3カ月の息子の先天性眼振について不安があります。他のお子さんを持つママさんの経験談を聞きたいです。年明けに受診予定です。
現在ほぼ3カ月の息子がおります。
息子は眼振があり、こども病院の眼科に
かかっているのですが、まだ小さすぎるので
これといって治療はしておらず計画観察中で
年明けまた受診予定です。
先天性の眼振の場合、やはり、目が合う。
追視する。などの行動はなかなか見られない
のでしょうか。追視を促しても目が揺れているので
追視ができません。。。
今後がすごく不安です。
おもちゃや絵本、自分の手などは見てるような
時もありますが、ほとんど目が合いませんし、
追視をしているところは見たことがありません。
少ないとは思いますが、
眼振があるお子様をお持ちのママさんに
ご経験談をおうかがいしたいです。
- うにたん(6歳)
コメント
さくら
はじめまして、
私の姪も3ヶ月頃から眼振があり
4ヶ月になっても追視ができませんでした。
やはり視線も合いません。
うにたんさんが不安になっている所にコメントすべきか迷ったのですが…
結果 4ヶ月の時に先天性の網膜色素変性と黄斑萎縮と診断され
全盲だと分かりました。
同じく、症状が出ていたのが同じ頃で、やはり眼科的検査は出来ず
経過観察で過ごしていましたが
大きい小児の病院で精査(眼底)したところ、黄斑部に異常がみられ
そのように告げられました。
(遺伝子検査では問題なしでした)
今姪は一歳半で
眼振もなくなり見た目は全盲とはわからないほどです。視力回復はしてませんが、音の鳴るオモチャをとても好んで遊んでいます。
まだ早くて出来ないと言われてしまうかもしれませんが、眼底検査など光覚(脳波など)先生に相談してみるのもいいかもしれません。
まだ何か疾患があると決め付けるわけではないので、ご参考までに💦
４ＭＡＭＡ
初めまして、眼振初めて聞きました。
病気の事は分からず何もお役にたてませんが、息子が聞いた事の無い病気になった時に、webで検索してもリアルタイムの話は聞けないので、インスタグラムで検索した所、沢山の方が頑張ってる投稿を見ることが出来、情報交換などするようになりました。
検索したら眼振の投稿が沢山ありました。お知らせだけどもと思いコメントさせていただきました。
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うにたん
ありがとうございます。インスタ見させていただきます！
- 12月23日
ks
こんばんは！
私の娘も眼振持ちです。
3ヶ月の頃に病院へ行き、MRIや眼底検査等を行なって、目の揺れ以外の異常はなし、今は経過観察中です。
それくらいの月齢の頃は、目が合うことがなく、追視もしているのかしていないのかわからず、不安なことだらけでした(;_;)
今も目は揺れていますが、追視もしてくれるし、目が合う(厳密に言うと揺れていますが顔ごとこっちをじっと見てくれる)ようになりましたよ！
ネットで調べても情報が少なくて、不安になりますよね。
答えられる範囲であれば力になりたいので、お話してくださいね！
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うにたん
本当に本当に有難いです。
仰る通りで情報が少なく、毎日不安で不安で仕方ありません。見えてなかったら。と思うとやはり胸が締め付けられる思いですし、見えてる素振りがあるかなど、毎日必死で観察してしまいます。
手を見てる様な気もするし、絵本も良く見てる様に見えるんですけど、
私と目が合わず、見てるというのは思い過ごしかも。と感じる日もあります。
お嬢さんは、目の揺れ以外異常なしとの事で、息子と状況が似てまして、お手数ですが、お手すきの時に、お話いただけると助かります。
そして、図々しくお聞きしてしまうのですが、
①いつ頃から追視するような素振りが見られたのでしょうか？
うちの息子はなんとなく見えてるけど目が揺れて見にくく、追視を諦めてしまってるように見えます。
②追視を促すために、やった事、練習方法等あれば是非お伺いしたいです。
③眼振は小刻みでしょうか？それとも大きく揺れるタイプでしょうか？
④眼振は徐々に収まりつつありますか？
たくさんお聞きしてしまいすみません。
よろしくお願い致します。- 12月25日
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ks
返信が遅くなってすみません！
お気持ち本当によくわかります(;_;)
私も娘を観察してはネットで調べて…
予後があまりよくない情報も多く、落ち込んでばかりでした。
娘は経過観察中ですが、お医者さんに今のところ目は見えていると思うと言われているので、少しでも励みにしてもらえたらなと思います。
①3ヶ月を過ぎてしばらくしてから、急に私の顔をじっと見るようになり、首を動かして追うようになりました。
娘の病気を知らない友達にも、ママの顔をすごくよく追うね〜！とびっくりされるほど私に顔を向けていました。
その辺りからハンドリガードも始まり、見えているのかなと思えるようになりました。
首が座ってきて、目は揺れていても顔を丸ごと動かせるようになったので、追視しているなーとわかるようになった感じです。
なので、追視はしていますが、今も視点は定まっていません。
②病院からのアドバイスはとくになくて、自己流ですが…
sassyのカラフルなおもちゃ、絵本をよく見せていました。
今もその絵本が大好きで、食い入るように見ています！
③かなり大きく、目の端から端まで揺れます。
そもそも眼振自体がめずらしいけれど、ここまで揺れが大きいのはさらにめずらしいとお医者さんに言われました。
④ここ最近、私や旦那の顔を近くで見ているときの揺れ幅がだいぶ小さくなってきたなと思っています。
そんなときに、娘をよく知る友達にも「前より揺れが治まってきた？」と聞かれたので、贔屓目ではないと思っています。
ただ、知らない人を見ると慣れないためか揺れが大きくなり、「目がキョロキョロしてるね〜」「どうしたの？」と言われることもあります。
あと、遠くの物を見ているときも揺れ幅が大きくなります。
同じ境遇の方とお話できて本当に嬉しいです(o^^o)
聞かれて嫌なことは何もないので、ぜひぜひ気楽にお話してもらえたらと思っています！- 12月26日
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うにたん
お返事こちらこそ遅くなりました。
そして、とっても丁寧なご回答。
ありがとうございます。
すごく参考になりました。
うちも今週3カ月になり、まだ、追視とまでは行きませんが、ここ数日で私の声や、おもちゃの音がする方を向いて見ようとしてくれるようになりました😭
娘さんがサッシーの反応が良かったとお聞きして、これもとっても近いなと。絵本はしましまぐるぐるが好きですし、おもちゃは赤が入っているものの方を見ます。逆に青いオーボールには無反応😂
サッシーの色使いは研究されてるなぁと感心してました。
目の揺れですが、うちも端から端まで大きく揺れるタイプです。
先生に、私、大人になってこんな目が動く人見たことないのですが、、、。
と言ったら、成長とともにおさまってくる事がほとんどで、子供には居るけど、大人ではあまり居ないと言われました。
私も半信半疑だったのですが、前よりも揺れがおさまっている時間というか、方向？距離？が出てきているように思えます。
なので、娘さんの症状が徐々に軽くなってるというのは、私も気のせいではないと思います！
同じ症状で、この投稿を見つけて頂き、さらに、こんなに詳らかに親切にお話していただけて、とっても有難いです。
病院が来月末なので、確定的なお話は何もできないのですが、また、色々お聞きしてしまうかもしれません。
引き続き、よろしくお願い致します。- 12月29日
ks
お久しぶりです！
最近また病院にかかったので書き込みさせてもらいますね(o^^o)
1月末にいつもかかっている病院の定期検診へ行ってきました。
目以外の発達は問題なし、目は相変わらず揺れているね〜と…
しっかり診て下さってはいますが、いつもこんな感じで進展がないことに少しモヤモヤしていたので、自分で調べた県外の病院への紹介状を書いてもらいました！
そこの病院では眼振の術例があるようで、なにか進展があればと思い…
先生も快く引き受けて下さり、3月頭に受診予定となりました！
そして先日、近所の小児科で「スポットビジョンスクリーナー」という機械を使った目のスクリーニング検査ができるという話を聞き、受診してきました！
生後6ヶ月から、近視・遠視・乱視・斜視などの検査が可能とのことで、かなり期待して行ってきたのですが…
なんと目の揺れ幅が大きすぎて、測定不能という結果でした。
正直ショックでしたが、あくまでスクリーニングだし、参考程度の検査だから…と自分に言い聞かせているところです。笑
少しでも参考になればと思っているので、また何か質問があれば遠慮なくおっしゃってくださいね❤️
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うにたん
すみません。誤字です。
電気信号を使ってどの神経の命令に異常があって、目が揺れるのか 〜
と言いたかったです。汗💦- 3月3日
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うにたん
↑下に書いた回答の件です。
- 3月3日
うにたん
ありがとうございます。
そして、お返事が遅くなりました。すみません。
発達に遅れがない事、すごく安堵されたことと思います。いつも通院されている先生も素晴らしい方で良かったです👏紹介状渋る方もたくさんいると聞いていたので😊
そして、スクリーニングのお話、ありがとうございます。
スポットビジョンスクリーナー初耳です！
うちの子は、都内にある国立のこども病院の眼科で診てもらっています。
そして、1月末4ヶ月の時に定期検診へ行きました。
状況としては、両目とも視力の反応があるとのことで、見えていないという事態は回避できました。
そして、今5ヶ月ですが、心配していだ追視もしますし、おもちゃも自分で掴んで遊んでます 涙。
ただ、同じく、小さすぎて視力が両目とも出ているか、弱視なのか、斜視なのかは判断できず、3か月おきに経過を見せてください。と言われました。
おうちでできることを聞いたら、テレビでもいいので、とにかくたくさん色んなものを見せてあげてください。
と指導されています。
全国から患者さんが集まって受けにくるほど、さまざまな検査ができる病院ですが、今はまだどの検査もさせてもらっていません。
電気信号を使ってどの神経の命令に異常があった、目が揺れるのかを調べられるらしいのですが、全身麻酔が必要なため、異常をきたすほどの麻酔では無いけれど、急いでやる必要もない、との事でした。
（それが分かったところで、何か治療が出来るのかを聞き忘れました。)
スポットビジョンスクリーナーの機械があるかピンポイントで聞いた事はないので、次行った時は聞いてみたいと思います！
※あったとしても、うちもまだ受けさせてくれなそうです笑
私もまた病院に行ったら更新します。
いつも本当にありがとうございます。
心強いです。
bca123
過去の投稿にすみません。
今日で3ヶ月になる息子が眼振の診断を受け、来週再度詳しい検査を予定しております。とても不安になり調べていたところこちらの投稿にたどり着きました。眼振自体は2ヶ月をすぎた頃から徐々に目のゆれが大きくなってきて気づきました。
うにたんさんとksさんと同じように追視や目が合うといったことが少なく、症状としても似ているように感じております。
もしよければその後の治療や症状について教えていただけるとありがたいです。また都内、関東でおすすめの病院があれば教えていただけるとありかたいです。
第一子ということもあり、心配で色々考えてしまい調べているのですがあまり情報が出てこず、こちらの投稿にすごく助けられました。
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うにたん
すみません。遅くなりました。その後息子さんどうですか？
うちの子は眼振ありますが、とやかく周りに言われることなく健常の子と変わらず保育園に通い、元気にすごしております。
揺れは赤ちゃんの頃よりは幅が狭くなりそこまで気にならなくなりましたが、家族なので慣れ？もあるのかなと思います。
ただ、やはり視力には問題があり、片目0.1づつ、両目で0.2です。メガネをかけて、です。
メガネでの矯正ができず、いわゆる弱視、ロービジョンと呼ばれる障害です。
まだ就学していないので、他の子と変わらず遊んでいてあまり目が見えてない事はわからないのですが、やはり黒板の文字は1番前の席でも見えないでしょうと言われています。
病院は都内でしたら、やはり国立成育医療研究センターが1番かと思います。子供病院では日本一の症例を見ているからです。
もし、まだ見てもらっていらっしゃらなかったら、ぜひ紹介所をかいてもらって行ってみてください！- 3月8日
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bca123
お返事と情報共有いただきありがとうございます。ご連絡遅くなりすみません。
今は別の病院に通っているのですが、成育医療研究センターも紹介状もらって今後行ってみたいと思います。原因がわからずなのですが、日本一の症例であれば原因もわかる可能性がありそうですね。
一歳になりましたが、まだ揺れはあり、引き続き経過観察と言われております。。- 5月10日
うにたん
コメントありがとうございます。
すごく参考になりました。
眼振自体珍しいので、誰もコメントしてくれないかなぁと思っていたのですが、姪っ子さんのことお書きいただき、すごく有難いです。
全盲とのことで、お気持ちお察しします。でも、音のなるおもちゃや姪っ子さんが興味を持つものでご家族みなさんでサポートされてるご様子が伝わってきました。
うちもそういった可能性は捨てきれないのですが、大きな病院で、眼底検査は、大学病院と国立のこども病院で2回、CT検査は1回で脳、視神経共に異常なしでした。
光自体は眩しがりますが、眼振の振れ幅が強く目が合いません。
来月末まで待つしかないのですが、視力が出てるか、すごく心配しております。
さくら
姪のことまで気遣って頂きありがとうございます！
脳、視神経には異常がなかったのですね、それは本当によかったです✨
光の反応があるならば、少し安心できますね😊
しかし次の検査までやはり不安ですよね💦
何か少しでも変化や反応が出る事を祈っています！