます。
１つずつ支えて行きましょう。
早く赤ちゃんに会えますように😊- 5月9日
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退会ユーザー
私は予定通り退院し、傷も日に日に良くなってます😊
子供は来週、もしくはまだ大丈夫そうなら少し日にちを伸ばして6月の頭に手術になります。
今は不安しかありません…
昨日手術についての説明をしてもらいましたが、聞けば聞くほど合併症やリスクのことばかりが頭に入り辛いです。
しかし私たちにできることはなく、先生方にお任せするのと子供の生きる力を信じるしかないんですよね。
手術時間も10時間くらいかかるみたいですが、私たち夫婦もななみさんご夫婦のように励まし合いながら成功を祈ろうと思います。- 5月17日
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ななみ
退院おめでとうございます😊
私も手術の説明を主治医から聞いた時が１番不安になりました。
リスクがこんなにもあるんだと、改めて現実を突き付けられる感じですよね。
不安もあって当然ですよ。
私もそうでしたから。
でもSHINOさんがおっしゃる通り、私たちはただ無事に終わるのを待つしかなく先生方が力になって下さいます。
信じましょう。
無事に手術が終わりますように🍀- 5月21日
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退会ユーザー
何度もすみません💦
ちょっと質問ですが、息子さんは障害者手帳申請しましたか？
手術が成功し、普通の生活ができているとのことで医者からそのようなお話はなかったですかね？
色々調べていたら、市から特別扶養手当があり、その申請には障害者手帳が必要と出てきたので…
まだうちは手術前で気が早い話かもですが、ちょっと気になり質問させていただきました。- 5月25日
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ななみ
大丈夫ですよ😊
私がわかる範囲でお答え出来ますので💡
障害者手帳の申請はしてないです。
担当医からそのお話はなかったですが、退院の時に
『小児慢性特定疾病医療』
と言うのを申請しておいた方がいいとの事で受給してます。
これを受給しておくと、この病気に関して病院を受診した時の支払いが月額上限1万までで済みます。
２月に受けたカテーテルでの検査入院でもこの制度がなかったら自己負担が25万ぐらいなので助かりました✨
もしかしたら、うちの子の場合は肺動脈の血管が狭いので近いうちに手術とも言われてたので担当医がこの受給を進めたのかもしれませんが
手術後何かあるならSHINOさんのお子さんも退院の際にお話があるかなと思います。- 5月25日
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退会ユーザー
返信ありがとうございます😊
小児慢性特定疾病医療は保健所に申請する助成制度ですか？
うちも旦那が先生から言われたみたいで申請しました。
うちの市町村は乳幼児医療の助成があり手術費、治療費等はタダなので、万が一、県外で病院にかかる事があればその時も医療費はいらないとの説明でした。
市町村によって、助成違うんですかね🧐
自己負担25万はかなりキツイので、こうゆう制度は本当ありがたいですよね😭- 5月25日
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ななみ
そうです。その制度です。
申請されてるんですね😊
うにも乳幼児医療の助成はあるのですが
県外などだったら１度は自己負担の申請したからお金が戻ってくる形だったかな?
市町村で微妙に違うかもですね💡
手術も助成できる物と出来ない物もあったかと思います。
お金じゃな いけど、現実問題でジャテン手術を受けるのに
市の援助がなければ約2千万を自分達で用意出来るかと言ったら厳しいですもんね💦
本当にこの制度はありがたいです🙏- 5月25日
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退会ユーザー
はい、病院から申請するよう言われてしました😌
その申請をして認定されれば、県外でも一度自己負担をしなくても済むとの説明でした😌
助成してもらえない手術もあるんですね💦
本当にお金うんぬんより我が子の命の方が大事ですが、やはり金銭面の心配もあるので助かりますよね😭- 5月26日
かけびん
お誕生日おめでとうございます🎉
私も切迫で流産・早産の恐怖の中投稿を見させていただき、とても心を打たれました。
お母さんも息子さんも頑張りましたね！何もなく母子共に出産を迎えることがどんなに奇跡的なことなのか、私も上の子が居るので改めて考えさせられました。大きな壁を何度も乗り越えたからこそ、人より大きな幸せを感じることもできると思います😊✨これからも元気に育ちますように🙏✨
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ななみ
ありがとうございます😊
出産は本当に奇跡ですよね✨
不安の気持ちに押し潰されそうな時、上の子のあどけない笑顔に何回も救われました。
そして何より下の子が本当によく乗り越えてくれました。
これから先も家族みんなで、頑張ります😊
るんママさんも、上のお子さんがいるとなかなかゆっくり出来ないと思いますが
休める時はゆっくり休んで
元気な赤ちゃん産んで下さいね🍀- 5月9日
m
こんばんは。
お誕生日おめでとうございます😊🎊
娘も似たような病気で手術を控えてるので、読んでいて他人事には思えませんでした😭😭
娘は両大血管右室起始症.大血管転位です。
大血管が両方右室から出ていて更に大血管が逆転している病気です。
28週のエコーで心疾患が見つかり、大学病院へ転院し出産しました。
生後2日で同じくバルーン処置して、
生まれて10日程で手術と言われていたのが、容態が落ち着いていて特に症状もない為様子を見ながら体重を増やして手術を検討という事で一旦退院し、今に至ります。
あと2週間後に手術の予定です。
大きな手術で不安だらけですが、手術を乗り越え頑張っている子がいると知って勇気をもらえました😭😭
女の子なので傷跡が残るのが可哀想で私も何度も自分を責めましたが、今は無事に手術が終わり元気に成長してくれることをただ願っています😢😢
ななみさんのお子さんもこれからも元気に成長できますように。
長文失礼しました🙇♂️🙇♂️
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ななみ
コメントありがとうございます😊
もうすぐ手術という事で、不安な気持ちとてもわかります。
成功率の高い手術でももちろんリスクはあるし
リスクを聞くとまたさらに不安になったりしますよね。
私もそうでした。
でも、最初にこの病気を見つけてくれた先生が泣いてる私に言ってくれたのが
『大丈夫！大変だけど治る病気だから』 と言って下さった事です。
この言葉が私の中でずっと支えになり、不安になる自分自身に言い聞かせてきた言葉です。
傷跡は確かに残るけど、生きる為に頑張った証しですよね。
今はただ目の前の出来ることを１つずつ、そしてmさんのお子さんの手術が無事終わり、これからも元気に成長しますように😊🍀- 5月11日
ななみ
健康で産まれてくる事が普通だと思ってました。
でも、どこかで耳にしたのですが
健康で産まれてくる事は奇跡らしいです。
病気を持って産まれてこの言葉が本当に身に沁みました。
これからの成長もとても楽しみです🍀
コメントありがとうございました😊