生後1ヶ月半の女の子が、喉頭軟化症と診断されました。授乳が辛くなり、飲む量が減ってきたようです。体重は3400gから4650gに増加しています。体勢が苦しいのか心配です。
生後1ヶ月半の女の子です。昨日、喉頭軟化症と正式に診断されました。また1ヶ月後様子見なのですが、最近、ミルクもやだー！母乳もやだー！と起こります。くわえたと思ったら途中で、怒ったり泣いたり、身体を反らせてしまいます。今まではまあまあ飲んでたのに、、こんななので、飲む量減ってきたと思います。経験ある方はいらっしゃらないでしょうか？(T ^ T)
やはり、体勢が苦しいのでしょうか？(T ^ T)
授乳が少し辛くなってきました。
体重は、出生時3400グラムから、現在4650グラムです。
- まるちゃん(4歳5ヶ月, 7歳)
コメント
あやか
添い乳して見るのはどうですか？？？
あかり
うちもなってます！
全力拒否です笑
飲みたいけどお腹に違和感があって
拒否が多いです。
ガスやうんちがうまくでなくて
苦しそうなので
体育座りをしてふとももに
赤ちゃんをおいて
良い角度にすると
ブリブリとうんちします😉
拒否したら1度あげるのをやめて
お腹処理してから
また、あげてます😏🎵
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みどりむし
横からすみません💦
ウンチが最近でてなくて、体育座り試してみたいのですが、うなってるときにしますか？それとも授乳後にしますか？💦
体育座りで太ももに乗せるタイミングがあれば教えてください🙏💦- 5月11日
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あかり
授乳後すぐはお腹なでると
吐き戻すので
踏ん張りだしたり
手足を突っ張りだしたら
やってます💐
座椅子に座って
体育座りしてから徐々に足を伸ばして
踏ん張りやすい角度まで持って行きます😉
自分の足にバスタオルをひかないと
出した時に洩れるかも知れないので
それだけ気を付けてくださいね☺
赤ちゃんの足がM字で自分のお腹に
足がくるようにします😉
出ると良いですね！！- 5月11日
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みどりむし
詳しくありがとうございます！
やってみます✨✨- 5月11日
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まるちゃん
ありがとうございます😊 うんちは１日一回出てはいますが、ウチの子、ゲップというか、縦抱きをとても嫌がるので、ガスが溜まってることは多い気がします😅ちょっとしてみます♫
- 5月11日
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あかり
やはりうんちの回数は
それぞれなのですね😉
うちはこの方法で
1日6回はうんちしてます笑
飲んでは踏ん張りで毎日
お腹をさするのが日課です💔
お互いに頑張りましょう💖- 5月11日
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まるちゃん
6回ー！！！すごいですねぇ😆健康的だ〜 返信ありがとうございました(^^)
- 5月11日
裕子
いきなりコメントすみません💦
咽頭軟化症について質問させてください😭私の子供(生後１ヶ月半)も咽頭軟化症なのかなと思うところがあり病院に行こうか悩んでいます😞咽頭軟化症と診断がついた検査内容を教えていただきたいです😣
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まるちゃん
我が子は生まれた時から喘鳴があり、喉頭軟化症を疑われました。なかなか強めの喘鳴でしたが、なんとかミルク飲むし、酸素も大丈夫だったので、１ヶ月様子見となり、１ヶ月検診にて、大学病院への紹介状が出ました。そして、病院にて、ファイバースコープ(鼻カメラ)をして、しっかりと診断でました(T ^ T)泣いた時や授乳時など、呼吸量が多い時に喘鳴は強くなります(>_<)
裕子さんのお子さんはどんな症状ですか？心配ですよね(>_<)- 5月20日
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裕子
返信ありがとうございます😭💓そうだったんですね😞喘鳴あるとみるからに苦しそうで心配ですよね…。ファイバースコープの時って赤ちゃんは薬で眠らさせるんですか？？
私の子供は生まれたときからミルクがあまり飲めず筋肉の緊張が弱いと言われ、総合病院で検査しました。検査内容は筋肉の疾患を見るのが主で、喉の状態などは見ていません。結果、病気は確定できず経過観察となりました。ミルクは入院して経管栄養をやりましたが、試しに口から飲ませてみたら何故か飲めるようになってました(笑)
しかし、ミルク中の息継ぎが出来ず、息を止めてごくごくと飲む→苦しくなって思いっきり息をし始める(この時に凄い音がします💦高い音だったり低い音だったり…)また、喉の真ん中の部分が凄くへこむんです。陥没呼吸みたいになってて…。しばらく苦しそうに呼吸して、またぐびぐび飲み始めるの繰り返しです(退院してから喘鳴が酷くなった気がします)。普段も何秒か息を止めるときがあり、その時は苦しそうに呼吸を再開する感じです…。ずっとではないのですが、調子がいいとちゃんとリズミカルに呼吸して音も出ていません。ちなみにミルク中は酸素が一気に下がるので(ひどいときは70台まで)在宅酸素を使用しながらのミルクです😭
次回の外来が来月の頭なのでそれまで様子を見るか、近くの耳鼻咽喉科受診して見てもらうか迷ってます…。検査の時に眠らさせるような薬を使うのてあれば怖いので大きな病院で見ていただきたいし…。しかし、前回の受診時に喉がへこむこと、息が苦しそうなこと(動画を見せて)を伝えたら赤ちゃんは喉が未熟だからね～と軽く流されてしまいました…。神経内科の先生だからあまり喉の事とか分かってないのかな？とか勝手に思っていて不安です😢
長文すいません💦💦- 5月20日
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まるちゃん
長文になりました💦
喉頭軟化症は、軽ければ、検査しなかったり、むしろ気付かれずに成長する子も多いと医者が言ってましたよ。
裕子さんのお子さんは、泣いた後、陥没呼吸、喘鳴はありませんか？？- 5月21日
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裕子
返信ありがとうございます💓
やっぱり鎮静剤使いますよね…😢そしたら大きな病院の方が安心かな💦でも使わないこともあるんですね！どっちにしろ大きな病院で見てもらった方が安心そうですね😂
そうなんです…。普通の子と比べて生まれつき筋力が少し弱いみたいで、それでミルクも飲めないんぢゃないかって言われて。最初は不安で不安で病名や症状のネット検索ばっかしてました(笑)でも何故かミルクは飲めるようになったし、大丈夫、個性だったんだ、って自分に思い聞かせてます😭
ヒーヒーします！！ミルク中は低い喘鳴ってよりはヒーヒーの方が多いかもです…。私の子供は最初の飲み始めは良い感じでも、苦しくて疲れるのか途中で眠ってしまい一回量は少ないです😭泣く体力がないのか個性なのか、私の子供は全く泣かないので、3時間毎に起こして飲ませています😫
酸素の値は、入院中に24時間機械をつけて測っていたら、たまたま下がっていることが分かったんです。酸素を流している量は微量ですけど、やっているのとやらないのだと全く酸素の値違いますよ！赤ちゃんが全く苦しくなくなるかって言われると、見た感じはさほど変わらない気もしますが、酸素の値は断然違います。ミルク中に赤ちゃんの口・鼻の周りが青白くなることありますか？なっていたら酸素下がっているので外来受診の時に先生に言って在宅酸素について聞いてみると良いかもしれないです！後、分かりませんが、在宅酸素を使用すると酸素を測る機械もレンタルになると思うので家にいても24時間酸素の値が分かるので安心できますよ😌私は酸素の機械は無料で、モニターだけ月8000円でレンタルしています！
助産師さんも言っていましたが、ミルク中に酸素下がっている赤ちゃんって意外と多いみたいです(疾患がない赤ちゃんでも)😨
やっぱり原因分かると少し安心しますよね…。検査するとどの程度なのかも分かるし、先生からこの程度なら経過観察で大丈夫って言われると自信つくし。次の外来の時に先生に聞いてみます！！流されそうになっても少し強気で検査しなくていいのか聞いてみます！✊
周りにこういう話できる人いないのでほんと助かります…😭ありがとうございます💓！！- 5月21日
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まるちゃん
またまた長文失礼します😅
- 5月21日
まるちゃん
赤ちゃんのファイバースコープは、鎮静剤みたいなのを軽く入れてやるので意識が飛んでるというより、半分寝てる感じですかね(*_ _)zzZ ですが、今回は使わないね、と初回は先生の判断で使いませんでしたー😱
筋肉の検査、初めてお聞きしました。赤ちゃんもお母さんも大変でしたね😭原因がわからないととても不安ですよね。。
ミルクを飲む感じと、陥没呼吸の様子、うちに似てる気がします。飲んでる時から喉がすごく陥没します。うっ、と息がつまるように飲みが止まったり、ヒーヒーと音がしたり、、もうすぐ生後２ヶ月ですが、80飲むのがやっとこさで、未だに頻回授乳です。おっぱいも飲みますが、長い時間は飲めません。
うちの子はミルク時の酸素測ったことないので、在宅酸素しながら飲めるなんて少し羨ましいです(>_<)赤ちゃんが少しでもラクできるなら、私もしたいです😭
しっかり話をきき、理解してくれるいい先生に巡り合うことが大事ですよ！！ 助産師さんたちも喉頭軟化症について知らないのか、私も初めは軽く見られてました。そんなに心配だったら耳鼻科行ったら？と、ひどい小児科もありました…。
検査となれば、大きい病院しかできないと思います。私はそれで紹介状が出ました。喉頭軟化症は経過観察、自然治癒がほとんどだそうですが、原因が分かるとだいぶ安心しますよ(>_<)うちの子も、苦しそうではありますが今のところ体重増加してるし、顔色が悪くなったりしないので、経過観察で月一で受診、ファイバースコープです。悪化しないことを願う日々です。
まるちゃん
お気持ちすごく分かります〜😭私も不安で心配で、ネットで検索しまくりました😭笑
同じくなかなか周りに聞ける人がいないので、ママリやインスタで同じ症状や病気の子のママに相談したりしましたよ〜！
詳しく教えて下さりありがとうございます✨ミルク飲んでる時は、苦しくてむしろ顔が真っ赤になることが多いです😅そして、怒って口から離す😤💦上手に飲める時と、こんな時と、半々です。ですが、酸素量は心配なのは次回お医者さんに話してみようかと思います！ちなみに通常時しか測ったことないです💦
病気のこと、今でもとても心配ですが、医者からの話や、現状、今後のこと、やっと自分の中で納得して受け入れられて、落ち着いてきました🙏
裕子さんもしっかり検査して原因が分かるといいですね✨
裕子
返信ありがとうございます😌
まるさんに相談して良かったです！色々教えていただきたきありがとうございます😭💓ミルク中って、特に見ているがかわいそうになりますよね…。分かります💦上手く飲めるときは飲めるけど、ダメなときはとことんダメでくじけそうになります…😣是非酸素のこと聞いてみてください！病院にはもちろん酸素測る機械があると思うので出来るか分からないけど是非ミルク持参で行ってみてくださいね(笑)
私も不安だけど先生に言って検査してもらおうと思います。まるさんの言うとおり原因が分かったほうが現状やこれからの事が理解できると思うので…。
本当に丁寧に教えていただきたきありがとうございます！！また何かあったら相談させてください😭😭
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まるちゃん
いつでもお話ききますよ〜😊私も聞いてください笑 お互い赤ちゃんがすくすく大きく育ってくれるといいですね🙏✨✨
- 5月21日
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裕子
ありがとうございます💓！あたしでよければいつでも聞きます😊そうですね☺️今はただ元気に育ってくれれそれだけでいいです😭本当にありがとうございました！！また来ます😆笑
- 5月21日
まるちゃん
現在、肩まくらをし、呼吸しやすいように体位の工夫をして寝かせているのですが、添い乳も飲みやすいものでしょうか？(T ^ T)
あやか
授乳まくらを使ったりしてもうまく飲んでくれない時は添い乳してました🌟
まるちゃん
試してみます！