コメント
のんびりママ
先天性ミオパチー初めて聞きました‼️
そのような事は言われてないので投稿してすみませんが、我が子は成長が何かと遅く、伝い歩きも１歳超えてました。何だかんだで１歳3ヶ月で歩きました。それまでかなり不安だったです。
そして、発達障がいの疑いがあると少し前から気になって、保育園に相談したら、やはりみんなと集団行動出来ないと保育園から言われました。
退園の可能性があるかもしれないなーって思って、ズバリ保育園に聞いてみたら、退園なんてないよ‼️お母さんは安心して働いてきてね！ただ、そういう支援センターに一度顔を出してみてみたら⁉️もし、発達障がいでも全力で支援します。と、温かいお言葉をもらいました☺️
保育園にもよると思いますが、ネットで調べてみたら、中には辞めさせられる園もあるみたいなので、園次第かと思います。
ただ、それを理由に断れないので遠回りに言ってくるパターンが多いらしいです💦ネット情報です。
キティコ
我が子も筋疾患の可能性があると言われ（ミオパチーが濃厚）、通院中です！
我が子はいざりばい（お座り移動）をずっとしていて、1歳4ヶ月でやっとつかまり立ち→1歳5ヶ月でつたい歩き→1歳半で1人立っち&歩きでした！
中々つかまり立ちをしなかったため1歳3ヶ月の時から病院で検査していますが、いざ歩けるようになっても血液検査した際にCK値が高くずっと様子見です。
保育園には通ってないため分かりません(＞＜)
RAYさんのお子さんはどんな経緯でミオパチーの可能性があると言われたんですか？
すみません、長々と💦
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Key
書き込みありがとうございます😊
キティコさんの娘さんも同じ疑いなのですね💦
ウチは、まず首すわりからすでに発達が遅くて、9〜10カ月検診で、大きな病院への紹介状を出されました。
二分脊椎というのをまず疑われ、MRIを撮りましたがこれは問題ナシでした！
次にやはり血液検査で、筋疾患の疑いのある数値が高く、泣いたから乳酸値が上がったのかなと再検査しましたが、やはり全体的に疑いのある成分は平均より高めでした。
（乳酸とあと２つくらい判断基準になる成分があるのですよね）
うちも様子見です。
筋繊維を採取してまでの検査は、よほどこの先悪化もしくは遅滞が続かない限りする予定はありません。
その検査が結構心身負担になるらしく…跡も結構残るとか。。
少しずつでも、発達は進んでいるという事で先生には、運動会ビリだったり鉄棒できないかもだけど、受け止めて別のところ伸ばしてあげましょうという、大らかな構えでした（笑）
今まだ小さくて、そうでなくても早生まれ君なので、保育園の生活が不安です💦
次は1歳3ヵ月で検診です⭐︎
お互い、ミオパチーなどの病気では無いと良いですね…💦
潜在している患者はもしかしたら昔からたくさん居たのかもしれないですけどね…
運動音痴で片付けられる程度ならホント良いのですが😓- 3月24日
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キティコ
返信ありがとうございます！周りにいなかったので、お話しできてとても嬉しいです(^^)
筋生検はしない予定なんですね。体に負担がかかるし傷を負わせるのもかわいそうですし…
ミオパチーか確定したところで、治療法もありませんしね💦
うちもまだ緊急性がないため、3歳頃までは様子見ようと言われています！
子どもなりに成長はしているのですが、やっぱり周りの子と比べると遅くて😓
うちももうすぐ幼稚園に行くんですが、やっていけるのか心配です。
この時期の子供は月齢でかなり差がありますし、
ほんと運動音痴のレベルなら全然いいんですけどね😭
仮にミオパチーだと成人期を境に後退していく…とあって、この前ニュースで見た方も40代で寝たきりになられてました💦
きっと潜在患者さんは多いですよね。
早いうちに筋生検した方が子供のダメージも少ないし、色々準備できるかなぁとも思いつつ、踏ん切りがつきません。
お互い病気ではないといいですね😭- 3月24日
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Key
早速たくさんの情報交換ありがとうございます😊！
確かに、周りにいないのでお話できて本当に嬉しいです😆
成人期を境に後退していくとは…！ それは知りませんでした😢
進行は個人差あるようですが、ゆっくり進行していく…みたいのはどこかで読みました💦
まだ、しっかりと文献その他調べていなくて…😫
でも、今度先生にももっと突っ込んで訊いてみます。
治療法がなくても対処法を早くに実践できるならという意味で、確かに早くに筋生検を検討する選択肢も考えた方がいい気がしてきました…😓
ウチの子に限ってと言いますが、ウチの子すでに幽門狭窄症という1万人に5〜7人というレアな病気で手術しましたから…💦
悪く考えると言うより、
万が一を真剣に考えつつ、ですね。
本当に、祈るばかりですね…🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏- 3月25日
ちさ
こんばんは！だいぶ前の投稿ですがその後どうですか⁉️
うちの下の子が今5ヶ月で、産まれた時に足がだらんとしてる。と産婦人科の先生にいわれ、それから紹介状をもらって、市民病院で経過観察中です。首もやっとしっかりしてきた？って感じでまだ完全にはすわってません。ミオパチー かな？？という感じです。
そして私自身が歩けるようになったのが二歳、私の弟は3歳で歩けるようになり、2人とも歩けないかも。と言われていました。今は普通の人と変わりなく、他人が見てもわからない感じです。（運動神経は悪いですが）
↑結局いろいろたらい回しにされ、何か原因はわかりませんでした。なので遺伝なのかな？と思いつつ、ミオパチー だったのかな？と今になり思っています。が、悪くなる人ばかりではない。というのが私と弟から伺えます^_^
とはいえ、5ヶ月の息子は心配ですが、、よければいろいろ情報交換や相談できると嬉しいです^_^
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Key
ウチのはまだ、病院通ってます。
半年に一回くらいのペースかな。
でもちと運動オンチくらいでなんとか済んでます。
幼稚園からは、お散歩やっとこ歩ききれた、と言う連絡ありますが、多分、ほとんど連れて行ってもらえてません。
今、まだジャンプとか階段登り下り一人でできないよ。
でも、なかなかのオタクで、ウンチでも楽しい日常送ってるんです。
YouTubeでエレベーター動画見たり（笑）
ウチのは旦那さん家系ぽいです。
幽門狭窄症と言うので産まれてすぐ手術したんですが、義母が、何何ちゃんもそんなことあったよね、と言ってました。
旦那がミオパチーなんだろうかな、と思ってます。- 10月20日
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ちさ
お返事ありがとうございます😊エレベーターの動画ですか😳⁉️笑 それはなかなかのマニアックですね😂👍笑
やはり遺伝の可能性が高い病気なんですね。私は今となっては普通の人と何も変わりませんが、（経過観察で病院の先生にそんな風には見えないと驚かれました）2歳で歩けるようにはなったものの、凄くガニ股で、姿勢も悪かったです😣💦
自分で人と違うことに気がつき始め、意識して歩き方などはなおしました。
これからこの子がそんな思いをするかと思うと可哀想な反面、結婚も出来て、筋肉が弱かったことで不幸に思ったことは無かったとも思います😊
あるとしたら、、運動会がいつもビリでたまにこける時もあって徒競走が一年の行事で1番嫌いでした😅💦
うちはまだ小さいので1ヶ月おきに病院通いで、一歳頃を目処に入院して電気を流す検査？を考えようかといわれました😣そのような検査はしましたかー⁉️- 10月20日
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Key
アスリートは諦めてね、と主治医に言われましたけど、笑顔混じりで、あ、その程度の深刻な感じではないな、確かに。って思いました。
旦那はものすごい運動オンチだったのが、中学くらいから盛り返したし、運動できなくても、日常に差し支えない程度で居てくれる事を願い、あまり気にしなくなりました🤗
電気を流す検査、はしたこともないし、提案もされてないです！
でも、もしかしたら先進の検査かもですね！
私も、今の先生や姉（心配して色々調べてくれた）に、もっと専門の医療機関があるので、いよいよとなったらそういった所を頼りましょうと言われました。
生検検査よりダメージ少なそうですね。
またその検査の新しい情報わかりましたら、共有してくれたら嬉しい😆です🙋♀️❤️- 10月22日
Key
今とても欲しい情報…ありがとうございます！！！🙏😊❤️
まさに、そういう支援センターに顔出してみたら？と言われて。😭
息子が園で煩わしい存在になってしまったら、息子が必ず悲しい想いします。
息子にとって安心できる場所だけは確保してあげたい。
今、来年度の帽子のアップリケ考えてます。
これも、無駄になるかも。
園次第ですね。
もすもすさん！
たくさん調べてくれて、ありがとうございます😊
嬉しいです！