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あやか
子育て・グッズ

3ヵ月の娘が心雑音で心室中隔欠損症と診断され、利尿剤を服用中。ミルクの摂取が不安定で外出が困難。周囲の理解と話し相手を求めています。

初めまして😁3ヵ月の娘がいます💕
1ヵ月検診の時に心雑音が
聞こえると言われ心室中隔欠損症
だということが分かり、今は
利尿剤を飲みながら経過観察中です😅
ミルクの飲みが悪く1日600ml弱が
精一杯です。またむらが激しく
1回で30mlしか飲まない時も
あれば80ml飲む時もあったり、
時間も1時間おきだったり
3時間あかないと飲まなかったり
と本当にバラバラです😓💦
初めての子育てで大変ですが
可愛い娘のためだし頑張っている
つもりではいます😥⚡

ですが、やっぱり出かけると
なると荷物がかなり多くなったり
いつどのタイミングでミルクに
なるのか分からず家族以外と
出かけるのが正直しんどくて
友達の誘いも断ってばかり
います😫⚡もともとすごく
周りの目を気にしてしまう
タイプなので断るのもしんどくて💔
でも引きこもりもしんどいし⤵
なので、長々書きましたが
共感して頂ける方、また
話し相手になって下さる方
よろしくお願いします😭❤

コメント

ちびまま

私の子も生後3日目で心室中隔欠損症と診断されました!今も変わらずです!
ですが、すごく元気でほんとに病気なの!?って思うくらいです☺️✨
ミルクも飲みムラが激しいですが、ちょっとずつ体重が増えているので娘に合わせて頑張っています🙆🏻‍♀️
お互い育児楽しんで頑張りましょうね😛💗

  • あやか

    あやか

    返信ありがとうございます❤
    生後3日で診断されたんですね😞
    びっくりしますよね😢
    わかります!娘もミルクと体重
    以外は本当に元気でできる
    ことも増えてきました!
    大変ですが、頑張りましょうね😭
    同じような方がいると安心します❤
    ちなみに利尿剤飲ませてますか?

    • 4月12日
  • ちびまま

    ちびまま

    はい!毎日一回飲ませてます!
    毎月病院に行くと量が増えるのでまたか〜ってなりますが娘が元気なのであまり心配せずに普通に暮らしてます☺️

    • 4月12日
  • あやか

    あやか

    そぉなんですね!
    病院通うのも大変ですよね😭⚡
    手術とかの話は出てないん
    ですかー?

    • 4月12日
  • ちびまま

    ちびまま

    今はまだ小さくもなく大きくもなくとゆう大きさなので経過観察とのことです!

    • 4月12日
  • あやか

    あやか

    そうなんですね❤
    ありがとうございます😁✨
    5ヵ月経っても元気な
    お子さんがいてはると
    聞いて安心しました😆
    ありがとうございます😘

    • 4月12日
お米はもちもち派

うちも心室中隔欠損症で経過観察です。
離乳食始めるまでずっと頻回授乳で1回1回がMaxでも70とかで常に成長曲線ぎりぎりの所にいましたよ!
うちは生後2ヶ月から哺乳瓶拒否になったので生後2ヶ月からちょこちょこ友達と遊びに出ていましたが、大体3時間あいたら授乳してました。
周りのお友達にも説明してちょいちょいミルクで消えるけど気にしないで😊と言えば相手も気にしないと思いますよ?
赤ちゃんもお外に出て他の赤ちゃんを見たり外に出るのは気持ちいいと思いますし☺️

  • あやか

    あやか

    返信ありがとうございます😆💕
    離乳食までずっとだったん
    ですね💦娘も今成長曲線
    ギリギリです!

    確かに娘も外に出て色んなことを
    体験する方がいいですよね😥💕
    ちょっとずつ前向きに考えて
    いきたいです😁
    ありがとうございます\(ˊ꒳ˋ)/♥︎

    ちなみに離乳食の食べ具合とか
    はどんな感じですか?😫✨

    • 4月12日
  • お米はもちもち派

    お米はもちもち派

    離乳食はめちゃくちゃ食べます!
    哺乳瓶拒否&旦那は出張でほぼ不在&頻回授乳で精神的にも本当に限界だったので、うちは離乳食を5ヶ月になる前から始めましたよ。
    心室中隔欠損症の子は病気の性質上?太れないそうです。

    • 4月12日
  • あやか

    あやか

    離乳食はよく食べてくれるん
    ですね😁💕それ聞いてちょっと
    希望が持てます😆
    旦那さんがほぼ不在は
    本当に辛いですね😭💦
    うちも旦那の帰りは遅いので
    ほとんど1人ですが、頻回授乳
    かなり精神的にきますよね。
    同じ思いの人がいて安心しました。
    母親はしんどいものやと
    思いつつ毎回全然飲んでくれない
    娘を見てると辛くて💔

    離乳食早めにはじめるのも
    いい考えですね😁✨
    参考にします❤
    ありがとうございます💕

    • 4月12日
うーまま

はじめまして。
私の下の娘も心室中隔欠損症です。
利尿剤服用中です。

うちの子も3ヶ月の時には、
同じくらいしかミルクが
飲めませんでした。
時間もすごくかかって、
更に頻回な時期なのもあり、
かなり気持ち的にも参ってました。
上の子もいるので、待たせるのも
心苦しく、また一気に飲めないことで
イライラもしました。
何回も飲ませないととても
一般の赤ちゃんと同じだけの量には
おいつきません。
むしろ今でもおいついてません。
でも、体重は増加してるので、
それでも足りてるんだと
主治医からは言われてます。

この病気のことは、私も
友だちには誰にも話してません。
私の場合は、旦那の転勤先で
過ごしているので、友だちと
会うこともないので、その辺は
アドバイスなどができませんが、
産まれてから今まで、病院以外は
でかけてません。
良かったら私も、色々と
お話しさせていただけたら
嬉しいです。
長くなってすいません。

  • あやか

    あやか

    遅くなってしまい
    すみません😞💦
    返信ありがとうございます💕
    うーままさんのお子さんも
    全然飲んでくれなかったん
    ですねー。同じ思いの人が
    いて嬉しいです\(ˊ꒳ˋ)/♥︎
    今さっきのミルクも40mlで
    嫌がりました⚡なのにすごい
    勢いで指吸いしてます😥⤵
    うちの娘は体重も増えてなくて😢💦

    やっぱり友達とかにも
    言いづらいですよね😓
    私は一応言ってはありますが、
    やっぱり気は使うし💔
    病院以外出かけてないのは
    辛いですねー。
    旦那さんも一緒に買い物とか
    行かれないんですか?😞

    • 4月14日
  • うーまま

    うーまま

    お返事ありがとうございます。
    利尿剤は1日何回飲まれてますか?
    うちは産まれてからずっと2回
    飲んでます。

    そうなんですよね!
    飲んだ後なのになぜか
    指しゃぶりはしますよね。
    なら、ミルクを飲んでって
    思ってしまいます。

    上の子もいるので、
    買い物へ行くときには
    私1人ででかけて
    こどもたちはおいていきます。
    上の子は外で遊びたい時期なのに
    閉じこもりなので、申し訳
    ないんだけど、旦那が
    家をあけることの多い職業
    なので、何かあったとき
    1人で対応しなければ
    いけないのと、頼れる人が
    周りにいないので、
    外へは散歩くらいしか
    でかけさせてあげれてません。

    • 4月14日
  • あやか

    あやか

    利尿剤は1日2回飲んでます💦
    最初はスポイトで飲ませてた
    んですけど、最近は覚えて
    しまってスポイトだと口
    あけてくれません(笑)
    なので新生児用の哺乳瓶に
    少しのミルクと混ぜて
    飲ませてます(笑)

    ほんとに!指吸いするなら
    飲んでって思いますよね😥⚡

    子供たちお留守番も
    すごいですねー😲
    旦那さんもいないことが
    多くて全然知り合いが
    いない土地だと本当に
    しんどいですね😢⤵
    また2人もお子さんいてると
    なると大変💔
    そう思うと私は旦那や
    家族に感謝しないとと
    思わされます😭💦

    • 4月14日