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ほしのこ
子育て・グッズ

先天性心疾患の赤ちゃんを持つお母さんが、日々の生活に不安やモヤモヤ感じています。手術が必要で、一生病気と向き合うことになりそうです。

先天性の病気のお子さんをお持ちのお母さん、色々と子育てて苦労や不安は尽きないと思いますが、どのようなお気持ちで日々の生活をされておられますか?
先天性心疾患の自分の赤ちゃんが生まれてからの生活が不安で色々と想像できずにモヤモヤしています。手術も何回か受けないといけず、一生病気と付き合っていくことになりそうです。。

コメント

( Ö )

うちの子は産まれてから心臓に疾患があるのがわかりました。手術はしなくても良くて、今順調に治っているところです。でも、産まれてから毎月病院に行って、注射もして、、、って感じですごく不安でした。
なんで普通に元気に産んであげられなかったのかなぁとか思います。
でも、今は元気に普通に過ごしてるのであまり思わなくなりました!

  • ほしのこ

    ほしのこ

    そうなのですね、良くなっていってるようでよかったです。
    ありがとうございます。

    • 9月11日
なち

うちは二回手術おわりました(^^)あと一回残っています。

感染症は気を付けなきゃいけませんが、人の少ない曜日や時間にレジャー施設とかも行き始めました!

生まれる前は不安だらけでしたが、生まれてからは元気すぎて、そしてなにより普通に育児が忙しすぎて、病気ってこと忘れちゃいそうになるくらいです!

  • ほしのこ

    ほしのこ

    手術の度に色々な不安はあるのでしょうけど、、今お子さんが元気にされているということで私も嬉しく思います。
    どうかこれからも元気に過ごせますように。お話が聞けてよかったです、ありがとうございます。

    • 9月11日
me

うちの子も心疾患があります。
妊娠中に分かり生後2週間と1ヶ月すぎに手術をしました。
妊娠中の診断よりも産まれてからの方が診断が良かったです。
今はすごく元気ですし、ビックベイビーに育っています。笑
私も妊娠中は不安で不安で毎日泣いて自分を責めてばかりでしたが、産まれてこの子のママに慣れて嬉しいです!
確かに一生の付き合いですが、それ以上に子供はたくさんの幸せをくれます♡

  • ほしのこ

    ほしのこ

    手術を乗り越えられたときいて勇気付けられました。お子さんもお母さんも頑張っておられますね。
    産まれてみないと分からないのと、病気を検索して色々と怖いことも書いてあるため不安がさらに募ってしまいます。まだ先が見えずにお腹の赤ちゃんに尚更悪い影響を与えているのでは、、と思ってしまいます。
    なるようになる、となんとか自分に言い聞かせてます。

    • 9月11日
あり

私も妊娠中に心疾患があると診断され、産まれるまでモヤモヤしてました。
産まれてからすぐNICUで抱っこや授乳もできなくて母子同室や一緒に退院しているママさんたちが羨ましかったです。
入院3ヶ月くらいしてたのでうちの子の場合は体重の増えない時期もあり同じ月齢の子より小さくて発達もゆっくりで悩んだりしてました。
悩むこともたくさんありますが、毎日元気に過ごせて嬉しいです。

ほしのこさん産まれるまでとても不安な日々だと思いますが、残りの妊婦生活楽しんで下さい。
私は心疾患わかってから、泣いたり落ち込んだりでふさぎ込んでて暗かったので、もっと明るく過ごしていれば良かったと後悔です。

  • ほしのこ

    ほしのこ

    なかなか気持ちを切り替えたり受け入れることが難しいです。今は考えても何しても同じなら明るく過ごした方がいいですよね、分かっているのに気持ちがついていかないです。

    お子さんが今は元気に過ごしておられるようで安心しました。

    • 9月12日
papaiya

初めまして。先月出産した次女がお腹にいるときから、重度の先天性心疾患と分かり、仕事家事育児で気を紛らわせながらも、ふとした時、胎動を感じたとき不安が募り、泣いてばかりでした。生後2日で手術、そして先日2回目のとても大きな手術を終えたばかりで、まだ油断は出来ない状態ですが、娘はとても頑張っています。乗り越えてくれたとしても、最低でもあと2回手術はしないといけないし、一生付き合っていかなければなりません。
たくさん泣いてきました。
これからも様々な壁にぶち当たり泣いてしまったりネガティブになってしまうと思います。が、お医者さんや看護師さん、たくさんの方が娘の為に尽くして下さりサポートしてくださいます。娘の生命力を信じ、出来るだけ笑顔でいてあげることが今の私にできることかなと思い、なるべくたくさん笑って生活するように、心掛けています。

お気持ちすごく分かります。お腹たくさん撫でて、たくさん話しかけてあげてください。我慢する必要はありません。たくさん泣いて辛い気持ちを声に出して吐き出してください。それだけでも少しはスッキリすると思います✨ 一緒に乗り越えましょう!!!

長々と失礼しました💦

  • ほしのこ

    ほしのこ

    コメントありがとうございます。返信が遅くなりました。

    娘さん、家族の皆さん頑張っておられるのですね。私はもうすぐ出産ですが、やはり不安の方がとても大きいです。これからのことばかり考えてしまいます。
    今前向きに過ごそうと思われているpapaiyaさんのように数ヶ月後に私もなれているだろうか…
    すみません、まだまだネガティブな気持ちでいます。赤ちゃんはお腹の中でよく動いています、これだけが今は不安の中での小さな喜びかもしれません。現実は変えられないし、この病気と付き合っていくしかないですよね。そして、いつか一緒に家に帰って暮らしたいです。
    私も頑張りますね。

    • 11月7日