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まあ
ココロ・悩み

先天性心疾患で生後半年以内に手術した人いたらお話したいです。

先天性心疾患で生後半年以内に手術した人いたらお話したいです。

コメント

reaf

4ヶ月ちょうどで手術しました。2ヶ月前です。

  • まあ

    まあ

    まだ入院中ですか?
    うちは3ヶ月半で手術しました。不完全型房室中隔欠損症です。
    穴をふさいで、僧ぼう弁を機械弁にして、CCU に入院中です。

    • 12月3日
  • reaf

    reaf

    心室中隔欠損症でした。術後10日くらいで退院しました。
    入院中だとまあさんも精神的にも大変ですよね😫
    はやく退院できるといいですよね😣

    • 12月3日
  • まあ

    まあ

    ありがとうございます。退院できたんですね~よかったです。
    ほんと精神的にやられます。ゆっくりでいいので元気になってほしいです。

    • 12月3日
  • reaf

    reaf

    うちの子は穴を塞ぐだけだったのですが、それでも術後もしばらく不安ばかりでした😣
    おそらく、まあさんのお子さんはもっと大変な手術ですよね😫その分回復と新しい心臓に体が順応するまで時間かかってしまいそうですよね😢
    1日早く良くなりますように(`・ω・´)ゞ

    • 12月3日
  • reaf

    reaf

    スミマセン💦最後文字足らずでした💦
    1日でも早く良くなりますように(`・ω・´)ゞ

    • 12月3日
  • まあ

    まあ

    ありがとうございます!!どんな病気でも、軽くても重くても心配ですよね。我が子は可愛いですから。
    信じてゆっくり待ちます~

    • 12月3日
chi

生後1週間で肺動脈こうやく術をして
体重が3キロくらいになったら
心室中隔欠損と大動脈狭窄症の
手術を人工心肺を使用して
する予定です…

  • まあ

    まあ

    そうなんですね。うちは3ヶ月半で手術しました。不完全型房室中隔欠損症で穴をふさいで、僧ぼう弁を機械弁にしました。人工心肺使いました。手術時間も長く、まだCCU に入院してます。子供ことを思うと胸が苦しく、心が張り裂けそうです。

    • 12月3日
  • chi

    chi

    ほんとに頑張っている子供のことを
    思うと心配ですよね…
    ミルクも飲めず体重も減って行く
    一方で退院のめどもたたずに
    今後が不安です…

    早く元気になって一緒におうちに
    帰りたいですよね…

    • 12月3日
  • まあ

    まあ

    気持ちすごくわかります。不安すぎます。だけど何も出来ないし、ただ祈るしかない、先生を信じて待つしかない。
    つらいですよね。前向きになれない日もありますがそれでもいいかなぁと思ってます。

    • 12月3日
  • chi

    chi

    毎日面会に行ってもしてあげる
    ことが限られていて
    先生や赤ちゃんを信じて祈ること
    しか出来ませんよね(/ _ ; )

    毎日前向きなんて無理ですよ‼︎
    看護師さんや旦那や自分の家族に
    弱音吐いています。
    それでも母だから強くなれとか
    赤ちゃんは選んで生まれて来て
    くれたんだからと言われますが
    へこんで泣く日もあります💦

    うちのこはNICUにいて手術の
    前後だけCCUのある病院に転院して
    いますがNICUの他のお母さん達は
    心臓の手術した後は楽になると
    聞きましたがどうですか?
    最近ニュースでみた心臓の手術後に
    MRSAに感染して亡くなったものを
    みたりすると不安になります😭

    • 12月3日
  • まあ

    まあ

    とっても気持ちがわかりすぎて胸が痛みます。
    母だから強くなれ、選ばれて産まれてくる、あたしも言われます。だけど、すぐには強くなれないし、なんであたしなんだと思うし、息子に申し訳ない気持ちです。家族は応援してくれるし、前向きだけど、あたしはいつも泣いてしまいます。
    手術は予定より時間がかかり、その上、こんなに小さいのに人工弁になってしまいました。そのため術後の回復がゆっくりだと言われてます。
    1ヶ月CCU にいます。まだまだかかります。先生は良くなって来てるから大丈夫と言ってくれますが、心配です。
    一般病棟にうつれたら気持ちが少しは楽になるかもしれませんが、うちはまだまだです。
    やっと昨日笑顔を久しぶりにみました。だけどまだたくさんの機械につながれてます。息子の力を信じて待つしかないです。焦っても意味がないのに。可愛いから心配になります。
    来年の今ごろはきっときっと笑ってる!と思い今を乗り切りたいです。

    • 12月3日
  • chi

    chi

    同じ気持ちのお母さんがおられて
    自分だけじゃないんだと
    思うと少し救われました…

    ほんとに小さいのに頑張って
    くれていますよね♡
    毎日面会に行っても劇的によくなるわけではなく徐々に徐々になので焦る気持ちもあるし可愛いから心配になりますよね。

    今は辛いですがいつか笑って
    話せる日が来ますように
    信じましょう♡

    • 12月3日
  • まあ

    まあ

    私も救われました。とにかく信じて待ちます。笑って話せる日を楽しみにしています。ありがとうございます。
    体休めてくださいね。

    • 12月4日
  • chi

    chi

    お気遣いありがとうございます😊
    まあさんも明日から寒波で寒く
    なるようなのでご自愛くださいね♡

    • 12月4日
まあ

まだ入院中ですか??うちは3ヶ月半で手術しました。不完全型房室中隔欠損です。穴をふさいで、僧ぼう弁を機械弁にしました。まだCCU に入院してます。

おさるのジョージ

うちの子は生まれて1ヶ月で手術しました。本当は生まれてすぐ手術だったのですが、、急患が多くて1ヶ月になりましたが、、産まれてすぐ、手術してる子もいましたよ。

るみ

生後6日目で肺動脈絞やく術後を行い生後三ヶ月でグレン手術行いましたー。1歳半~2歳位にフォンタン行う予定です😁

まいちゃんママ

生後1ヶ月半で手術しました!
術後2ヶ月弱で退院して薬服用中です!

もち

生後27日で1回目の手術、
7か月で2回目の手術、
3歳手前にあと1回手術を控えています。

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