娘がてんかんで入院し、薬の調整に苦労しています。将来への不安や責任感に悩み、前向きに生活する方法を知りたいです。
不安に押しつぶされそうです。
8カ月の娘はてんかんだと言われました。
新生児けいれんで生まれて間もなく入院しました。
薬を飲みながらではありますが何事もなくここまでやってこれました。
脳波の検査も異常もなく発作も起きてないので薬を触ったところ、1週間で発作が起きました。元に戻して落ち着き、血液検査の結果飲んでないような量の方の薬をやめてみようとなり減薬したところ、一気に血中濃度のバランスが崩れて発作が2回起きてしまい、先週は薬の調整の為入院していました。
今はなんとか薬の調整ができた為、退院できましたが、退院証明書に「てんかん」とかかれていて、わかってはいたものの、文字で書かれるとやはりショックが大きかったです。
そしていつまた起こるかわからない発作に怯えながらの生活も、とてもヒヤヒヤしています。
娘の前ではなんとか笑顔でいようと奮い立たせてますが、1人の時間になると、涙が止まらなくなります。
なんで健康に産んであげられなかったのだろう、この子の未来はどうなるんだろう、なんで私じゃなくて娘なのだろうと、自分でもどうしたら良いかわからなくなります。
てんかんという病気は、娘が生まれて来る前はあまり深くは知りませんでした。
必死でいろんなことを調べて行くうちに、てんかんという病気は世間ではまだまだ偏見があって、社会でうまくやっていくには健常者の方よりも少し苦労することもある病気だと知りました。
私がしっかりしなくてはいけないのは分かっています。
てんかんという病気は長期戦になることもわかってます。
辛い思いをしてるのは娘なのもわかってますが、娘の未来に対して悲観的になってしまいます。
長くなってしまいました。申し訳ありません。
特に小児てんかんのお子様をお持ちのママにお聞きしたいです。
お子様がてんかんだとわかったとき、どんな風にして前を向けるようになりましたか？
どんなことに気をつけて生活していましたか？
いつ何が起こってもいいように準備しているものはありますか？
差し支えなければ飲んでいるお薬も教えて頂きたいです。
どうか、力をお貸しください。
よろしくお願いします。
- ゆかたん626(6歳)
コメント
◎
子供の話ではなくてすみません。
旦那が21歳でてんかんになり今も薬で治療中です
最初は1ヶ月にしょっちゅう起きてましたが
今は4ヶ月出ていません。
車も乗れなくなり仕事も変えざるを得なかったですが
なんとか支え合い頑張っています。
合う薬があればそれを飲み続ければ大丈夫です！
友人も生まれつきてんかんでしたが
小学校卒業するときには完治して、
車も乗り1児の母になってます！
てんかんは長い目ですが絶対治ります
ぬこ
うちのこは点頭てんかんです。
お気持ちとてもわかります。
わたしも受け入れるのにだいぶ時間かかりました。
前を向くきっかけになったのはたぶん同じ境遇にあるお母さんたちと知り合ってからだと思います。
Instagramで同じ境遇のお母さんたちと繋がって情報を交換する事でわたしだけじゃない、こうゆう方法もある。と前を向けたような気がします。
点頭てんかんは難病であり入院治療も行いました。本当にどん底に落とされたような気になりましたが今となってはいい経験だった、と思えるようになりました。時間が解決してくれる部分もあるのかもしれません。無理に前を向こうとしなくても大丈夫です。悲しいときは泣いて、怒りたい時に怒って、楽しい時に笑えばいいのかなと思います。無理はしたらいけません。お母さんも頑張っていらっしゃるように赤ちゃんもがんばってます！お互いを信じあっていくことが大切だと思います！
お薬ですが、息子はエクセグラン、ランドセン、ビタミンB6を服薬しています。今のところ４月に退院してから発作は再発しておりません。ご参考までに。。
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ゆかたん626
お返事ありがとうございます！
遅くなって申し訳ありません💦
ぬこ様も同じような経験をされたとのことで、思い出させてしまいすみせん。貴重なお話をありがとうございます。
私もInstagramなどで繋がっていけたらと、少しずつですが行動に移し始めてるところです。一人じゃない、仲間がいるってすごく心強いですよね！
娘にとって一番の選択をしていきたいって思いでいます。
私が不安な顔ばかりしていたら娘も不安になってしまうと思うので、少しずつかもしれないですが、前を向いていきたいです！
お薬を教えて頂いてありがとうございます！
息子さんが、どうかこのまま発作が起きず楽しく過ごしていけますように☺️
本当にありがとうございます✨- 9月25日
来夢来人
不安になっておられると思います😢
今は落ち着いてきましたか？
当事者からコメントさせていただきます。
長くなります。良かったら読んでみてください。(あくまでも私の場合です)
私はてんかん持ちです。
16歳の時に駅で突然倒れて、それから1年位は3ヶ月に一度発作が出ていましたが、今はもう殆どありません。
最後の発作が2009年だったと思います。
基本、お薬で発作をコントロールしていき、たまに脳波検査をして治療してきました。
お薬も朝、夕2回とそこまで多くはありません。
通院も3ヶ月に一度です。
服薬をやめると発作が起きる可能性があるため、ずっと飲み続けています。
精神科の病院の先生からは、妊娠、出産も可能ですと言われました。
私も今年の春初めての出産を無事に終えました。自然分娩でした。
妊娠中も発作が起きないように服薬を続けていました。
(お薬はいろんな種類がありますが、子供をもつことを考えたときに赤ちゃんに影響が少ないお薬に切り替えました)
それと、この病気は遺伝は殆どしないそうです。
車の免許も、先生の許可があればとれます。
私は、先生からはいつでも証明書書くよと言われてますがやはり心配で取得していません。(きちんと服薬し、数年発作がなく、発作がコントロール出来ていれば取れるそうです。)
てんかんという病気は、やはりまだまだ認知度も低いし、悲しいけど偏見もあります。
でも私は今までそれで差別されたり、就職が不利だったことはありませんでした。
服薬して定期的に病院に通って、それで発作がコントロールできれば、健康な人と同じように生活できます。
睡眠不足を避けるとか、ちょっと気を付けないといけないこともありますが。
私は睡眠不足だと発作が起きやすいので、産後すぐから今まで心配でした。なるべく無理を避けて、今のところ何ともなくママをやれています。
本当にお子さんのこと心配だと思います。
でも、あまり悲観しないでほしいな…というのが、当事者からの思いです。悲観されすぎてしまうと、てんかん患者としてはちょっと悲しいです。
こんな場合もあるということで、参考までに。
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来夢来人
お子さんが女の子と拝見しましたので、妊娠出産についても書かせて頂きました。
- 10月4日
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ゆかたん626
こんばんは。
コメントしていただいたことに気づかず今日まできてしまいました💦
申し訳ありません😭
全文読ませて頂きました。
まずは悲観しすぎてかれんさんに悲しい思いをさせてしまったこと、本当にすみません。
そしてかれんさん自身の経験されたお話とのことで、本当にありがとうございます。
合うお薬を飲んでいけば通常通りの生活を送れることができ、就職することもでき、さらには結婚、出産されたと話していただき希望がもてました😢💕
かれんさんもどうか、無理だけはされないようにしてくださいね☺️
娘は退院してからは発作が起きずここまで来ています！
この状態がなんとか続いているので少しずつ前を向けるようになってきました。。
どうか今飲んでる薬が娘に合う薬であるようにと願わずにはいられません。
本当に貴重なお話をありがとうございます。
数年はお薬を飲み続ける生活だとは思いますが、発作が起きないよう薬だけではなく、生活面も気をつけてサポートしていけたらと思います✨
本当にありがとうございました😊❤️- 10月22日
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来夢来人
こんばんは。
こちらこそ、ごめんなさい🙇
私の言葉が足らなくて、嫌な思いされましたよね😢お詫びの言葉までいただいて恐縮しています。
娘さん、症状が落ち着いているとのこと、本当に良かったです。
このまま、発作が出ませんように。- 10月23日
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ゆかたん626
こんにちは！
とんでもないです💦
気を遣わせてしまいまして、すみません😭
ありがとうございます✨
まだまだ心配ではありますが、頑張って治療を続けていきます☺️
本当にありがとうございました💕- 10月24日
ゆかたん626
お返事おそくなりました。
そしてお返事ありがとうございます。
旦那様がてんかんだということで、◎様も辛い思いもされたとおもいます。
貴重なお話をありがとうございます💦
長期戦になるとはおもいますが、希望がもてました！
家族みんなで協力して、てんかんと向き合い、寛解状態を保てていけるようにがんばっていきたいです！