コメント
🐰CPU🐰
私自身がてんかんなのですが、薬を飲む前、てんかんと診断される前までは数年に一度の発作でしたよ！頻繁に出ない人もいると思います😣心配でしたら、一度てんかんの専門病院で診てもらうのはいかがでしょうか（；＿；）？総合病院では確定の判断ができないみたいなので💦
ひなゆ
横からすいません😫てんかんの検査で
うちの子一歳前にMRIやりましたよ。
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マリア
全身麻酔しましたか？
てんかんと診断されたのは倒れたりしたからですか？？😰- 3月14日
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ひなゆ
眠くなる薬飲んで寝せてやりました。
熱性痙攣一回あって、その1カ月くらいして無熱性痙攣が2回ほどあったのでMRIと、脳波の検査をうけました。- 3月14日
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マリア
経験談をありがとうございます✨
一歳でもできるのですね！
また先生に聞いてみます！- 3月14日
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ひなゆ
今は薬飲んでいますが、発作が出てないのであと2年くらいで薬がなくなる予定です😌
色々心配ですよね😭
9カ月くらいの時にやったので、できると思いますが💧- 3月14日
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マリア
発作が出なくなると薬も辞めていいんですか？？😳
すごく心配です、、、
ほんと変わってあげたいし😭😭- 3月14日
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ひなゆ
薬飲んで3年発作がでなければ2年かけて薬を減らしていくみたいです😌
人によるかもしれませんが、、、
痙攣は何度見ても慣れないです😭
大きい病院で診てもらったんですか？？- 3月14日
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マリア
よくいく小児科から紹介で脳神経の専門の小児科で見てもらいました😣
大きな病院も言われたのですがその日に行けた小児科へいきました🚗
月倒れたら、その様子を動画で撮影してくださいって言われました。
娘はケロッと元気な状態だったので
私の記憶しか判断材料がない状態でした。
なので、様子見ということに、、、
てんかんかも判断はできないなぁーって言われました😰
ひなゆさんのお子さんは、言葉とかどうですか？
てんかんなら、少し発達がおくれてるとこの時先生に言われて、、、- 3月14日
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ひなゆ
今の所は発達状況は普通です。
普通に言葉話しますよ
うちの子場合、脳波に特にこれがっていうはっきりとした異常がないんです💧
一回倒れただけではなかなか難しいですよね😭- 3月15日
ママリ
長くなります(^^;)
娘が2歳の時に全般てんかんと診断されました！
最初の発作は、食事中一点を見つめ歯を強く噛んでいたので誤嚥だと思い救急車を呼びました。
その後すぐ戻ったので搬送せず数日後、兄と遊んでいて急に横になるように寝転がったので母親の感でおかしいな？と思い顔を見たら
一点を強くて見つめ歯を強く噛んでいて意識はなく抱っこするとブランってなり、すぐ痙攣しました。
緊急搬送し入院になりました。
てんかんと診断されるまで子供に合っている薬を飲んで居なかったので1ヶ月後、同じような発作になり1年間くらいは、起きている時もモロー反射が続き、今は子供に合っている薬を毎日飲んでいるので最後の発作から1度も発作はありません！
小学校に入るまで80割は治るからと言われました(^^)
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マリア
くわしくありがとうございます！(´Д⊂ヽ
怖いですよね(;O;)
お子様は寝てるときなどはどうですか？？
MRIされましたか？？
小学校入るまでに治るんですね！わぁー！よかった！！
でも、それは薬飲んでたらの話ですかね？- 3月19日
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ママリ
1年くらいは寝ている時もモロー反射のような一瞬ビクっとする事が頻繁でした。
これも発作の1つみたいです。
最後の大きい発作は明け方寝ている時でした！
その時は夜泣きが酷く頻繁に起きて様子を見ていたので発作になる瞬間にわかったので発見が遅れる事はなく緊急搬送できました(^^)
MRIだったか、ＣＴか忘れてしまったのですが脳の画像と脳波検査をし、てんかんと診断され今も1年おきに、脳波検査をしています！
治るのは薬を飲んでたらの話です。
発症が早いと治る確率は高いみたいで、発作を抑えるために毎日薬を飲んでいるのですが完治し薬をやめた時に1度発作になると聞いたのでそれが怖くて…
知り合いの子供はノロかロタウイルスに感染している時だけ発作がなる人もいました！- 3月19日
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マリア
詳しくありがとうございました(๑´ڡ`๑)
今はうちは、様子見で、この前のもてんかんの発作かどうかがわからない状態で、次に発作起きたら動画を撮っておいてそれをみて判断するみたいな事を言われました。
MRIなどは、まだする必要はないと言われ、、、
でも、早いうちに発見したら治るってきいてMRIとって、はっきりしたいなあと思いました。
言葉発育などどうですか？- 3月19日
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ママリ
てんかんではないって、すぐに診断されないのが不安ですよね(^^;)
うちは1回目の発作の時、原因不明で不安でした！
2回目の発作の間に検査をして、てんかんと言われたので発作時は慌てる事なく、救急車を呼ぶなり対応ができ個人的には逆にてんかんと病名がついた時は安心しました。
言葉などの発育は異常なしです(^^)- 3月19日
マリア
ありがとうございます(´Д⊂ヽ
今日専門の先生に見てもらったんです。
するとそんな感じでいわれて、、、
まだ１歳なのでMRIとかは無理だから様子見っていわれて、、、
ゆずママさんは今もお薬など飲んでるのですか？
🐰CPU🐰
なるほど、そうだったのですね😣それだと心配になりますよね（；＿；）！何才くらいになったらMRIをしてもらえるか聞きました☺️？？
今も飲んでいて、たぶん一生お薬と付き合っていくと思います😓でも薬さえちゃんと飲んでいれば(私の場合ですが)発作も起きないです🙆♀️💓
マリア
小さいうちはじっとしとかないので、全身麻酔しなくてはならないらしく、それは結構リスクあるようで、、、
それに全身麻酔したからといって、うまく撮れないときもある。
といってました。
今の段階では、様子見とのことで、、、(:_;)
やはり、一生お薬とお付き合いなのですね、、、すみません、暗くて、、、
ちなみに、何歳の時が初めてでしたか？？
🐰CPU🐰
確かに全身麻酔はリスクありますよね（；＿；）！今後、発作が出ないといいですね😭😭
大丈夫です🙆♀️私も最初は一生なんて嫌だ！って思いましたが、それ以外は免許も取れるし、子どもも産めるし、働けるし、不便なく過ごせてますよ🤗💓
たぶんですが、10歳が初めてだと思います💦10歳、13歳で1度ずつ学校で失神して、15歳で失神、痙攣、失禁と大きな発作が出て専門病院で診てもらいました😣💦💦
マリア
寝てるときに発作とかありますか？？
免許もとれるんですね✨😭
結婚や出産や仕事など今まで暗かったんですが、それできれば、、、❤️❤️
まだ１歳なのでほんと怖くて
🐰CPU🐰
15歳の時は寝かけの時の発作でした💦
それ以降はたぶん寝てる時の大きい発作は無いと思います。ただ小さいものだとボーッとしてたり、目をパチパチしたりするのも発作の時があるらしいです。
私も最初は目の前が真っ暗になりましたよ（；＿；）！不安だらけですしね😭"てんかんです"って言われた時は涙が出ました😓💦
３年以上発作がなければ免許取れます😋💓私の担当の先生は将来子どもを産むことを考えて、胎児に影響がない薬にしてくれていたので今のところ障害も0です☺️💓
本当に小さければ小さいほど怖いですよね。これからも発作が出ないことを願います（；＿；）そしててんかんじゃありませんように…😭😭
マリア
色々ありがとうございます😭😭😭✨❤️
担当の先生の配慮素敵ですね！
私の子供も、女の子なのでそれは心配です。
知っていてよかったです！
ゆずママさんありがとうございます！✨😭
様子見てできる限りのフォローしていきます！😢✨✨