赤ちゃんが突然体調を崩し、代謝異常の可能性があると言われました。今後の病気で顔つきが変わるか、後遺症が残るか心配です。

みぃ

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  myuma

  ありがとうございます😊
  ないんですね！
  特殊ミルク🥛を飲むのですね！
  今は検査の結果待ちです。
  呼吸器をつけないと
  呼吸が止まるみたいなので
  結果が怖いです。
  けいれんも今後またなるかと
  思えばヒヤヒヤです！

  • 9月27日

うた

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  myuma

  素晴らしい！NICUの看護師さん！
  いろいろ教えてください！
  今は結果待ちです。MRIをとりさらに詳しく髄液を抜いての検査です。
  今、顔も普通に生まれてきたので
  大丈夫そうですかね。。先天代謝異常と言う病名は初めて聞くのでパニックです。命は大丈夫なんですかね？
  あと、呼吸もうまくできないみたいで、
  昨日までは口から人工呼吸だったんですが今日から軽くなって鼻からになりました。ただ様子見で朝は何もなしで
  呼吸を試すと止まるみたいで、舌が奥に行くみたいです。

  • 9月27日
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  うた

  そんなことないですよー‼︎
  MRIは頭のですかね？
  呼吸障害があったので脳に影響出てないか調べてるのかもしれないですね♪
  痙攣もあるということですが脳波とかもしてますか？
  
  もし代謝異常であれば点滴もしくは
  お薬で最初は様子見になると思いますー‼︎
  
  呼吸はそのうち安定してくると思うので大丈夫ですよ♪
  舌根沈下ですね…
  舌が大きいとかありますか？
  舌が下に落ちちゃうので呼吸が苦しくなっちゃう感じなんですね(；´・ω・)

  • 9月27日
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  myuma

  NICUに入ってからNICUのすごさに先生方看護師さん皆様尊敬してます😭❣️安心して子供預けてます！
  
  MRIは頭でごくまれにある
  新生児けいれんではなさそうなので
  髄液を抜いたんだと思います！
  脳波は今んとこ大丈夫らしく
  けいれんもあまり見られないみたいやので入院2日目でとれました！
  
  様子見なんですね！
  命が助かればいいんですが！！
  
  舌が長いとは思います。。
  舌の長さはどうすることも
  できないですよね。

  • 9月27日
• 

  うた

  そう言ってもらえると嬉しいです♡
  
  ならよかったです♪
  MRIも脳波もとりあえず大丈夫そうで安心しました♡
  あとは代謝異常かどうかの結果待ちですね…
  
  症状や状態を見ていないので
  なんとも言えないですが、代謝異常を疑っているならもう治療は開始されているのではないですかね？
  
  確かに長さはどうにもできないですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

  • 9月27日
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  myuma

  ほんとうに尊敬します
  そしてこのような場で
  NICUの看護師さんに出会えるなんて♡
  
  脳波が外れていたら大丈夫🙆
  なのかな？少しは安心してもいいんですかね？？
  代謝異常は今後どのような生活を
  したらいいのかすごい不安で。
  旦那は髄液をとったから
  髄膜炎じゃないかと言うんですが、、

  • 9月27日

うた

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  myuma

  そうなんですね！
  なんか安心しますね😃
  
  口から人工呼吸も今日から
  軽くなったから
  よくはなってるのかな？？
  
  なるほど！髄膜炎だったら
  すぐに検査結果でますよね？？
  
  先天代謝異常と調べると
  確かにたくさんでてきますね。。
  軽い方だったらいいのですが。😢

  • 9月27日
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  うた

  よくなってると思いますよ♪
  それで経過見て大丈夫なら
  呼吸器も完全に離脱できます♪
  
  結果でると思います♡
  今日には出てると思いますよー‼︎
  
  そうなんですよー
  それによって治療法も変わってくるので早く結果が出るといいですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

  • 9月28日
• 

  myuma

  よかったです！
  もうちょっとの辛抱ですね😭
  昨日は久々に子供抱っこできたので
  とても嬉しくて愛おしかったです😘
  
  生後数日に
  入院になったので早期発見できて
  症状も重くはならないんですかね？
  
  すぐに返信くださり本当に
  感謝しております。

  • 9月28日
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  うた

  そうですね♡
  呼吸が落ち着けば抱っこたくさんできて沐浴もさせてもらえると思うので楽しみですね(◍⁃͈ᴗ•͈)
  
  ちなみに出生直後や産科に入院してる間は症状でなかったんですか？
  
  治療法が間違っていなければ悪化はしないとは思いますが、代謝異常って結構難しいところがあるので判断によっては良くなったり悪くなったりする場合があります(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  代謝異常に関して今は何か治療されてますか？
  
  全然です♪
  私も育休中で毎日娘と2人なので暇なので気にしないでください♪

  • 9月28日
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  myuma

  沐浴までさせてもらえるんですね！
  楽しみです😆✌️
  
  産んだ産婦人科では
  特に問題はなかったはずです。。
  先生からも何も言われず
  黄疸がちょっとギリギリの数値やから
  一生懸命ミルク飲ませて！ばかり言われてました！！退院して2日目の夜まではぐびぐびミルクも飲んでました。
  
  そうなんですね。。。
  まだ経過を見てて、ハッキリとした
  結果でてません。神経の専門の先生やいろんな先生に見てもらってるそうで
  時間がかかるそうです。
  治療はまだしてないと思います。
  とりあえず代謝異常だったら
  ダメなのでミルクを辞めてるだけです。それまではミルクを管からもらってました。看護師さんも消化はされているとは言ってました。。

  • 9月28日
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  うた

  させてくれると思いますよ♪
  ちょっとそのNICUの基準によって違いますが落ち着いたら出来るはずです♪
  点滴してたら厳しいかもそれないですが(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  じゃ、本当いきなりって感じなんですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  そうなんですねー‼︎
  早く結果が出て前に進められればいいんですけどねー
  とにかく結果が早くほしいですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

  • 9月28日
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  myuma

  今はカラダ拭きだけみたいなんで
  早く入れてあげたいですね‼︎
  
  いきなりですねー。
  それか産婦人科に入院中から
  呼吸がおかしかったかも
  しれないですが、、、
  
  今日は細菌性の病ではなさそうだし、細菌性の髄膜炎でもなさそうと
  言われました。先天性の検査の再検査の連絡も生後11日経ちますかわ
  連絡こないですし、
  いったい何が原因なんでしょうね。

  • 9月28日
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  うた

  そうですよね(；´・ω・)
  沐浴入れてあげたいですよね♡
  
  んー入院中からおかしかった可能性も結構ありますよね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  髄膜炎は否定されましたかー♪
  とりあえずよかったですよ♡
  
  あの検査なかなか返信来ないんですよね(；´・ω・)
  何が原因ですかねー…
  呼吸、痙攣、他に何か症状ありましたか？

  • 9月28日
• 

  myuma

  入院中の動画みてても
  ゼーゼーいったりしてますしね💦
  
  否定されました！ちょっとそこは
  ホッとしました😘
  
  夜中まずミルクを飲まなくなり
  ずっと大泣き、口をかなり
  大きくあけたり、手を突っ張ったりして明け方だんだんぐったりしだし
  呼吸もおかしくなり
  くちびる、顔が紫になり
  病院へ走りました。

  • 9月28日
• 

  うた

  じゃ入院中からだった可能性高いですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  なるほど(；´・ω・)
  単純に呼吸が苦しかったのか…
  でも痙攣もあったということはミルクも飲まなかったから低血糖になっていた可能性もありますね‼︎
  やはり何かの代謝異常の可能性も高くありますね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

  • 9月29日
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  myuma

  低血糖ではないみたいでした！
  MRIで脳がダメージうけて
  全体に真っ白で
  部屋も左右非対称みたいです。
  この場合将来どうなるんだろ、、
  と心配です。。

  • 9月30日
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  うた

  低血糖ではなかったんですね‼︎
  なるほど…
  どの程度かによって将来どんな感じか決まってくると思うので医師に遠慮なく質問したほうがいいと思います‼︎
  心配ですよね…

  • 9月30日
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  myuma

  脳性麻痺などになる可能性もあるそうですが、奇跡がおき、ならない場合もあるんでしょうか？
  今は普通に元気なんで
  徐々に症状がでるんですか？

  • 10月1日
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  うた

  返信かと思っていたらしていませんでした。ﾟﾟ(´□｀｡)°ﾟ。
  すみません(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  なると断言されていないということはならない可能性もあると思います‼︎
  赤ちゃんって意外に凄い力を持ってます♪一生出来ないかもと言われても意外に出来たりします‼︎
  たとえば脳性麻痺になったとしても今すぐ症状が出るというより、徐々に症状が出たり、発達が緩やかになったりします。
  今後退院後などは定期的に外来フォローがあり、診察を受けて行くことになると思います。

  • 10月3日
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  myuma

  いえいえ。ありがとうございます😊
  
  そうなんですね♡脳が全体にダメージうけても他の細胞が助けたりするんですかね♡先生は顔つきは今と変わらないとは思いますとは言われたんですがだんだんと顔つきなども変わってくる子もいるのですかね？
  今は子供と奇跡を信じて
  あげたいと思います！

  • 10月3日
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  うた

  そうですね♪
  うちらにはわからない助け合いが働いてるんだと思います(◍⁃͈ᴗ•͈)
  
  んー変わらない子もいれば変わる子もいるので何とも言えないですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  もし変わったとしても少しずつ変化して行く感じになると思います。
  はい♪
  私も願ってます♡

  • 10月3日