心室中間欠損症と診断された赤ちゃんについて、穴の大きさや心配事、経験を共有したいという相談です。
生後1週間で心室中間欠損症と診断されました。
穴は5〜6mmで心電図で肺を見てもらいましたが、あまり良い状態ではなく多めに血が流れ込んでいるようでした。
よくある先天性疾患と聞きましたが、穴の大きさも小さくはなく、肺の状態も上記の通りなのでとても心配です。
まだ症状はないですが、今後出てくるかもしれないと言われました。
頑張って長い陣痛を乗り越えて産まれてきてくれたのに、健康に産んであげれなくて娘に申し訳ない。
同じように心室中間欠損と診断された方、いらっしゃいますか？穴が自然に閉じたとか、手術するようになった、生活するうえで何か支障が出たとか経験を教えていただきたいです。
- ちょむ(5歳9ヶ月)
コメント
うめ🌼
うちの子は、3.4ヶ月検診の時に
心雑音を指摘され、大きな病院で
みてもらい、心室中隔欠損でした。
でも幸い2〜3ミリで、
そこまで大きくなかったので
現在は経過観察になってます。
うちの子は、日常生活に支障はないです。ただ「虫歯にならないように気をつけてね。」だけ言われました。
虫歯になってしまった場合
治療するときに薬を飲まないといけないと言われました。
不安ですよね😭
お気持ちわかります🥺💦
マリ
うちも退院する日の小児診で発覚しました。
最初7mmでした。月1で大学病院に心電図と心エコーで経過観察し、1歳までにかなり小さくなり手術はしない方向で現在もきています。
もしかしたら一生塞がれないかもしれない。と言われてますが、心配なのはどこの保険にも入らないことです、、、
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ちょむ
7mmで小さくならなかったら手術になってたかもしれないってことですよね。
保険については考えてなかったです。
こんなに元気でミルクもよく飲んで、よく泣くのに病気なんて...- 4月3日
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マリ
生後３ヶ月のころは元気過ぎて4時間ぶっ通しで泣き続けてられるので本気で病気か！？と思った事もありますよ💦
保険はやはりどこにも入れません。
あと、この病気の子は太りにくいのがよく見られるそうです。物凄く食べますが今だに10kgあるかないかくらいです。- 4月3日
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ちょむ
それぐらい泣いてくれたらまだ安心できそうです😢
太りにくいのがよく見られるんですね。早生まれなのでできれば体格だけでも大きくなって欲しいなと思ってました。今はちょっとずつでも大きく何事もなく元気に育って欲しいです（ ; ; ）- 4月3日
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マリ
うちも早生まれですよ。
健診などで周りと比べないようにして下さいね😣
周りよりも小さかったとしても、元気に育ってくれてさえいれば問題ありません！気をしっかり持って🤗- 4月3日
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ちょむ
そうですね😭比べてしまいそうですが、元気に育ってくれるのが1番ですね😊
子供はこれから頑張らないといけないので私がまずしっかりしないと...！- 4月4日
ママリ
目に止まったのでコメントさせて下さい。私自信が心室中間欠損と他に先天性心疾患(2度手術済)を持っています。術後も逆流は人より多く、心室中間欠損は経過観察で良いそうで手術してませんが、20代後半の今も病状は安定しており元気です。
小さい頃は傷口を作らないようにと口酸っぱく母に言われてました。が、しょっちゅう怪我してました。運動も制限がありましたが、体育の授業程度ならみんなと同じようにやっていましたし、日常生活で支障はありませんでした。自覚症状は、周りより心臓がバクバクしやすいのと、心雑音も自分で分かります。定期的に病院へ通ってましたが、心室中間欠損の人はおっしゃる通り割と多い病気だと思います。
情報が少ない時代、母は心配でガリガリに痩せ細ったそうで、そっちのほうが後から知った私はショックでした。
お子さんも、お母さんには元気に過ごしてて欲しいと思ってると思いますので、あまり心配しすぎず過ごして欲しいなと思いました。お子さん、一生ご無事でありますように。
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ちょむ
ありがとうございます。涙ながらに読ませてもらいました。
質問ですが、部活のように激しく運動したりすることはもしかしたら無理そうでしょうか？
ただ我が子を信じて見守るしかできないのが辛いですが、おっしゃる通り心配し過ぎずに出来ることをやっていきたいと思います😢- 4月3日
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ママリ
あくまで私はですが、中学に上がる頃の検査で、運動部は卓球なら良いと言われました。ですが、バレーもバスケも走るのも好きだったので、休み時間は良く動いてました。
小さい頃から定期検診に通ってたので、心臓病の友達が何人かいましたが、私より病状が重い子はハッキリ運動部はダメと言われてました。
これは主治医の判断によると思います。先生が大丈夫とおっしゃるなら、信じて良いのかなと思います。- 4月3日
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ちょむ
回答ありがとうございます。
状態にもよりますが、部活ほどがっつりやらなければバレーもバスケもできるんですね！- 4月3日
ともみん
はじめまして。うちの子も退院する時の健診で心室中隔欠損と診断され、肺の状態もよくないので肺動脈絞扼術を生後1ヶ月前にしました。
その後に生後4ヶ月で穴を塞ぐ手術をしました。
2度目の穴を塞ぐ手術の時に穴を実際にみたら10mmだったと言われました。心エコーでは6mmと言われていたのに…と驚きました。
不安になる気持ちとてもわかります。何か心配なことがあれば遠慮なく聞いてください。
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ちょむ
2回も手術したんですね😢ともみんさんのお子さんは術後良好に過ごされていますか？
我が子はまだ症状が無いですが、いつ頃から症状が出始めたとかありますか？それとも肺の状態を見て先に手術が決まったのか...
質問ばっかりですみませんが、お答え頂けたらありがたいです🙇♀️- 4月3日
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ともみん
そうですね…生後間もなくから肺の状態は良くなくて負担がかかるから肺動脈を縛って血液の量を加減して負担を少なくしてある程度体重が増えたら穴を塞ぐ手術をしようと決まっていました。しかし、体重が増えず(やはり肺に負担がきていてミルクがほぼ飲めなくなってしまいました)生後4ヶ月で手術決行しました。
術後に不整脈(頻脈)が出始めて薬をずっと服用していましたが、2歳半に定期検診で不整脈も落ち着いてきたのでお薬なくなりました。
運動面では小学校に上がるぐらいに負荷検査をして様子みようと言われています。
小さい我が子に大きな手術を受けさせるのはとても不安ですよね。先生方からすれば、よくある病気の1つという認識で特別難しい手術ではないようです。移植とか何時間にも及ぶ手術ではないので成功率も高いと説明にはありました。- 4月3日
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ちょむ
我が子も今は生まれたばかりなのでなんとも判断できず、1ヶ月検診の時に色々判断されるかもしれません。
ミルクやっぱり飲めなくなっちゃうんですね。今はごくごく飲んでるから考えられないです...😞
ともみんさんも長いこと不安と心配と戦ってきたと思います。私もこの子とこの子の病気に前向きに向き合っていきたいと思います。- 4月4日
リナ
うちは旦那が心室中隔欠損症で生まれて(今25歳です)1歳ちょいくらいで手術しています。20cmくらい傷跡が残っていますが今は2.3cmで治ると聞きました！
原因は妊娠初期に風疹にかかっだからだと思うとお母さんからは聞きましたが
今は外で元気に力仕事をしていますが、なんともありません。
自然に塞がればいいですが、
もし手術したとしても小さい傷跡で元気に育ってくれる確率のほうが多いと思います！
今は簡単に治るからね！とお医者さんからも聞いているので☺️可哀想だし心配のほうが多いと思いますが、応援しています。
ただ古い情報で申し訳ございません。
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ちょむ
情報とてもありがたいです！！😭
旦那さん元気に力仕事してるんですね。手術すれば特に問題なく動けるということが分かっただけで少しは安心できました😢❤️
リナさん、今妊娠されているということで無事安産で産まれるように願っております。私も応援しています📣- 4月4日
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リナ
ありがとうございます！💓
実は今切迫流産で
入院中なのですが
がんばります😂💓- 4月5日
るみ
こんばんは。まずは出産お疲れ様でした。そしておめでとうございます✨
私の娘も心室中隔欠損で、生後３日目で大学病院へ転院し、生後６日で肺動脈絞扼術、生後３ヶ月で２回目の手術を行いました。今は３回目の手術を待っている状態です。
心配だし、不安だし、後悔も申し訳ない気持ちも凄くよくわかります。
生まれた直後からすでに症状がでており、早々と手術になりました。
先生には、長泣きさせないこと、運動制限が成長に伴って出てくること、風邪などの感染症に気を付けること、虫歯にならないようにすることは言われました。
他の方も仰ってましたが、心臓疾患の子は疲れやすいし、体力も基本的にないし、筋力も弱い為運動機能の発達は遅れます。体重増加もかなり緩やかで、家の子は現在8,5キロないくらいです。でも、在宅酸素もしていますが、めっちゃ元気です👍胸の手術跡と、酸素チューブなかったら分からない位😄
もちろん個人差はありますが...
心疾患は今は三人に一人の確率で生まれてくるそうです。私の回りにも沢山います☺
気持ちが楽になるのであれば、私も話し聞けますので、どうぞ一人で抱え込まないでくださいね🐱
産後間もない体です。子供の事が心配でたまらないと思いますが、ちゃんと休む時間を作って、無理なさらないで😼
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ちょむ
コメントありがとうございます。同じ病気の子が元気で成長していることを知れてよかったです。
我が子はまだ詳しく気をつけないといけないことは言われてないですが、今後言われる可能性は大いにあります...。
心疾患割合高いと聞いていましたが、まさか我が子が...という思いです😢
将来、色々な選択肢を選ぶ中で運動など制限させて選択する余地も無くしてしまうかもと本当に申し訳なさでいっぱいです。
おっしゃっている通り、今はしっかり休んで母乳がちゃんと出るようにします。- 4月4日
🌻y.n🌻
うちの娘の場合ですが、、産まれて４日目で市立病院に紹介状を書かれ心房中隔欠損症３ミリ心室中隔欠損症３ミリの診断で肺への血流も多かったです。
後股関節も固く脱臼の疑いもありましま。
第一子だった事もあり本当に自分を責めました。泣かせたら心臓に負担がかかるのではと思い育児ノイローゼになりかけました。
股関節は結局2ヶ月ほどで脱臼ではない事が分かりました。
そして心配をよそに娘は平均より体重が増え母乳もよく飲んでました。通院半年で心房の穴が自然とふさがり、肺の血流量も問題ないと診断してもらった為予定していたシナジス注射もパスする事が出来ました。
そして1歳半の頃に心室は塞がらないと思うと言われていたのに、微妙に医者が思っていた穴の位置がずれており塞がりました。
穴が開いていても特に身体的な成長の遅れは感じませんでした。
とても不安な胸中お察しします。
私の娘のような場合もあると心のうちにしまって下さったら幸いです。お医者様はなかなか安心させてくれる言葉は言ってくれないものだなと思いました💦
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ちょむ
心房、心室ともに穴があったのにどちらも塞がったんですね！我が子もまだ症状は出てないもののご機嫌よく母乳もよく飲んでくれているので、このまま元気に成長してくれたらと願うばかりです。
YUUさんのお子さんのようなパターンもあることが知れて良かったです。少し気が楽になりました😢- 4月7日
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🌻y.n🌻
それは良かったです。私の子供のようなパターンのコメントがなかったのが気になりコメントさせて頂いたばかりです！
後私の友達の女の子も6ミリの穴が産まれつきあいていたのですが２歳までに自然に閉じたそうです！
ちょむさんの娘さんも自然に閉じること、願っております！あまり力を入れすぎず考えすぎずお互い子育て楽しみましょう❤- 4月7日
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ちょむ
6ミリで自然に閉じたんですか！？このぐらいの大きさは自然に閉じないもんだと思ってました💦
子供の成長はあっという間ですもんね！深く考え込み過ぎないように子育て楽しみます😊コメントありがとうございました😢💕- 4月7日
ちょむ
まだ経過観察なんですね😢
私は予防接種のことを言われました。詳しくはまた次回話すと言われましたが、そこまで深刻に考えなくていい病気と言われても気をつけないといけないことは色々あるんですね😭
まだ産まれて間もないからと言われても不安でしょうがないです。まさか自分の子が...という思いです。