娘の心室中隔欠損による手術が決定し、不安な気持ちを抱えています。手術のリスクや不安を感じており、同じ経験をした方のアドバイスを求めています。
心室中隔欠損についてお伺いしたいです。
生後まもなく3ヶ月になる娘の手術がほぼ決定しました。
生まれてすぐに診断されて話をして聞いた時は、手術は難しくないし、よくある病気ということでした。
手術をしてランドセル背負って元気に学校へ行けなくなった子は見たことないから大丈夫と言われ、手術して元気になるなら、、と前向きに捉えていました。
ですがいざ手術が決定して、先生から改めて話をされると本当に不安になってしまいました。
娘の穴は7ミリほどで大きめ、そしてまだ3ヶ月で4キロの小さい体での手術。当然リスクはあると言われ、怖くて怖くて仕方ないです。
どんな手術でも100パーセント成功なんて有り得ないことはわかっているんです。こればかりは先生と娘を信じて祈ることしかできないですが、何で私の子がこんな目にと思ってしまって不安です。
同じような方がいらっしゃいましたら、色々と教えて頂けると嬉しいです。
- ぱつ(6歳)
コメント
ひよこ
同じ病気ではないのですが、息子は生後3ヶ月に目の手術をしました。
うちも手術自体は簡単だしこれからは普通の子と同じように生活できるから！と言われましたが手術前日には手術の内容を説明され、もちろんリスクもある。もしもの場合、、、と言われすんごく不安になりました。
目の手術ですが赤ちゃんのため、全身麻酔だったのでそれも不安だったし、、、。
手術が無事終わり麻酔から覚めてギャン泣きをしてる息子を見た瞬間私も号泣でした。
手術中はお守りを握って不安で不安で仕方ありませんでした。
でもきっと大丈夫です！
☺︎
私の息子も心室中隔欠損症です。
私のとこは中等レベルの穴のため、経過観察中です。
手術になる可能性もあるので、怖い気持ちお察しします…
手術してないので何とも言えませんが、同じ疾患を持つ親として、無事成功して元気に生活送られるようになること祈ってます！！✨
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ぱつ
経過観察中なんですね！
どうなるのかわからない不安もありますよね😞
本当に怖くてたまりません😞
心強いお言葉ありがとうございます！
頑張るのは娘ですが、私も出来る限りのサポートを頑張ります！！- 2月11日
ちみ
私の息子も心室中隔欠損です。
よくある病気で穴が小さいので生活に支障はないと言われました。
3ミリ程なので、経過観察しています。
外来通ってますが行く度に大きくなっていないかビクビクします。
息子は生まれつき肛門がなく、生後2週間で手術しました。
私もなんで息子がこんな目にと不安で仕方なかったです。
でも手術も成功して今はすくすく育ってますよ😊
手術終わったらたくさん娘さんを褒めてあげましょ！
無事に手術終わりますように！
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ぱつ
そうなんですね、、
生後2週間で手術とは、息子さんよく頑張りましたね😂😂
本当に偉いです😂
手術はしないに越したことありませんが、それを乗り越えてすくすく育ってくれるなら頑張った甲斐ありますよね！
ありがとうございます！
不安で押しつぶされそうですが、娘も私も乗り越えてみせます！
そして人一倍褒めてあげたいです☺️- 2月11日
8mama
息子もそうです！
先天性だし心室中隔欠損症＋日本にただ1人だけの病気もありました。心臓のほうでその２つを6時間かけてしましたが息子は今凄く元気です！
ただ言えることは先生とお子さんの体力くを信じましょ！
そして、入院生活はお母さんも大変なので今のうちに体力つくっといたほうが身の為です。
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ぱつ
６時間の手術、、息子さんお疲れさまでした😂頑張ったんですね😂
元気ということで良かったです☺️
そうですよね、、私に出来ることといえば先生と娘の力を信じることだけですよね😫信じて応援します！！
ありがとうございます！
私も体調管理しっかりして、娘の面倒を見れるように頑張ります！- 2月11日
h1r065
うちは2人目が指定難病の両大血管右室起始で心室中隔欠損は大穴、3人目が心室中隔欠損でこちらも穴ありで大動脈弁下のため3784グラムで生まれましたが体重増加が3カ月で700グラムで具合悪いので2人目と3人目は同時期に手術しましたよ。
どちらも点滴ルートやら取るのにと術後部屋にて準備やらも入れたら7時間〜8時間くらいはかかっていましたが。
いまは元気ですよ。
2人目はまだ肺動脈狭窄やら残るもいちおう元気だし、3人目は一昨年7月に手術して昨年4月より保育園いけて体格も1番大きくと追いつき追い越してますし。
心室中隔欠損だけなら女の子だし早くに治してあげたら将来的に子供産むときにも問題ないと思います。
大動脈弁が変形とかで人工物になったりすると入れ替え手術やらずっとつきまとうのでうちは3カ月にしてよかったですよ。
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ぱつ
せっかく返信を頂いたのに、お返事遅くなり申し訳ありません。
お子さん、同時期に手術だなんて本当に大変な思いをされましたね😞
お二人とも元気ということで良かったです！！
私の娘も先週に手術をし、今は子ども用のICUに入っています。
すごく怖くて怖くて仕方ありませんでしたが、とにかく無事に終わってよかったです😂
穴は想定よりも大きい10ミリでした。
娘にはかわいそうなことをしましたが、親としては早く治してあげて良かったと思いたいです！- 3月11日
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h1r065
これからすくすくに育つと思いますよ。
体格も1年したら追いつくか抜くくらいにはなるかもです。
うちのはよく食べるしよく動きます。- 3月11日
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ぱつ
ありがとうございます！
すくすく育ってくれると思います☺️
生まれも低体重ではありませんが、おチビな方ですが、動きは活発なので、これから大きくなることを楽しみに頑張ります！- 3月26日
はじめてのママリ
息子が先週心室中隔欠損で手術して今入院してます！
手術時間は4時間くらい、ICUが2日間で現在母子同室ですが、元気にしてます😊
まだ術後すぐなのでなんとも言えませんが、唇の色とかよくなったなーって思います！
手術したら治る病気なので、塞がらなさそうとわかってから手術決まって手術して、よかったなと思ってます！
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ぱつ
お返事が遅くなりすみません😫
サキさんも大変だった中、貴重なお話ありがとうございました😂
息子さんも手術を頑張って乗り越えたんですね！！
うちも3月初めに手術が無事に終わり、順調に回復してきています！
まだ水分制限があったり、本人もストレスで本調子ではありませんが、全体的により元気になった気がします！
娘には怖くて痛い思いをさせてしまいましたが、私も手術をして良かったと思います☺️☺️- 3月26日
ママリ
私の妹が生まれつき心臓に穴があいてて、手術してます。
詳しくはわかりませんが私と2歳差で入院していた記憶があります。
子猫のような小さな鳴き声で先生から大きくはならないかもね、って言われましたがすごく大きくなって元気です(笑)
身長も体重もバッチリあります。
女の子なので谷間に手術跡がありますが、胸のサイズもありそんなに目立ちません。
とても元気な妹はもう二十歳こえてます。
私は姉の立場で当時何も思ってませんでしたが今の息子のことだと考えると
不安になるのはわかります。
手術を無事に終え、お母さんが笑顔になれる日がきますように！
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ぱつ
返信が遅くなり、すみません😫
妹さんが手術された経験があるんですね😫
元気に成長されたんですね！
うちの娘も手術が終わったのでシロさんの妹さんのように元気に大きくなってくれると思います！
術後でまだ入院中ですが、順調に回復して頑張ってる娘を見ると、私も頑張らないと！と思います😂
ありがとうございました😂😂- 3月26日
ぱつ
そうなんですね😫
手術というだけて、考えたくないですが、もしもの場合を考えてしまいます、、
リスクは当然ありますもんね、、
でも無事に手術終わられたようで何よりです☺️
私も頑張ります！
ありがとうございました！