子供の病状が安定せず、転院を希望していたが、自宅退院を勧められ困惑している女性。自宅環境が不十分で治療が困難なため、意見が分かれている状況です。
以前上の子が痙攣重責による急性脳症で
ほぼ脳死状態と医師から説明され
投稿させて貰い小児神経の先生がいる所に
転院した方がいいと教えて頂きました。
担当医に医大の小児神経の先生からは
バルーン、呼吸器、CVポート留置していることを
説明しソーシャルワーカーさんから問い合わせして
貰った時は急性期なので受け入れは出来ると
言われて担当医に紹介状を送って貰えるよう
お願いをしました。
しかし担当医は体温や血圧が安定してないからと
その時は言われもう少し安定してからと説明を
受けてました。
しかし先週頭には状態も安定していると説明を
受けていて再度転院の話をすると次の日説明もなく
バルーン抜去され更にその次の日はCVがもれたので
と普通の点滴に変わってました。
それで一昨日旦那が面会に行くと娘はもう急性期でなく
慢性期だから自分の病院より大きい所はいけない。
自宅に連れて帰ることを考えて。と言われました。
呼吸器はのかないと説明もされました。
自宅に連れて帰りたい気持ちもありますが
自家発電でないので停電の時に対処が
出来なくなる、更には家も狭いのでベットを置く
スペースもなく連れて帰れる環境ではありません。
(元々四月に引越しを予定してましたが旦那は
娘が走り回っていたりした思い出の部屋を離れたくない
といい今の家に連れて帰りたいと言います･･･)
病院の対応も転院を希望していたのに
何故か自宅退院をと勧められ私は意味が
わからないです。
主治医に聞いても医大に行くより自宅に帰った方がいい。
の一点張りです。
自宅に帰るに当たって呼吸器や様々な物を揃えなくては
行けなくそれを揃えるのにもかなり費用が
かかると思うので私も明後日から仕事を始め一年くらいで
必要なお金を貯めなくてはいけないと病院に
言ってますが家に帰ることが一番の治療ですと。
更には旦那に奥さんは産後うつだから
病院に受診させてください。と･･･
私おかしな事言ってますか…？
- ぷーさん(5歳5ヶ月, 6歳, 7歳)
コメント
退会ユーザー
費用や設備を揃えるために一年くらい欲しい
というのは個人の都合になってしまうので、本当に入院の必要がなければその希望は通らないと思います。
急性期を離脱して、退院を勧められたのは症状が落ち着いてきていい方向に向かっているからだと思いますが
今は不安の方が大きいですか？
あい
医療関係や詳しい事は分からないので、口出しできる立場ではないのかもしれませんが、自分の立場なら怒り爆発です。は？ですよね。
お子さんが急にそういう事になって心配なのも不安なのも当たり前なのにそこで産後うつが出てくるのもおかしいですよね！私からしたらおかしな事も間違えた事も言ってないと思います。担当医以外にどこか相談できるところはないのでしょうか？その辺詳しくないので、誰々に相談しましょう！とかいいアドバイスできなくてすみません💦
-
ぷーさん
コメントありがとうございます。
産後うつで病院から保健師さんや子ども家庭科の人が
週に一回訪問に来てくれていますが正直
子育てに不安とかでなく家に連れて帰ってもしもの時が
不安なだけと何度も説明してます…- 2月27日
ままり
小児科ではないですが、ソーシャルワーカーをしています。
もう一度、ワーカー経由で主治医に説明を依頼してみるのはいかがですか？説明なくCVを外されるのは心配ですよね💦普通の点滴では自宅でと言われても管理が難しいのではないなかぁと思ったりします。
ぷーさんが仰るように在宅で看ていかれるならそれ相応の準備が必要なので最低限の準備が整うまで今の病院かもしくは慢性期の病院へ転院できないかワーカーに相談してみるのもありだと思います。
病院が動いてくれなければ、市役所の保健師さんなども相談に乗って頂けると思います！
-
ぷーさん
コメントありがとうございます。
全てソーシャルワーカーさんにも入ってもらい
時には市の保健師さんにも入って貰ってます。
なのではじめの時もし人工呼吸器が離脱出来なかった
時はどうするかも聞かれていて私も産後すぐに働けなく
貯金を足してもまだ足りない状況なので療養型に転院と
言う形で話がまとまっていました。しかし先週くらいから主治医は自宅にと言ってて聞く耳をもたないって
感じです･･･
CVをのけた事も一言説明があっても･･･と思いました･･･- 2月27日
-
ままり
他のコメントも拝見しました。
とりあえず、本日主治医との話があるとのことなので、ぷーさんの思っていることを話してみて主治医がどう判断するかですね。
他の方も仰っていますが、主治医との面談に他の家族やソーシャルワーカー、病棟師長、可能なら普段お世話になっている保健師さんに同席していただくと良いと思います。ぷーさんがひとり悩むことではなくみんなで考えいかないといけないことなので、迷惑とは思わず皆さんを巻き込んで下さい！ひとりでは解決出来ませんが、専門家が集まれば色んな案が出てくると思います。- 2月27日
-
ぷーさん
今日主治医と話してきました。
主治医、副主治医、ソーシャルワーカー、病棟看護師と話して
まず香川に帰るんに対して現実的に難しい。
(受け入れてくれる病院を探すところからやし医者、看護師と飛行機で帰ることになるからその分の費用の負担をしてもらうようになるから。)
退院は自宅か慢性期の病院どちらか決めて欲しい。
人工呼吸器と経管栄養をのけて気管切開、ペグ作るかどうか。
セカンドオピニオンは受けれるが書面だけのやり取りになる。
三月末で主治医と副主治医が辞める。
という内容でした。- 2月27日
-
ままり
なるほど。
ちなみに、いくつか疑問ですが、今入院している病院から自宅までが飛行機に乗らないと帰れないほど距離があるということですか？
主治医と副主治医が退職するから退院を促しているのでしょうか。
面談してみてのぷーさんのお気持ちはいかがですか？病院側の説明に納得出来ましたか？- 2月28日
-
ぷーさん
地元が飛行機で帰らないといけない距離です！
転勤ででてるので･･･
退院はこれ以上処置がないからと言ってました。
納得出来ない内容でした。
家に帰って今まで先生からのお話を全て読み返し
わからない事とかをまとめ
その後夜に旦那と主治医と小児科の師長さんとの
話し合いもありました。
その時に今まで聞けなかった事全て質問しました。
最後に医師から聞いた言葉に私は衝撃を受けました…
私(主治医)の独断の判断で誤診していた部分があると
言われ謝罪されました…
もう後悔しかないです･･･
今は娘が起きるのを信じて待つ事しか出来ないけど
自分が出来る事を精一杯しようと思いました･･･- 2月28日
レモン
小児神経専門医が居るところに転院した方がいい理由は何ですか？
今ぷーさんがお子さんに何をしてあげたいのかが大切だと思います。
また、担当医の対応は酷いようですね。
今はCVポートも使わず手足からの点滴だけですか？
説明もなく治療を変えるなんて不安ですよね。
病棟の師長さんにお気持ちをぶつけてみてはいかがですか？
-
ぷーさん
コメントありがとうございます。
脳死状態と説明はされましたが
専門でないから断定は出来ない。
と言われて専門の先生の所なら
もしかしたら他に治療があるかもしれない
と私の親も言っていたからと言うのがあります。
全てにおいて曖昧な感じがして納得しきれて
ない部分があります。
私は自分が出来る範囲の事はしてあげたいと
思い面会、体を拭いたり足浴をしたりは積極的に
したいと病棟の師長さんに伝え今はまだ産後だから
と週に1回～２回くらいですが一緒にさせて
貰ってます。
点滴は両手に入っている状態でまだ輸液ポンプと
シリンジポンプを使ってます…
説明もなく何か質問すると専門じゃないから
と言われるので専門の先生がいる所の方がいいって
なりました…
師長さんと話出来る機会を作って貰えなかったので
話ができる機会をお願いしようと思います…- 2月27日
-
レモン
これからどうしたいのかはっきりしてるじゃないですか。
それであれば専門医の所に早く連れて行ってあげたいですよね。
紹介状は書いてもらえますか？
私がぷーさんの立場だったら紹介状と脳の検査データを持って専門医の外来に行き片っ端から相談します。
やれるだけの事はしたいですよね。- 2月27日
-
ぷーさん
こちらはどうしたいかははっきりしてるし
意思表示もしてますが主治医が紹介状をかいて
貰えないので動けずにいます…
早く連れてってあげたいのが本音です。
今日もう一度話があるのでお願いしてみようと
思います。- 2月27日
-
レモン
今日主治医から話があるのですね。
師長やソーシャルワーカーは同席しますか？
スタッフに事前に相談しておいて同席してもらった方がいいです。
それでもダメな場合、主治医は怒るとおもいますが主治医の上司に相談
もしくは訪問診療や看護を探すにあたり紹介状が必要とか理由付けして書いてもらうとかですかね。
関係がこじれる可能性が高いのでオススメしませんが子どもの為を思って戦うしかないです。- 2月27日
-
ぷーさん
今日主治医と話してきました。
主治医、副主治医、ソーシャルワーカー、病棟看護師と話して
まず地元に帰るんに対して現実的に難しい。
(受け入れてくれる病院を探すところからやし医者、看護師と飛行機で帰ることになるからその分の費用の負担をしてもらうようになるから。)
退院は自宅か慢性期の病院どちらか決めて欲しい。
人工呼吸器と経管栄養をのけて気管切開、ペグ作るかどうか。
セカンドオピニオンは受けれるが書面だけのやり取りになる。
三月末で主治医と副主治医が辞める。
という内容でした。
転院は慢性期の病院のみと言われました…- 2月27日
ちゃんきー
費用や設備に関してわ、
心配ないと思いますよ。
市町村や国が負担してくれて
月数百円とかの負担で
レンタル出来るはずです。
手続きが必要ですが…。
-
ぷーさん
コメントありがとうございます。
その手続きの話言われなくて
市役所からも医者からその話が
なければ使えないと言われたので
使えないと思ってます･･･- 2月27日
ぷーさん
コメントありがとうございます。
入院し呼吸器が離脱出来なかった場合の話し合いも病院としてて
費用や設備を揃えるために初めは療養型にと
話がまとまっていました。
しかし先週くらいから急に自宅にと言われました。
退院先の話はしますが退院の日にちとか
どれくらいで退院か聞いてもそれはまだ治療を
しているから断定は出来ないと言われました。
金銭面や家の前の段差や階段等があるので
自分1人でやっていけるのかと不安も
あります･･･
退会ユーザー
そうだったんですね。
家族の考えがあるので絶対在宅がいい！とは思いませんが、
最初は療養型を希望しているなら、やはり再度相談員とお話しするしかないと思います。
小児は改善も悪化も早いですし、退院日については断定できないのが現状だと思いますよ。
下のお子さんも小さいですし、不安だらけですよね…
金銭面についてはどうにも言えないですが、
いずれは自宅に連れて帰らないといけないし、100%療養型へ入れるかもわからないし…
産後うつかどうかはわかりませんが
主さんの状況なら誰でも精神的に不安定になりますし
色んな人に相談や吐き出して気落ちしすぎないようにしてくださいね！
ぷーさん
ありがとうございます。
早ければ半年で家に帰れるように
動くつもりではいます…
しかし退院の日もまだ決められないのに
自宅にと説明だけで病状とかは説明して
頂けないので少し不安になり何度も先生から
病状を聞きたいと伝えてたのに
あまり動いて貰えないと言うのもあったので
少し敏感になってるだけだと思うんですが
病状を聞きたいと問い合わせして産後うつと
言われて正直参ってます･･･