生後1ヶ月半の女の子が、喉頭軟化症と診断されました。授乳が辛くなり、飲む量が減ってきたようです。体重は3400gから4650gに増加しています。体勢が苦しいのか心配です。

あやか

• 

  まるちゃん

  現在、肩まくらをし、呼吸しやすいように体位の工夫をして寝かせているのですが、添い乳も飲みやすいものでしょうか？(T ^ T)

  • 5月11日
• 

  あやか

  
  授乳まくらを使ったりしてもうまく飲んでくれない時は添い乳してました🌟

  • 5月11日
• 

  まるちゃん

  試してみます！

  • 5月11日

あかり

• 

  みどりむし

  横からすみません💦
  ウンチが最近でてなくて、体育座り試してみたいのですが、うなってるときにしますか？それとも授乳後にしますか？💦
  
  体育座りで太ももに乗せるタイミングがあれば教えてください🙏💦

  • 5月11日
• 

  あかり

  授乳後すぐはお腹なでると
  吐き戻すので
  踏ん張りだしたり
  手足を突っ張りだしたら
  やってます💐
  座椅子に座って
  体育座りしてから徐々に足を伸ばして
  踏ん張りやすい角度まで持って行きます😉
  自分の足にバスタオルをひかないと
  出した時に洩れるかも知れないので
  それだけ気を付けてくださいね☺
  赤ちゃんの足がM字で自分のお腹に
  足がくるようにします😉
  出ると良いですね！！

  • 5月11日
• 

  みどりむし

  詳しくありがとうございます！
  やってみます✨✨

  • 5月11日
• 

  まるちゃん

  ありがとうございます😊 うんちは１日一回出てはいますが、ウチの子、ゲップというか、縦抱きをとても嫌がるので、ガスが溜まってることは多い気がします😅ちょっとしてみます♫

  • 5月11日
• 

  あかり

  やはりうんちの回数は
  それぞれなのですね😉
  うちはこの方法で
  1日6回はうんちしてます笑
  飲んでは踏ん張りで毎日
  お腹をさするのが日課です💔
  お互いに頑張りましょう💖

  • 5月11日
• 

  まるちゃん

  6回ー！！！すごいですねぇ😆健康的だ〜 返信ありがとうございました(^^)

  • 5月11日

裕子

• 

  まるちゃん

  我が子は生まれた時から喘鳴があり、喉頭軟化症を疑われました。なかなか強めの喘鳴でしたが、なんとかミルク飲むし、酸素も大丈夫だったので、１ヶ月様子見となり、１ヶ月検診にて、大学病院への紹介状が出ました。そして、病院にて、ファイバースコープ(鼻カメラ)をして、しっかりと診断でました(T ^ T)泣いた時や授乳時など、呼吸量が多い時に喘鳴は強くなります(>_<)
  裕子さんのお子さんはどんな症状ですか？心配ですよね(>_<)

  • 5月20日
• 

  裕子

  返信ありがとうございます😭💓そうだったんですね😞喘鳴あるとみるからに苦しそうで心配ですよね…。ファイバースコープの時って赤ちゃんは薬で眠らさせるんですか？？
  私の子供は生まれたときからミルクがあまり飲めず筋肉の緊張が弱いと言われ、総合病院で検査しました。検査内容は筋肉の疾患を見るのが主で、喉の状態などは見ていません。結果、病気は確定できず経過観察となりました。ミルクは入院して経管栄養をやりましたが、試しに口から飲ませてみたら何故か飲めるようになってました(笑)
  しかし、ミルク中の息継ぎが出来ず、息を止めてごくごくと飲む→苦しくなって思いっきり息をし始める(この時に凄い音がします💦高い音だったり低い音だったり…)また、喉の真ん中の部分が凄くへこむんです。陥没呼吸みたいになってて…。しばらく苦しそうに呼吸して、またぐびぐび飲み始めるの繰り返しです(退院してから喘鳴が酷くなった気がします)。普段も何秒か息を止めるときがあり、その時は苦しそうに呼吸を再開する感じです…。ずっとではないのですが、調子がいいとちゃんとリズミカルに呼吸して音も出ていません。ちなみにミルク中は酸素が一気に下がるので(ひどいときは70台まで)在宅酸素を使用しながらのミルクです😭
  次回の外来が来月の頭なのでそれまで様子を見るか、近くの耳鼻咽喉科受診して見てもらうか迷ってます…。検査の時に眠らさせるような薬を使うのてあれば怖いので大きな病院で見ていただきたいし…。しかし、前回の受診時に喉がへこむこと、息が苦しそうなこと(動画を見せて)を伝えたら赤ちゃんは喉が未熟だからね～と軽く流されてしまいました…。神経内科の先生だからあまり喉の事とか分かってないのかな？とか勝手に思っていて不安です😢
  
  長文すいません💦💦

  • 5月20日
• 

  まるちゃん

  長文になりました💦
  喉頭軟化症は、軽ければ、検査しなかったり、むしろ気付かれずに成長する子も多いと医者が言ってましたよ。
  裕子さんのお子さんは、泣いた後、陥没呼吸、喘鳴はありませんか？？

  • 5月21日
• 

  裕子

  返信ありがとうございます💓
  やっぱり鎮静剤使いますよね…😢そしたら大きな病院の方が安心かな💦でも使わないこともあるんですね！どっちにしろ大きな病院で見てもらった方が安心そうですね😂
  そうなんです…。普通の子と比べて生まれつき筋力が少し弱いみたいで、それでミルクも飲めないんぢゃないかって言われて。最初は不安で不安で病名や症状のネット検索ばっかしてました(笑)でも何故かミルクは飲めるようになったし、大丈夫、個性だったんだ、って自分に思い聞かせてます😭
  ヒーヒーします！！ミルク中は低い喘鳴ってよりはヒーヒーの方が多いかもです…。私の子供は最初の飲み始めは良い感じでも、苦しくて疲れるのか途中で眠ってしまい一回量は少ないです😭泣く体力がないのか個性なのか、私の子供は全く泣かないので、3時間毎に起こして飲ませています😫
  酸素の値は、入院中に24時間機械をつけて測っていたら、たまたま下がっていることが分かったんです。酸素を流している量は微量ですけど、やっているのとやらないのだと全く酸素の値違いますよ！赤ちゃんが全く苦しくなくなるかって言われると、見た感じはさほど変わらない気もしますが、酸素の値は断然違います。ミルク中に赤ちゃんの口・鼻の周りが青白くなることありますか？なっていたら酸素下がっているので外来受診の時に先生に言って在宅酸素について聞いてみると良いかもしれないです！後、分かりませんが、在宅酸素を使用すると酸素を測る機械もレンタルになると思うので家にいても24時間酸素の値が分かるので安心できますよ😌私は酸素の機械は無料で、モニターだけ月8000円でレンタルしています！
  助産師さんも言っていましたが、ミルク中に酸素下がっている赤ちゃんって意外と多いみたいです(疾患がない赤ちゃんでも)😨
  やっぱり原因分かると少し安心しますよね…。検査するとどの程度なのかも分かるし、先生からこの程度なら経過観察で大丈夫って言われると自信つくし。次の外来の時に先生に聞いてみます！！流されそうになっても少し強気で検査しなくていいのか聞いてみます！✊
  周りにこういう話できる人いないのでほんと助かります…😭ありがとうございます💓！！

  • 5月21日
• 

  まるちゃん

  またまた長文失礼します😅

  • 5月21日

裕子

• 

  まるちゃん

  いつでもお話ききますよ〜😊私も聞いてください笑 お互い赤ちゃんがすくすく大きく育ってくれるといいですね🙏✨✨

  • 5月21日
• 

  裕子

  ありがとうございます💓！あたしでよければいつでも聞きます😊そうですね☺️今はただ元気に育ってくれれそれだけでいいです😭本当にありがとうございました！！また来ます😆笑

  • 5月21日
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  はじめてのママリ🔰

  その後いかがですか？ミルクの時苦しい症状で悩んでます。

  • 6月14日

はじめてのママリ🔰

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  まるちゃん

  こんにちは！
  それは毎日心配ですよね💦
  
  我が子は７歳になりましたが、元気いっぱいです！１歳すぎには、大学病院の定期検診を卒業できました🌸
  生後6ヶ月くらいまでは、ゼコゼコひどくて飲みにくさがあるのか、飲みがわるくて細い赤ちゃんでした。
  母乳は角度的に苦しそうですぐ口を離してしまうし、ミルクでも飲みにくそうで、、毎日母が泣きそうでした😭
  生後6ヶ月すぎに、たまたまCPAPの装置になれるために入院した際、細いタイプの哺乳瓶を使ったところ、なんと、ミルクをごくごく飲めたんです！！こっちの哺乳瓶合いましたか！！と目から鱗くらいびっくり嬉しかったです。
  そこから体重がぐんと増えました🌸
  
  飲みにくさがあれば、哺乳瓶のスリムタイプの形や乳首の柔らかさ、など色々試してみるのもオススメです！
  
  今はお辛いかと思いますが、成長とともに本当に良くなりますよ✨✨✨

  • 6月14日
• 

  まるちゃん

  飲みがわるいと、この子は本当はお腹すいてるんじゃないかな？とか、喉が乾いてないかな？脱水大丈夫かな？？とか、、もう色々考えちゃいますよね😭
  
  絶対良くなる日がきます！ご飯ももりもり食べるようになりますよ！！

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  教えてくださり、ありがとうございます！娘さんよかったですね😭
  cpap治療はされましたか？
  細いタイプですね。ピジョンのやつですかね😭
  また、喉頭軟化症で発達の遅れ（言葉など）あるのか心配してます。
  ミルクは飲めるのですが、息継ぎしにくそうでヒーッ！と言っていて、酸素が下がってたらどうしようとか。それが脳に影響して後遺症があったらなど深く考えてしまいます。これから耳鼻科で検査する予定です。

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  離乳食が喉に詰まったりなどはありましたか？😭色々質問ばかりすみません。

  • 6月14日
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  まるちゃん

  返信すっかり遅くなってしまいすみませんでした😭
  
  CPAPは、生後半年経っても変わらずの喉の喘鳴、ミルクの飲みもわるく、CPAPやりますか！という感じで、始まったのですが。意思が出てくる頃なので、CPAP付けても即取られちゃうので、ほぼ出来ませんでした（笑）

  • 6月21日
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  まるちゃん

  発達の遅れは全くなかったです。
  わかります！！ミルク辛そうで、酸素本当に足りてるのか心配でした。
  CPAPの装着練習で入院した時に、やっとミルク飲むときの酸素測れたのですが、大丈夫でした。
  それまで本当に心労がひどかったです、なので、ほんとーにお気持ち分かります😭😭😭
  
  我が子は、耳鼻科でなく、大学病院の小児科受診でした！紹介状書いてもらえるといいですね。

  • 6月21日
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  まるちゃん

  離乳食の食べには影響なかったです！！身体も大きくなっていけば、喘鳴も減りますしね。
  
  １歳には通院が完全に終了するくらいでした🙆‍♀️（変な音のいびきも徐々に目立たなくなりました）

  • 6月21日
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  はじめてのママリ🔰

  ミルク飲む時引き呼吸ありましたか？ヒーッみたいな。
  あと喘鳴ってどんな音ですか？
  ずっと鳴ってましたか？
  質問攻めですみません、、。
  耳鼻科にいってファイバー検査したら喉頭軟化症ではなかったので、気管支のほうの検査もしようと思ってます。
  
  影響なかったんですね！
  良かったです😭

  • 6月21日
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  まるちゃん

  起きてても、寝てても、ずっと喘鳴が聞こえてました。
  ミルク時は音が特に強くなります。ヒーヒー？なってた気がします。
  
  起きててもゼーゼー、プラス、キュッキュッ？ヘロヘロ？みたいな何とも言えない高い音がずっとでした。
  
  そうなんですね。気管支まで管入れるの辛そうです😭応援しています😭
  また、医者が合わなかったり納得できなければ、一つでなくても、セカンドオピニオンで別のところを受診するのもありですよ🙆‍♀️💡

  • 6月21日
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  はじめてのママリ🔰

  ヒーヒーなってる時って鼻と喉どっちが鳴ってるんでしょうか。
  鳴ってる時に鼻を触りと振動を感じることがあるのですが、、。
  ずっと喘鳴がある感じですね！
  本当不安でしかないです。
  ファイバースコープで検査したので、
  おそらく喉の方は大丈夫なのはわかったんですが、、気管の方が怖いですね。

  • 6月21日
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  まるちゃん

  喉ですよ👍
  喉頭軟化症の場合は、喉頭の部分が肥大しているので、そこが振動して音が鳴っているようです。
  
  また何かあればいつでも聞いてくださいね😊

  • 6月21日
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  はじめてのママリ🔰

  うちも同じ症状なのに喉頭軟化症ではなかったとなると原因が何か気になります。
  
  ありがとうございます！

  • 6月21日