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ゆっけ♡
子育て・グッズ

子供が川崎病で入院中。経験を教えてほしい。後遺症や突然死が心配。

病院いったら…川崎病の可能性が高いって言われ入院しました。こんなにひどいものだと思ってなくて、なんで自分の子が??しかも川崎病って原因不明で納得いかないですけど…受け止めるしかないです。もし子供、あるいは自分が小さい時なったっていう方おられましたら色々経験教えてください。後遺症とか突然死が怖いので…

コメント

A&C

私自身生後3ヶ月の時になりました!
私の場合相当重症だったみたいで、3ヶ月入院しました!
退院したあとは定期的に検査にいきましたよ!
幼稚園の時にカテーテル検査と言うのをしました!
定期的の検査も以上なく今に至ります!
今は後遺症もなく元気です!
心配ですよね( ;∀;)

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    3ヶ月の時ですか、小さいですね!大変だったでしょうね、お母さんも。3ヶ月も?!ブツブツも酷かったんです?なんかリンパも腫れますよね?
    うちは今んとこ1週間かその時によっては2週間って言われてます。定期的検診は必ずあるんですね!
    元気だったのにいきなりですよね?あれなんなんですかね?元々そーゆう遺伝子とか?関係ないんかな?

    • 11月25日
  • A&C

    A&C

    いきなりなりました!
    高熱、ブツブツ、舌も真っ赤だったみたいです!
    リンパも腫れますね!
    中学生ぐらいまで定期的に検査に行きました!
    遺伝子とか言われてますがどうなんですかね( >Д<;)

    • 11月25日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    遺伝子だとしてもなったことないですよ、誰も...
    ほんまにいきなりなるんですね、元気だったのに?前触れもなく?
    うちの子はどっかで変なもん食べたんかなと疑ってました。

    • 11月25日
  • A&C

    A&C

    うちも私だけなのでびっくりです!
    最初は高熱が下がらず病院に行ったみたいでその時にはブツブツもあったみたいです!
    ほんとに突然なるみたいですね!

    • 11月25日
\(^^)/

いとこが生後6ヶ月くらいのときに
なりました😓入院して点滴して徐々によくなっていってそのあとアスピリンを飲んで今は元気で後遺症もなくスポーツもしてます!
川崎病は原因不明だし、いろんな合併症等もあるし、点滴のお薬の副作用が出ることもあるし、いろんなことが不安ですよね😢

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    やぱ、みんな小さい時になるんですね、、どんくらいで退院しました?高熱どんくらい続きました?

    • 11月25日
  • \(^^)/

    \(^^)/


    1週間弱くらいだと思います!
    熱は結構続いてたみたいです😵

    看護師で小児科で働いてたことあるんですけど、本当に薬が効いてもまた熱が出てしまう子もいるし、薬がよく効いて1週間程度で元気になる子もいて、それぞれですよ😭原因は本当に不明で、結構みんななって入院してました😭定期的に検査等も行うと思いますが、不安なことは1つ1つ先生や看護師に確認して、お母さん自身もあまり責めたりしないでくださいね😢

    • 11月25日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    同じですね、今んとこは1週間かその時によっては2週間って言われてます。
    そーなんですか?あたしの周りにはいなくてむしろなかなかおらんよって言われたんで、珍しい病気なのかなって思って余計に心配なりました。食アレルギー疑ったりもしました。でも離乳食は完食です!おやつもたべるしゴソゴソしすぎて色んなくだやるぢゃないですか?あれがすぐとれるし💦でもご飯食べるだけでも良いかなと!今もいびきかいてねてます笑。
    はい、ありがとうございます。でもほんまに原因不明なのが、、🙈💭

    • 11月25日
  • \(^^)/

    \(^^)/

    全然そんなことないですよ(^^)
    男の子でなって入院してくる子
    私の病院では結構いるのでそこは大丈夫だと思います😶
    点滴とかみてるのかわいそうになってしまいますよね😰
    だいたいメインの薬がおわって食事とかもとれて、症状改善できれば、
    そういったものもどんどんとれて行くはずですよ😳
    このままよくなるいいですね😢😢
    ほんと原因不明なの不思議ですよね😵

    • 11月25日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そーなんですか?😭なら少し落ち着きました...
    そうなんですよ、こっちが泣きそうなりました。こんな親ぢゃだめだ、しっかりしないとですよね。
    ほんまに遺伝子とかは関係ないんですかね?

    • 11月25日
  • \(^^)/

    \(^^)/

    大丈夫ですよ😢
    そんなことないです!
    私のいとこのままもそうでしたけど、
    誰でも子供が病気になったり
    入院したら責めてしまいますよね😢
    私も同じ立場ならきっと同じ気持ちになります😵全然だめな親ではないです😢自分を責めすぎず、休める時は休んでくださいね😢😢
    そういう説も聞いたことあるんですけど、疾患の本とかには原因不明としか書いてないんですよね😢まだまだ未知ですよね😵これから研究が進んだら原因もわかるんですかね😵😵

    • 11月25日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    ありがとうございます😣💦
    不安で仕方ない...今日から入院生活が。でも前向きにいかないといけないですね☺️💪

    • 11月25日
deleted user

下の子が9月に川崎病で入院しました。
1週間の入院で、免疫グロブリンの点滴と心臓のエコーを数回しました。
軽度に心臓の弁に逆流がありましたが入院中で治まり、その後の定期健診でも今のところ異常はないです🙆
アスピリンの内服が2ヶ月、最低5年は定期健診があると言われて、先週アスピリンの内服が終わったところです。
来月定期健診がありますが異常がないことを祈るばかりです💦

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    やぱ、定期的検診があるんですね!
    月一とかですか?
    遠い病院しかなかったんで通うのが大変です。でも検診大事だし!

    • 11月25日
  • deleted user

    退会ユーザー

    退院1週間後、発症1ヶ月後(なので2週続けて健診でした😵)、その2ヶ月後←次の定期健診がここです。
    たしか次は半年後だったかなと思います💦
    1年間は健診の回数が多くて、異常がなければその後は年に1回になると言われました!
    川崎病になると大きい病院を紹介されるので遠くなりますよね😓

    • 11月25日
てんこ

私自身、2歳くらいの時になったみたいです。まったく覚えてませんが💦
5年生まで1年に1回病院へ行き、それからは2年に1回、高校あがる前にはもう大丈夫と言われました✨
後遺症もなんにもなく、普通の生活してきました😊

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    結構長く検診ありますね!!
    これって遺伝子とかは関係ないですよね?

    • 11月25日
  • てんこ

    てんこ

    もし検診がないにしても学校の心電図検査で多分引っかかります💦異常がある。とかではなく問診票の川崎病に◯がついてるだけで病院へ行ってください。って感じでした😅

    どうなんでしょうか😣私は遺伝ではないです!周りには一切いないです😅

    • 11月25日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そーなんですか?!検診があると学校で引っかかったりはないってことです?
    ですよね?あたしもです、、なんか納得いかないのがモヤモヤです。

    • 11月25日
  • てんこ

    てんこ

    検診があっても引っかかります💦
    なので私は年に1度の検診ついでに学校に提出する用紙書いてもらってました😣多分学校側は川崎病になったことがあるって事で今は何も問題ないのか、スポーツなどしても大丈夫なのか、病院へ行ってそれを証明してくれって感じなんだと思います😥

    もう何年も前の事なので、今もそれがあるのかはわかりませんが💦💦

    • 11月25日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そーゆう風になるんですね、、
    この先も影響があるんですよね。でも元気でいてくれたらそれでいいですよね!

    • 11月25日
かぷっちょ

不安ですよね。
また小さいお子さんが入院って本当に心が痛いですよね。

9月ぐらいだったか、友達の子が川崎病になり、入院していました。
今は退院し保育園にも通えてます!
血栓など出来ずに済み、薬は服用してるそうですが、元気に回復しています。
ゆっけさんのお子さんも何もなく回復してくれる事を祈っています。

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    その子はどんくらいで退院したんですか?
    普通に通えるんですね、まぁ薬はずっと飲み続けるんですか?3ヶ月くらいは飲んでくださいって言われたんです。

    • 11月26日
  • かぷっちょ

    かぷっちょ

    熱が出てから3、4日目ぐらいから川崎病と診断され、1週間ぐらい入院してたと思います。(もう少しいたかな?)
    薬は3ヶ月服用で、その間ケガをさせないように気をつけなきゃ…と言っていました。

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そーなんですね!軽いと早かったりするんですね、
    怪我させないのはなんでですか?
    血が止まらなくなるとは聞きました、鼻血とか出た時に。

    • 11月26日
ひまわり

こんばんは*

質問の答えになっていませんが、息子が今日川崎病の疑いで治療を開始しました。

息子の場合は高熱と目の充血、唇の赤みだけだったのですが生後4 ヶ月になったばかりなので他に症状が出ていなくても点滴をしています。

なった理由が原因不明だと何を気をつけたら良いのか分からないし、あれだこれだと気にしすぎちゃいそうですよね😥

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    こんばんは!
    いえいえ、なんか同じく入院生活されてるから返信来て凄く安心とゆうか気持ち分かり合えそうでよかったです。
    うちの子も高熱続いて40までいったんですよ!充血と湿疹とリンパ少し腫れててほぼ確定してましたから…ずっと点滴の日々です。土曜から入院してます。でも早く気づいて良かったです。でも4ヶ月の子だとまだ小さいしそれこそ心配ですね、10ヶ月の子でも不安なのに!やぱ、早くなる子が多いんですかね?てかどんくらいの入院とかとりあえず言われました?

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    ほんまそれ!!!食物アレルギー疑ったりしてました、あと病院人多かったから?とか。でも先生にきいたら、アレルギーならもう採血でわかるし感染とかではないと思います、とかね。でもほんまもやるし。でも受け止めてこれからの成長みていくしかないですよね!なんでうちの子が?!とか思いますよね!周りではなった人とかいないからびっくりされたし、遺伝でもないし。

    • 11月26日
  • ひまわり

    ひまわり


    私も思わず「同じ状況の人がいる!」と返信しちゃいました…(笑)

    40は辛い😱
    息子は39くらいでしたが、男の子で高熱ってなんだか心配になっちゃいました💦

    湿疹とリンパの腫れがあったんですね…。
    川崎病の項目はあるけれど、子どもによって出方が違ってきますね😣

    息子も土曜日から入院してます!笑

    先生からは3〜6歳に多くて、生後4ヶ月はあまりないって言われました😢

    入院は2週間は必ずしますって説明されましたよ💡
    息子の場合はステロイドも使うので、それを使ったらすぐにはきれないから徐々に切れるようにしたり、なんとかの数値(英語で書いてあったから忘れちゃいました)が0になるまでは…と言われました!

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    いや、お話できたら少しはお互い安心ですよね😭💦笑。
    いやーあたしでもないのに子供がまさかのこんなに、でもよく痙攣もなく息切れもなく、、強いなって思いました。さすがに座薬入れたら一気に下がったんでほっとしてたんですけど病院行ってよかったです。このままほっといたら絶対酷くなってました。今でさえ入院当日はお腹と背中にぶわーって湿疹がすごくて、だいぶ薄くなり熱もないし採血の結果も良くて、早くお風呂に入らせてあげたい😭4日くらい入ってないかも?
    なんか項目で5つくらい当てはまればほぼ確定ってゆわれて当てはまってたので。
    わ!同じ!笑。
    一応1週間で契約してそれより早くなるかもしれんし検査次第って言われたんです。なんて言われました?まだお子さんの方がうちの子よりは症状的にはないですね!でもわかんないんで…油断出来ないですよね!湿疹でてないのはいいですよ、あれは酷いと心臓とかに転移?したら心筋梗塞とかなりやすくなるらしいです。

    • 11月26日
  • ひまわり

    ひまわり


    私は先週お出かけばかりしていたので、それが原因かなと思っていたのですが先生からは「違いますよ」って言われました。

    川崎病は何十年か前に発見されて、まだ研究中みたいです。

    少感染症ではないみたいで、血管の炎症を起こす病気ですって言われました。
    なんの菌が入ったから川崎病になるというのもまだ詳しくは分かってないとのことでした。

    私の周りにもなった子の話を聞かないので、「風邪なら良かったのに…!なんでうちの子が」って感じでした😭

    とにかく後遺症や心臓に何も起こらないことを祈るばかりです。

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    グズって大変ぢゃないですか??
    うちの子昨日がピークでした。泣いては授乳の繰り返しで心が折れそうでしたもん。全然寝てくれなくて。しんどい時ってそうなりますよね。

    • 11月26日
  • ひまわり

    ひまわり


    変な言い方になっちゃいますけど、仲間がいると励みになるし安心します💦笑

    本当、痙攣なくて良かったですね!
    熱性けいれんとか大変ですし😣

    座薬使ったんですね💡
    下がったのに病院に行ったのは本当に良かったですね😄
    下がると家で様子見ちゃうときもありますし…。

    良くなってきたみたいでなによりです✨
    お風呂はいれないですよね💦
    体は看護師さんが拭いてくれますが、やっぱり洗って湯船にいれてあげたい…😵

    これから出る可能性も否定できませんが、
    湿疹がひどいと心臓に転移したりするんですか😱?

    先生からは川崎病は血管の炎症の病気だから、炎症が酷いと血栓ができやすくなって冠動脈瘤が起きる可能性があるって聞きました😫

    最初から川崎病であれば2週間は確定とお話がありました💡

    • 11月26日
  • ひまわり

    ひまわり


    土曜日はクズりが本当に酷かったです。
    抱っこしないと眠れない子なので、腕が痛くていたくて😥

    その繰り返しは辛いですね😭😭
    お母さんも眠れないし、でも赤ちゃん気になるしで体力も精神も疲れがはんぱない😖

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    全然仲間ですよ、あたしもそう思います😭💪お互い頑張りましょ💪病気に負けるなって感じです!
    なんか友達にきいたら、痙攣は遺伝はあるらしいですよ、友達小さい頃痙攣したから怖いって言ってます。
    小児科の先生なんか、あたしが救急車よんだほうがいいですよね?つったら、まぁ2、3分ですよみたいな、軽いなって思った😭💦
    あ、拭いてくれるんですね、あ、また聞くの忘れた!思い出した、それで。体拭いてもいんですかって聞けばよかったけど…拭いてあげたらよかったなぁ。でも湿疹のとここすっていいんかなとか心配なりません?気にし過ぎ?笑。
    なんかそんな感じの事言ってました。でも説明書に心筋梗塞とかも書いてましたよ!

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    多分飲んでる薬同じだと思います。
    粉のやつ!あれは後遺症抑えるための薬だから絶対飲んでねって言われてます。でも4ヶ月だと薬飲ますの大変ぢゃないです?
    うちの子はまだヨーグルトと一緒に食べさせれるんで。

    • 11月26日
  • ひまわり

    ひまわり


    ありがとうございます!
    赤ちゃんたちが1番頑張ってるけど、私たちも2番目くらいに頑張ってるのでお互い倒れないように気をつけましょーっ😉✨

    痙攣って遺伝することもあるんですね…!
    大丈夫な痙攣だと5分以内で止まるみたいですが、5分以上痙攣が続くときには救急車を呼ぶって救急講習で聞いたことがあります💡
    先生、軽いですね😅

    確かに…!
    気にし過ぎじゃなくて当然の心配だと思います!
    私たち先生じゃないから知らないことばかりですし😌
    湿疹出てると触れても良いものか分からないですし、拭いて悪化したらと思うと勝手にはできないですね💦

    よりによって心臓ばっかりやめてほしいです😭

    粉の飲みました!
    お湯をさましたものに薬をとかして小さな注射(先端は針ではないです)に入れて飲ませてますが、今日はじめてだったのでお湯を入れすぎちゃって飲ませるまで10数回注射に入れて飲ませました😂

    一緒に食べさせるの良いですね〜😋✨

    • 11月26日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そうなんですね!あたしならもうすぐに救急車ですね!怖いですよね!
    また明日聞いてみます!2時間おきには点滴の様子見に来てくれるので安心です。今日うちの子は寝付きがいいんですよ、ウンチ浣腸して出したからかな?でもさ、夜が1番怖くないです?昼間とかは面会とかで安心しとるけど…ずっと1人で付きっきりです?なんか個室なんですけど2人おってもいいんぢゃないって思います。交代できないのがしんどいですね、したとしてもママママなんで無理だけどおるのとおらんのぢゃ違うしなぁ。個室です?

    注射器はもらったんです?それで飲ますの楽ですよね!それほしいんですよ!!

    • 11月26日
  • ひまわり

    ひまわり


    返事遅くなってすみません💦

    こまめに様子見てくれるのは助かりますよね✨
    今日は心エコーをしてもらったんですけど、なんともなくて安心しました😌
    ただ、明日から血管にコブができる可能性が増えるみたいなのでとにかくこのままできないことを祈ります…!

    寝付き良くなってよかったですね💕
    そのときは精神的にも体力的にも少し休めますし…😊

    うんうん、夜が怖いですよね!
    いくら看護師さんたちが見にきてくれてるとはいえ、見にきてないときに何かあったら…とか、今はまだ入院して日が浅いから私自身ちょっとした物音で目が覚めますけど疲れがたまったら目が覚めないんじゃないかとか心配ばかりです😢

    個室なんですね💡
    私は4人部屋なんですけど、元々いた1人が退院して1人部屋みたいな感じになりました(笑)

    ですよねー!
    交代か2人一緒にいたい。
    夜はグズってもずっと1人で見なきゃいけないですし、まいっちゃいますよね😩

    えっ、そうなんですか!?
    わたし下手すぎて息子が「おえっ」ってなっちゃうんです😣
    哺乳瓶であげたい…(笑)

    • 11月27日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そうなんです、だから退院したいけどしたらなんかあった時に心配なるしでも1日でも早く帰りたいし...複雑です🙈💭
    なんともなくて良かったですね🌸もう川崎病ぢゃなかったってことですか?まだわかんない感じ?
    てかお互い四日目ですよね、そろそろお疲れなりません?あたし昨日熟睡したし昼も病院の方が寝てくれるので助かります。少しでも休めれるので。てか交代で付き添いとか代わってます?あたし旦那が参勤交代なので無理だし代わる人いても1人しかだめなんです、、そっちの病院はどうです?なんか2人にしてほしいですよね、その時に休みたいぢゃないですか?個室なら尚更思います😓
    てか大部屋だったんですけど元々個室希望だったので空いたら通してもらえました!個室の方が気が楽ですよ!トイレもあるし!

    • 11月27日
  • ひまわり

    ひまわり


    どうしたって病院は疲れますからね😥
    何かあったときのことを考えると、先生から大丈夫のお墨付きをもらえるまでは入院していたいです💦

    心エコーで血管を診てもらってその点では大丈夫でしたが、やはり川崎病だと確定しました💡
    今回は大丈夫でも、まだ冠動脈瘤などの可能性があるので心エコーはこれからもしていくみたいです!

    病院の方が寝てくれるんですね😌✨
    そうですね、ベッドは少し広いけど並んで眠ると狭くて寝返りうてないし、シャワーしかないので疲れとれないです😩

    私のとこも付き添いは1人だけです💦
    旦那はタイミング悪く出張続きですし、私はもし変わると言われても気が気じゃなくて1人じゃ眠れなさそうです(笑)
    日中母がきてくれるので、そのときに赤ちゃんが泣いたときは抱っこしてくれるので腕と腰を休めてます☘️

    おぉ〜っ、それは良かったですね💕
    トイレもあるのは有り難い😺

    • 11月28日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    やぱ、川崎病でしたか、、でも症状はまだ軽いですよね?湿疹ないんですよね?それがいいですよ。
    うちの子は来た時凄くて4日くらいでほぼ綺麗なって昨日心エコーみてもらうと心臓に少し小さい穴があいとるとかいわれたけど問題ないですって。普通なら小さい穴の方が音がなるんだって、あと外来でもフォローして行くのでって。まぁ安心だけど怖いですよね!でも親が保育士でそーゆう子おるけど普通に生活しとるよって言うしあんま神経質なりすぎたら疲れるし…どこも行けんくなると可哀想ですよね、でも人混みは避けたいですね、、インフルなると今の粉薬が飲めなくなるの聞きました?薬剤師さんから説明うけて、、
    てか同じです。あたしも日中はじぃじに頼んでます、着替えとかも。1人は大変ですよね...自分たちが倒れないようにしましょうね😭💦休める時は休むってしないとね!!

    • 11月29日
  • ひまわり

    ひまわり


    だいぶ軽い方だと思います。
    高熱と目と唇の赤みだけなので。
    小さいと症状が出揃わないみたいですが、先生たちが川崎病だと気づいて治療してなければ…と考えると怖いですね😣
    本当に感謝です✨

    小さい穴があったんですね…💦
    問題ないと言われると安心ですが、やっぱりどうしても気にはなりますよね😫

    先生に出かけたのが悪かったのか聞いたら、感染症ではないから出かけたのが悪いとかではありませんよって言われました。

    えっ、そうなんですか!?
    それは聞いてないです💦
    先生からは「いま赤ちゃんの中にはたくさんの他人の抗体が入っていて、予防接種は6ヶ月間できません。したとしても、他人の抗体が予防接種で入ってきた菌をやっつけるので免疫がつかないんです。だから予防接種はしても無意味。代わりに赤ちゃんの中には抗体がたくさんあるから、ちょっとの風邪やインフルにもかかる可能性はほぼないと思います。赤ちゃんの身体、いま超強いですよ」って言われました😂

    うんうん、乾燥機で縮んでほしくない服とかは親にお願いしてました(笑)

    そうですよね!
    なのにすでにお腹が痛くなってきました😵
    ストレスとかじゃなくて、布団かけ忘れて寝ちゃったからだと思います😱

    • 11月29日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    ブツブツでてなくても川崎病なんだ!!なんか難しい病気ですよね、症状といい原因不明といい、、
    そうなんですよ、でも心臓の音もいいし、大丈夫って!もう動き回るしご飯も食べるし元気ですよ😛退院も週明けか週末って言われました!もうすぐかな?風呂も昨日から入れて点滴も熱ないので終わりました!
    風呂は入れてないですかよね?
    へーそうなんですね!!
    でもインフルとか簡単にならないんなら安心ですね、でも怖いですよね、お出かけについてなんか言われました?人混み避けてとか!
    てかどんくらい入院か言われました?風邪の症状とかないです?
    川崎病は咳でたりするらしい、風邪みたいな。

    • 11月29日
  • ひまわり

    ひまわり


    わりと色んな感染症に効く抗生剤を投与しても全く聞いてないのと、血管の炎症が普通より何倍もあったことが決め手で、川崎病に効く薬を投与したら良くなったので確定しました。
    謎だらけの病気ですねー😵

    そうだったんですね!
    本当に良かったですね😌✨

    沐浴みたいな感じで、昨日から入れることになりました!
    お風呂にゆっくり浸かる大好きマンなのですが、ちょっとしか入れずもっといれてと言わんばかりの大泣きでした(笑)

    うちの子はステロイドも点滴してるので、スパッときることができずまだ1つついてます😅

    たぶん通常投与するより4〜10倍くらい投与してるから、なおさら強人ボディになったんだと思います(笑)

    聞いてみたんですけどなんにも言われなかったですよー🌸

    咳は2日間くらいしてましたが、今はしてないです😺

    退院はまだ未定ですー!

    • 11月29日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    えーいろんな薬投与したんですか?!あんま薬飲みすぎても気になりますよね、、そこまでしないとわかんないのが凄いですね!
    なんか今日明日採血とエコーして結果次第土曜には退院できるかもって言われました!でも退院後一週間後にはまた検診ありますけどね!それまでは人混みさけてさんぽもあんましないようにって言われました!
    てかそんなに風呂好きなんですね😭🤚気持ち良いもんね、可哀想に、、でもシャワーよりはいいですよね!ここはシャワーしかダメなんです、子供も。子供って意外とお風呂好きですよね😭♨️
    あ、うちの子もそれはしたかな?最初の日は24時間ずっとやって心電図もつけて過ごしましたもん。
    早く退院できるといいですね🌸熱はもう下がってます?

    • 11月29日
  • ひまわり

    ひまわり


    1種類なのですがその抗生剤は色んな病気に効果があるらしく、それで良くならなかったので川崎病の疑いが強まった感じです💡

    おぉ〜っ、早いですね😌
    散歩も人混みも避けるようにいわれたんですねー!

    えっ、そうなんですか?
    子どももダメって厳しいですね😭

    心電図の機械つけてると本当に心臓が危ないんだなっていう緊張感と、抱っこしたときに外れたり落ちて壊れないかという緊張感があって大変でした(笑)

    熱は火曜日から下がりました〜😊
    他の症状は昨日から消えてなくなりました☘️

    • 11月30日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    なんかシャワーだけですね!でも家でもらシャワーでやってるのでそれは問題ないけど着替えさす時に下に寝かすのに脱衣場みたいな綺麗な床ぢゃないんで衛生的に心配なりますねー、みんなが足つけてるとこに寝かす感じでレジャーシート敷いてますもん😅最悪それ考えたら風呂入れん方がマシかもって思うくらい笑。床とか綺麗ですか?でも沐浴の方が楽でいいですね、大人はそのままでできるしね!
    そそ!!何回も外れては呼んでました…テープしっかりやったり。点滴ですらつかまり立ちしたり動き回るからたまに取れかけて危なかったしとれて手のひら腫れましたからね🙈💦
    このままいくと意外と早く退院できるかもですよ🌸1週間くらいとか!

    • 11月30日
  • ひまわり

    ひまわり


    なるほどー!
    床は確かに気になりますね😣
    レジャーシート良いですね👍✨
    床は…うーん、汚くはないですけど嫌ですね(笑)

    確かに沐浴は床の汚れを考えるなら良いかも…!
    看護師さんも手伝ってくれるので助かってます😄

    息子がまだ4ヶ月で、小さいのに病気にかかって可哀想と思いつつ、これくらいの月齢の方がお兄さんお姉さんよりは動きたくても動けないからある意味良かったかも…と思っちゃいました💦

    点滴は本当に危ないですよね😭

    そうだと嬉しいです💕

    • 11月30日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    沐浴で手伝ってくれるのはいいですね!まぁまだ小さいからってのもあるんですかね?うちは全然手伝ってもらえないです🙈💭
    でも明日もう退院なので良かった!でも帰ったら帰ったらで不安だし…複雑ですね笑。
    このちゃんさんのお子さんも早く元気になると思うので頑張ってくださいね☹️💪✨早く退院できることを祈ってます😌🙏💫

    • 11月30日
  • ひまわり

    ひまわり


    慣れない場所なので助かります😌
    ただ、急ぐあまり顔を洗い忘れちゃって、酸っぱいニオイが漂ってきます(笑)
    明日忘れないようにしなきゃ😅

    えぇっ、そうなんですか!?
    病院によっても違ってきたりするかもしれないですね💦

    いよいよ明日退院ですね✨
    確かに帰ったらナースコール呼べばすぐに来てくれた人たちがいなくなりますから不安にもなりますよね…😥

    ありがとうございます💖

    • 12月1日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    あたしなんか毎回顔洗うの忘れてますよ、、酸っぱい匂いとかするんですか?!😳‼️

    なんか帰ってきたら早速ずーっと動いたりイタズラしてますよ😭💦🤚でもストレスもあるし遊ばせてあげてます笑。

    • 12月1日
める

私は3歳の頃に川崎病になりました!
母親には完治したといわれましたが
後遺症?みたいなのはのこっています。(原因不明の病気なので後遺症かどうか微妙なんですが)
普通の人が体育などで全力疾走したあとなみに心臓とかが突然痛くなったりすることはたまにありますが ホクナリンテープ(喘息の子とかもつかう貼り薬)や湿布薬でなんとかなります!
保育園年長までは運動制限もありだっこにおんぶの生活で人よりは運動能力は少ないかな?とおもうけど なにごともなく生活できていますよヽ(=´▽`=)ノ
今はカテーテル手術とかもあるし 原因も少しずつわかってきてるみたいなので昔よりは心配しなくていいと思いますよ!
後遺症とかで不安だったら よくあるのが不整脈らしいので 不整脈も種類によっては心配ないのもあるみたいなのでわからなかったら医師に相談するのが一番いいと思います!

  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そうなんですね!!入院したときは相当酷かったんですか??
    うちの子は今日心エコーで心臓に水が少し溜まってるって言われて怖くて。そーゆうの言われました?

    • 11月30日
  • める

    める

    詳しいことは何も聞いてないですが(。ŏ_ŏ)
    よく風邪をひいたり 便がエメラルドグリーンのようなものがでたりと なんか色々大変だったみたいです。
    私自身は心臓に水がたまってるというよりは不整脈かな?ってかんじです

    • 11月30日
  • ゆっけ♡

    ゆっけ♡

    そうなんですね、大変でしたね。
    でも元気にすくすく大きくなっていってくれたらいいですよね😌🌸 不整動脈怖いですね。

    • 11月30日