心室中隔欠損が大動脈弁の近くにあり、塞がりにくいことがわかりました。手術は必要ないけれど、将来の保険に影響があるか不安です。同じ経験の方、教えてください。
塞がりにくい位置の心室中隔欠損であることがわかりました。
現在生後５ヶ月ですが、出生の際の診断で2ミリほどの穴が心室にあるけれど、とても小さいので経過観察でいいでしょうとのことでした。
これくらいの大きさであれば、自然治癒する可能性が高いと言われていましたので少し安心していました。
しかし里帰り後の転院先で再検査したところ、
穴は2ミリないぐらいだが、大動脈の弁の近くに穴があり、この位置は塞がりにくく、
大動脈弁の変形を引き起こす可能性があると言われてショックを受けています。
今は変形しているわけではないので、手術どうこうではありません。
けれど、何もなくても一生定期検診で保険にも入りにくくなるのか…と思うととても申し訳ない気持ちでいっぱいです。
同じような位置に穴がある方、あった方、いらっしゃいますか？
経験談など教えていただきたいです。
- ゆかぽん(6歳)
コメント
ykotoyo
初めまして😄
うちは手術した…という経験なので、求めている回答ではないかもしれませんが、ご参考までに💦
うちの息子は心室中隔欠損で6～8㎜穴があいていて、それまで毎日利尿剤を飲んで定期検診で様子見でしたが、1歳8ヶ月の時に大動脈弁の変形の兆候がみられるとの事で、穴を塞ぐ手術しました💡
手術前は保育園から月に何度か呼び出されてましたが、手術後は嘘みたいに病気知らずになり元気いっぱいに走り回っています🤣
手術が決まった時はとても悲しくて気が落ち込みましたが、終わった今だから言える事ですが、息子の為にも手術して良かったのかなと思ってます☺️
長文失礼しました💦
ゆう
娘の病状とよく似ているのでコメントさせていただきました。
ゆう
娘も生後１ヶ月で発覚してから今まで穴の大きさは２ミリ程度です。でも少し膜が張ってるともいわれました。大動脈弁の方に影響がでていないかずっとみていかないといけないと言われてます。
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ゆかぽん
経験談ありがとうございます！
同じような症状ですね。
うちも弁の変形は気をつけて見ていくと言われましたが、年に一回の検査で大丈夫なのかそれはそれで心配です(汗)
普段の生活の様子を注意して見ておくしかなさそうですね。。- 3月23日
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ゆう
今日定期検診でした。やはり変わりありませんでした。次は10月でいいと言われたので、フォローの間隔が延びたのはいいことかな？
- 6月4日
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ゆかぽん
なかなか塞がらないものですね^^;
2ミリなんてほんのすこしなのに…。
でもフォロー期間が延びたということはいいことですよね！！
うちも次は10月です。
せめてフォロー期間がのびますように…- 6月5日
ゆかぽん
はじめまして！経験談ありがとうございます☺️
一歳八ヶ月の時に手術なさったんですね。手術前のお気持ち、お察しします…！うちのところも可能性はあるので、手術になったら…こんな小さい体にと不安に思います。
yukotoyoさんのお子さんは今は元気いっぱいなんですね！そんな姿をみると、確かに完治して良かったって思いますよね😌
次の検査は半年後なのでやきもきしますが、術後元気になられた経験談は励まされます✨ありがとうございした❗️