多指症の子どもを持つ母親が、手術に不安を感じています。手術前後のアドバイスや予防接種についての情報を求めています。
はじめましてm(__)m
どこのカテゴリーに質問したら良いのかわからず、ここに書かせていただきます。
私の子どもは多指症で産まれました。１月末で一歳になります。
周りに多指症の方がいなく、ネットで調べてもイマイチわからず>_<
知らないことばかりです！
私自身、多指症と言う言葉は、この子が産まれるまで知りませんでした。
テレビなどで指が多い人の特集は、幼い頃見たことがありましたが、言葉は知りませんでした。
親の勝手ではありますが、３月頭に手術をすることにしました。
もちろん、子どものことを考えて決めたことですが、本当にそれで良いのか、、、
主治医の先生には、いくつになったから、遅いってことはないって言われたのですが、やっぱりこれから大きくなるにつれ、多指症のことでいじめられたり、物をつかむときに邪魔になったりするんじゃないかと考えたり、手術日を決めたのにも関わらず、悶々としています>_<
また、手術までもうちょっとにせまってきたので、手術前にやっておいた方が良いことや、手術後にやった方が良いことなど、なんでも良いのでなにか助言していただけたらうれしいです！
あと、予防接種についても手術前後１ヶ月は出来ないみたいなんですが、一歳になったらやっておいた方が良い注射などあったら教えていただきたいですm(__)m
長々となってしまい、なにがいいたいのかわからなくなりましたが、最後まで読んでいただきありがとうございます_(._.)_
- ヒロピヨ♡(1歳10ヶ月, 5歳7ヶ月, 10歳)
コメント
たまさみ
多指症の子供がいるわけではないので詳しくはわからないですが、予防接種に関してはココで聞いて判断するのではなく、手術前に小児科の先生と相談してどの予防接種をどの順番でしていくか決めた方が良いと思いますょ！
色々考えての決断でかなりの苦悩されてると思いますが早目の決断で良かったのではないかなと思いますょ！
指に慣れてしまってからとか、もし心に傷をおってしまってからよりも、まだわかってないうちに手術した方が…と私だったら思うので
苦渋の決断と不安で大変とは思いますが お子さんを思っての決断なので自信持って大丈夫だと思いますょ(´∇｀)
術前術後に何をしたらいいかはわからないですが
無事手術が終わる事も勿論ですが、ママの心身が崩れないように頑張り過ぎない事と、お子さんに沢山の笑顔を見せれるようにしてあげることが出来るように祈ってます！
頑張り過ぎずに頑張って下さいね٩(ˊᗜˋ*)
めぃ☆
オペ室で看護師してました。
多指症の手術にもたくさん入ってました。手や足の指が生まれつき多いんですよね。
まだまだ小さい子が手術を受けることは、ご両親も本当に辛いと思います。
アドバイスになるかわかりませんが‥
多指症であれば整形外科ですかね？
手術前に 整形外科の医者、麻酔科の医者から詳しい術前の説明があると思います。説明を聞いて、わからないことや、気になることは遠慮せず何でも聞いた方がいいですよ！
それと、うちの病院では小児の手術だと、子どもが麻酔がかかって眠るまでの間、親がオペ室の中まで入って子どもについていました。おかあさがそばにいたほうが、安心できるので。
子どもも、見慣れない環境、見慣れない人達に囲まれて不安でたいてい泣いてしまいます。医療者も、あやしたり安心できる声かけしますが、やっぱり怖がってしまいますよね。
お子さんの普段好きなおもちゃやぬいぐるみ、お気に入りのものを持参することもできるかもしれませんので聞いてみてもいいかなと思います。
私の病院では、手術の前の日に、病棟まで子供に会いに行き、手術室の中の写真を見せたり、心電図のシールを実際ペタペタ貼って、こーゅーの付けるんだよ〜とかってシュミレーションしたり、少しでも不安和らげるようにしてました。
医療者もチームでしっかり手術に臨んでくれるはずなので大丈夫ですよ！ お子さんと一緒に頑張って下さい！
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ヒロピヨ♡
めぃ☆さん♡
お返事ありがとうございますm(__)m
オペ室で勤務させていたのですね!!
そういう情報もわからなかったので助かります>_<
もちろん、病院によって違うのは承知しています。
手術の数日前に、一回受診に行きます。そのときに手術日のこととか、入院のこととか言われると思います。
不安はたくさんあって、知らないことばかりですが、なにをどう聞いたら良いのかもわからず(ToT)
なので、手術の時、おもちゃを持って行ったら落ち着くかもしれないとか聞けて良かったです。今まで、手術室におもちゃっていう発想もありませんでした。
ちょっと想像が膨らんできました。
ありがとうございますm(__)m
私も不安ですが、わけもわからないところに連れて行かれて、手術させる本人はもっと不安だと思うので、子どもと一緒にのりきりたいと思います(^^)- 1月15日
みーママ
多指症という言葉を今初めて知り、お役に立てなくてすみません。
ただ、ヒロピヨさんがお子さんのことをすごく愛しているんだな〜というのが伝わってきました！(>_<)
私も同じ立場だったら早いうちに決断すると思います。
ただ、もし私だったら手術前と後で写真を撮りたいと思うのかなって。
ネットで調べてあまり出てこなかったのなら尚更、自分と同じ悩みを持つお母さんに発信したいのと、子どもが色々認識できるようになったら教えてあげたいな、と。
1歳で経験を重ねることで、他のお子さんより精神的に成熟すると思いますよ！
中身の無いコメントで失礼しましたヽ(´o｀；
ヒロピヨさんのお子さんの手術が無事に終わりますように(^^)v
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ヒロピヨ♡
aikollrさん♡
お返事ありがとうございますm(__)m
写真も迷ったんです>_<
大きくなったときに、手のことでなにか言うかもしれない。手術するなら、なかったことにしておけば良いのか??とか思ったりもしました。でも、母子手帳にも、多指症って書いてあるし、なにより自分のことなのに知らないで大きくなるのはどんなものかと(・_・、)
一歳までの間に数回しか会わない人には言う必要はないとは思いましたが!
大きくなったときに、ちゃんと説明も出来るようにきちんと写真にも残そうと思います(^^)
ありがとうございますm(__)m- 1月15日
橘♡
http://medical.yahoo.co.jp/katei/090204000/?disid=090204000
多指症について色々書いてあります
不安だとは思いますがママが体調崩さないようにしてくださいね
一番不安なのは子供だと思うので、笑顔で毎日過ごしてあげてくださいね☆
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ヒロピヨ♡
sorataito mamaさん♡
お返事ありがとうございますm(__)m
そして、サイトもありがとうございますm(__)m
自分自身なにをどう調べたいのかもイマイチわからなく、どうすれば良いかと思っていましたので参考にさせていただきたいと思います(^^)
毎日子どもと笑って過ごせるようにしたいです(^^)
ありがとうございましたm(__)m- 1月15日
退会ユーザー
私の娘も母指多指症で9月2日手術です。本当に不安ですよね。お互い頑張っていきましょ。
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ヒロピヨ♡
ヤチママさん☆
そうなんですね!!うちも半年くらい前に手術しました>_<
今は物をつかむリハビリ(笑)中です！
お互い頑張りましょう(｀・ω・´)- 8月26日
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退会ユーザー
ありがとうございます(o・ω・o)ちなみに娘はこんな感じの母指多指症です。ケア大変ですか❓
- 8月26日
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ヒロピヨ♡
うちの子は親指が二つに分かれた上に親指と人差し指の間にもう一本あったので、実質二本の指が多かったのですが、今は傷跡が目立ちます>_<
術後は、消毒と塗り薬を毎日!!
うちは、指を動かすところを縫ったのでなかなか縫合部がくっつかなくて(;^_^A
くっつくまでに時間がかかってしまいました>_<
また、傷跡のところが固く、今は塗り薬で柔らかくしている最中です！
今、手づかみ食べをしているので薬を塗るとそれまで口に入ってしまうので寝てから塗ろうと思うとなかなか>_<
一緒に寝落ちしてしまって(*_*)- 8月26日
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退会ユーザー
そうなのですね(>_<)色々聞いてすいません。ありがとうございます(o・ω・o)私の娘はお転婆だから術後が不安で不安で😅骨ありの少し神経ありらしいので、ギブスしたりしましたか❓って質問だらけですね(>_<)ごめんなさい(>_<)
- 8月26日
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ヒロピヨ♡
遅くなってしまいすみません>_<
うちは、ギプスたいうか骨折したときに固定する、固定具みたいなものをつけてました!!結局ぶつけないようにってことで☆- 9月3日
ヒロピヨ♡
これは術後１ヶ月くらいの写真です！
退会ユーザー
写真ありがとうございます(o・ω・o)
ヒロピヨ♡
たまさみさん♡
お返事ありがとうございますm(__)m
予防接種のこと、主治医の先生に聞いてみたんですが、小児科ではないのでよくはわからないと言われまして>_<
手術を受ける病院と予防接種にいっている病院が違うんです>_< でも、今度一歳検診に行ったとき、小児科で聞いてみたいと思います。
ありがとうございます(ToT)
もうすでに、物をつかむとき、とりづらそうにしたり、落としたりしているんです>_<
なので、きっと、この決断で良かったんだと思いたいです。
自我が芽生え、息子も怒って訴えてくることが多くなり、ついついイライラしてこっちも怒ってしまうことが多くなってきましたが、息子も私も笑顔で過ごせるように頑張ります(^^)
ありがとうございます♡
たまさみ
いつどのような手術をするか等を小児科で詳しく日程作ってくれたりすると思います(´∇｀)
私の姉の子供が足や腕に大きなアザがあり全身麻酔でレーザー治療していたのですが、小児科で治療日に適した予防接種の日程作ってくれてました！
お子さんが既に不便を感じているなら選択は正しいと思いますょ！
ファイトです！٩(ˊᗜˋ*)
ヒロピヨ♡
たまさみさん♡
そうだったんですね(^^)ありがとうございますm(__)m
日程作ってもらえるか聞いてみます。ひとりで考えてもわからないので(・_・、)
ありがとうございます(^^)
なんだか、元気になってきました♡