子育て・グッズ
息子の単純性血管腫について、片側肥大の可能性について知りたいです。治療後の経過についても教えてください。
単純性血管腫について。
私の息子は生まれつき後ろ首、左胸、左背中、左腕に単純性血管腫という赤アザがあります。
単純性血管腫はレーザー治療をしていくつもりですが、左腕全体にアザがあるため、クリッペルトレナウリー症候群という、左手だけ成長につれて片側肥大することもあるかもしれいと言われました。
形成外科で受診したのですが、小児科ではそんなこと言われたことなかったし、
同じ単純性血管腫のお子さんを持つ方の治療経過のブログでもそのようなことを書かれてる方はいませんでした。
単純性血管腫のお子さんをお持ちの方で患部が四肢のいずれの方、
片側肥大の可能性のお話などされたことはありますか？
また、私の息子と同じように広範囲に単純性血管腫のあるお子さんをお持ちの方、治療後の経過はいかがですか？
片側肥大の傾向などありましたか？
回答よろしくお願いします。
- たこ焼きマントマン(6歳)
コメント
ｅｒｉｎｇｉ
こんばんは！
うちの次男が単純性血管腫をもって産まれてきました。
範囲は右手指先全部から腕肩胸背中首とかなり広範囲です。
生後3日目にクリッペルかもしれないと言われました。
すでに左右の太さはかなり違います。
いろいろな病院へ行き診察や検査を重ねて2ヶ月ほど前から治療開始しました。
ｅｒｉｎｇｉ
インスタで検索すると私のように悩んでる母のために単純性血管腫の子のことを載せてくださってる方が数名いますよ！DMすると親切、丁寧に返信もしてくれます！
たこ焼きマントマン
回答ありがとうございます(>_<)
左右の太さが違うというのは腕の形自体は変形したりはしてないですか？
太さだけが違うという感じですか？
私は四肢のいずれに広範囲で単純性血管腫がある人は成長につれて、片側肥大することもあるかもしれないと言われました。
クリッペル自体の治療法はないと言われましたが、何か治療をされていますか？
インスタ私も見てます！
単純性血管腫のお子さんをお持ちの方をフォローさせて頂いて参考にしてます。
ｅｒｉｎｇｉ
今のところは太さだけですが成長につれて片側肥大することもあると言われています。
私もクリッペルだった場合治療法は無く、レーザーなどしても無駄と言われましたが、検査をして今のところはクリッペルではないからレーザー治療をしていこうと言われレーザー治療を始めました！
でも今クリッペルじゃなくても、これから先何年、何十年先にクリッペルになることもあるから年に一度はレーザー以外でクリッペルになっていないか受診するように言われています。
たこ焼きマントマン
そうなんですね(>_<)
私は今のところ左右の大きさは違わないですが、成長するにつれて片側肥大する可能性もあると言われました。
生涯、頭の片隅に置いてクリッペルと向き合っていかないといけないですね。
お互い頑張りましょう！
ｅｒｉｎｇｉ
夏は日焼け出来なくて苦労したり、クリッペルだった場合傷が治りにくくなるから怪我に注意したり、いろいろ大変なこと出てきますが頑張りましょう😊🎶
たこ焼きマントマン
ｅｒｉｎｇｉさん 日焼けや怪我にも気をつけないといけないのですね！ 知識をつけて我が子を守らなきゃですね！ 同じ境遇の方からお話聞けてよかったです