先天性眼振で悩んでいます。先生から1歳検診まで様子を見るよう言われました。治療は難しいが、自然治癒の可能性もあるとのこと。同じ病気の方の経験を聞きたいです。
先天性眼振について質問です。
もうすぐ生後4ヶ月になります。
1ヶ月前頃に親族に「黒目が揺れてるよ。眼振かもしれない。」と指摘され、それまではキョロキョロしてるなー赤ちゃんだから見るものがいっぱいあるのかなーと思っていたのですが、改めて意識してみるとかなりの頻度で不自然な揺れがありました。
不安になり、昨日眼科を受診したところ、『先天性眼振』と診断されました。
ただ今はまだ小さいので治療は難しいため、症状が悪くならない限りは1歳になった時に検診にくるよう言われました。それまでよく気を付けてあげてくださいと。
眼振について調べてから受診したので、それほど衝撃はなかったのですが、先生に言われた「症状はほとんどの場合変わらないか、良くなるかだけど、たまに悪くなることがある」という言葉が今になってひっかかり、子どもの将来が不安で涙がとまらず、眠れません。
同じ病気で、自然治癒した、という方いらっしゃいませんか？また同じ病気のお子さんがいらっしゃる方、お話を聞きたいです。
- ニコ＊(6歳)
そうくんママ
うちの子も先天性眼振と3ヶ月検診で、言われました😭
その時は、小児科の先生の言い方に傷つき母に電話して泣きました。
その後、眼科に行ったらすごく優しくしてくださって気持ちを落ち着けてもらいました。こども病院に紹介状をもらい、電話すると半年待ちと言われたのですが不安な声に気づいていただけたのか特別枠に入れてくれ1ヶ月後に予約入れてもらいました。
実際にこども病院に行ったら、命に関わるもっともっと重い病気をもっている子もたくさん目の当たりにしたり
眼科の混み具合→こども病院で、眼科が一番混むとのこと
をみて、うちの子なんて命にかかわるわけじゃないし大したことないじゃん！と少し気持ちがかわりました。
ネットで色々な情報みて不安になりましたが、先生とお話しすると先天性の場合は脳に🧠腫瘍があるとかではないから目眩とかないよなど完治は難しいけど成長と共に少し緩やかになるかもなども言われました。
後半へ続く→
そうくんママ
先天性でないものは、目眩などして生活に支障があるようですが先天性の場合は産まれてからの見え方に慣れているから本人は不便に感じないとのこと。見えやすい方に首を曲げたりするので、それを矯正する手術しか今はないとう説明でした。
周りと比べたら、視力は多少弱いかもしれないが盲学校とか行くレベルではないよと言われました。
経過観察ということで、半年に一度検診に行ってます。
途中で、千葉から静岡へ転勤になりましたが千葉のこども病院の先生に静岡のこども病院の元部長が静岡で開業してると言われてその病院へ行ってます。
すごく細かい検査をしてくださり、先生は韓国人で言い方はきついですが
安心してみてもらえてます。
前回、首が曲がらないようにメガネで早めに矯正したほうがいいかもと言われてメガネをすすめられましたが
まだメガネ嫌がるので、もう少し様子みてメガネかけてみようねと言われてます。
とりあえず、大丈夫なんですね👌と言ったら、大丈夫じゃないよ笑異常はあるんだからね！と言われました笑
まあ、たしかに。
保育園の先生には、伝えてますが
よく見ないと分からないですし
色々なものはよく見えてるようです。
この先はわからないですが、しっかり向き合っていこうと思ってます✨
ちなみに、赤ちゃんの時より揺れは緩やかになりました！
今はただ単に視力悪くて眼鏡👓の子供たくさんいますしね！
不安な気持ち、よくわかります！
ただ、時間が経ったりすると周りにも話せて話すとうちは、実は心臓に穴開いててとか、予防接種で目が急に見えなくなって→今は完治
とか色々な話をしてくれて、みんななにか抱えてるんだよ〜。
→なにもない子もいると思いますが💦
と励まされます！
私たちだけじゃないですよ！
ニコさん、前向きに頑張りましょう😊
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そうくんママ
ちなみに、横揺れは脳に異常はなし
縦揺れは脳に腫瘍がある可能性あるそうなので、万が一縦揺れになったら
すぐ病院へ🏥- 4月15日
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ニコ＊
丁寧に答えて頂いてありがとうございますToT)
そうですよね。もっと大変な病気のお子さんもいらっしゃいますよね。眠れなくて感傷的になっていたとは言え、お恥ずかしいです…
私の姿を追ってはくれるし、見えてはいるんだからまだ大丈夫だとは思ったんですが、なんだか不安になってしまい💦
今は緩やかになったとお聞きして安心しました。縦揺れには注意します！
暖かいお言葉ありがとうございました😢お互い頑張りましょう‼- 4月15日
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そうくんママ
異常は、異常なので💦安心はできないですが、うちの子は暗いところの数値があまり良くないようでした。小児眼科の専門のところに1歳過ぎてから行くといいですよ。
千葉のこども病院の眼科は昔ながらの機械でしたが、私が行ってる小児眼科は最先端の機械がたくさんでしたよ✨
今は医療費が無料の地域に住んでるので全部無料でした。ありがたい。
眼振って、パッとみても分からないけどたくさんいるとは思います。
斜視は昔は手術できなかったけど、
今はできるようになったし
きっと息子たちが大きくなったら、
医療の進歩で治ると私は信じてます✨
お互い頑張りましょう😊- 4月15日
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ニコ＊
そうですね💦暗いところが…そういうのがあるんですね。
私は高知県在住なので、そうくんママさんのところほど最先端ではないかもしれませんが、一応診てもらったのが専門の医師だったので、1歳の検診でもそこで診てもらう予定です。
少しでも早く根本的な治療法ができると良いですよね。
ありがとうございました😌- 4月15日
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