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ひなたか
ココロ・悩み

ベーチェット病を持病でお持ちの方いらっしゃったら、初期の症状や、何…

ベーチェット病を持病でお持ちの方いらっしゃったら、初期の症状や、何科を受診して、どんな検査でわかったか、教えていただきたいです。

レントゲンでは異常のない両膝の痛み、肘の痛みで整形外科でリウマチ、膠原病のおおまかな血液検査をしましたが異常なし。

その他の症状としては、ほぼ毎回の軟便

毛嚢炎になりやすく、カミソリでそったあとはよくなりますし、ここ半月は体が痒すぎてかいたところが、なっている。顔にも小さいものが出来ます。

口内炎はたまに出来ます。

コメント

まぐろ🍣

私の母親がベーチェット病です。
物心つく頃にはもうなっていたので
どんな検査とか分からないのですが
陰部に潰瘍が出来てたって言ってました!
口内炎もですが、陰部に潰瘍が
あるかどうかも重要だそうです😖

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます。
    常に口内炎や、陰部の潰瘍があると言う状態でしょうか??
    その他に何か症状があったりしていましたか?😣

    • 3月27日
ストロベリー

ベーチェット病です。
初期は、口内炎、
(眼の症状)ぶどう膜炎(充血や眼痛、光が眩しい)
眼科 受診し、紹介状を書いていただき、大学病院の膠原病内科へ受診し、診断されました。

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます。
    私も膠原病の疑いで今日、膠原病内科を受診してきました。
    2週間後に結果がでます。
    今日は微熱もでていて、とても心配でつらくて。
    貴重な体験談ありがとうございます。

    • 4月3日
ストロベリー

そうなんですね
頑張ると体調を崩し、つらくなります。
仕事や諸々無理をされないようにお気をつけください。

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます。
    ストロベリーさんもお体大切になさってください。

    • 4月3日
  • ひなたか

    ひなたか

    まだ見て頂けてますか?
    ストロベリーさんは陰部の潰瘍は出来ましたか?
    また口内炎は、普通の物となにか違いはありましたか?

    • 4月4日
ストロベリー

今はないですが、陰部潰瘍ありました。激痛でした。
口内炎は、えぐれたような口内炎で、なかなか治りにくいものです。

  • ひなたか

    ひなたか

    回答頂いてありがとうございます。

    そうなんですね、陰部の潰瘍は激痛なのですね。

    私も口内炎が出来ることがたまにあるので、もしかして、とおもいました。

    目も上強膜炎という充血する病気になりました。

    • 4月4日
ストロベリー

私がお答えできることならなんでもお答えします!

口内炎も痛いですよね💦

上強膜炎もなられたんですね。
ステロイドの点眼で治療されましたか?

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます。
    ステロイド点眼で良くなりました。
    血液検査は何かしら異常がでましたか?
    今のところ2回やって異常なしで。

    関節痛はありますか??

    • 4月4日
ストロベリー

とんでもございません。
ステロイド点眼で落ち着いてよかったですね。
私もステロイド点眼よくききます。
血液検査で炎症あるときは、炎症の数値CRPがとても高くなります。
異常ないのですね。

HLA-B51という血液検査もされましたか?
HLA-B51という遺伝子の型がベーチェット病と関係があるということが明らかとなってきてるそうです。
HLA-B51は、日本人全体では15%が陽性ですが、ベーチェット病患者では約60%が陽性となり診断の参考になってるそうです。

関節痛は時々あります。

  • ひなたか

    ひなたか

    お返事ありがとうございます!
    ステロイドきくのですが、眼圧が上がりやすいみたいで、治ったあとに眼圧を指摘されました。
    遺伝子検査はしてないと思います。

    関節痛は全身色々いたみますか??

    口内炎と陰部の潰瘍以外に肌荒れが酷くなったりしますか?
    実は以前から乳首が荒れやすく、乳ガンではないと言われてはいるのですが、痒くて黄色く透明な液体がでます。

    また、体が痒くてポツポツと小さな一ミリくらいの湿疹ができてます💦

    • 4月5日
ストロベリー


私も眼圧が両眼18くらいになりました。幸い、眼科で働いていたので、ほぼ毎日見てもらってました。
視力低下したときは、普段1.5見えてたものが0.5に下がったこともあります。
遺伝子検査はとても高いです。1万円くらいします。
私は、ぶどう膜炎、口内炎、皮膚症状があったため、検査せず、診断されました。

関節痛は、左の手首が、3〜4年前に関節炎起こして、痛みはないですが、握力があまりありません。
あとは、特にありません。
普段の生活で困らないので良いですが!!

肌荒れは、ないです。
膝下に結節性紅斑が、疲れると多くできます。足の裏にできたり、足の甲にできたり、歩くのも苦痛です。

小さい湿疹は出たことがありません。

参考にならずすみません💦

  • ひなたか

    ひなたか

    とんでもないです!
    ありがとうございます!
    私は元々が眼圧高めなようで、ステロイドを使っていたとき、風であてる検査で21位になって、ちゃんと測るもので18まで下がり様子見になりました。結節性紅旙はどのような感じですか?
    赤く膨らみがあるのでしょうか?
    痒みがあったりしますか?

    口内炎は一月に1回できるかな?位出来るのですが。。
    膠原病は本当に診断が難しいようですね💦
    私の友達もシェーグレンかSLEかどちらか、と言われていて。。

    • 4月5日
ストロベリー


結節性紅斑は、赤く腫れ上がります。
小さくて5円玉くらい。大きくて拳くらいのものができます。
痒みは私はありません。

口内炎、あまり出来ないですね。
そうですね、膠原病は診断が難しいですし、一度、その診断してもらい、セカンドオピニオンしたとしても、医師は診断を覆すことをしません。

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます。
    ちょっと疾病恐怖になっていて、インターネットを見ては自分はどの病気かも!?とここ2ヶ月おかしくなっています。

    貧血も数値が悪く、白血病では!?と。。
    こちらでも、たくさんの相談をさせてもらってて本当にありがとうございます

    • 4月5日
ストロベリー

とんでもございません。
体の異常があると怖いですよね。

貧血もお持ちなんですね💦
あたしも貧血で、一時期貧血の薬を飲んでました。

少しでも気持ちが楽になられますように。

  • ひなたか

    ひなたか

    こんちには、まだ見ていただけてますか?
    精神的にかなり辛くて、仕事をしていても病気のことばかり考えてしまいます。
    関節痛があるの仰っておりましたが、どのあたりが痛みますか?
    私は膝と肘に痛みが出ます。
    1週間ほど仕事を休んでいたのに肘が痛く、自分は本当に病気なんだ。。と鬱になってしまいます

    • 4月8日
ストロベリー

体痛いのと、なんの病気なのか分からないくて、余計辛いですよね。
関節痛は、左手首です。冬は、痛む時が多いです。
あとは腰痛。
腰痛は病気なのか不明ですが、、、

膝と肘だと、よく使うので、不自由ですね。
私も、精神的に辛い時いっぱいありました。鍼灸院へ行って、話をしたりして、体も心も治療してもらってます!

お身体を第1にお考えになられるのもよいと思います。
生意気なことを言ってすみません。

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます!
    昨日、掛かり付けの内科で今の不安な気持ちとか伝えて来ました。
    不安神経症になってるかもねと言われました。

    来週の結果までとても長くて💦

    相談のってもらえてとても助かります😭

    • 4月9日
ストロベリー

とんでもないです!
私でよければ、お役に立てるか分かりませんが、伺いますよ。

誰しもひなたかさんの今の状況であれば、不安になるに決まってます。

来週末は長く感じますね💦

  • ひなたか

    ひなたか

    おはようございます。
    まだ見ていただけてますか?
    先日血液検査は異常が見つからず、また違う検査を受けて来週結果がでます。
    陰部にかなりの痒みがあり、今日スマホで写真をとりみてみましたら、毛穴が膨らんでいるような物が出来ていました。
    激痛ではないのですが、ピリピリといたがゆい感じです。
    陰部潰瘍は婦人科と皮膚科、どちらで診断されましたか?

    • 4月19日
ストロベリー

こんばんは。
異常なかったのですね。
陰部潰瘍は私の場合は、口内炎みたいな感じが陰部にありました。
出来始めは、確か痒い感じありました。
陰部潰瘍は婦人科で見てもらいました

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます。
    婦人科受診してきましたら、細菌性膣炎による外陰部炎症でお薬貰いました。
    妊娠中以外でなるのははじめてて、免疫力下がっているのかなぁと💦
    お返事ありがとうございました😣何度も申し訳ありませんでした💦

    • 4月19日
ストロベリー

とんでもないです。
細菌性膣炎の場合も同じ薬を使うのですね。
くれぐれもお身体お大事にしてください

  • ひなたか

    ひなたか

    こんばんは、お久しぶりです。
    まだ見ていただけてますか?

    あの後体調不良は続いて、膝の痛みはずっと、体のポツポツも数は減りましたが、やはり出来ます。月に1回ほど微熱が2、3日続いて、熱がでると関節痛、ポツポツがふえます。
    新しい症状がでたら膠原病内科に来てと言われているのですが、どの程度て行くべきか迷い行けてません💦
    陰部の痒みが一度よくなりましたがその後痒みがぶり返し、ニキビのようなものが出来ました💦

    ストロベリーさんは、口内炎はどれぐらいの頻度で出来ますか?
    目の症状は痛みや充血は強かったですか?

    もし、お返事出来たら宜しくお願い致します💦

    • 10月15日
ストロベリー


こんばんは、お久しぶりです。

お辛いですね💦
症状があるのであれば、受診しても良いとわたしは思います。
以前、行った病院ではない膠原病内科に受診するのも良いと思います!
私は、自分が納得するまで、何個か病院へ行きました!

口内炎は、調子悪いといつもありますが、ないときはないです!
BIO PASTEという歯磨き粉おススメです!口内炎が減りました。

目の症状は、炎症が強いと痛くて充血してかすむで見えてました。普段の視力が1.5が0.4とかに下がります。

お力になれれば、幸いです

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます‼️
    以前いった膠原病内科はちょっと信用出来なくて。。
    紹介状は書いてもらいましたか??
    口内炎、いつもあるわけでは無いのですね💡

    目が霞むことはたまにあって、ただ、ドライアイもあったり、スマホを使いすぎた時とかが多いからそのせい??とも感じるのですが自己判断は駄目ですよね。。充血は結構強く充血するのでしょうか?💦

    本当に何度も返信頂きありがとうございます💦

    • 10月15日
ストロベリー


とんでもないです!
私でお答えできることならなんでもお答えしますよ!

紹介状書いてもらい、予約とってもらっていきました^^

今、口内炎3つあります🔥

私は、以前眼科にも勤めていて、何度も症状が出てるので、分かります!
充血するときは充血します!

自己判断は難しいと思います。ドライアイだったりもするからですね。
おかしいなって思ったら眼科に行って診断を受けるのも良いと思いますよ!^^

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます‼️
    やっぱり、総合病院より大学病院のほうが、信用出来ますかね💦
    口内炎、おつらいですね。。💦
    充血しないけどぶどうまくえんの場合もあるのでしょうか??なった跡とかわかるんでしょうか??
    ドライアイでジクアスを貰いに二ヶ月に1回位眼科にはいっているのですが、今のところぶどうまくえんとは言われたことは無いのですが、症状が似ていて💦以前教えて頂いた遺伝子検査も考えたのですがお金が厳しくて💦

    • 10月15日
ストロベリー


どういたしまして^^

県や先生にもよると思いますが、大学病院の方が信用できると思います!
口内炎、慣れるとなんともないです!笑
わたしはいつも充血します。今まで充血しないぶどう膜炎は見たことないです!
なった跡については、よく炎症起こしたり治ったりする人は少し瞳が変形したりしてます。
今まで言われたことないのなら、心配ないかもですね。
この症状かなって思ったときに診てもらうのが1番ですね。

遺伝子の検査高いですよね💦

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます‼️
    大学病院、何だか敷居が高くて踏み込めなくて💦ただ、絶対一番はっきりするのだろうな。。とは思うのです。。先生怖そうとか勝手に怖じけずいています。

    普段何か飲み薬は飲んでいますか?
    一度落ちた視力は回復しましたか?

    質問ばかり本当にすみません😣💦⤵️

    • 10月15日
ストロベリー


大学病院は敷居高いかもしれないですね💦
躊躇しますよね!!
わたしは有無も言わずに、大学病院に紹介状を書かれました!

普段はプレドニンというステロイドの薬です。
視力戻ってます^^

とんでもないです(^^)

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます🙏
    視力戻られたのですね✨良かったです!
    どれぐらいのスパンで通院されていますか?

    あと、ニキビのような吹き出物は出来やすいですか?毛嚢炎やニキビの様なものが出きると聞いて、私も昔からニキビや吹き出物が出来やすくて引っ掛かってます💦

    • 10月15日
ストロベリー


どういたしまして(^^)

視力戻ってます!^^
ありがとうございます(^^)
今は1ヶ月に一回です!
今は、隣町のベーチェット専門の先生がいる内科へ行っています。

ニキビや吹き出物は基本的にできないですね!
私は、結節性紅斑がでます!

  • ひなたか

    ひなたか

    ベーチェット専門の先生がいらっしゃるんですね😲それは心強いですね🎵
    月に1度なのですね💡

    近いうちにまた、膠原病内科に行ってこようと思います。

    また何かあったら質問させていただいても大丈夫ですか??

    • 10月15日
ストロベリー


採血して、診察して、薬をもらって帰る流れです!!

行かれてみてください^ ^

大丈夫ですよ!!(^^)

  • ひなたか

    ひなたか

    こんにちは☀️

    また、質問宜しくお願い致します💦
    ぶどうまくえんの時の目の痛みはズキズキするような感じでしょうか??あと両面になりますか?
    昨日位から少しだけ目が痛みがあり、以前からたまにあるのですが、ずっとって訳ではなく、充血も少ししてるなー位で。。

    • 10月19日
ストロベリー

こんにちは😃

ズキズキっていうかわかんないですが、痛いです!
太陽の光や蛍光灯の光でも痛みます!
両目の時あれば、片目の時もあります。
心配ですね💦

  • ひなたか

    ひなたか

    ありがとうございます💦
    光で痛いのですね💦

    充血は黒目の周りがかなり充血する感じですか??

    • 10月19日
ストロベリー

ひどい時は、光で痛いです💦

人それぞれだと思いますが、黒目の周りが充血する場合もあります

  • ひなたか

    ひなたか

    そうなんですね💦
    ありがとうございます💦
    調べていると黒目の周りとよくみるので、違う場合もあるのですね💦

    • 10月19日

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