仙尾部皮膚洞で二分脊椎症の疑いもあるとのことでかかりつけ医から都立…

なおたん*✧︎

なおたん*✧︎

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  ぽとふ

  
  詳しく教えてくださって本当にありがとうございます！
  
  うちの子も大きいほうではないのできっと検査はまだ先ですね😵
  割れ目部分を少し広げるとそこまで見える感じで小さめで浅いほうなんだと思いますが中がどうなっているかはわからないからと健診の際に言われました😣
  
  即日結果までとなるとやはりそれくらいはかかりますよね😱

  • 11月27日
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  なおたん*✧︎

  GAありがとうございます😊
  
  うちの子は県立で産んでそのまま小児科もそこで、4ヶ月の時に同じ病院の外科の方でも穴は見てもらいました(今後塞がらなかった場合に手術希望してます。)が、外科の先生ももう少し大きくならんと分からんよって言ってました💦
  
  ただ、紹介した病院の先生が見てないということなので(ちなみに毛巣洞があると個人の小児科の病院で門前払いやここでは見れんとかいろいろ言われる可能性があります今後…。私が何軒かされました…。)、まず穴の状態を目視なりなんなりから始めると思います。
  
  万が一二分脊椎の可能性として医師から聞いたのが
  
  ・生後3ヶ月以内に上の子が風邪とか引いたりしてないのに下の子が高熱を出した
  (私の場合は第一子なので3ヶ月以内の熱は二分脊椎以外の原因が考えられなくなるかもと言われました)
  ・お尻の穴から膿が出た
  
  というものが出ると二分脊椎の可能性も高まります。
  どちらも毛巣洞と髄膜炎に関連する症状になります💦

  • 11月27日
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  ぽとふ

  
  門前払されることもあるんですか😳 しかも何軒も！？
  紹介された病院はこの辺りで一番大きい脳外科らしいのでちゃんと診てもらえることを願います！
  
  娘は高熱や膿は今のところないです😣
  ですが調べれば調べるほど悪いことを考えてしまって😵 初診の予定までの3週間がとても長く感じます😰
  有難い事に上の子は今まで怪我も病気もなかったのですが、下の子はNICUに入ったり日常生活でも小さな心配事が多く一喜一憂の毎日です😱

  • 11月28日
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  なおたん*✧︎

  もともと毛巣洞がマイナーらしく(くぼみ程度の子はいくらでもいるそうですが穴が開いてる子は少ないんだそうです)、うちは娘が初めて熱を出した時に何軒かに見れないといわれ、小児科一時期迷子になりました😱
  耳鼻科の先生とかはこれ知らないそうですよ💦初診の時になにそれ？って聞かれました😱
  
  結局、その後他に病気も見つかったので毛巣洞見てくれてる県立で今もお世話になってます！
  
  高熱も膿もないならゆーったりしておきましょ✨その２つがないならどこかでふさがってる確率の方が高いので✨
  うちは第一子が心配事しかなく、第二子を作るタイミングがさっぱり分からなくなってます😱💦入院も多いのでお腹大きいときつそうで😱

  • 11月28日

まま

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  りさ

  ぱすかる様、まま様
  時間が経っている投稿にコメント大変失礼いたします。この度、調布の都立小児で二分脊椎の検査希望で初診予約しております。
  初診ではエコー＆即日の説明など対応いただけるのでしょうか。（生後1ヶ月ごろ行く予定です。）
  
  また、まま様1ヶ月でMRIはお薬で眠らせておとりになったのでしょうか？
  
  投稿を参考にさせていただきありがとうございます。

  • 9月19日
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  まま

  すみません、もう4年近く前なので忘れかけてます💦💦
  私の場合出産した病院で紹介状を書いてもらって、手術日は早々に決まり、その直前に検査入院を1泊でしました。でも初診はその前に一回行ったような。。曖昧ですみません。検査の説明はちゃんとあったはずです。色々サインしたりするので。
  MRIは確か全身麻酔(注射)だった気がします。もしくは飲むシロップだったか、、ほんとすみません何度も検査したりしてたらわからなくなってしまいました😱覚えてることでしたらなんでもお話しするのでおっしゃってくださいね！

  • 9月19日
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  りさ

  ご返信いただきましてありがとうございます。大変助かります。
  わたしも生後すぐとなるので何かと心配です。ありがとうございました。
  
  お時間ありましたら当時のこと、今の様子などなんでもお話聞かせてくれたらありがたいです。

  • 9月19日
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  まま

  今妊婦さんでこれから産まれてくるお子さんですか😊？
  
  うちは出産してから二分脊椎がわかりました。しかも翌日です💦お尻の割れ目の上あたりに大きめの瘤があって、、聞いたことない病名に頭真っ白でした。
  でも普通に退院して、普通に過ごして、生後1ヶ月半くらいで手術しました。二分脊椎と言ったらこの人という先生にオペしてもらいました(今は他の病院に移ってしまいました)付き添いはせずに搾乳を家で夜中にして毎朝届けて一緒に過ごして夜帰るってゆう感じで2週間弱だったかな、退院しました！
  最初はうつぶせで固定されててそれを見るのが辛かったです。抱っこもしてあげられなくて。でも案外子供はすぐ慣れますし、看護師さんも寝やすいように色々工夫してくれたみたいです。
  
  その後は今もですが、脳外科、整形、泌尿、消化器、定期的に通院しています。
  生後10ヶ月から導尿をはじめました。
  息子は幸い軽度で足にはほとんど症状がないので、1歳ちょうどから歩き始め、今現在も普通に歩いたり走ったりしています！
  この疾患だとどうしても排泄は影響出てしまうことが多いです😢導尿は大変ではありますが慣れれば生活の一部です。本人も嫌がったことはほとんどないです。
  
  不安たくさんかと思いますが、私は同じ疾患をもつママさんやご本人とインスタやLINEグループでつながっていて、悩みがあるとすぐに相談するようにしています😌
  
  細かく書くとあまりに長くなるのでとりあえずこんな感じです。なんでも答えるので聞いてくださいねー！

  • 9月19日
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  りさ

  ありがとうございます！改めて返信させていただきたいのですが、先に病院や先生を伺うことはできますでしょうか？？

  • 9月19日
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  まま

  師田先生という方です！今は北里にいらっしゃいます！

  • 9月19日
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  りさ

  ご回答ありがとうございます。今生後数日です。
  臀裂の不整とくぼみ（個人で調べたところ広く言われているリスクが低いタイプでは無いです。）で指摘があり、産院では新生児でありこの時期ということもあり1ヶ月検診を待ってからの受診でも良いのかと言われていますが、
  
  できるだけ早くエコーでみたほうがよい、すぐ治療ができなくとも親として病院を選ぶ時間などもできると考え、生後間もなくても大きな病院（まずは産院から紹介の大学病院）に連れて行く予定です。ただ新生児を連れての大学病院は感染リスクが心配です。
  
  その後は成育医療センターか都立小児センターなのか、検討しなければと思っております。
  
  ままさんからお話を聞けて本当に心からありがたいです。

  • 9月19日
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  まま

  もう産まれてたんですね！おめでとうございます😌
  
  くぼみはあまりきかないですが、潜在性ですよねおそらく。顕在性ですと一刻も早くオペが必要とかだった気がします。うちも潜在性です。リスクでいったら顕在性のほうが大きいと思います。でも二分脊椎はほんとに人によって症状の程度が全く違うので人の話は参考になったりならなかったりですよね。
  私も当時は早くしないでいいの？と焦る気持ちでいっぱいでしたが、焦らなくていいと思います。母体もまだ安定しないですしね。生後1.5ヶ月でのオペはかなり早いほうだと思います。先生によっては体重増えて体力ついてくる半年くらいにオペする場合もあるみたいです。
  
  成育と都立小児はどちらも二分脊椎の方多くいるので、どちらでもいいと思いますよ😊長い付き合いになるので通いやすさは大事かもですね。
  
  支離滅裂ですみません。取り急ぎです！

  • 9月19日
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  りさ

  早速ありがとうございます。先生のお名前と病院ありがとうございます。
  治療方針が先生や病院によっても様々だと感じております。
  
  成育は実績が多い、都立小児センターはHPに二分脊椎について脳神経外科の医長がメディカルノートに寄せていたり、東大病院は二分脊椎外来があったりとそれぞれの違いも感じました。
  
  ままさんは病院や先生の選択はされましたでしょうか？

  • 9月19日
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  まま

  あまり覚えてないのですが、、都立小児は確か産院から紹介状もらったから決まっていて、先生はこの先生にしてほしいと伝えたような。。たまたま義姉が看護師で先生と繋がりがあって連絡してもらったとかだった気がします🤔

  • 9月19日
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  りさ

  返信が重複してしまい申し訳ありません。
  
  潜在で1.5ヶ月で手術されたのはこれまで調べてきた中では初めて聞きました。本当にご心配でしたよね。MRIもそんなに早くやっていただけるんですね。
  
  それだけ手術を前向きに検討してくれる都立小児センターとても良いと感じました！
  名医がいたからなのでしょうか

  • 9月19日
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  まま

  でも早いほうがまだ動くことになれてない？から、固定されてもあんまり嫌がらないし、すぐ記憶から消えるという意味でも良かったかなと思います。昼寝時間もまだ長いですしね。
  MRI自体は産院でも産まれてすぐたしかシロップのんでやったんですが、動いちゃってダメでした。なので早くから出来ると思います。都立小児は子供専門ですし、子供の扱い慣れてていいですよ。病院自体もきれいでかわいくて。
  いつオペするのは多分先生によるんですかね。状態見て判断かな。でも今都立小児にいる先生に見てもらってる方もたくさんいますよ。名前忘れました、すみません😅

  • 9月19日
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  りさ

  ご返信大変ありがとうございます。都立小児、井原先生でしょうか。
  
  わたしも闇雲にでは無いですが、早いほうがいいと思っているので、早く対応を検討してくれる都立小児のお話を聞けて大変大変参考になりました。
  まだまだ不安な日々ですがありがとうございます。

  • 9月19日
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  まま

  そうです！井原先生です！
  また何かありましたらいつでもどうぞ😌

  • 9月19日
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  りさ

  ありがとうございます。
  新しくままりにて投稿を立ち上げようと思います。
  またお教えいただけると心より幸いです。よろしくお願いいたします。

  • 9月19日