コメント
Yun.
うちの子も多指症で先週
手術しました(´；ω；｀)
多指症の場合は原因不明って
書いてありました。
答えになってなくてごめんなさい
にゃん仔
うちの下の娘は多指症と片耳が重度の折れ耳と耳が聞こえない可能性があります。
生後2週間で大きな病院で形成外科小児科耳鼻咽喉科整形外科と行きましたが、もしかしたら染色体に異常があるかもしれないので、染色体検査をのちのちするかもと言われております。
けど今の所他に悪い所は見当たらないとも言われております。
心配ですよね…
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おまちゃん
回答ありがとうございます。
単なる奇形ならまだしも、今後の成長発達になにか支障が出てきたらと心配ですよね。- 5月30日
みみ
うちの子は口蓋裂、心室中隔欠損、染色体異常の難病持ちで産まれてきました💦
難病の方は私の遺伝です😅
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おまちゃん
回答ありがとうございます。染色体異常は生後すぐに分かったものなのでしょうか？もし良ければ教えて下さい。
- 5月30日
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みみ
半年くらいから疑いがあって、1歳でほぼ確定しました💦
80％位の確率で遺伝するの覚悟はしてましたが、こんなに沢山病気持ちで産まれてくるなんて思いもしませんでした😅- 5月30日
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おまちゃん
そうだったんですね。健常児が当たり前の世の中ですから、自分の子が病気だとか、奇形だとか、染色体異常だと悲しくなりますね。みみさんは病気が分かってから受け入れるまで時間はかかりましたか？
- 5月30日
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みみ
県外への病院の通院、旦那の仕事や消防でいない、寝れないなどが色々重なり気持ちが落ち着いたのは1歳になった頃でした💦
私自身、精神的にも身体的にも強くないので余計に大変でした😅- 5月30日
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おまちゃん
すぐに受け入れるなんて無理ですよね。でも色々大変な状況のなか乗り越えたみみさんを尊敬します😊
- 5月31日
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みみ
色々重なったりすると、乗り越えるのに時間がかかります💦
乗り越えるのは時間は掛かりましたが、色々悩んでいても最終的に思うのはやっぱり愛おしい存在だな😍って思ってました😊そういう感情の繰り返しでした。
手術が出来る年齢になってスッキリした感じですね✨
うちは、体重が足りてないので2歳過ぎに手術なんですけどね💦- 5月31日
しおちゃん
口蓋裂、動脈管開存症、弱視があります。
またうつ伏せで顔が上がらないなど
発達遅延もみられます😢
この前染色体検査をしてもらったら、
13番染色体長腕先端欠損
という染色体異常がわかりました。
正直、こんなに色々あるんだから
何かに引っかかるだろうと思っていたので、
宣告されてもショックはありませんでした！
何があってもこんなに可愛いし、
この子に出来ることをしてあげようと
パパと改めて話し合いました( ^ω^ )
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おまちゃん
そうですよね、何かあっても自分の子供に変わりはないですもんね。色々不安はありますが、私も自分の子を思いっきり愛してあげようと思います😊
- 5月31日
スーレン
こんばんは⭐️
私の子も産後すぐに心臓の雑音が発見され、すぐに検査したところ心室中隔欠損症がわかりました。その後先生に、顔の特徴から染色体の異常があるかもと言われました。
そして染色体の検査をしました。結果は22番の染色体の欠損でした。
合併症は粘膜下口蓋裂があります。
発達もゆっくりです😖
おまちゃん
手術お疲れさまでした。
1つの奇形なら偶発的なものと思えるのですが、こうも多発しているとなにかあるんじゃないかと心配になってさしまって😥