コメント
チミー:-)
１年以上飲んでますがまだ薬の量が決まってません⤵️
発作が起きる度に増やしていって、発作が起きなくなったら様子をみて、次は薬をやめてどれぐらい発作が起きないか見ていくので再提案でも3～4年はかかります。
うちは小学校入るまでに落ち着いてほしいな～って夫婦でよく話してます。
ままり
追加です。発作といっても気を失うとかはなかったんです。両手をばっと10秒ごとに規則的に上げる、その動作だけです。なんか不思議な光景でした。
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makaaaaa
こんにちは
うちは90分おきにガクガクと痙攣がありました。熱性痙攣と似たような見た目です。また、脳波にはそこまで断定できる波形はでませんでした。が、脳波に出る子は半数ほどだから脳波に異常があるからてんかんだ、などとのも診断はできないそうです。
点頭てんかんってそのような症状でしたっけ？たしかおさえる薬は同じだったような。調べてから1年近くたっているので曖昧でしたらすみません💦
今は薬を飲み続けるなんて、と思うかも知れませんが(私も思ってました)、発作をとめるのが先かなと思って飲み始めました！肝臓への影響も採血ですぐにわかりますし、最近はそこもしっかり量を決められているので、そこまで心配する必要もないのかなと私なりに納得してやりました！- 2月19日
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ままり
ご回答本当にありがとうございます！
やはりTHE痙攣という感じなのですね、型は違うようです。。
脳波に異常出るのも半数なんですね、勉強になりました！
今入院してる病院の先生は、発作の姿だけ見たらウエスト症候群だと思ったみたいです。綺麗な脳波みて違うかもとなったようですが…
副作用もコントロール次第でなんとかなるようで安心しました✨
発作が2回だけ、ということでまだ悩み中ですが、前向きに検討してみます！- 2月19日
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makaaaaa
てんかんが様々で、薬も量もみんなバラバラで、一様に言えませんが、身近にはなかなかいないので、ここで少しでも相談したいなって私も思います。病院の先生によっても診断や考えがマチマチなんだなと、改めて思いましたし！私こそ書き込みありがとうございます！
- 2月19日
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ままり
ありがとうございます😊
先生とも相談して、薬の副作用よりも発作が頻発する方が心配だからということで今日から投薬開始しました！
良性乳児痙攣であることを祈ってます…！- 2月20日
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チミー:-)
お互いに頑張っていきましょう☺️
うちは来月一年ぶりに脳波の検査です☺️最近昼寝もしなくなったので上手く寝かせられるか…- 2月20日
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makaaaaa
そうですね！
毎回薬で寝かせますが、めっちゃ寝ます、、笑 3歳だと大変そうですね！頑張ってください💦- 2月20日
makaaaaa
返信ありがとうございます！
発作が起きるの怖いですよね。。
飲んでいてもやはり起きるんですね💦こどもが大きくなるにつれ量が少なくなっていくので、仕方ないのかもしれませんが、なくなって欲しいですよね。。
ちなみにうちは、5ヶ月の子で、0.07ｇを朝夕で服用してます！
差し支えなければ、どのくらいの頻度で発作が、起きたか教えて頂けますか？
チミー:-)
発作がおさまらなかったら大きくなるにつれ薬は増えていきますよ☺
代謝があがると、血中濃度が下がるので、体重に合わせて増えていきます。
うちは4ヶ月をなかなかこえられずにいます⤵️
makaaaaa
やはりそうですよね。まだ飲み始めて１週間もたっていないのに、いつ起きるか心配で気が休まりません。
通院で血中濃度みて下がってきたらきっと注意なんでしょうね。
脳が成長してくるとなくなるみたいなので、小学生までには落ち着くのかなぁと私も思っています。
チミー:-)
本当に気をはりますよね⤵️毎日子供に薬飲んでもらうとき「ごめんね」って言ってしまいます😣
通院で毎回採血するのも本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
makaaaaa
親が悪い訳ではないので謝らなくて大丈夫だと思います♪でも息子が笑う度に、この笑顔を失いたくないって強く思います。
採血は毎回申し訳ないですよね。。ちなみに発作が起きたらその都度入院されてますか？
チミー:-)
一回起きると続けては起きなかったので、３回目以降は入院していないです☺
１回目は様子見で、２回目は脳波とMRI検査のため入院しました。
今は発作もかなり軽くはなったので、自分達で様子を見て、担当医に報告するって感じです。毎回動画を撮って先生に見てもらってます☺
makaaaaa
毎回単発なのですね！
うちは1日目11回も痙攣があったので、次も起きたら何度か起こるのかなぁ、入院かなぁと思ってます。仕事復帰するのですが、とても不安です😥
大きくなって脳が成長したから軽くなったのかもしれないですね！少しでも良くなってる感覚があると嬉しいですね✨✨
幼稚園は4月からですか？心配ですよね😥
ままり
こんにちは、今テグレトールを服用するか提案された者です。
両手をばっと規則的に10回ほど広げる動作を、2/1と2／14にしたため、検査入院しています。脳波やMRIでは異常がなく原因不明でした。
はじめはウエスト症候群を疑われていたのですが、脳波が綺麗なため、良性の痙攣かな？ということでしたが、薬を飲み始めるか迷っています。まだ2回で、発作？も両手をばっと規則的に上げるだけというものなので…
お2人のお子さんは、どんな痙攣を起こしましたか？テグレトール使った時の副作用等どうでしたか？
よろしくお願いします😭
チミー:-)
はじめまして☺️
うちは寝てからノンレム睡眠になるとき（ふと目が覚めるとき）右半身が痙攣し声かけても反応がなくなります。
最初の頃はすぐ病院に行っていましたが今は落ち着いています。
脳波にてんかんの波形がでています。
副作用はないですが、今３歳児がのめる最大量の服薬のため、これで発作が起きたら、薬がかわりまた振り出しに戻るので毎日びくびくしています⤵️
ままり
ご回答本当にありがとうございます😭
うちは規則的に手を広げるだけなので、型は違いそうです…目は普通で、動画に必死だったので意識があるのかないのかはわかってないのですが…
こんな状況で飲み始めるものなのか、悩ましいです。。
副作用がないと聞いて少し安心しました、ありがとうございます😊
チミー:-)
副作用は肝臓に影響があるので、うちは毎月採血して調べてもらっています。
あと合わないと薬疹がでるらしいので、飲んでみないと分からないですね😅
医師によっても、副作用はないと断言する先生もいれば、私のお世話になっている病院のように副作用について説明してくれる先生もいるので、相談しやすい病院を選ぶのも大事だと思います☺️
テグレトールは副作用があるから使いたがらない先生もいるとも言っていました。
ままり
本当に本当にありがとうございます😭
よく相談して決めます…！！！
ままり
先生とも相談して、投薬開始しました！
とりあえずは最小量のため、肝臓への影響もそこまで深刻になることはないみたいなので、何もなければ採血等も半年に1回で問題ないようです。
相談にのっていただき、本当に本当にありがとうございました✨