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ちょび
ココロ・悩み

羊水検査を受ける予定で、ダウン症の子どもを育てる覚悟をしています。実際に育てた方の経験談を聞きたいです。葛藤や苦悩、後悔したことがあれば、どのように乗り越えたか教えてください。

ダウン症のお子さんを育てた(今現在育てている)お方に質問です。

こんばんは、来週羊水検査を受けます。
主人と話し合って、もしもダウン症だったら頑張って育てたいという話になっています。

色んなブログや記事を読んではいますが、実際に育てた(育てていらっしゃる)方にお聞きしたいです。
お子さんの成長のなかで葛藤や苦悩もあったかと思いますが、
産んだことを後悔するようなことはあったか…あったとしたら、どのように乗り越えたのか。

覚悟したつもりでもやはり不安はずっとあります。どのようなものでも良いので、経験談を教えていただけると嬉しいです!!
よろしくおねがいいたします。

コメント

こけしこママ

「育てた方」ではなくすみません。

まだダウン症のお子さんが生まれると結果が出ていない時にこのような質問は相応しくないかなと思ってしまいました。
不安になるのはわかります。
私も四男を36歳で妊娠した時に母から検査をするように言われましたが、してません。結果がどうであれ育てていくなら、危険を伴う検査は本当に必要でしょうか?

質問に添わない回答失礼しました。

  • ちょび

    ちょび

    ご意見ありがとうございます!
    相応しくないと思われてもしょうがないかもしれませんが、本当に毎日子どものことを考えてしまうのです。
    もしも私が鬱になったら、子どもにイライラしてしまったら、学校でいじめられてしまったら、それでも生を受けた以上子どもには可能な限り自立できて幸せを感じるようになってもらいたらなぁ…と。
    実際に育てていらっしゃる方はそういった壁をどのように乗り越えたのか教えてもらえないだろうかと思い質問させてもらいました。
    私も最初は検査の必要はないと担当医に伝えましたが「気持ちの面でも、育児環境を整える面でも、早くに子ども障害や疾患があるなら分かっておいた方が様々な準備が出来るので強くオススメします」と言われ、検査を決めました。(両家の親、旦那にも勧められまたのもありますが)
    また、受ける病院の流産確率が0.18%(500分の1)だったのもあります。

    • 4月3日
ママリ❤

ダウン症ではないのですが
障害もっているお子さんを育ててる方にお話を聞いたことがあります。
その方は
なかなか受け入れれなくて
小学校中学年頃までは信じたくない。
うちの子がそんなわけないと思ってた。
何するにも出来なくて
目が離せなくて
一人ではいさせれなかった。
普通の学校に通わせたくても
通わせれなくて
周りにも障害もっていると
知られたくなくて毎日辛かった。
けど主人が手伝ってくれて
なんとか頑張れた。
ろう学校に入れるのも嫌だったし
かといって普通の学校の
特別教室も嫌だった。
けどろう学校見学行って覚悟ができた。
全部出来ないわけじゃない。
何か出来ることはあるはずって。
うちの子ピアノがうまいのよ。
普通の子より何も出来ないけど
1つ出来ることがあれば幸せなことよ。
と言ってました。
自閉症のお子さんがいる方は
1つの個性だから恥ずかしくない!
と言ってました。
参考にならず
長々とごめんなさい💦

  • ちょび

    ちょび

    教えていただきありがとうございます!やはり障害があることを受け入れるのに時間のかかる方もいらっしゃいますよね…
    ブログなどされてる方は既に受け入れている方たちなので、そういった受け入れるまでに時間のかかった方のお話が聞けて気持ちの整理が少しできました😊
    ずっと欲しかった念願の子どもなので、もし障害があっても私も寄り添えるように覚悟を今のうちからしておきたいと思います!

    • 4月3日
  • ママリ❤

    ママリ❤

    覚悟して産んでも
    覚悟しきれてなかったとも
    言う人いますね😞
    私も育てたことや
    触れあったことがないので
    言えないですが
    今はサポートしてもらえる場所が
    増えてますし
    ちょびさんなら大丈夫です!
    子育てで悩むことは
    障害があろうがなかろうが
    絶対にありますし
    私も日々葛藤してます💦
    検査で何事もないのがいいですが
    流産しやすくなるとも
    言われているので
    検査して母子に
    何もありませんように😢💕

    • 4月3日
  • ちょび

    ちょび

    優しいお言葉ありがとうございます(;o;)
    母が産婦人科医なので(担当医は別です)娘だからなのか、覚悟しておくようにと強く言われます…かなり可能性が高いんだろうなぁと思ってしまい情緒不安定になってしまっていました😭
    遊びに来てくださったダウン症のお子さんを持つ母の同僚(看護師さん)が、母に対して「夫婦のことなんだから、不安を煽ることもそうだけど、地元(現住所から400㎞離れてる)に帰って来て皆で育てればいいなんて軽々しく言わない方が良いですよ」と注意してました…

    彼女(同僚の方)は産まれてからお子さんのダウン症が分かったそうなので、家を建てたりも(ダウン症が)判っていたらもっと療育に向いた場所にしていた…と後悔ばかりだそうです。
    それでも子どもは可愛く、彼女も子どもの育児準備を整える時間を作るために羊水検査には賛成してくれています!
    あ(*´-`)さんの励ましのお言葉で元気でました!ありがとうございます!

    • 4月3日
  • ママリ❤

    ママリ❤

    お母さまが産婦人科医なら
    また心強いですね💕
    確かに年齢が上がれば
    確率は高くなるとは
    思いますが
    確率なだけであって
    大丈夫な場合のが多いと
    言いますよね😞
    私は羊水検査は賛成派です😊
    ちょびさんが言うとおり
    覚悟できますし
    知ってる知らないでは
    大違いですよね💦
    でも本当に思いますが
    育てれる人のとこにしか
    産まれないと思います😢
    周りは色んなことを
    言うかもしれませんが
    心強くもって
    頑張ってください😉💕

    • 4月3日
ママり

私は上の子がダウン症です。
娘はまだ一歳3ヶ月で幸い心疾患なども合併してないので
発達がゆっくりなくらいでわたしとしてはまだそこまで大きな悩みなどありませんがやっぱり就学する年齢などこれから不安や悩みは多いかなと思います💦ですが、それは健常児を育てる上でもつきものなのでその時その時で向き合っていけたらと考えてます☺︎
娘がダウン症と知ったのは産んでからなので受け入れるまではもし産前にしってたら産んでなかっただろうなど色々思いましたが今では可愛くてたまらないですよ!

  • ちょび

    ちょび

    コメントありがとうございます!
    やはり就学のタイミングが大きなポイントだったりしますよね。きっと育て始めたらその時その時で向き合うタイミングがたくさんあることでしょう…!
    産まれてきたらきっと目まぐるしい毎日でしょうから、今のうちからまずはもしものことをたくさん考えて子育てに備えたいです😊

    • 4月5日
deleted user

2人目がダウン症として生まれ3人目もダウンです。産んで後悔することは記憶としてはなかったです。それ以上に可愛くてたまらないので😊ただ堕ろせる段階なら堕ろしていたと思います。

どう乗り越えたかというのは人それぞれだと思いますが、健常児同様、手がかかれば尚愛情が沸く気がします。あーこんな事もあったな、あんな事もあったな‥それがあったからこその我が子で、それがあったからこその我が子との関係。後悔よりも幸せや愛情が勝ったので私はそう悩みませんでした。障害を受け入れるまでの時間も人それぞれ。長い方は大人になっても難しいです。ですが、育てられるだけ凄いと思いませんか?そう思いながらも育てるその強さ凄いと思います。私はどちらかと言えば逆で翌日にはケロッとしていたタイプなので悩む方の気持ちが分からない事のほうが正直多いと思います。ただ親が心に響く言葉を吸収して我が子への受け入れ数値を上げる事は可能なはずです。その為にもちょぴさんの様にダウン症を育てる方のブログ。その他で直接接点を持ってみるのは大切だと思いますよ😊その人のこれまでの経験によれば、その考えが1回転する事もあります。
ただブログをやってる方は受け入れ大勢が整ってている方が圧倒的に多いです。それは子育てへの自信や我が子が自慢だからって思いからで、まだ気持ち的に厳しく悩んで悩んで言葉にしたいけど、その思いを他人を見ると否定されるのではないかという恐怖からってのもあるみたいです。なので、逆に悩んでる方のブログは少ないですよね。そんな方の思いって受け入れ大勢になる為にも役に立つ事も多いんですけどね‥

今の悩みとしては、小学校ですね
養護学校か普通の小学校か‥
普通の方から揉まれながら育つのも大切ですが養護学校に連れていけば、我が子の成長に合わせてプロが見て下さる。普通の小学校では我が子に合わせてってのが厳しい上、知識があまりない先生が多いみたいで‥保育園では幼少期に普通の子の中である程度揉まれてるから良いかな〜〜小学生になったら、この子のペースで頑張っていくのが1番かな?とか‥あとはサポートの仕様ですかね。私はシングルマザーなので障害があってもそれなりに働かなきゃならないので構える時間も少なく、親身にサポートしてくださる方が養護学校なので、そっちかな〜?って‥長々とすいません。なにか参考になればです😊

  • ちょび

    ちょび

    コメントありがとうございます!
    確かに…ダウン症にネガティブなお母さんだとブログなんて書かないですもんね(*_*)
    お母さんの育ってきた環境や性格で受け入れるまでの時間も違うの当たり前ですよね💦
    かなさんはとっても前向きに捉えていて素晴らしいです(;>_<;)お子さんもきっと幸せですね✨
    小学校からの選択肢は本当に悩みそう!私も産まれてきたら子供にとって一番良い選択をしていけたらなと思います!

    • 4月5日
kana

私は一人目がダウンちゃんでした。産まれるまで全く分からずでした。なので、産んだ直後は本当にショックで、こんな子いなくなれば…とか思ったりもしました。
1ヶ月くらいNICUに入院してましたが、面会してるときは子供の前で嗤えるけど、家では毎日不安で泣いてました。それは、我が子が可愛いのに受け入れられないとか、これから偏見の目で見られるんだとかそんな気持ちでした。
退院してしばらくは精神的に不安定だったと思います。
娘が二ヶ月の頃、親の会に参加しました。そこで、ダウン症のこを育ててるママさんが、皆さん本当に明るくキラキラしてて楽しそうで。そこから私は劇的に復活し(笑)、今では本当に充実した楽しい日々を送っています。
発達はたしかにゆっくりで、リハビリいったり通院したり、大変なこともありますが、娘がダウン症だったからこその出会いが本当にたくさんあって、私は娘が産まれてきてくれてよかったって思います。
あと、『オランダへようこそ』という詞で私はかなり救われました。読むと今でも泣けてきますが(笑)、よければネットで調べてみてください!私もイタリアに行くつもりでしたが(笑)、まさかのオランダ。でもオランダにいる人って意外とたくさんいて、素敵な世界ですよ!

  • ちょび

    ちょび

    コメントありがとうございます!読んでいてkanaさんの葛藤や子どもへの愛情を感じて涙が出てきました…!
    同じ境遇の仲間がいると救われることってたくさんありますよね!考え方が変わるような素敵な出会いができるのって人生でそんなに経験できないことだと思います!これもkanaさんの娘さんのおかげだったりするんですよね…😊😍♥️
    オランダの話読みました!!すっごくジーーーンときました。本当によいお話だと思います(;o;)
    ちょっと予定と違っても、そこでどれだけ楽しめるかがその人の真価だと思います!私もこんな生き方したいと思います😊✨

    • 4月5日
さぁや

息子がダウン症でした。生まれてから瀕死の状態になり、大学病院へ緊急搬送、その後顔つきと心疾患が見つかり遺伝子検査をして、ダウン症と判明しました。

私は妊婦健診でずっと小さいねーって言われてて、その子の個性だと思うと言われてました。いざ生まれてみると本当に週数に対して小さくて、、、


今は、可愛すぎて可愛いすぎてお別れするとか考えられません。でも、あの時羊水検査して結果が出たら、、、考えても考えても答えでません。本当に自分の子供は可愛いんです。
でも旦那は、救急車の中で死ぬかもしれない、この子の運命やったんやなって諦めてました。今では旦那も愛してくれてます。溺愛です。

どーやって乗り切ったかというと、周りの支えが本当にありがたいです。
義理の父母にも実母にも「出産お疲れ様、頑張ったね。これからみんなで育てようね」と言ってくれました。
義父母は、休みを見つけては片道高速2時間飛ばして面倒みにきてくれて、義母はそのまま私達の面倒見るために泊まってくれたり、実母は離島で本土から500キロ離れてますが定期的に会いに来て面倒見てくれたりしてます😭🌸❤️

これから育児だけでなく教育とかはじまるとどこに行くのが息子のために良いのか悩むと思いますが全力で支えて行きます!

とまぁ、まだ26歳で体力も有り余ってるので何とかなるさー!と気楽に考えてるのもあると思います🤭😊❤️

  • ちょび

    ちょび

    コメントありがとうございます!
    やはり周りの支えは大切ですよね😭うちは、もしもダウン症でも育ててあげたいと今から伝えてはいるのですが、両親ともあまり良い返事をしてくれません…😢⤵️⤵️
    父は特に詳しく調べもせず生まれる子が可哀想なんじゃないか!?と言ってきます…
    染色体異常や障害にも色々あることなども説明はするのですが「普通の子が生まれてきてほしい」と言われるのがプレッシャーです😭
    「どんな子でも良い」とは言ってくれないのがツラいです。
    義理母も複雑なようです…
    決めるのは夫婦ですから、生まれてくれば可愛がってくれるのでは?とも思います!
    さぁやさんのところみたいに周りに理解を得てもらうのも親(私たち)の務めだと思うので、
    きっと悩みは尽きませんが、私たち夫婦が子供の一番の味方、理解者になれるよう頑張ります😊

    • 4月10日